– Målet må være at alle som lever med hiv, skal kunne være åpne

– Hiv er en kronisk infeksjon man kan leve godt og lenge med. Man er i en helt annen situasjon enn det man var i for 30 år siden, sier Elisabeth Mustorp, som er virksomhetsleder i Aksept, Kirkens Bymisjons ressurssenter for alle som er berørt av hiv, til ABC Nyheter.

I dag lever om lag 4300 personer i Norge med hiv.

– 98 prosent av dem er velmedisinert. Det betyr at man ikke kan spore viruset i blodprøver, og derav kan de ikke smitte andre. De kan føde barn uten at de overføre smitten til barnet. De kan ha sex uten kondom uten noe fare for å smitte partneren. Så gode er medisinene i dag, sier Anne-Karin Kolstad, generalsekretær i HivNorge, til ABC Nyheter.

– Har folk flest fått med seg dette?

– Nei, det er problemet, svarer hun.

– Det som ville gjort det enklere for dem som lever med hiv, er at denne kunnskapen blir mer tilgjengelig.

Bakgrunn: Fra dødsdom, smittefrykt og stigmatisering til behandlingsrevolusjon og kronisk sykdom

– Det skapte et hysteri

Da aids kom til Norge i 1983, var det en sykdom uten kjent årsak, som raserte immunforsvaret til tidligere friske mennesker. Man hadde ingen effektiv behandling. Det førte til en angst både blant helsepersonell og i befolkningen. Da det ett år senere ble klart at aids skyldtes et virus, oppsto en enorm smittefrykt. Dette til tross for at man tidlig fant ut at hiv ikke var veldig smittsomt, og ikke smittet ved vanlig sosial kontakt.

Konsekvensene var fæle, det var en stigmatisering uten like, ikke bare for pasientene, men også folk i risikogruppene, ble veldig stigmatisert.

– Det er helt nødvendig å motarbeide stigma knyttet til hiv og aids. Stigma forverrer livet til de berørte, bidrar til falsk trygghet for andre, med tanke på risiko, og gjør at flere som er redd for å være smittet ikke tør å søke hjelp, sier Gro Therese Lie. Foto: Privat

Professor emerita ved Universitet i Bergen, Gro Therese Lie, begynte å jobbe med hiv og aids og mot stigmaet allerede da aids-epidemien kom til Skandinavia.

– Den første tiden i Skandinavia var stigmaet knyttet til hiv og aids stort og bidro til at homofile og narkomane ble sett på som de skyldige for sykdommen. Det skapte et hysteri, men også en falsk trygghet for heterofile, sier hun til ABC Nyheter.

Siden 1980-tallet har hun jobbet med tusenvis av hiv-positive og aids-syke, både i Skandinavia, mange afrikanske land og i deler av Latin-Amerika.

Lie forteller at stigmaet knyttet til sykdommen har blitt karakterisert som verre enn sykdommen selv, av Verdens helseorganiasjon (WHO) og UNAIDS.

– Menneskerettighetsbruddene er mange og alvorlige på verdensbasis, sier hun og fortsetter:

– Folk som er smittet eller mistenkt for å være smittet fordi de tilhører visse grupper, har mistet jobbene sine, blitt jaget fra nabolag og det som verre er. Flere er også blitt drept.

Norske Roar var Sveriges første aids-offer

LES SAKEN

– Har ikke fått med seg den eventyrlige utviklingen

I 1996 kom behandlingsrevolusjonen som har gjort hiv til en kronisk sykdom, for dem som behandles. Den har også gjort at de som er velbehandlet, ikke lenger utgjør noen smitterisiko.

– Mangel på kunnskap om dette gjør at det fortsatt er stigma og fordommer knyttet til hiv, folk er ikke oppdatert og har med seg mye av den gamle historien om hvordan det var, sier Mustorp i Aksept.

– Målet må være i fremtiden at alle som lever med hiv, skal kunne være åpne, uten at de trenger å være redde for hvordan omgivelsene reagerer, sier Elisabeth Mustorp i Aksept. Foto: Aksept

Både Aksept og HivNorge forteller om saker med diskriminering og overdrevne smitteverntiltak, fordi kunnskapen ikke er tilgjengelig for mange nok. Heller ikke i helsetjenesten.

– Det fortsatt slik at selv helsepersonell i Norge i dag, som ikke jobber med hiv selv, ikke har fått med seg denne eventyrlige utviklingen, sier Kolstad i HivNorge.

– Det kan oppleves veldig belastende for dem som lever med hiv at de hele tiden blir møtt med fordommer. Det å måtte forklare at det ikke er nødvendig med spesielle smitteverntiltak, eller møte på smitteangst, som er naturlig når man ikke har kunnskap, kan være slitsomt, sier Mustorp i Aksept.

Hun forklarer at man ikke trenger spesielle smitteverntiltak når det gjelder hivpositive som er under behandling.

Lungekreftlege: – Den viktigste årsaken til lungekreft er uflaks

LES SAKEN

– Men en som lever med hiv, fortalte at de hadde merket pasientrommet med gul trekant, som betyr smitte. Det er feil og unødvendig.

– Har gitt feil informasjon om hvordan viruset smitter

Begge organisasjonene jobber med å få mer kunnskap ut og gi folk en oppdatering på det som er situasjonen i dag.

– Det er fremdeles noen som synes det er vanskelig å fortelle at de har hiv. Og det er tungt å bære på hemmeligheter, så vi er utrolig takknemlige for dem som står frem og er åpne. Det betyr mye for veldig mange andre, sier generalsekretær Anne-Karin Kolstad i HivNorge. Foto: HivNorge

– Vi retter nå fokus på helse- og omsorgstjenesten, siden mange blir eldre og derfor ønsker vi å øke kunnskapen for å unngå at folk som lever med hiv blir diskriminert i helsetjenesten, sier Kolstad.

På Aksept har de et tilbud der helsepersonell kan komme til dem og lære.

– En del har tenkt før de kom hit at de er oppdatert, men under oppholdet har de skjønt at det ikke stemmer og at de har fordommer og mangel på kunnskap, sier Mustorp.

For eksempel har en sykepleier fortalt at hun hadde brukt hansker for måle blodtrykk til en pasient som lever med hiv.

– Vi har også hatt helsepersonell som har gitt pasienter som har fått påvist hiv, helt feil informasjon om hvordan viruset smitter og ikke smitter – at man kan bli smittet av å drikke av samme glass og den type ting, sier Mustorp.

– Vi hører stadig historier om grunnleggende mangel på kunnskap.

Durek Verrett får kritikk for råd mot coronasmitte

LES SAKEN

– Målet må være at alle kan være åpne

Hun understreker at de ikke er ute etter å bruke pekefingeren, men å bevisstgjøre. Kunnskapsmangelen blant folk gjør også at det er mange ulike grader av åpenhet, forklarer hun.

– Mange har også selvpålagte begrensninger når det gjelder hvem man er åpne overfor. Det handler om hvordan man blir møtt. Samtidig er det åpenhet som bidrar til at man får mer kunnskap, dette er noe samfunnet må ta ansvar for.

Mustorp forklarer at de som lever med hiv i dag er en veldig mangfoldig gruppe når det gjelder alder, nasjonalitet, seksuell orientering, sosial- og kulturell bakgrunn.

– Av de om lag 4300 som lever med hiv er halvparten over 50 år. Cirka 40 prosent er personer med migrantbakgrunn. Det er menn, kvinner, barn, unge og eldre.

– Målet må være i fremtiden at alle som lever med hiv, skal kunne være åpne, uten at de trenger å være redde for hvordan omgivelsene reagerer.

Les kommentaren: Slutt å dømme de syke, det kan gi dem bedre prognose

– Nå er det farligere å få diabetes enn det er å få hiv

Kolstad i HivNorge viser til at flere som lever med hiv, har stått åpent frem i media og i TV-programmer den siste tiden.

– Det er fremdeles noen som synes det er vanskelig å fortelle at de har hiv. Og det er tungt å bære på hemmeligheter, så vi er utrolig takknemlige for dem som står frem og er åpne. Det betyr mye for veldig mange andre. Det betyr at stadig flere får med seg budskapet.

Kolstad forteller at HivNorge før jul klarte å sikre livs- og uføreforsikring til dem som lever med hiv.

– Det betyr at de nå stiller på linje med andre kronikergrupper. Nå er det farligere å få diabetes enn det er å få hiv.

– Den heteroseksuelle spredningen blir usynliggjort

Professor Gro Lie forteller at det i Norge i de senere årene og i dag, er svært få kvinner som lever med hiv, som vil stå fram med sin diagnose.

– De er blant annet redde for å bli stemplet som prostituerte. Den heteroseksuelle spredningen blir usynliggjort. Dette til tross for det faktum at det er flere kvinner som er smittet på verdensbasis enn det er smittede menn.

– Det er helt nødvendig å motarbeide stigma knyttet til hiv og aids. Stigma forverrer livet til de berørte, bidrar til falsk trygghet for andre, med tanke på risiko, og gjør at flere som er redd for å være smittet ikke tør å søke hjelp, sier Lie.

Les også: – Ingen skal føle skyld for sin kreftsykdom

Må nå ut til heterofile menn som reiser til asiatiske land

Kolstad forteller at Folkehelseinstituttet nå sier de har full kontroll på hiv i Norge.

– Det er veldig få som ikke vet statusen sin. Smittetallene går kraftig ned, det er få som kommer til å bli oppdaget med hiv. Det skyldes at man i 2017 innførte den forebyggende medisinen PREP. Det har så langt gjort at vi har unngått 80 nye tilfeller av hiv-positive, sier Kolstad.

Den forebyggende medisinen gis til de gruppene som er spesielt utsatt for hiv-smitte, sexarbeidere, menn som har sex med menn og transpersoner som har flere partnere.

– Medisinen som koster staten maks 4000 kroner i året, gis til dem som er risikoutsatt for hiv og har stor effekt, sier hun.

Hiv-statistikken for 2019 er ikke klar ennå, men man ser flere tilfeller av hivsmitte blant personer som kommer til Norge gjennom familiegjenforening, forklarer Kolstad.

– Da er de gjerne smittet før de kommer til Norge, men de blir registrert som nye tilfeller i Norge.

En gruppe man trenger å nå ut til er heterofile menn som reiser til asiatiske land, forklarer Kolstad.

– Antall hivtilfeller i denne gruppen fortsetter å øke, sier hun.

Hiv-relaterte dødsfall ned 33 prosent siden 2010

LES SAKEN