- Aldri publisert korrekte krefttall

Kreftregisterets direktør Frøydis Langmark kan ikke opplyse om antallet krefttilfeller stiger eller ikke. Foto: Scanpix

Den norske kreftstatistikken er ikke hundre prosent korrekt. Det innrømmer også Kreftregisterets direktør Frøydis Langmark åpent i et brev til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD). Direktøren vil ikke besvare et spørsmål fra ABC Nyheter om hvor alvorlig dette er.

Det var en tidligere ansatt ved Kreftregisteret som lot varselsklokkene kime etter at ferske krefttall ble lagt fram i romjulen. Men til tross for manglene vil ikke Helsetilsynet gripe inn.

- Dette ligger utenfor vårt tilsynsområde, sier avdelingsdirektør Gorm Are Grammeltvedt ved Helsetilsynet som dermed sender saken over til Helsedepartementet.

Usannsynlige tall

En uke etter at Kreftregisterets siste statistikk - Cancer in Norway 2005 (CiN) - ble lagt fram, sendte spesiallege Jarle Norstein et varsel om feil til både Kreftregisterets styre og Helsetilsynet.

Norstein har tidligere jobbet for Kreftregisteret med ansvar for nettopp denne statistikken. I sitt varselsbrev konkluderer han med at «for enkelte kreftformer er tallene helt usannsynlige».

- Statistikken er lagt fram for tidlig - av politiske grunner, hevder Norstein i samtale med ABC Nyheter.

Årlig registreres det om lag 24.000 nye krefttilfeller i Norge. Den offisielle kreftstatistikken som utarbeides skal være et viktig hjelpemiddel for helsemyndighetene, og feilaktige data kan føre til et ukorrekt bilde av krefttilstanden og vanskeliggjør en planlegging av norsk kreftomsorg.

ABC Nyheter har stilt Kreftregisterets direktør Frøydis Langmark åtte konkrete spørsmål om krefttallene. Etter to dager besvarer hun noen av dem i en epost.

Mest overraskende er det at hun ikke kan fastslå om det ble færre eller flere krefttilfeller i Norge i den sist målte perioden; fra 2004 til 2005:

«Kreftregisterets database er dynamisk og det blir stadig registrert nye tilfeller for 2004 og 2005 samt sporadisk for tidligere år. Skal man bedømme endrede trender med sikkerhet må man evaluere over flere år uansett», skriver hun.

Mangler kontroll på purringene

- Kreftregisteret skriver at de har sendt ut 40.000 purringer på helseinstitusjonenes ulike rapporter om sine kreftpasientene, men det opplyses ikke noe om svarene på disse purringene, påpeker Norstein.

Kreftregisteret innrømmer også selv at de ikke har oversikt over svarprosenten og heller ingen rutine for dette.

«Det å beregne svarprosenten fra de sykehus/institusjoner som blir purret er ikke en del av rutinemessig interne prosedyrer ved Kreftregisteret, og det foreligger derfor ikke noe saksdokument på dette», skriver seniorkonsulent Olaug Talleraas ved Enhet for datautlevering i en epost til ABC Nyheter.

Talleraas sier at det i neste statistikk vil komme «en grundig redegjøring og dokumentasjon av våre purrerutiner», men kan ikke opplyse når rapporten med 2006-tallene skal trykkes. Hun skriver at «Kreftregisteret håper å publisere rapporten i løpet av året».

- Dette er oppsiktsvekkende opplysninger, mener Kreftregisterets tidligere avdelingsleder, Jarle Norstein.

- En vet med andre ord ikke om antallet krefttilfeller øker eller går ned - og det burde vi vel få vite, spør han retorisk.

Direktør Langmark er ikke enig i at Kreftregisteret anser svarprosenten på purringene som mindre interessant siden dette viktige forhold ikke opplyses i CiN:

«Kreftregisteret har ikke sagt at svarprosent på purringer er mindre interessant, kun at den ikke er en del av våre interne prosedyrer. Kreftregisteret synes absolutt at dette er interessant. Det er derfor vi i Cancer in Norway 2005 har bebudet en egen del om purrerutiner og kvalitetskontroll i Cancer in Norway 2006», skriver hun.

Dynamisk papir

Da Kreftregisterets direktør Frøydis Langmark tidligere i år kommenterte både statistikken og prognosene framover, påpekte fagtidsskriftet Dagens Medisin at antallet krefttilfeller ville øke med 32 prosent i 2020 fordi den norske befolkningen eldes.

- Jeg skjønner nesten ikke hvordan man skal klare alle konsekvensene av dette, sa Langmark til tidsskriftet den gang.

Men ifølge statistikken som ble presentert, hadde det faktiske antallet krefttilfeller blitt redusert med nærmere 600 tilfeller fra 2004 til 2005. Kreftregisteret mener at de mangler oversikt over om lag 300 krefttilfeller fordi Dødsårsaksregisteret ikke hadde avsluttet sitt arbeide da boka med kreftstatistikken gikk i trykken, det vil si tidlig i desember.

På spørsmål om hva Kreftregisteret ville risikert ved vente med publisering til etter at Dødsårsaksregisteret hadde gjort sitt, svarer direktør Langmark:

«Ved å avvente publisering av Cancer in Norway 2005 til etter at Dødsårsaksregisteret hadde gjort sitt med 2005, ville alle studier som ønsker å benytte så ferske insidensdata som mulig fra Kreftregisteret blitt satt tilbake og man ville dessuten fått et mindre datamateriale å jobbe med».

Lege Jarle Norstein er ikke imponert:

- Selv om tallet 300 var riktig, ville det fortsatt bli en nedgang i antall krefttilfeller i forhold til foregående år. Det kan være like sannsynlig at det mangler 600 eller 900 eller 1200 krefttilfeller, sier han og etterlyser metodologiske overveielser.

- Aldri «korrekte» tall

I sitt svar på beskyldningene fra Norstein (datert 26.01.07) innrømmer Kreftregisterets direktør overfor HOD bruken av feilaktige tall, men hun mener at boka hvor tallene publiseres er en foranderlig database.

«Kreftregisteret har aldri publisert tall som er 'korrekte', siden databasen er foranderlig og dynamisk... Det som her karakteriseres som vår innrømmelse av ukorrekte tall, anser vi som en grundig og transparent drøfting av de nødvendige overveielsene mellom rask publisering og grad av kompletthet.»

Dette synspunktet understreker hun også i sitt skriftlige svar til ABC Nyheter:

«Verken norske eller andre lands oversikter over antall nye krefttilfeller pr. år har til nå gjennom over 60 års registreringer, kunnet være 100% nøyaktige på grunn av forhold knyttet både til meldekildenes diagnostikk- og meldingssystem og til mottakerapparatet. Det vil derfor alltid være en faglig avveining av hva som er det mest hensiktsmessige publiseringstidspunkt alt tatt i betraktning. Dette er relativt detaljert problematisert i publikasjonen Cancer in Norway 2005 og i brev til Helse- og omsorgsdepartementet av 26.1.2007. Der argumenteres også for viktigheten av tidlig publisering for å imøtekomme klinikkens ønsker om oversikt over pågående aktiviteter. Men tidlig publisering formoder vi også vil ha en oppdragende effekt ved at sykehusene selv blir motivert til å melde fortløpende».

Langmark mener også at det finnes sterke faglige begrunnelser for å publisere tallene så tidlig som Kreftregisteret gjør.

Hun viser blant annet til et møte i Sosial- og helsedirektoratet (Shdir) måneden etter offentliggjøringen. Her skal to direktører,Hans Petter Aarseth og Stein Kaasa, muntlig ha bifalt valget om å publisere «data som ikke er 100% komplette, til fordel for tidligere publisering», skriver Langmark.

Avdelingsdirektør Gorm Are Grammeltvedt ved Helsetilsynet er tilbakeholden i sine kommentarer. Han påpeker at deres jobb er å følge opp mangelfull tilbakemelding fra sykehus og andre helseinstitusjoner. Grammeltvedt opplyser at de ikke har fått noen henvendelser fra Kreftregisteret om å følge opp noen i forbindelse med denne statistikken.

På spørsmål om hva han synes om at en trykt bok kalles en dynamisk database, svarer han:

- Det vil jeg ikke ha noen synspunkter på.

Det gjøres oppmerksom på at Jarle Norstein forlot sin stilling hos Kreftregisteret for to år siden, etter en arbeidskonflikt. I fjor sommer ble det inngått et rettslig forlik som ga Norstein en økonomisk kompensasjon for såkalt «frivillig fratreden».