Vil teste nyfødte for flere sjeldne sykdommer
Artikkelen fortsetter under annonsen
Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon
Artikkelen fortsetter under annonsen
Formålet med den utvidede testingen (screeningen) er å forebygge plutselig spedbarnsdød. Ved å utvide antall sykdommer nyfødte skal testes for, vil det årlig kunne oppdages 50-60 barn med ulike sykdommer.
En arbeidsgruppe ledet av Arvid Heiberg ved Rikshospitalet har anbefalt å utvide dagens screeningprogram av nyfødte. Med unntak av cystisk fibrose karakteriseres alle de 23 sykdommene som kan bli screenet som sjeldne sykdommer.
Les også: – Ny teknikk vil hjelpe barn med sjeldne sykdommer med å få en diagnose
Saken kom opp til behandling i rådet for kvalitet og prioriteringer i helsevesenet mandag. Rådet går enstemmig inn for å utvide nyfødt-testingen. Saken sendes videre til Helsedirektoratet som gir en innstilling overfor Helse- og omsorgsdepartementet.
Rådet ønsker imidlertid at saken sendes ut på høring for å få tilbakemelding på de etiske sidene ved screeningprogrammet. En aktuell problemstilling er om deler av nyfødtscreeningen kan være i strid med bioteknologiloven.
Hvis alle nyfødte skal screenes for de 23 sjeldne sykdommene, vil tiltaket koste rundt 11 millioner kroner.
