Nicole sov i 64 dager

Foreldrene til Nicole Delien visste at noe var galt med datteren som bare sov og sov og sov og sov.

I dårlige perioder kunne hun sove 18-19 timer om dagen og de dårlige periodene kunne vare i mange uker.

På det verste sov hun nesten konstant i 64 dager i strekk, fra oktober til januar.

- Jeg gikk glipp av mye, som bursdagen min, thanksgiving og julefeiringen, sier Nicole i et intervju med kanalen KDKA-TV. (Se video nederst i saken.)

De få timene hun var våken oppførte hun seg som en søvngjenger, forteller moren Vicki Delien i intervjuet.

- Hun er 17 år nå og det gjør henne veldig fortvilet at hun går glipp av så mye, sier moren.

Nå som Nicole endelig har fått en diagnose vil familien dele sin historie, slik at andre med samme sykdom også kan få hjelp.

Torneroselignende tilstand

Den sjeldne søvnsykdommen som 17-åringen lider av er Kleine-Levins syndrom. Sykdommen kjennetegnes av en torneroselignende tilstand med lange perioder med søvn. Pasienten kan sove i dager eller uker, kun avbrutt av korte perioder der de kan spise, gå på toalettet og lignende.

I disse våkenperiodene beskriver pasientene ofte at de føler det som om de observerer verden rundt seg fra en glassbolle, ifølge tidsskriftet INNSIKT fra Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi.

Les også: 1 av 10 elever har søvnsyndrom

Ingen kur, men får hjelp

Man vet ikke hva som forårsaker sykdommen og det er ingen medisinske prøver som bekrefter diagnosen. Men søvnepisodene kommer og går.

I Nicoles tilfelle tok det 25 måneder for legene å gi henne diagnosen Kleine-Levins syndrom.

Det er ingen kjent kur for sykdommen, men Nicole bruker nå en kombinasjon av epilepsimedisiner og narkolepsimedisiner for å begrense søvnperiodene, skriver Huffington Post.

Les også: - Sluttet å puste 600 ganger på én natt