12. mai er den internasjonale ME-dagen:

Slik er symptomene på ME

ME: Kjennetegnes ved uforklarlig utmattelse som nedsetter funksjonsnivået betydelig i forhold tidligere. Foto: NTB Scanpix.
ME: Kjennetegnes ved uforklarlig utmattelse som nedsetter funksjonsnivået betydelig i forhold tidligere. Foto: NTB Scanpix.

Personer med CFS/ME er alvorlig syke, de kan ikke «bare ta seg sammen». Det sier ekspert på ME.

I dag, 12. mai, er den internasjonale ME-dagen. Vi republiserer denne artikkelen for å sette fokus på sykdommen ME i dag.

Pasienter med CFS og ME, som på folkemunne ofte kalles ME, har en langvarig, betydelig, og til tider invalidiserende utmattelse, i tillegg til karakteristiske tilleggssymptomer. Ifølge Nasjonal veileder for pasienter med CFS/ME, kan utmattelsen forverres av mental, sosial eller fysisk anstrengelse. Den lindres ikke som normalt av hvile.

– Forverrelsen kan være forsinket med timer eller mer, og restitusjonstiden er forlenget, sier Ingrid B. Helland, overlege og leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved Oslo universitetssykehus.

Fibromyalgi gir muskelsmerter, men de fleste føler seg også utmattet.

Vet ikke årsaken til ME

ME er en svært belastet sykdom å få. Fremdeles vet man ikke årsaken til sykdommen, men Helland forsikrer at sykdommen er reell.

– Noen opplever at de ikke blir forstått i helsevesenet. Dessverre møter noen uforstand og opplever å ikke bli trodd.

– De er alvorlig syke. Det er ikke bare å ta seg sammen, sier Helland.

LEGE: Ingrid B. Helland, overlege og leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved Oslo universitetssykehus.
LEGE: Ingrid B. Helland, overlege og leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved Oslo universitetssykehus.

Les også: – De fleste vil oppleve angst

Hva er CFS OG ME?

I fagmiljøene brukes begrepene ME og CFS vanligvis synonymt eller i kombinasjon som ME/CFS eller CFS/ME. Dette betyr de to begrepene, ifølge veilederen:

CFS, Chronic fatigue syndrom, betyr «kronisk utmattelsessyndrom».

ME, Myalgic encephalomyelitis oversettes til «myalgisk encefalomyelitt» på norsk, men betegnelsen «myalgisk encefalopati» brukes også. Myalgi betyr «muskelsmerter», encefalon kommer fra gresk og betyr «hjerne», myelon betyr «ryggmarg». Pati betyr «lidelse», og itt står for «betennelse».

ME-pasientene kan deles inn i fire grupper:

Mild: Minst 50 prosent reduksjon i aktivitet sammenliknet med da pasienten var frisk.

Moderat: Husbundet mye av tiden, men kan gå ut med litt planlegging og tilrettelegging.

Alvorlig: Sengeliggende det meste av dagen

Svært alvorlig: Fullstendig sengeliggende og pasienten må ha hjelp til det meste for å dekke grunnleggende behov.

Les også: Definisjoner: ME, utmattelse, angst, utbrenthet ?

LITE FORSKNING: Det er ingen dokumentert behandling av CFS/ME, men mange blir friske.
LITE FORSKNING: Det er ingen dokumentert behandling av CFS/ME, men mange blir friske.

Har ikke alle svar

Ingrid B. Helland forteller at det er uvisst hvordan og hvorfor ME oppstår hos noen mennesker.

– Mange pasienter forteller at det startet med en infeksjon, noen ganger sammen med mentalt eller fysisk stress. ME kan komme veldig akutt, andre ganger litt mer snikende over uker eller måneder, sier Helland.

Selv om ikke det medisinske miljøet har svaret på hvorfor ME oppstår, er det likevel noen tegn.

– Vi vet at det skjer en del forandringer i kroppen. Det er ingen immunsvikt, men immunapparatet er påvirket. Hypothalamus-hypofyse-binyre-aksen, altså hormonsystemet, er påvirket og det sympatiske nervesystemet er aktivert, forklarer legen.

Les også: Nesten halvparten som ble utredet for ME, fikk en psykisk diagnose

Diagnosen stilles ved hjelp av:

1. Grundig sykehistorie, klinisk undersøkelse og supplerende undersøkelser

2. Utelukkelse av annen fysisk og psykisk sykdom som kan forklare symptombildet

3. Definerte diagnosekriterier

I Norge i dag brukes Canada- og/eller Fukudakriteriene for å stille diagnosen.

– Det er viktig å utrede for andre årsaker enn ME også, slik at pasienten får rett behandling, sier Helland.

Legesvar: Sosial angst

Symptomer på ME

ME kjennetegnes ved uforklarlig utmattelse som nedsetter funksjonsnivået betydelig i forhold tidligere.

- Pasientene beskriver en influensafølelse eller følelsen av at de akkurat har løpt maraton. De er tomme for energi, og symptomene blir verre etter enhver form for anstrengelse. Det er vanlig å bli sliten ved anstrengelse, men for ME-pasienter tar det veldig lang tid før de kommer seg igjen, forteller Helland.

Les også: – Kampen for å bli trodd kan gjøre ME-syke enda sykere

I tillegg opplyser Helland at ME-pasienter har en del forskjellige fysiske og kognitive tilleggs-symptomer:

• Ikke forfriskende søvn

• Smerter - muskelsmerter, smerter i mange ledd, ulike former for hodepine

• Svekket hukommelse

• Redusert konsentrasjonsevne

• Nedsatt simultankapasitet

• Ordletingsproblemer

• Noen er klossete

• Svimmelhet og hjertebank

• Overfølsomhet for en eller flere typer sanseinntrykk som lys, lyd, smak, lukt, berøring

• Mage og tarm-problemer

• Hyppig vannlating

• Problemer med temperaturreguleringen

• Økt tørste

• Prikking i hender og føtter

• Sykdomsfølelse, feberfølelse, tilbakevendende sår hals og ømme lymfeknuter

Les også: Virus på balansenerven

KJENNER IKKE ÅRSAKEN: - Vi vet at det skjer en del forandringer i kroppen. Det er ingen immunsvikt, men immunapparatet er påvirket. Hypothalamus-hypofyse-binyre-aksen, altså hormonsystemet, er påvirket og det sympatiske nervesystemet er aktivert.
KJENNER IKKE ÅRSAKEN: - Vi vet at det skjer en del forandringer i kroppen. Det er ingen immunsvikt, men immunapparatet er påvirket. Hypothalamus-hypofyse-binyre-aksen, altså hormonsystemet, er påvirket og det sympatiske nervesystemet er aktivert.

Behandling

Det er ingen dokumentert behandling av CFS/ME, men det foregår en studie som utgår fra Haukeland. Ifølge Helland har behandling med kognitiv adferdsterapi og aktivitetsregulering vist effekt på gruppebasis.

Adferdsregulering: Aktiviteten legges på et nivå som ikke gjør symptomene verre. Det gir en forutsigbarhet, og nivået vil være godt innenfor rammene man vet man kan mestre. Gradvis skal man bygge seg opp.

Les også: Symptomene er en av få ting ekspertene kan enes om

Kognitiv adferdsterapi: Man jobber med tankene og hvordan komme seg ut av den negative tankemønstre. Man jobber med å være positiv og snu tankene til noe positivt. Spesielt for ungdom synes kognitiv atferdsterapi å ha positiv effekt med tanke på skoledeltakelse, grad av utmattelse og fysisk funksjon.

Det er få studier som har fulgt pasienter over lang tid, men Helland mener det er mulig å bli frisk.

– Vår erfaring er at man kan bli frisk. Prognosene er bedre for ungdom enn voksne. De fleste ungdommene blir helt friske, noen voksne blir friske, mens mange blir bedre, sier Helland.

Les også: Slapp, trett, hodepine og svimmel

Pårørende til pasienter med CFS/ME

​De fleste CFS/ME-pasienter opplever ifølge Helsenorge.no mangel på energi, og de trenger ofte ganske mye hjelp og bistand i hverdagen. Ofte er det de pårørende, familien til pasienten, som trår til. Hjelp til å ordne klær, vaske tøy, tilrettelegge for måltider, kjøring til legen eller butikken er eksempler på dette.

Pårørende kjenner ofte pasienten godt. Som pårørende blir man noen ganger bindeleddet mellom helsetjenesten og den som er syk, og det er en viktig rolle de pårørende har.

Det er viktig å vite at man kan søke kommunen om hjelp til flere av tingene den syke trenger hjelp til. Også personer som står den syke nær, trenger å spare krefter. Som pårørende har man flere roller, for eksempel som kunnskapskilde og omsorgsgiver, skriver Helsenorge.no.

Har du spørsmål om CFS/ME - eller andre sykdommer? Kontakt sjefssvarlege Brynjulf Barexatein

Denne saken er først publisert på Lommelegen.no

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
12:51 Politiet fant hund i plastpose i bekk i Asker12:39 Ordføreropprør mot Siv Jensens skattereform12:35 Ingen nye pågripelser etter skyteepisode i Trondheim12:17 46-åring tiltalt for drapsforsøk på tilfeldig kvinne i Oslo11:48 Therese Johaug utklasset konkurrentene på Lillehammer11:27 – Om noen år er det kun utenlandske banker som kan drive med forbrukslån i Norge10:57 Homoterapi: MDG ber partiene fristille sine folkevalgte10:40 25 demonstranter drept i Bagdad10:35 NSBs navnebytte kan bli billigere10:11 Kilde: USA gjenopptar samtaler med Taliban10:08 Én av tre innrømmer: Tror de har kjørt med promille09:34 Dansk øl-jubel og tårer før Norge-duell: – Vi forbereder oss på slagsmål08:51 Björk: Greta Thunberg kommer til å forandre verden08:36 Reidulf (17) fikk øye på noe rart: Norges ukjente sovjet-drama08:00 Hoppsjefen: – Vi har fått vår Northug og Bjørgen07:09 Evo Morales til Cuba for medisinsk behandling07:01 Indisk kvinne anmeldte menn for voldtekt – døde etter å ha blitt satt fyr på06:25 Mange trafikkuhell på glatte veier på Østlandet06:13 Strømleverandør må ut med 120 milliarder i forlik etter branner i California06:02 Hergeirsson innrømmer feilvurdering, Gigstad Fauske kan bli VM-joker05:55 Flere naust totalskadd i brann i Arna05:53 Samoa hever portforbud etter massevaksinasjon05:50 Dette skjer i dag05:41 Bilbrann i Oslo05:39 Dette skjedde i natt05:08 Pilene peker nedover for Ap05:04 Utålmodig kø-sniker fikk som fortjent04:53 Trump avviser at han vil møte til høringer om riksrett04:42 Dale forsvarer ferjefri E3902:27 Høyesterett i USA stanser regjeringens plan om å gjenoppta føderale dødsdommer02:27 VG: 14 mistenkte i svindel av Telenor-bank i Pakistan01:53 Fotgjenger omkom i trafikkulykke på Randaberg i Rogaland01:29 Polfarerne og hjelperne har møtt hverandre på isen01:09 Ericsson betaler 9 milliarder i bot etter korrupsjonssak00:46 Elon Musk frifunnet for ærekrenkelser mot grottedykker23:53 Lie kjørte inn til karrierebeste i utfor21:40 Trump ber høyesterett nekte Kongressen innsyn i finansopplysninger21:33 Politiet utelukker ikke flere pågripelser etter skyting i Trondheim21:07 Listhaug avskriver staten: – Kan bidra til at folk blir mindre ensomme20:40 Pearson blir Watfords tredje manager denne sesongen20:23 Mann omkom i ulykke på Randaberg i Rogaland20:10 Christiansen tok EM-sølv og satte nordisk rekord20:07 Kilde sikret sesongens første pallplass med strålende løp i USA20:05 Drapsforsøk med sparkesykkel opp for lagmannsretten19:09 Aktor krever femdoblet kausjon for Weinstein19:07 Hvas tok EM-sølv og smadret den nordiske rekorden på 200 meter medley18:57 Lørenskog-saken: Kan ha låst seg inn i huset18:27 Mann omkom i snøscooterulykke i Alta18:19 Forsvarer drapstiltalt nordmann: Tok ikke uprovosert kvelertak på mannen18:09 Greta Thunberg: – De hører oss, men handler ikke15:59 Merkel bøyde hodet for nazistenes ofre15:32 Konkurrentene faller som fluer rundt Johaug15:29 Bosnia vil tømme sterkt kritisert teltleir15:13 Saudiaraber skal ha stått bak skyting på amerikansk militærbase15:13 Tennisspilleren Caroline Wozniacki legger opp14:44 Frp-topp ut mot Carl I. Hagens NRK-tirade14:25 Pasient fikk overført feil blodtype under operasjon14:24 Mann funnet død i Trondheim13:53 VM-smell for Norge mot Nederland13:50 Gasseksplosjon i Iran krevde mange liv13:49 Thorhild Widvey er ny styreleder for Festspillene i Bergen13:43 Sundby: – Tror ikke på et mirakel13:04 Oslo-bussene forsinket hver dag – byrådet skylder på bilene12:32 Chelsea kan handle spillere i januar12:31 Senterpartiet vil ha billigere gang- og sykkelveier12:14 Narkoaksjon med utspring i Norge: 4 tonn hasj beslaglagt12:06 Finansselskaper satser flere tusen milliarder på kull11:50 Turistenes meldinger i sanden setter sinnene i kok11:44 Norsk hopper på vei til Russland etter visumkluss11:38 Solskjær om avisforside: – Det verste jeg har sett11:19 Tre menn mistenkt etter drapet på Wilma (17) i Sverige11:01 Partene i atomavtalen med Iran møtes for å redde stumpene11:00 Mann siktet for medvirkning til drapsforsøk etter skyting i Trondheim10:55 Politiet etterlyser vitne etter Tromsø-tragedien10:09 Ljungberg: – Spillerne så redde ut10:08 Svært glatte veier på Østlandet09:55 Frankrike gjør seg klar for ny dag med streikekaos09:53 Mot verdensrekord i Bergen - snart går hver femte bil på strøm09:29 Greta Thunberg framme i Madrid09:27 Eldre kvinner og innvandrere er overrepresentert blant dem med dårlig råd09:01 Ny rekordoppslutning for Jimmy Åkessons sverigedemokrater08:59 Politiet bevæpner seg i hele Trøndelag etter skyting08:40 Lagerbäck vil ha mer moro med Norge08:15 Fireåringen fra Tromsø døde av drukning07:37 Petter Dass-prisen til Arne Viste07:31 Vegvesenet får samme muligheter som Nye Veier07:24 Kasparov: – Trumps USA er et ekko fra sovjettiden07:24 Høyre-topp får Politi-Bolstad til å se rødt: – Jeg er utrolig sint og forbanna06:53 Zuccarello matchvinner for Wild mot Tampa Bay06:38 Uber melder om 6.000 overgrep på to år i USA06:19 Brrrr, iskald VM-oppladning for Oftedal og håndballjentene06:02 Fire indiske menn siktet for voldtekt, skutt av politiet06:00 Nav må gå gjennom nesten 5.000 saker06:00 Norsk monster-fasit i OL, VM og EM parkerer de andre05:57 Politiet jakter minst en gjerningsperson etter skyting05:50 Dette skjer i dag05:44 Enorme skogbranner omringer Australias største by05:33 Dette skjedde i natt05:05 To på strømmen: Syklet over 300 mil på seks uker05:00 SPD velger ny ledelse: Trøbbel for Merkels storkoalisjon
Siste nytt
12:51NorgePolitiet fant hund i plastpose i bekk i Asker12:39PolitikkOrdføreropprør mot Siv Jensens skattereform12:35NorgeIngen nye pågripelser etter skyteepisode i Trondheim12:17Norge46-åring tiltalt for drapsforsøk på tilfeldig kvinne i Oslo11:48SportTherese Johaug utklasset konkurrentene på Lillehammer11:27Penger– Om noen år er det kun utenlandske banker som kan drive med forbrukslån i Norge10:57PolitikkHomoterapi: MDG ber partiene fristille sine folkevalgte10:40Verden25 demonstranter drept i Bagdad10:35NorgeNSBs navnebytte kan bli billigere10:11VerdenKilde: USA gjenopptar samtaler med Taliban10:08MotorÉn av tre innrømmer: Tror de har kjørt med promille09:34SportDansk øl-jubel og tårer før Norge-duell: – Vi forbereder oss på slagsmål08:51VerdenBjörk: Greta Thunberg kommer til å forandre verden08:36PolitikkReidulf (17) fikk øye på noe rart: Norges ukjente sovjet-drama08:00SportHoppsjefen: – Vi har fått vår Northug og Bjørgen07:09VerdenEvo Morales til Cuba for medisinsk behandling07:01VerdenIndisk kvinne anmeldte menn for voldtekt – døde etter å ha blitt satt fyr på06:25NorgeMange trafikkuhell på glatte veier på Østlandet06:13VerdenStrømleverandør må ut med 120 milliarder i forlik etter branner i California06:02SportHergeirsson innrømmer feilvurdering, Gigstad Fauske kan bli VM-joker05:55NorgeFlere naust totalskadd i brann i Arna05:53VerdenSamoa hever portforbud etter massevaksinasjon05:50NorgeDette skjer i dag05:41NorgeBilbrann i Oslo05:39NorgeDette skjedde i natt05:08NorgePilene peker nedover for Ap05:04VerdenUtålmodig kø-sniker fikk som fortjent04:53VerdenTrump avviser at han vil møte til høringer om riksrett04:42NorgeDale forsvarer ferjefri E3902:27VerdenHøyesterett i USA stanser regjeringens plan om å gjenoppta føderale dødsdommer02:27NorgeVG: 14 mistenkte i svindel av Telenor-bank i Pakistan01:53NorgeFotgjenger omkom i trafikkulykke på Randaberg i Rogaland01:29NorgePolfarerne og hjelperne har møtt hverandre på isen01:09VerdenEricsson betaler 9 milliarder i bot etter korrupsjonssak00:46VerdenElon Musk frifunnet for ærekrenkelser mot grottedykker23:53SportLie kjørte inn til karrierebeste i utfor21:40VerdenTrump ber høyesterett nekte Kongressen innsyn i finansopplysninger21:33NorgePolitiet utelukker ikke flere pågripelser etter skyting i Trondheim21:07PolitikkListhaug avskriver staten: – Kan bidra til at folk blir mindre ensomme20:40SportPearson blir Watfords tredje manager denne sesongen20:23NorgeMann omkom i ulykke på Randaberg i Rogaland20:10SportChristiansen tok EM-sølv og satte nordisk rekord20:07SportKilde sikret sesongens første pallplass med strålende løp i USA20:05NorgeDrapsforsøk med sparkesykkel opp for lagmannsretten19:09VerdenAktor krever femdoblet kausjon for Weinstein19:07SportHvas tok EM-sølv og smadret den nordiske rekorden på 200 meter medley18:57NorgeLørenskog-saken: Kan ha låst seg inn i huset18:27NorgeMann omkom i snøscooterulykke i Alta18:19VerdenForsvarer drapstiltalt nordmann: Tok ikke uprovosert kvelertak på mannen18:09VerdenGreta Thunberg: – De hører oss, men handler ikke15:59VerdenMerkel bøyde hodet for nazistenes ofre15:32SportKonkurrentene faller som fluer rundt Johaug15:29VerdenBosnia vil tømme sterkt kritisert teltleir15:13VerdenSaudiaraber skal ha stått bak skyting på amerikansk militærbase15:13SportTennisspilleren Caroline Wozniacki legger opp14:44PolitikkFrp-topp ut mot Carl I. Hagens NRK-tirade14:25Helse og livsstilPasient fikk overført feil blodtype under operasjon14:24NorgeMann funnet død i Trondheim13:53SportVM-smell for Norge mot Nederland13:50VerdenGasseksplosjon i Iran krevde mange liv13:49KulturThorhild Widvey er ny styreleder for Festspillene i Bergen13:43SportSundby: – Tror ikke på et mirakel13:04NorgeOslo-bussene forsinket hver dag – byrådet skylder på bilene12:32SportChelsea kan handle spillere i januar12:31PolitikkSenterpartiet vil ha billigere gang- og sykkelveier12:14NorgeNarkoaksjon med utspring i Norge: 4 tonn hasj beslaglagt12:06PengerFinansselskaper satser flere tusen milliarder på kull11:50ReiseTuristenes meldinger i sanden setter sinnene i kok11:44SportNorsk hopper på vei til Russland etter visumkluss11:38SportSolskjær om avisforside: – Det verste jeg har sett11:19VerdenTre menn mistenkt etter drapet på Wilma (17) i Sverige11:01VerdenPartene i atomavtalen med Iran møtes for å redde stumpene11:00NorgeMann siktet for medvirkning til drapsforsøk etter skyting i Trondheim10:55NorgePolitiet etterlyser vitne etter Tromsø-tragedien10:09SportLjungberg: – Spillerne så redde ut10:08NorgeSvært glatte veier på Østlandet09:55VerdenFrankrike gjør seg klar for ny dag med streikekaos09:53MotorMot verdensrekord i Bergen - snart går hver femte bil på strøm09:29VerdenGreta Thunberg framme i Madrid09:27PengerEldre kvinner og innvandrere er overrepresentert blant dem med dårlig råd09:01PolitikkNy rekordoppslutning for Jimmy Åkessons sverigedemokrater08:59NorgePolitiet bevæpner seg i hele Trøndelag etter skyting08:40SportLagerbäck vil ha mer moro med Norge08:15NorgeFireåringen fra Tromsø døde av drukning07:37NorgePetter Dass-prisen til Arne Viste07:31NorgeVegvesenet får samme muligheter som Nye Veier07:24VerdenKasparov: – Trumps USA er et ekko fra sovjettiden07:24PolitikkHøyre-topp får Politi-Bolstad til å se rødt: – Jeg er utrolig sint og forbanna06:53SportZuccarello matchvinner for Wild mot Tampa Bay06:38VerdenUber melder om 6.000 overgrep på to år i USA06:19SportBrrrr, iskald VM-oppladning for Oftedal og håndballjentene06:02VerdenFire indiske menn siktet for voldtekt, skutt av politiet06:00NorgeNav må gå gjennom nesten 5.000 saker06:00SportNorsk monster-fasit i OL, VM og EM parkerer de andre05:57NorgePolitiet jakter minst en gjerningsperson etter skyting05:50NorgeDette skjer i dag05:44VerdenEnorme skogbranner omringer Australias største by05:33NorgeDette skjedde i natt05:05NorgeTo på strømmen: Syklet over 300 mil på seks uker05:00PolitikkSPD velger ny ledelse: Trøbbel for Merkels storkoalisjon

Velkommen til debatt

ABC Nyheter ønsker velkommen til debatt om det meste. Men vi krever at du er saklig og viser respekt for menneskene sakene handler om og dine meddebattanter. Regler for kommentering finner du her.

Tor Strand, redaktør.

comments powered by Disqus