Norge går foran i beskyttelse av barns personvern

<p>Forbrukerrådets sjef Inger Lise Blyverket er glad for at Stortinget stemte for å fremme et lovforslag mot gentesting av barn utenfor helsevesenet. Foto: Berit Roald/NTB scanpix</p><p><i><br></i></p>
Forbrukerrådets sjef Inger Lise Blyverket er glad for at Stortinget stemte for å fremme et lovforslag mot gentesting av barn utenfor helsevesenet. Foto: Berit Roald/NTB scanpix

Norge er først i Europa til å gå inn for å fremme et lovforslag om forbud mot å bruke gentester som er kjøpt på nett, på barn, ifølge Bioteknologirådet.

Tirsdag denne uka vedtok Stortinget en rekke endringer av bioteknologiloven, som blant annet sikrer at det blir tillatt med eggdonasjon og assistert befruktning for enslige. Både tidlig ultralyd og blodprøven NIPT, som kan avsløre skader og sykdommer på fostre tidlig i svangerskapet, skal også gjøres tilgjengelig for alle gravide.

Samtidig er det en bestemmelse som har fått mindre oppmerksomhet, der Norge er først ut i Europa, kanskje også i verden, sierTruls Petersen, seniorrådgiver i Bioteknologirådet, til Dagsavisen.

– Stortinget ba regjeringen utarbeide et lovforslag som sikrer at gentester som er kjøpt på nettet, blir forbudt å bruke på barn, sier han.

Dermed reguleres det eksplisitt hva foreldre kan få vite om barna sine ved hjelp av private gentester, forklarer Petersen. Både i Frankrike og Tyskland er det i dag svært strenge reguleringer mot genetiske selvtester, men ikke egne regler for tester av barn. Norge er derfor blant de første til å gi barn en helt klar beskyttelse av personvernet, fortsetter han.

Les også: Nå blir Norge likere resten av Norden – dette kan det bety (+)

Sender inn

Det er mulig å bestille ulike typer gentester over internett. De kan blant annet teste for økt risiko for framtidige sykdommer, slektskap eller etnisitet. Andre kan gi opplysninger om personlige egenskaper eller kropp og utseende, uten at det er knyttet til bestemte sykdommer, skriver Bioteknologirådet.

Seniorrådgiver Truls Petersen i Bioteknologirådet. Foto: Bioteknologirådet
Seniorrådgiver Truls Petersen i Bioteknologirådet. Foto: Bioteknologirådet

– Det er ikke bare potensielt arvelige sykdommer. Det er også mange flere, for eksempel tester som går på personlighetstrekk og talenter, sier Petersen.

På verdensbasis har over 25 millioner mennesker tatt en kommersiell hjemmetest av genene sine, ifølge NTB. Blant dem er over 300.000 nordmenn. Det finnes en rekke selskaper som tilbyr slike gentester, alt man trenger å gjøre er å sende en prøve. Noen bruker spyttprøver, andre sender en vattpinne som skal strykes på innsiden av munnen, mens noen bruker begge deler.

Denne typen tester var ikke nevnt i bioteknologiloven fra 2003, ettersom det det knapt var et fenomen så tidlig, forklarer Petersen. Testene har derfor ikke vært lovregulert, men det er et forbud mot å teste av andre personer uten samtykke. Bioteknologirådet var de første som gikk inn for at det skal bli forbudt å gjøre slik gentesting av barn.

– Nå presiseres det at foreldre ikke kan teste barna sine med nettester, sier Petersen.

Les også: – Fosterdiagnostikk er veldig mye mer enn Downs syndrom

– Nødvendig

Forbrukerrådet har også gått inn for et lovforbud mot kommersielle gentester, og direktør Inger Lise Blyverket har tidligere varslet om konsekvensene av slike tester. De jubler over resultatet av tirsdagens avstemning.

– Det er veldig gledelig. Fordi det også er et enstemmig vedtak, betyr det at stortingspolitikere fra alle partier er enige med oss i Forbrukerrådet at det faktisk er nødvendig med lovforbud for å beskytte barn, sier Blyverket til Dagsavisen.

– Konsekvensene er så store, og de kan være uoversiktlige og uopprettelige. Foreldre vil det beste for barna sine, men det er ikke alltid man ser konsekvensene av det man gjør, fortsetter hun.

Forbrukerrådet har blant annet advart at DNA-koden fra en slik test kan bli solgt videre til kommersielle aktører og misbrukt.

Fordi dette ikke bare handler om voksne selv, men om å genteste egne barn, er det barns rett til kontroll på eget genmateriale som må være det avgjørende, sier Blyverket.

Testene har varierende kvalitet, ikke alle er like treffsikre og brukervilkårene er uklare, advarte Forbrukerrådet i sitt høringsinnspill til den nye bioteknologiloven.

SV, Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet fikk denne uka flertall for flere endringer i bioteknologiloven. Her får Frps Åshild Brunn-Gundersen og Ap-leder Jonas Gahr Stære blomster etter voteringen på Stortinget. Foto: Vidar Ruud/NTB scanpix
SV, Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet fikk denne uka flertall for flere endringer i bioteknologiloven. Her får Frps Åshild Brunn-Gundersen og Ap-leder Jonas Gahr Stære blomster etter voteringen på Stortinget. Foto: Vidar Ruud/NTB scanpix

Ole Johan Borge, direktør i Bioteknologirådet, sier slike tester ikke gir et fullstendig bilde av en persons biologi, skriver Forskning.no. Noen gener kan disponere deg for en sykdom, mens andre gener kan beskytte mot samme sykdom.

Les også: Forvirret om bioteknologi? Les denne saken for flere svar (+)

Komiteens svar

Regjeringen gikk ikke inn for et forbud eller en regulering av genetiske selvtester i forslaget til ny bioteknologilov. De ønsket imidlertid å presisere dagens regelverk om at det er straffbart å teste andre.

Fakta om vedtak om gentesting


* Vedtak 611: Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget med en utredning av markedet for genetisk selvtesting, som skal danne grunnlag for lovregulering av dette markedet. Utredningen må blant annet ivareta hensynet til personvern, retten til egne helsedata og helsekonsekvenser ved villedende testresultater.

* Vedtak 612: Stortinget ber regjeringen fremme lovforslag som sikrer at genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten blir forbudt.

Helsedepartementets vurdering var blant annet at det ikke er «gode nok grunner for et særskilt forbud mot at foreldre opptrer på vegne av sine barn i forbindelse med genetiske selvtester». De mener også at foreldre er i stand til å ta gode avgjørelser for barna sine.

Forslaget om å presisere fikk støtte fra flere av høringsinstansene, deriblant Kreftregisteret, som var enige i at det var vanskelig å foreslå et forbud.

Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget mente på sin side at det er behov for et tydelig forbud mot gentesting av barn utenfor helsetjenesten. De trakk blant annet fram at et positivt svar kan skape unødvendig helseangst, mens et negativt svar kan skape falsk trygghet.

Les også: Skuffet Grøvan kan ikke utelukke omkamp

Denne saken ble først publisert på Dagsavisen.no.

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
Populært