Hvordan leve når døden nærmer seg:Ventesorg: – Døden blir til slutt en lettelse

Hani Vikebø vet smertelig godt hvordan det er å være barn og ungdom som pårørende. Da han var fjorten år, døde moren hans etter å ha fått påvist brystkreft tre år tidligere. Familien visste tidlig hvilken vei det bar for henne. Hani selv visste hva kreft var. Etter at det ble konstatert spredning, var det livsforlengende behandling som gjaldt.

Hani var en av tre pårørende til døende som denne uken fortalte sine historier under møtet «Dødsvanskelig» arrangert av Kreftforeningen.

– Jeg husker de snakket om at hun kunne få leve i ti-tjue år, som for meg hørtes kjempekort ut. Men så ble det tre år som var veldig kort. Og de tre årene var vanskelige, for med denne ventesorgen er du klar over hva som skal skje, men du vet ikke når.
Hanis mor fikk behandling, og hvert kvartal var det inn på kontroll for å se om noe hadde krympet.

– Hver tredje måned måte vi vente på svar på hvorvidt mamma hadde lengre eller kortere tid igjen.

Hani forteller at han kjente stadig mer på den vanskelige situasjonen.

– Man er veldig trøtt av å se vedkommende – i mitt tilfelle mamma – være alvorlig syk. Det å gå og ha det ganske jævlig selv og være litt oppgitt over det. På et tidspunkt vil man rett og slett bare ha det overstått. Det er veldig brutalt, men det er sannheten, forteller Hani som hadde mye dårlig samvittighet når tankene meldte seg.

– Nå er det gått åtte år siden mamma døde og jeg føler ikke lenger at jeg bør ha dårlig samvittighet for å ha tenkt det. Fordi man står i en så alvorlig krise, og da tenker man slik – man vil ut av det.

Sorgen vi ikke snakker om

LES SAKEN

Lever lenge med døden

På Kreftforeningens «Dødsvanskelig»-møte tirsdag snakket etterlatte og helsepersonell sammen om hvordan vi kan leve, også når døden nærmer seg. Hvordan sikrer man livskvalitet i livets siste fase, og hvordan går man frem for å snakke åpent om døden?

– Temaet døden er i dag fremdeles et ikke-tema. Døden er stort sett flyttet inn på sykehuset og er ikke en naturlig del av livet. Men kreft angår oss alle, sa spesialrådgiver Heidi Skaraas Brorson i Kreftforeningen.

Mange lever lenge med døden i livet, og mange pårørende opplever det vi kaller ventesorg.

(Saken fortsetter under)

I samtalepanelet bestod av (fra høyre) Charlotte Fugelli, Marit Gjervan og Hani Vikebø. I tillegg professor i palliativ medisin Stein Kaasa og Heidi Brorson. Anne Hafstad var moderator. Foto: Roger Grosvold

Døden som en lettelse

Årlig dør det mer enn 40.000 mennesker i Norge, og av disse er det nesten 11.000 som dør som følge av kreft. Det betyr at det daglig dør i gjennomsnitt 30 mennesker av kreftsykdom.

Under seminaret tirsdag fortalte tre etterlatte sine historier. Hver historie er ulik de to andre, men likevel er det flere fellestrekk.

Marit Gjervan mistet ektemannen Ivar tre år etter at han fikk sin kreftdiagnose. Sammen hadde de to små barn, i tillegg hadde Ivar to halvvoksne barn fra tidligere forhold.

– Ivar fikk diagnosen tarmkreft i 2013 og han skulle bli frisk. Han ble operert og fikk behandling, stråling og cellegift. Ett år før han gikk bort fikk vi vite at han ikke kunne bli frisk og at dette skulle han dø av. Det var vanskelig å si når, så vi levde med den vissheten – det håpet som brast – i ett år, forteller Marit til Dagens Medisin-journalist Anne Hafstad som ledet samtalen.

VIDEO: I dokumentarfilmen «For vi er gutta» (2018) følger vi Mannskoret som har fått oppdraget med å varme opp for selveste Balck Sabbath. Men en av gutta , Marits mann Ivar, har kort tid igjen å leve og rekker kanskje ikke den store konserten

For Gjervan kom det til et punkt der hun ønsket ektemannen snart måtte få dø.

– Døden er til slutt en lettelse når du vet at den som skal dø har så store smerter og begynner å bli stadig mindre i live.

– Han så meg

Charlotte Fugelli var gift med lege, professor og samfunnsdebattant Per Fugelli. Han ble diagnostisert med kreft i 2009. Han døde i september 2017, halvannet år etter at det ble klart at han ville dø av sykdommen. Hele tiden var Fugelli åpen om diagnosen og utsiktene, og det er nok ikke å ta i for mye hvis vi sier at han gjennom åtte år var en av Norges mest eksponerte kreftpasienter.

– Per sa mot slutten at det var ganske anstrengende å ikke være død, sier hun til lett humring fra salen. Selv hadde hun ingen problemer med at ektemannen delte sykdommen og døden sin med hele Norge.

(Saken fortsetter under)

Les også: Slutt å dømme de syke, det kan gi dem bedre prognose

VIDEO: Marit Gjervan og Hani Vikebø forteller om hvordan døden til slutt kom som en lettelse for dem:

– Det var faktisk helt greit fordi Per delte jo sine tanker om død så broderlig i flere bøker og artikler, det ble egentlig helt naturlig. Han siterte jo Platon på at døden er medfødt – du kan ikke flykte.

Hafstad spør Fugelli om det var noen som så henne.

– Han så meg, og det var det viktigste, svarer hun.

(Saken fortsetter under)

VIDEO: Hani Vikebø og Charlotte Fugelli forteller om uvissheten og håpet som stadig går opp for så å falle ned igjen:

Åpnet huset da mannen ble syk

Det viktigste for Marit Gjervans ektemann Ivar var fremdeles ha et hverdagsliv midt i sykdommen. Det var ikke slik at han skulle reise rundt og gjøre masse hasardiøse opplevelser i løpet av den tiden han hadde igjen å leve, men han ville ha mer av det han hadde og det var hverdagen.

– For ham var det veldig viktig å stå i jobb og opprettholde hobbyene sine som han fint kunne ha selv om helsa ble veldig dårlig. For meg var det også veldig godt at han hadde et slags stillas som han fikk med jobben, med koret han dirigerte og med venner.

(Saken fortsetter under)

VIDEO: Marit om hvor viktig det var for ektemannen å opprettholde hverdagen, og om det å være åpen:

Det ble viktig for familien å være åpne i denne perioden.

– Ivar var jo mye mer åpen enn meg, jeg hang litt etter, men jeg har lært og jeg gikk den veien for ham. Vi åpnet huset, det var veldig mange som var hos oss og det ble på en måte også en veldig støtte for meg å vite at det hele tiden var noen andre som også kunne gi ham energi. Folk kom hjem til oss, vi sto ikke alene.

Ivar valgte å dø hjemme i eget hus, mens Per Fugelli bestemte seg for å tilbringe den siste tiden av livet sitt på hytta på Orre på Jæren.

Da Fugelli valgte å stanse den videre medisinske forlengelsen av livet, startet han sammen med filmskaper Erik Poppe å dokumentere siste akt i livet sitt. Resultatet ble den kritikerroste dokumentarfilmen «Per Fugelli – siste resept».

(Saken fortsetter under)

VIDEO: Per Fugelli ble det siste halvannet året fulgt tett av filmskaper Erik Poppe. «Per Fugelli - siste resept» (2018) er omtalt som et meget personlig, humoristisk og tankevekkende portrett

Enken Charlotte minnes den siste tiden.

– Han fikk veldig mye spredning i hjernen, men han var faktisk ute og gikk en lite tur på stranden fem dager før han døde. Så det ble bare en plutselig forverring helt på slutten. Vi hadde utrolig god hjelp fra Hjemmetjenesten i kommunen der og en fantastisk fin kreftkoordinator, fantastiske naboer og familie. Vi var et godt team på slutten, og det ga trygghet, forteller hun.

Les også: Sarah (37) overlevde kreft – og svømte over den engelske kanal fire ganger

Fraværet av døden

Vi vet at vi skal dø, men vi styrer i veldig liten grad når det skal skje, dog kan vi ha innvirkning på hvordan det skal skje.

Stein Kaasa er en prisbelønt norsk kreftforsker, kjent innen palliativ behandling som handler om å lindre smerte i livets siste fase. Under tirsdagens møte fortalte han at det pasienter gjerne frykter når de mistenker eller får bekreftet at de har kreft, er døden.

– Det å snakke om døden, det å ta det opp, forberede seg og involvere familien – og at vi gjør det med et helsevesen, med lege og sykepleier, med kreftkoordinator – er kjempeviktig. Vi vet at pasienter lever bedre og ikke minst at pårørende får det bedre etterpå når man blir involvert.

(Saken fortsetter under)

Professor i palliativ medisin Stein Kaasa og Heidi Brorson fra Kreftforeningen i samtale med moderator Anne Hafstad. Foto: Roger Grosvold

Når man leser dødsannonser i avisen, så benyttes aldri ordet «døde». I stedet har folk «sovnet inn», «reist hjem» eller «gått bort». Det gir nesten inntrykk av at vi aldri dør.

– Jeg tror den yrkesgruppen jeg representerer er betydelige bidragsytere til at vi ikke snakker mer om døden. Vi gir mye god livsforlengende behandling som gjør at mange kan leve veldig godt veldig lenge, sier Kaasa og trekker frem brystkreftbehandling som et eksempel der mye har skjedd de senere årene.

– Men på et eller annet tidspunkt må vi si at det er fornuftig å avslutte den livsforlengende anti-kreftbehandlingen. Og jeg tenker at dere i større grad bør invitere dere selv inn i den samtalen, selv om det faktisk er lovpålagt at vi skal invitere dere inn. Men det er slik at man bør også invitere seg selv inn, for det å være en aktiv medspiller tror jeg er kjempeviktig.

Fotograferte familiens farvel med pappa

LES SAKEN

Ønsker ikke «amerikanske tilstander»

Det kan gi trygghet å diskutere ulike strategier med legen tidlig i forløpet. Hva gjør vi hvis behandlingen ikke virker lenger? Hvilke tiltak skal settes inn for at jeg skal ha det bra? Hva er viktig for meg? Når skal behandlingen stanses? Vil videre behandling gi mer plager enn effekt?

– Helsepersonell har erfaring, vi har forskning og vi vet hva som fungerer. Jeg synes man må forvente at helsepersonell tar opp tematikken, forteller hva man vet om det, hva man har erfart og så må man tilpasse det til den enkelte og til den enkelte familie, mener Kaasa.

– Heldigvis er vi fremdeles der i Norge at vi bruker noe som heter presumptivt samtykke – altså hvis du tror det ikke er galt å snakke med pårørende så gjør du det. Vi er ikke helt på amerikanske tilstander der du må ha alt skriftlig for å kunne snakke med pårørende, fortsetter han.

Les også: Studie: Trening kan både forebygge og bremse flere kreftformer

(Saken fortsetter under)

Hani Vikebø, Marit Gjervan og Charlotte Fugelli delte sine historier med de som var til stede. Foto: Roger Grosvold

Oppfylte morens siste ønske

For Hani Vikebø er det ett hovedbudskap som gjelder når han snakker åpent om sin historie i ulike fora: Viktigheten av å snakke om det.

– Mamma var fryktelig ærlig, hun var nesten litt for brutalt ærlig om prognoser og hvordan hun hadde det både overfor familien, men også andre som spurte. For meg var det svært ukomfortabelt til å begynne med, og det husker jeg at jeg sa fra om.

Samtidig mener han nettopp åpenheten var veldig viktig fordi da visste man hvordan det gikk og hvordan prognosene så ut.

– Det ble ikke skjult. Jeg har hørt utallige historier om foreldre som vil sitt barns beste, men som kanskje ikke er så åpen om sykdom. Barn som senere er blitt voksne, sliter den dag i dag med det fordi man ikke hadde den åpenheten.

Les også: Stor oversikt: Så alvorlige er kreftsykdommene

(Saken fortsetter under)

VIDEO: Hani Vikebø om hvordan det var å være barn da moren hans ble kreftsyk:

Moren hans ønsket å dø hjemme, men Hani og søsteren satte foten ned siden de skulle fortsette å leve i huset etter at hun var gått bort. Men Hani føler de klarte å oppfylle morens ønske om hva som skulle skje når hun var død. Blant annet ville hun kremeres siden hun hadde klaustrofobi.

– Så er det slik at gravplassen som ligger nærmest huset og Haukeland sykehus der hun døde, strekker seg slik at den har en øvre og en nedre del. Mamma ville ikke ligge på den nedre. Hun mente det var for langt unna folk, hun syntes den var ukoselig og hun hadde vanskelig for å tro at noen ville gå ned dit.

Problemet var at det var på den nedre delen folk ble gravlagt, de øvre feltene som hadde den beste beliggenheten med den beste utsikten var allerede fylt opp.

– Men jeg tror det gjorde inntrykk på begravelsesagenten at jeg og min søster – to unge barn av en veldig ung voksen – satt der i tårer og fortalte at dette var mammas ønske. Han trakk i noen tråder, så vips ligger hun med utsikt. Det tror og håper jeg hun hadde satt pris på, sier han med et smil.

VIDEO: Panelet svarer på spørsmålet om hvilket råd de vil om hvordan vi kan leve – også når døden nærmer seg:

Jan Elisabeth Lindvik (62) vil skammen til livs

LES SAKEN

Slik oppdager du depresjon hos eldre

LES SAKEN

– Å si at du føler deg ensom i Norge er svært tabubelagt

LES SAKEN