Bygdedugnad for MS-syk trebarnsmor

– De har gitt meg håpet tilbake

SOMMERIDYLL: Cecilie og barna Camilla, Ciljan Lucas og Christian nyter sommeren 2015 med varmende stråler og et smil om munnen. Nå har trebarnsmoren startet stamcellebehandlingen på sykehuset i Moskva. Foto:Privat
SOMMERIDYLL: Cecilie og barna Camilla, Ciljan Lucas og Christian nyter sommeren 2015 med varmende stråler og et smil om munnen. Nå har trebarnsmoren startet stamcellebehandlingen på sykehuset i Moskva. Foto:Privat

Sambygdingene betaler for behandlingen til MS-syke Cecilie.

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Flere bør få hjelp

Sig­bjørn Rog­ne er lege og MS-pa­si­ent, og gjen­nom­gikk i ja­nu­ar stam­cel­le­trans­plan­ta­sjon i Fi­ren­ze. Han mer­ker allerede bed­ring i form av bed­re ba­lan­se, og mind­re fatigue og kog­ni­ti­ve pla­ger.

- I me­di­si­nen kom­mer det nå og da ba­ne­bry­­tende opp­da­gel­ser, for eks­em­pel stam­cel­le­trans­plan­ta­sjon, som er mer ef­fek­tiv enn de ek­si­ste­ren­de be­hand­lings­for­me­ne. Da er det vik­tig at det ikke tar for lang tid før de blir tilgjengelige, slik MS-pa­si­en­ter nå opp­le­ver det, sier Rog­ne.

Han me­ner man til å be­gyn­ne med år­lig bør be­hand­le 100 pa­si­en­ter i Norge.

Lars Bø, le­der for Na­sjo­nal kom­pe­tan­se­­-tje­nes­te for MS ved Hau­ke­land uni­ver­si­tetssju­ke­hus, me­ner på sin side den høye dø­de­lig­he­ten, rundt syv pro­sent, man opp­lev­de da stam­cel­le­trans­plan­ta­sjon ble in­tro­du­sert som be­hand­ling, har for­år­sa­ket skep­sis hos nev­ro­lo­ge­ne.

Rog­ne har for­stå­el­se for at man var skep­tis­ke da, men på­pe­ker at det er gått over 10 år si­den man be­gyn­te med stam­cel­le­trans­plan­ta­sjon.

Lars Bø er likevel helt be­stemt på at det trengs mer forsk­ning i kom­bi­na­sjon med be­hand­ling før til­bu­det kan ut­vi­des.

- Jeg var så redd for at ingen skul­le bry seg. Det er skum­melt å si «vær så snill, kan du hjel­pe meg?» til så mange, sier Ce­ci­lie.

MS-syke Cecilie Bøhmer Grønstad (36) fra Rena i Østerdalen hadde bestemte seg for å reise til Moskva for å få stamcelletransplantasjon. Be­hand­lin­gen kos­ter 400 000 kro­ner. Det er ikke små­pen­ger, og Ce­ci­lie og ek­te­man­nen Geir Håkonsen vur­der­te å ta opp lån. Men så kom Cecilies storesøster Chris­ti­na Bøhmer på ba­nen og fore­slo en inn­sam­lings­ak­sjon for å dek­ke kost­na­den. Storesøsteren måt­te imidlertid gå mange run­der med Ce­ci­lie for å få henne med på ide­en.

- Det er ikke en­kelt å be om noe som er så stort, sier Ce­ci­lie.

STØTTE: Det er langt fra Rena til Moskva, og storesøster Christina har vært Cecilies ledsager på starten av behandlingsreisen. Når Cecilie er i full gang med behandlingen, reiser Christina hjem til Norge igjen. Foto: privat
STØTTE: Det er langt fra Rena til Moskva, og storesøster Christina har vært Cecilies ledsager på starten av behandlingsreisen. Når Cecilie er i full gang med behandlingen, reiser Christina hjem til Norge igjen. Foto: privat

Men da Chris­ti­na star­tet Face­book-grup­pen «Min lil­le­søs­ters livs­kamp», slo folk på Rena straks ring rundt sam­byg­din­gen sin, og i lø­pet av én uke kom det inn 300 000 kro­ner. Pen­ge­ne har fort­satt å strøm­me inn, og i slut­ten av juli var må­let nådd. Med 400 000 kro­ner på kon­to­en ble inn­sam­lings­ak­sjo­nen av­slut­tet.

De gode hjel­per­ne

For bi­drags­yter­ne var det lett å be­stem­me seg for å hjel­pe.

- Gjør mot andre som du vil at andre skal gjø­re mot deg, sier Jan An­ders Brå­ten fra Rena. Han har gitt pen­ger til Cecilies be­hand­ling, og er i godt sel­skap. Mange byg­de­folk har støt­tet ak­sjo­nen, og det har også kom­met bi­drag fra USA, Trondheim og Stav­an­ger.

Når Ce­ci­lie mø­ter noen av hjel­per­ne, viser myke klem­mer en takk­nem­lig­het som ikke kan ut­tryk­kes med ord. På Rena kjen­ner man hverandre. Kanskje har man gått sammen på sko­le, job­bet sammen, eller så er det ven­ner av for­eld­re­ne som har sett deg vok­se opp. Når Ce­ci­lie mø­ter folk på gaten hun vet har bi­dratt, blir hun usik­ker på hva hun skal gjø­re.

- Vi kjen­ner denne fa­mi­li­en, og bryr oss om dem. Ingen un­ner deg det du går gjennom nå, sier Elin Si­mon­sen hendvendt til Ce­ci­lie. Elin eier og dri­ver den lo­ka­le Kiwi-bu­tik­ken, og ga et bi­drag på veg­ne av seg selv og sine an­sat­te.

- Det føl­tes na­tur­lig, sier hun.

Be­ne­dic­te Gaare er enig. Hun og Ce­ci­lie var i samme bar­sel­grup­pe, og søn­ne­ne lø­per nå rundt med vann­pis­tol og lat­ter mellom trær­ne som om­gir ha­gen. Det fø­les nært når MS ram­mer en per­son i samme livs­si­tua­sjon som deg. Be­ne­dic­te fikk med seg fa­ren, Per Hå­kon Gaare på ak­sjo­nen.

- Å støt­te hverandre - på ulike måter - tror jeg er ty­pisk for den nors­ke fol­ke­sje­len, sier han. Hjel­per­ne hå­per at det blir mer fokus på stam­cel­le­trans­plan­ta­sjon. De sy­nes det er urett­fer­dig at mange må rei­se til ut­lan­det og stå for be­hand­lin­gen selv, selv om man har aldri så god hjelp fra lo­kal­sam­fun­net.

Falsk alarm

Det store vendepunktet i Cecilies liv startet i august for to år siden. Midt i en te­le­fon­sam­ta­le med sto­re­søs­te­ren Chris­ti­na, klar­te ikke Ce­ci­lie å snak­ke lenger. Or­de­ne var der, men kom ikke ut. Hun for­søk­te å drik­ke vann, men klar­te ikke å svel­ge. To da­ger i for­vei­en had­de hun hatt så vondt i ho­det at hun måt­te pres­se på øyet for å hol­de ut smer­ten. Nå gråt hun av for­tvi­lel­se.

Døren er åpen. Ute er det fort­satt som­mer­varmt, og ek­te­man­nen Geir Hå­kon­sen smet­ter forbi med kost og støv­brett. Han har over­tatt de hus­li­ge sys­le­ne. Ek­te­pa­ret set­ter seg trangt i so­fa­en, med ar­me­ne rundt de yng­ste bar­na, Cil­jan Lucas (5) og Ca­mil­la (9). Chris­ti­an (14) er på rom­met sitt.

Ce­ci­lie ser frisk ut; syk­dommen vi­ses ikke så godt på ut­­si­den.

- Jeg ble inn­lagt på sy­ke­hu­set på Lillehammer, men ble bare ver­re. Jeg klar­te ikke å drik­ke eller spi­se, jeg snak­ket ufor­ståe­lig, og ble lam i den ene si­den. Jeg trod­de jo det­te skul­le være inn og ut, og had­de bare med meg en tru­se og tann­børs­ten, sier Ce­ci­lie og smiler.

- Det er uvir­ke­lig når noe sånt skjer med deg. Jeg lå der uten å kun­ne spi­se og drik­ke mens jeg tenk­te: «Jeg er ikke så syk, altså», sier tre­barns­mo­ren og humrer litt.

Fra sy­ke­hu­set skim­tet hun Håkons Hall, hvor hun egent­lig skulle ha syk­let i mål på Bir­ke­bei­ner­rit­tet to uker etterpå.

I ste­det fikk hun be­skjed om å ta én dag av gan­gen. Hun ble over­ført til in­ten­si­ven på Ul­le­vål, der de omsider fikk stan­set den ne­ga­ti­ve ut­vik­lin­gen. Syk­doms­for­lø­pet ty­det ikke på Mul­tip­pel Skle­ro­se (MS), og Ce­ci­lie fikk dia­gno­sen akutt disseminert en­ce­fa­lo­mye­litt (ADEM). Syk­dom­men kjen­ne­teg­nes ved en his­sig be­ten­nel­se på sen­tral­ner­ve­sy­ste­met, men i mot­set­ning til MS, er be­ten­nel­sen som re­gel et en­gangs­til­fel­le.

Det var en ju­bel­dag - hun had­de unn­slup­pet MS. Men lam­mel­se­ne gjor­de Ce­ci­lie skjev i krop­pen, og hun måt­te tør­ke sik­kel fra munn­vi­ken. Da hun etter tre må­ne­der hjemmefra, kom hjem igjen, had­de hun lært seg å gå på nytt.

- Det var rart å kom­me hjem. Det var nes­ten blitt nor­malt at jeg ikke var her, for­tel­ler Ce­ci­lie i dag.

Da hun på burs­da­gen sin 7. mai i fjor be­gyn­te å bli num­men i sto­re de­ler av krop­pen, tenk­te hun at det var en ner­ve som lå i klem. Hun had­de tross alt trent hardt for å kom­me tilbake.

En ny hver­dag

- Jeg skul­le ta en MR-skan­ning må­ne­den etterpå, og den da­gen våk­net jeg uten kon­troll over øy­ne­ne. De sto ikke i ro, og jeg så dob­belt.

De fant nye flek­ker på hjer­nestam­men, men ennå var det ikke snakk om MS, og fa­mi­li­en dro på fe­rie til en av Kroatias dei­li­ge øyer.

- Jeg vil­le at un­ge­ne skul­le få seg en fe­rie­tur, og var­men gjor­de meg godt. Men etter fe­ri­en, da vi had­de vært hjemme i en uke, kom dob­belt­sy­net tilbake. Jeg fikk pa­nikk, og ble bedt om å kom­me til sy­ke­hu­set med én gang, for­tel­ler Ce­ci­lie.

Syk­dom­men hun fryk­tet, var ikke lenger til å unn­gå. 30. juni i fjor fikk hun dia­gno­sen MS.

I dag pre­ger syk­dom­men li­vet hennes.

- Jeg er num­men fra brys­tet og ned, og fø­ler meg kald, selv om jeg er varm. Men det som på­vir­ker til­væ­rel­sen mest, er at jeg sli­ter med ut­mat­tel­se. Jeg kan slå opp øy­ne­ne om mor­ge­nen, og være sli­ten uten at ­da­gen engang har star­tet.

Ti­den etter dia­gno­sen har vært tung, også for bar­na og ek­te­man­nen, Geir. I 2009 døde mo­ren hans bare 55 år gam­mel etter å ha hatt MS. Nå ser han kjæ­res­ten sli­te med den samme syk­dom­men.

- Da Ce­ci­lie fikk dia­gno­sen, gikk vi fra him­mel til hel­ve­te. Det er helt ufor­ståe­lig at først mo­ren min, og nå kona mi – mine to nær­mes­te – har fått samme syk­dom, sier han og ris­ter på ho­det.

For Ce­ci­lie kan de mør­ke tan­ke­ne kom­me sni­ken­de når hun lig­ger alene på so­fa­en.

- Jeg er så skuf­fet over li­vet mitt. Jeg som aldri satt i ro, må por­sjo­ne­re ut ener­gi­en min. Hvis jeg an­stren­ger meg i dag, får jeg igjen for det i mor­gen, sier Ce­ci­lie.

Men hun nek­tet likevel å leg­ge bort stu­die­pla­ne­ne sine, selv om syk­dom­men ram­met akkurat da hun skul­le star­te på sitt sis­te år ved Høg­sko­len i Hed­mark.

- Sta­he­ten tok over­hånd før jul i fjor, og jeg full­før­te tre eks­ame­ner med dob­belt­syn. Jeg dek­ket for det ene øyet med hån­den mens jeg skrev be­sva­rel­se­ne mine på PC, sier Ce­ci­lie. Vil­jen over­vant syk­dom­men i vår igjen, da hun le­ver­te ba­che­lor­opp­ga­ven i øko­no­mi og ad­mi­nist­ra­sjon. Etter begge brag­de­ne var hun helt ut­slitt.

Syk­dom­men er blitt en del av hver­da­gen hennes, og Ce­ci­lie kan ikke lenger løpe gjennom løy­pe­ne i fu­ru­sko­gen. Men likevel lyser det et håp om at MS-en nå kan slås tilbake.

- Søs­te­ren min, Chris­ti­na, be­gyn­te å snak­ke om stam­cel­le­trans­plan­ta­sjon allerede da jeg var inn­lagt på Lillehammer, sier Ce­ci­lie. Be­hand­lin­gen er den samme Gunhild Stordalen gikk gjennom i vin­ter, for en annen syk­dom.

I Norge er seks pa­si­en­ter blitt be­hand­let med stam­cel­le­trans­plan­ta­sjon de sis­te tre åre­ne, tre av dem si­den ja­nu­ar i år. For å opp­fyl­le kri­te­ri­e­ne for å få stam­cel­le­trans­plan­ta­sjon i Norge må man blant annet ha hatt to så­kal­te at­tak­ker un­der be­hand­ling det sis­te året. Ce­ci­lie er ikke kalt inn til stam­cel­le­trans­plan­ta­sjon ved Hau­ke­land sy­ke­hus. Fle­re MS-ram­me­de nord­menn som ikke opp­fyl­ler kri­te­ri­e­ne, drar til ut­lan­det for stam­cel­le­be­hand­ling.

Hå­pet ten­nes

- Jeg kan ikke lig­ge på so­fa­en res­ten av li­vet og lure på om stam­cel­le­trans­plan­ta­sjon vil­le ha hjul­pet, sier Ce­ci­lie. Hun er lei av å måt­te hy­sje på bar­na, og hvi­le etter å ha lekt med dem.

- Det er sånn mor­mor bruk­te å gjø­re. Jeg vil være her for fa­mi­li­en min og del­ta i mitt eget liv. Be­hand­lin­gen har 0,5 pro­sent eller la­ve­re dø­de­lig­het, men hvis alt går som det skal, er det vers­te som kan skje at jeg må gå tilbake til brem­seme­di­si­ner. De star­tet jeg med allerede da­gen etter dia­gno­sen, sier Ce­ci­lie - med glød i kin­ne­ne, men likevel for­tvi­let over at hun ikke kan få be­hand­lin­gen her i Norge. Hun har ingen tid å mis­te.

- Vi søk­te hos for­skjel­li­ge sy­ke­­hus i ut­lan­det, og fikk ja ved det stat­li­ge sy­ke­hu­set, Pirogov, i Mos­kva. Det er det bil­lig­ste al­ter­na­ti­vet, og jeg fikk plass allerede i slut­ten av au­gust, for­tel­ler Ce­ci­lie.

Ce­ci­lie er over­vel­det over det na­bo­ene og sam­byg­din­ge­ne i Rena har gjort for henne.

- Jeg er så takk­nem­lig for hver en­kelt som har bi­dratt til det­te. Om­tan­ken og var­men vi opp­le­ver, be­tyr så mye. Jeg le­ter fort­satt etter ord, sier hun.

23. au­gust rei­ste Ce­ci­lie til Mos­kva sammen med Chris­ti­na. Hun skal se til at søs­te­ren kom­mer på plass før be­hand­lin­gen star­ter. Så hen­ter mo­ren og Christinas mann henne hjem igjen på sen­høs­ten. Da har Cil­jan Lucas be­gynt i før­s­te klas­se. Å være borte så lenge blir tungt, men heldigvis kan Ce­ci­lie og fa­mi­li­en snak­ke og se hverandre på net­tet.

Når Ce­ci­lie kom­mer tilbake til Rena, er det sannsynligvis uten hår, men med for­ny­et håp om å få opp­fylt et be­skje­dent øns­ke:

- Det enes­te jeg vil, er å kun­ne leke med bar­na mine.

På Facebook-gruppen « Min lillesøsters livskamp» kan du lese mer om Cecilie og behandlingen hun skal gjennomgå.

Les også:

Hestene trøstet meg da mor ble syk

Linda måtte ta et valg

Jeg har fått et nytt liv

Denne saken ble først publisert på Klikk.no.

SAMMEN: Geir og barna Ciljan Lucas (5), Camilla (9) og Christian (14) er gode støtter for Cecilie. Familien har nytt sommeren fullt ut før Cecilies reise til Moskva. Foto: Willy Marthinsen
SAMMEN: Geir og barna Ciljan Lucas (5), Camilla (9) og Christian (14) er gode støtter for Cecilie. Familien har nytt sommeren fullt ut før Cecilies reise til Moskva. Foto: Willy Marthinsen

Personvernpolicy