Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon
Beslutningsforumet valgte tidligere i år å kun gi medisinen Spinraza til barn under 18 år. Manglende dokumentert effekt på voksne pasienter med den alvorlige muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA) var årsaken til at voksne ikke tilbys medisinen.
Etter mandagens møte opprettholder forumet vedtaket og understreker i en uttalelse at «Beslutningsforum kan ikke forsvare å tilby en pasientgruppe behandling uten å ha tilstrekkelig kunnskap om effekt og sikkerhet for pasientene.
Per dags dato er det ikke dokumentert tilstrekkelig effekt og sikkerhet vedrørende behandling med nusinersen (Spinraza) til at metoden kan innføres for voksne med SMA.»
Beslutningsforum skriver også at vilkårene for tildeling av medisinen kan endres hvis det foreligger dokumentasjon og ny kunnskap som viser god nok effekt/nytte og kostnadseffektivitet for andre grupper med spinal muskelatrofi.
Artikkelen fortsetter under annonsenArtikkelen fortsetter under annonsenI vedtaket står det også at ordningen skal vurderes på ny senest innen tolv måneder.
Pasientorganisasjonen SMA Norge varslet i sommer at de vil saksøke staten for å ikke ville gi medisinen til voksne over 18 år og viste i den forbindelse til at forskning fra det medisinske fakultetet ved Stanford-universitetet i USA dokumenterer effekt også på voksne pasienter.
