Hiv og aids: Fra dødsdom, smittefrykt og stigmatisering til behandlingsrevolusjon og kronisk sykdom

I januar 1983 stilte Stig Frøland den første aids-diagnosen i Norge. – Jeg husker det meget godt. Det var en henvisning fra et mindre østlandssykehus og jeg så allerede av innleggelsesbrevet at det var aids, sier Frøland, her avbildet på jobb på Rikshospitalet på slutten av 1990-tallet.
I januar 1983 stilte Stig Frøland den første aids-diagnosen i Norge. – Jeg husker det meget godt. Det var en henvisning fra et mindre østlandssykehus og jeg så allerede av innleggelsesbrevet at det var aids, sier Frøland, her avbildet på jobb på Rikshospitalet på slutten av 1990-tallet. Foto: Rune Petter Ness / NTB scanpix
Artikkelen fortsetter under annonsen

Stig Frøland har pasienter som er godt oppe i 70-årene i dag, som har levd med hivsmitten i over 30 år. – Det er helt utrolig, vi ville aldri regnet med det de først håpløse årene, sier han.

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Artikkelen fortsetter under annonsen

– Hvis en eller annen sinnssyk, genial vitenskapsmann skulle konstruert et virus som var mest mulig ødeleggende for mennesker, ville det vært hiv.

Det sier Stig Frøland, professor emeritus ved Universitet i Oslo og spesialist i infeksjonssykdommer, som er en av dem som har jobbet mest med hiv og aids i Norge.

Det som gjør hiv-viruset så farlig, er at det angriper den celletypen som er dirigenten i immunforsvaret, såkalte CD4-positive T-celler, forklarer han.

– Det er den sentrale cellen som koordinerer hele immunforsvaret. Hiv-viruset angriper ved at det går inn i disse T-cellene og ødelegger dem. Det tar tid før alle er ødelagt, derfor utvikler hiv uten behandling seg over flere år før immunsvikten er så svær at pasienten dør. Hvis vi gir behandling tidlig, stanser vi viruset.

Les også: Norske Roar var Sveriges første aids-offer

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

Da Frøland stilte den første aids-diagnosen i Norge på Rikshospitalet i januar 1983, hadde man ikke effektiv behandling. Man visste ikke engang at immunsviktsykdommen skyldtes et virus.

Frøland som i mange år hadde jobbet med immunforsvar og immunsvikt, hadde fulgt nøye med siden de første meldingene kom fra USA sommeren 1981 om en ny, merkelig immunsviktsykdom. En sykdom som ødela immunforsvaret til tidligere friske mennesker.

– Det var fra midten av 1981 at den medisinske verden ble klar over at det var en ny sykdom på gang. Allerede fra da ventet jeg bare på at vi skulle få problemene i Norge, sier Frøland til ABC Nyheter.

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

Et læreboktilfelle: – Så fra innleggelsesbrevet at det var aids

Aids er sekkebetegnelsen man bruker på de alvorligste tilfellene av hiv, der immunsvikten har kommet lengst. Men før man kjente til hiv-viruset var det bare aids man kunne snakke om. Det var en aidsepidemi som spredde seg fra USA til Europa og Norge.

Artikkelen fortsetter under annonsen

– Jeg stilte den diagnosen og husker det meget godt. Jeg fikk en telefon fra oversykepleieren som satt med søknader om nye innleggelser. Det var en henvisning fra et mindre østlandssykehus og jeg så allerede av innleggelsesbrevet at det var aids. Dette var cirka 20. januar 1983.

Det første tilfellet av aids i Norge var et læreboktilfelle, som man hadde sett aids omtalt i rapporter fra USA, forklarer Frøland.

Det var en ung homofil mann som fikk mange immunsviktkomplikasjoner, blant annet en spesiell soppbetennelse kalt candida-øsofagitt, en spesiell lungebetennelse kalt pneumocystis-pneumoni (PCP), svære herpesvirusinfeksjoner og en virusinfeksjon i øynene som gjorde ham blind i løpet av noen måneder.

– Dette var klassiske infeksjoner ved aids. Mannen kom inn på Rikshospitalet i januar og døde i november, sier han.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Historien viser at også Norge fikk flere og flere hiv- og aids-tilfeller. Fra kun to registrerte tilfeller i 1983, til 17 nye tilfeller av hiv/aids i 1984 og 229 i 1985, ifølge MSIS-statistikken.

Utbredelsen ble likevel langt unna Helsedirektoratets prognoser om at mellom 30.000 og 100.000 nordmenn ville ha blitt smittet av hiv-viruset i 1990. Tallet ble heller rundt 1000 smittetilfeller fra 1983 til og med 1990.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Fryktet smitte fra toalettseter

Om lag to år etter at det første aids-tilfellet ble oppdaget i Norge, ble det helt klart at det var et virus som var årsaken til at aids oppsto.

– Det ble endelig påvist som årsak i begynnelsen av 1984 at det var et virus, som er det vi i dag kaller hiv.

Før man fant årsaken til aids var det en veldig angst, blant både befolkningen generelt og ikke minst i helsevesenet. Men frykten fortok seg ikke da man fikk vite at det skyldtes et virus, for det oppsto en enorm smittefrykt, som skapte mye problemer både i helsevesenet og blant folk flest, forklarer Frøland.

Artikkelen fortsetter under annonsen

– Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg var rundt på alle de ulike avdelingene på sykehuset og fortalte om hvordan hiv-viruset smittet og hvordan det ikke smittet.

Man forsto ganske fort at hiv-viruset ikke var så veldig smittsomt, at det først og fremst smittet seksuelt, ved samleie i en eller annen form, men også ved blodoverføring og mellom sprøytemisbrukere som delte sprøyter. Den siste viktige måten var mor-barn-smitten, enten under fødsel eller via morsmelken etterpå.

– Jeg kavet rundt og forklarte dette for å få de andre avdelingene til å stille opp og gjøre de undersøkelsene som var nødvendige. Pasientene skulle jo har røntgen og andre undersøkelser. Og fortsatt så vi at folk kledde seg nærmest i romdrakter når de møtte aids-pasienter.

Allerede de første årene ble det klart at viruset ikke smittet ved vanlig sosial kontakt.

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

– Man kunne ikke få viruset ved å hilse på eller ta på folk, heller ikke fra toalettseter og slikt. Men folk fryktet at de skulle bli smittet på alle slags merkelige måter.

– Jeg fikk telefoner fra folk nesten døgnet rundt. Til og med fra kolleger som for eksempel hadde vært på hyttetur med en som kanskje kunne være smittet, og som lurte på om det var trygt å dele toalettsete med vedkommende.

Da det ble klart at viruset raste i Afrika også, ringte en dame som bodde i et hus hvor det hadde etablert seg noen taksvaler. Fordi disse fuglene kom fra Afrika ville hun vite om svalene kunne ha med seg virus som kanskje kunne dryppe ned på dem som bodde der, forteller Frøland.

– Stigmatisering uten like

Henki Hauge Karlsen (t.v.) var en av de første hiv-pasientene som sto frem i Norge. Her sammen med den svenske designeren Sighsten Herrgård som også ble rammet av aids. Faksimile: VG 27. april 1988
Henki Hauge Karlsen (t.v.) var en av de første hiv-pasientene som sto frem i Norge. Her sammen med den svenske designeren Sighsten Herrgård som også ble rammet av aids. Faksimile: VG 27. april 1988

At frykten var stor i befolkningen, viser en en undersøkelse ScanFact gjorde for VG i oktober 1986. Hele seks av ti nordmenn trodde det var livsfare forbundet med å berøre og omgås homofile. Syv av ti mente tilsvarende om omgang med sprøytenarkomane. Tre av ti fryktet å bli smittet ved å bruke offentlige toaletter, ifølge undersøkelsen.

Artikkelen fortsetter under annonsen

En undersøkelse blant helsearbeidere i Bergen fra 1989, viste at 14 prosent av sykepleierne og 18 prosent av tannlegene mente at et toalettbesøk kunne gi hiv-smitte.

Denne smittefrykten fikk fæle konsekvenser for hiv- og aids-pasientene.

– Det var en stigmatisering uten like, ikke bare for pasientene, men også folk i risikogruppene, homofile og sprøytemisbrukere, ble veldig stigmatisert, forklarer Frøland.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Henki Hauge Karlsen var en av de første hiv-pasientene som sto frem i Norge. Han jobbet som kelner og ble sagt opp fordi man mente han kunne smitte gjestene. Han gikk rettens vei og saken endte til slutt i Høyesterett, hvor han vant frem.

– Jeg var sakkyndig, og Høyesterett endte med å forkaste hiv og aids som en gyldig årsak til oppsigelse, sier Frøland.

– Fornuften har seiret over hysteriet, sa Karlsens advokat Tor Erling Staff da dommen var avsagt i september 2018.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Les også: – Du er så dårlig som du aldri før har vært. Det er et veldig godt tegn på sepsis

Her hilser Henki Hauge Karlsen (t.v.) på overlege Stig Frøland i Eidsivating lagmannsrett som var en av sakkyndige i saken. Foto: Inge Gjellesvik / NTB scanpix
Her hilser Henki Hauge Karlsen (t.v.) på overlege Stig Frøland i Eidsivating lagmannsrett som var en av sakkyndige i saken. Foto: Inge Gjellesvik / NTB scanpix

«De uskyldig smittede»

Folk skilte mellom to typer smittede, forklarer Frøland.

«De uskyldige smittede» var for eksempel bløderpasienter som fikk hiv via overføring av blodprodukter. Homofile og rusmisbrukere var «de skyldige smittede».

– Det var en selsom inndeling for ingen lar seg smitte frivillig. Og det la en ekstra bør på dem som kom i den uheldige gruppen, sier han.

Smittefrykten var også høyst reell blant tannleger, minnes Frøland.

– Her i Oslo hvor vi har mange tannleger, var det veldig vanskelig å finne noen tannlege som ville behandle mine pasienter. På et tidspunkt hadde jeg bare én tannlege i Oslo som jeg kunne sende aids-pasienter til, og det var en som selv var smittet av hiv og også var min pasient. Jeg måtte klage til Tannlegeforeningens ledelse, det hadde effekt.

Artikkelen fortsetter under annonsen

– Fortsatt forteller enkelte av mine pasienter at de får problemer når de skal ha ny tannlege. Når de forteller om sin hiv-smitte, er det noen som føler at det er vanskelig å komme inn hos ny tannlege. Da er det plutselig fulle lister og alt mulig. Men generelt er smittefrykten blitt mye mindre, både i helsevesenet og befolkningen, sier han.

Artikkelen fortsetter under annonsen
– Den mest kjente blant de som ble regnet som uskyldige smittede var Odd Kåre Rabben, som ble smittet via overføring av blodprodukter. Han var flink til å synge og ga pengene han tjente til aids-forskning, minnes Frøland. Her fotografert i 1992 etter audiens hos kongen, sammen med sin mor Vigdis Rabben, som også var en viktig bidragsyter i arbeidet med å spre informasjon om hiv. Foto: Terje Bendiksby / NTB scanpix Foto: Terje Bendiksby / NTB scanpix
– Den mest kjente blant de som ble regnet som uskyldige smittede var Odd Kåre Rabben, som ble smittet via overføring av blodprodukter. Han var flink til å synge og ga pengene han tjente til aids-forskning, minnes Frøland. Her fotografert i 1992 etter audiens hos kongen, sammen med sin mor Vigdis Rabben, som også var en viktig bidragsyter i arbeidet med å spre informasjon om hiv. Foto: Terje Bendiksby / NTB scanpix Foto: Terje Bendiksby / NTB scanpix

– Folk var vent av med å være redde for infeksjonssykdommer

Men hvordan kunne det ha seg at smittefrykten ble så stor? For å forstå dette må man se på hva som hadde skjedd i tiårene før aids-epidemien oppsto, mener Frøland.

I årene etter andre verdenskrig fikk man penicillin og etter hvert andre antibiotika. Man fikk vaksiner, blant annet mot den fryktede virussykdommen polio.

– Dette gjorde at folk begynte å regne med at infeksjonssykdommenes tid var over. Vi kunne takle infeksjonssykdommene nå. Det var andre sykdommer som nå var utfordringen.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Men så viste det seg at dette ikke var riktig. I årene 1940 til 2004 ble det oppdaget 335 nye mikrober som kan gjøre oss syke, og det har vært flere eksempler i nyere tid, som SARS, MERS og coronaviruset som ble oppdaget nylig i Wuhan i Kina.

– På det tidspunktet aids-epidemien oppsto, var folk vent av med å være redde for infeksjonssykdommer. De fryktet ikke lenger tuberkulose, og polio var nærmest utryddet i vestlige land. Men da aids kom, så man at man igjen kunne trues av infeksjonssykdommer. Det er nok en forklaring på at den førte til enormt stor frykt, sier Frøland.

Behandlingsrevolusjon

Selv om viruset ble oppdaget allerede i 1984, var det først i 1996 de virkelig store medisinske gjennombruddene kom og man fikk nye metoder og effektiv behandling som har gjort hiv til en kronisk sykdom.

– Jeg kaller det behandlingsrevolusjonen. Det tok mange år, men det som har skjedd er et av de virkelig lysende kapitlene i forskningens historie.

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

Så effektiv er behandlingen at noen av pasientene som fikk aids i 1996 og fikk den nye behandlingen, lever fortsatt i dag.

– De ville være døde i løpet av måneder uten denne behandlingen.

– Jeg har pasienter som er godt oppe i 70-årene i dag, som har levd med smitten i over 30 år. Det er helt utrolig, vi ville aldri regnet med det de først håpløse årene.

I 1996 fikk man også metoder for å måle viruspartikler i blod. Når pasientene nærmest ikke har virus i blodet, er de i praksis ikke smitteførende lenger.

– Det har lettet livet veldig for hiv-pasienter at de ikke behøver å føle seg som samfunnets fiende nummer én, som går rundt som «smittebomber».

Les også: Kurerte edderkoppfobien ved å se på Youtube-videoer – nå deler hun soverom med 35 taranteller

«Fryser» viruset med medisin-cocktail

I dag har finnes mellom 30-40 medisiner som angriper hiv-viruset og hindrer det i å ødelegge CD4-positive T-celler som er helt sentrale i immunforsvaret.

Artikkelen fortsetter under annonsen

– Det er en nifs motstander, men man kjenner nå så mange sprekker i rustningen til hiv at man vet hvor man kan sette inn medisiner for å bremse det.

Det nytter ikke å bruke bare ett, man må bruke flere medisiner for å angripe fra flere kanter, forklarer Frøland.

– Det gjør man for å hindre mutasjoner som blir motstandsdyktige mot behandlingen, såkalt resistens. Det er et nifst virus som forandrer seg hele tiden, men med det vi kaller en medisin-cocktail «fryser» vi viruset og stanser det fra å ødelegge T-celler. Da kan immunsystemet bygge seg opp igjen.

Artikkelen fortsetter under annonsen

I dag er resistens et lite problem, så lenge de som lever med hiv tar medisinene sine når de skal. En pause fra behandlingen vil kunne føre til resistens. Og slutter man helt med behandlingen, vil viruset komme tilbake for fullt, forklarer Frøland.

Artikkelen fortsetter under annonsen

– En velbehandlet pasient har i dag veldig lite virus som er gjemt i noen få celler i kroppen. Men slutter man å behandle pasienten, tar det bare noen uker eller måneder før viruset er tilbake.

«Den hellige gral»: – Jeg er en av optimistene

De som lever med hiv må ta medisiner hele livet, slik som ved andre kroniske sykdommer.

– Den hellige gral er å komme frem til behandling hvor vi kan utrydde de siste viruspartiklene i kroppen, men det er en «tall order». Ikke alle tror det vil lykkes. Jeg er en av optimistene, men det er langt frem dit.

Selv om de som lever med hiv i dag, har et godt immunsystem og lever uten livstruende komplikasjoner, er det en liten sky på himmelen, forklarer Frøland.

– Det viser seg at selv hos en vellykket behandlet pasient, som har fint antall T-celler, så er det en slags ulmende betennelse i kroppen. Det tror vi vil kunne skape problemer etter en del år. Det vil si at alderssykdommer som benskjørhet, hjerte- og karsykdommer og demens kan komme tidligere og kanskje bli alvorligere hos hiv-pasienter.

Artikkelen fortsetter under annonsen

De som jobber med pasientene er derfor opptatt av å forebygge slike problemer, fordi de som lever med hiv i dag, skal leve lenge. Dette er en viktig del av forskningen rundt hiv i dag, forklarer Frøland.

Artikkelen fortsetter under annonsen

– Etter hvert vil sykehjem også gradvis fylles opp av hiv-pasienter.

Får man noen gang en hiv-vaksine?

Det har etter hvert kommet forebyggende medisiner. PREP-pillene er tatt i bruk i Norge for å beskytte risikogrupper mot å bli smittet av hiv.

Men det finnes ingen effektiv vaksine mot hiv-viruset, og det skyldes ikke at man ikke har forsøkt.

– Det er brukt hundretalls millioner dollar i forsøk på å utvikle en vaksine, men alle forsøkene har vært mislykket, forklarer Frøland.

Det er ikke lenge siden vi kunne lese om et nytt nederlag, en vaksine som ble testet på 5000 mennesker i Sør-Afrika viste seg ikke å beskytte mot hiv.

– Det har vært snakk om en vaksine siden 1980-årene. Og hver gang jeg har blitt spurt av journalister om jeg tror vi vil få en vaksine, har jeg svart at «sikkert er det ikke, men det vil uansett ta fem-ti år, om man lykkes». Det samme tror jeg at jeg kan si i dag også, sier Frøland med en liten latter.