Har levd med hiv siden 80-tallet: – Det var ingen medisiner, og rundt oss døde folk som fluer

Video: Se intervju med Jens Harald Älgenäs-Eliassen.

Jens Harald Älgenäs-Eliassen (64) ble smittet av hiv i 1983. Han har mistet partnere og venner i aids, og selv vært døden nær to ganger. I dag lever han livet han alltid drømte om, med ektemann og stor familie.

Jens Harald Älgenäs-Eliassen som blir 65 år senere denne måneden, har levd med hiv godt over halvparten av sitt liv.

– Jeg ble innlagt med det som kalles primærinfeksjon høsten 1983. Det er vanlig at man blir ganske syk rett etter at man blir smittet med hiv. For mange blir den første innleggelsen den første av mange. Jeg ble lagt inn og skrevet ut, så ble jeg ikke innlagt på sykehus igjen før jeg fikk aids i 1997, sier han til ABC Nyheter.

Jens Harald som nettopp har kommet tilbake fra en seks uker lang ferie i India, sammen med ektemannen Sune, er solbrun og blid.

– Jeg har et fantastisk liv, og jeg synes jeg fortjener livet jeg har fått, sier han.

I dag er han bestefar til seks og oldefar til en, og har i disse dager sittet som styreleder i organisasjonen HivNorge i ett år.

Hiv og aids

Hiv er et virus som medfører svekkelse av immunforsvaret slik at kroppen er mer mottakelig for infeksjoner og sykdom.

Aids er diagnosen som brukes ved langtkommet hivinfeksjon med komplikasjoner.

Kilde: FHI

Da han som ung, talentfull moteskaper i 1982 flyttet til New York og fikk jobb hos Calvin Klein, hadde det gått om lag ett år siden de første meldingene hadde kommet fra USA om en ny, merkelig immunsviktsykdom, som spredde seg blant homofile.

– Ante ikke hva det var, men trodde det kunne knyttes til utsvevende liv

Jens Harald som ung student i Oslo i 1974.
Jens Harald som ung student i Oslo i 1974.

Jens Harald som vokste opp i Drøbak, hadde flyttet til Oslo for å studere motedesign på Kunsthøgskolen som da het Statens Håndverks og Kunstindustriskole, og videre til London, hvor han studerte videre og vant flere priser.

– Jeg var veldig flink, sier han og ler beskjedent.

Drømmen om å jobbe som motedesigner i London, brast fordi Norge ikke var medlem av det som da het EF. I stedet for jobb, fikk han 24 timer til å forlate landet.

– Jeg ble fulgt av sikkerhetsvakter på flyplassen, minnes Jens Harald.

Det var ingen moteindustri i Norge på den tiden, så ferden gikk videre til USA.

– Jeg hadde også forelsket meg i en amerikaner, så 18. mai 1982, etter å ha feiret 17. mai, flyttet jeg til New York.

Det var mye skriverier på den tiden om den ukjente sykdommen som rammet homofile. Det ble kalt Gay-related immune deficiency (GRID), men også omtalt som «gay cancer», forteller Jens Harald.

– Man ante ikke hva det var, men trodde det var noe som kunne knyttes til utsvevende liv, med narkotika, poppers og slikt.

På den tiden var det populært med vektløfting blant homofile. Mange var flotte og så veldig friske og fine ut fordi de trente mye. En av dem Jens Harald delte leilighet med, for å begrense utgiftene, passet beskrivelsen. Jens Harald minnes en samtale de hadde en morgen.

– Vi sto og pratet om det vi hadde lest i avisen. Han sa at han ikke var i faresonen, fordi sykdommen bare rammet dem som var tynne svake. Jeg som var 180 høy og veide 60 kilo, følte at han snakket om meg.

Da Jens Harald ble smittet i 1983 skyldtes det nok mer uflaks enn kroppsbygning. Det skjedde etter at han «overtok» kjæresten fra en norsk mann, som hadde flyttet hjem til Norge.

– Senere var han som flyttet hjem, en av de første som døde av aids i Norge. Men det visste jeg ikke da.

Ble sparket fra jobben i Calvin Klein

Da Jens Harald ble innlagt på sykehus med primærinfeksjon for første gang det året, visste han ikke hva som gjorde ham syk. Det var først i 1984 det ble klart at epidemien skyldtes et virus, det som i dag kalles hiv.

– Det var enormt mange som døde rundt oss. Jeg ble sparket fra jobben i Calvin Klein, fordi jeg så veldig syk ut og jeg var heller ikke så bra.

Jens Harald fikk seg en ny jobb innen mote. Og i 1984 traff han den første store kjærligheten, filippinske Joel.

– Joels tidligere kjæreste døde like etterpå, så jeg tror vi begge tok med viruset inn i forholdet. På den tiden var det uansett ikke snakk om sikker sex, for vi visste ikke hvordan sykdommen smittet.

Jens Harald minnes denne tiden som en god periode, men samtidig som et helvete, fordi så mange rundt dem ble syke og døde.

– Det var mye redsel. Og jeg levde i fornektelse. Det var først i 1986 jeg tok en test.

Da hadde han fått en influensa som aldri ville gi seg. «Ta en hiv-test», sa legen. «Jeg tør ikke», svarte Jens Harald. Det endte med at han tok en immuntest som viste at det absolutt ikke sto bra til med immunforsvaret, og som dermed bekreftet det han lenge hadde fornektet overfor seg selv.

– Rundt oss døde folk som fluer

Jens Harald og ekskjæresten Joel da de bodde sammen i New York. Joel døde i 2015 som følge av hiv-komplikasjoner. Foto: Privat
Jens Harald og ekskjæresten Joel da de bodde sammen i New York. Joel døde i 2015 som følge av hiv-komplikasjoner. Foto: Privat

Til tross for at de begge var hiv-positive i en tid da det ikke fantes noen effektiv behandling, levde Jens Harald og Joel et godt liv i New York.

– Jeg tjente masse penger, og sammen med Joel hadde jeg et fantastisk liv. Vi hadde begge testet positivt, men vi levde videre som om vi alltid skulle leve.

Samtidig prøvde Jens Harald mange forskjellige ting i forsøk på å styrke helsa, fra alternativ medisin til økologisk og vegetarisk kost.

– Jeg var så panisk på at jeg ville leve, at jeg var villig til å prøve alt. Det var ingen medisiner og rundt oss døde folk som fluer. Vi var i masse begravelser.

Livet i New York var kontrastfylt, men bra, helt til Jens Harald fikk problemer med den midlertidige oppholdstillatelsen.

– Jeg måtte søke om permanent oppholdstillatelse, Green Card. Det fikk jeg innvilget ganske fort, men jeg måtte inn til intervju og avgi en blodprøve for å få fullført prosessen.

Jens Harald selger kolleksjonen sin «Jens Eliassen» i 1991. Foto: Privat
Jens Harald selger kolleksjonen sin «Jens Eliassen» i 1991. Foto: Privat

Jens Harald hadde ikke noe plan B. Han skulle være i USA. Han skulle fortsette det fantastiske livet i penthouseleiligheten i New York sammen med kjæresten. Og han skulle fortsette i jobben han elsket.

Slik gikk det ikke. I stedet opplevde han for andre gang å bli kastet ut av et land. Men denne gangen fikk han god tid til å avvikle det han jobbet med. Innen det var tid for å reise til Norge, hadde han begynt å lengte litt hjem.

– Jeg tror ikke egentlig på Gud, men jeg tror at alt har en mening. Det at jeg kom hjem til Norge i 1994 tenker jeg at det var «meant to be». Nå har jeg et fantastisk liv her.

– Familien så på meg som døende. Selv gjorde jeg ikke det

Å flytte hjem til Norge betød at Jens Harald fikk to år med moren sin før hun døde.

– Hun klarte aldri å akseptere verken at jeg er homofil eller at jeg har hiv.

Selv om moren helst ville at de skulle holde dette i familien, gjorde Jens Harald det motsatte.

– Da jeg kom ut som homofil som 18-åring, ble jeg aktivist med en gang. Og da jeg flyttet tilbake til Norge på 90-tallet, ble jeg hiv-aktivist også.

Han forklarer at det har vært en form for bearbeiding.

– Jeg normaliserer det å være homofil og å leve med hiv via meg selv. Jeg uskadeliggjør og ufarliggjør det.

I USA hadde Jens Harald og Joel vært åpne om hiv-statusen sin. Alle i deres miljø var det. Det var noe annet med dem hjemme i Norge. Der var det ingen som visste at han hadde levde med hiv siden 1983.

Da han i 1995 ble hiv-aktivist og engasjerte seg i organisasjonen som da het PLUSS, i dag HivNorge, ble han nødt til å være åpen overfor de nærmeste.

– Jeg var ganske mye i media på den tiden og da måtte jeg fortelle til familien. Før det hadde jeg bare fortalt det til broren min. Han måtte bære på det alene.

Han rister litt på hodet og fortsetter:

– Det jeg ikke tok inn over meg da, var at familien så på meg som døende. Selv gjorde jeg ikke det.

– Da jeg kom tilbake til Norge, ble jeg nærmest båret inn på sykehuset

I 1996 da kom den første store medisinske revolusjonen på hiv-feltet.

– Da kom medisin-cocktailen som skulle redde oss.

Men Jens Harald som på det tidspunktet hadde levd med hiv i 13 år, begynte ikke med behandlingen før året etter.

Han jobbet fremdeles som konsulent for selskapet han hadde vært ansatt i da han bodde i New York, og han var redd det å starte hiv-behandling ville forhindre ham i å reise tilbake på jobbturer.

– Jeg ble tilbudt medisinene på våren i 1997, men jeg nektet fordi jeg skulle til USA. Hiv-positive kom ikke inn i landet og jeg tenkte at jeg i hvert fall ikke ville komme inn med medisiner.

Han var syk da han reiste over for å jobbe i to måneder, men klarte å gjennomføre jobben.

– Da jeg kom tilbake til Norge, ble jeg nærmest båret inn på sykehuset. Jeg hadde fått aids, med den typiske kreftsykdommen Kaposis sarkom, som vanligvis gir lilla flekker på hele kroppen, men som hos meg ga svulster på innsiden. Jeg kjente til den fra venner i USA.

Han var innlagt hele sommeren, men medisinene han ble satt på tok knekken på kreften og fikk ham på bena igjen.

– Medisinene var effektive, men de var nærmest som rottegift, med veldig mye bivirkninger og mange forholdsregler.

– Jeg ble slengt dritt etter – «er du ikke dau enda»

I 1995 begynte han å jobbe i NRK som ansvarlig for garderobene til en rekke profilerte programledere.

– Det var en fantastisk tid. Der var ingen redde for smitte. Ingen der var bekymret hvis de hadde drukket av glasset mitt. Jeg tror det har noe å gjøre med hvordan jeg presenterer meg selv, sier Jens Harald.

– Har du opplevd mye stigmatisering og smittefrykt?

– I USA var jeg åpen med en gang, og der opplevde jeg aldri det. Jeg var ikke heller ikke ledig, jeg hadde samboer. Men jeg oppfattet at folk i det homofile miljøet, så på alle som potensielt hiv-positive, og tok forholdsregler deretter. Samtidig følte jeg ikke at det var så stigmatisert.

– Her i Norge og Oslo var det et enormt stigma. Da jeg sto frem som hiv-positiv i 1995 ble det aldri noe på meg. Jeg ble skviset ut fra London Pub, slengt dritt etter – «er du ikke dau enda». Det var en enorm smittefrykt. Jeg opplevde det som at de i det homofile miljøet ikke ville at jeg skulle eksistere.

Han forteller at det gikk en faen i ham, og han startet en fredagsklubb på den kjente homsebaren London Pub, der de først inviterte amerikansknorske homsepar.

– Det utviklet seg og til slutt møttes vi en stor gjeng, der mange var hiv-positive, men ingen visste hvem som var hvem.

Haste giftet seg ved sykesengen i tilfelle han skulle dø

Sommeren 2000, nyforelsket og i form igjen etter å ha vært døden nær med aids i 1997. Foto: Privat
Sommeren 2000, nyforelsket og i form igjen etter å ha vært døden nær med aids i 1997. Foto: Privat

Det var der Jens Harald i 2000 møtte svenske Sune. De ble raskt et par. Og ni år senere giftet de seg, etter at Jens Harald hadde fått påvist kreft i kjeven.

– Vi haste giftet oss på sykehuset i 2009 fordi jeg var såpass syk. Han har barn og barnebarn, og vi ville at alt det økonomiske skulle være i orden, dersom sykdommen tok livet av meg.

I 2009 giftet Jens Harald og kjæresten Sune seg i all hast ved sykehussengen. Foto: Privat
I 2009 giftet Jens Harald og kjæresten Sune seg i all hast ved sykehussengen. Foto: Privat

– Jeg hadde alltid drømt om et stort bryllup. Hadde jeg vært kvinne ville jeg hatt en stor bløtkakekjole. Vi snakket om å gifte oss, men vi klarte aldri å planlegge og prioritere det. Men selv om det ikke ble et stort bryllup, er det noe av det største jeg har vært med på. Det var utrolig flott da det kom en mann fra Tinghuset med kappe og viet oss der ved sykesengen.

Det fremdeles nygifte paret under ringseremonien de hadde i Sverige sommeren 2010. Foto: Privat
Det fremdeles nygifte paret under ringseremonien de hadde i Sverige sommeren 2010. Foto: Privat

Sommeren samme år hadde det nygifte paret en ringseremoni, i hagen til huset de har i Sverige.

Sammen med den store kjærligheten, fikk Jens Harald også den store familien han alltid hadde drømt om.

– Det var et nederlag da jeg skjønte at jeg var homo i tenårene, å måtte ta inn over meg at jeg ikke skulle bli far. Sune har to barn, og vi har seks barnebarn og ett oldebarn, sier han.

Et stolt smil brer seg over ansiktet, et ansikt som han har fått et anstrengt forhold til etter en kreftoperasjon.

– Da jeg ble syk måtte de ta ut hele kjeven og rekonstruere den. Det er det størst problemet jeg har i dag, at jeg er skjev i ansiktet, sier han og rister lett på hodet igjen.

– Fantastisk følelse da det ble offisielt at vi ikke kan smitte noen

Den andre store revolusjonen var da det i 2013 ble slått fast at de som lever med hiv og er velbehandlede, ikke lenger utgjør noen smitterisiko.

– Det var en helt fantastisk følelse da det ble helt offisielt at vi ikke kan smitte noen, sier Jens Harald som på det tidspunktet hadde vært i et forhold med Sune, som ikke er hiv-positiv, i 13 år.

Sune og Jens Harald som stolte oldeforeldre. Foto: Privat
Sune og Jens Harald som stolte oldeforeldre. Foto: Privat

Man hadde lenge antatt at det var slik, men i 2013 kom en studie fra Danmark som dokumenterte at det ikke var smitte mellom partnere i forhold der den ene var hiv-positiv. Og i fjor kom en stor studie i The Lancet med samme konklusjon, forklarer Jens Harald.

– Problemet er at verden ikke vet om det ennå. Mange hiv-positive som søker kjærlighet og sex, har like mye problemer som før. Enten har ikke folk fått det med seg, eller så har de fått det med seg, men vet ikke om de tør å tro på det. Smittefrykten er fremdeles til stede.

– PrEP kommer til å revolusjonere dette

Jens Harald ble ufør i forbindelse med kreftsykdommen, men ønsket seg tilbake i jobb da han var blitt bedre. Selv om han søkte på mange jobber, i klesbutikker og annet, fikk han aldri noe svar.

– Om det skyldtes alderen min, hiv eller en kombinasjon vet jeg ikke.

Jens Harald engasjerte seg i stedet i HivNorge igjen, hvor han fikk vervet som styreleder i mars i fjor.

På tampen av intervjuet tar han styreleder-hatten på seg, og trekker frem en fanesak. Flere må få tilgang til den forebyggende medisinen PrEP.

– I en periode på 90-tallet opplevde jeg å bli kastet ut av det homofile miljøet. Da jeg trengte det mest, fikk jeg ikke innpass. Det har dessverre ikke forandret seg så veldig mye. Folk som lever med hiv, opplever at det ikke er så ok å være der. Men den forebyggende medisinen PrEP kommer til å revolusjonere dette.

– Vi jobber med å få medisinen tilbake på blå resept. Slik det er nå må den forskrives på sykehus og det er lange køer. Men de som skal ha denne medisinen forebyggende, er ikke syke. Da trenger de heller ikke å belaste sykehussystemet. Dette tror jeg politikerne begynner å forstå. Jeg tror PrEP er her for å bli. Det er ikke stort annet enn en slags P-pille.

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
Populært