Livsstil

Victoria (23) skjulte ticsene i årevis: – Jeg trodde livet var ødelagt

Da Victoria (23) var barn, fikk hun høre at kremtingen og smertene kunne skyldes tourette – nesten ved en tilfeldighet. Nå frykter Norsk Tourette Forening at varslede kutt på 100 millioner kroner i psykisk helsevern vil gjøre det enda vanskeligere å få hjelp.

Victoria bestemte seg for at ingen skulle få vite om diagnosen da hun fikk vite hun hadde Tourettes-syndrom i fjerde klasse. Norsk Tourette Forening er redd kutt i psykisk helsevern vil gå ut over en diagnose som allerede får lite.
Publisert Sist oppdatert

I 2025 varslet Oslo Universitetssykehus kutt på 100 millioner i psykisk helsevern med virkning i 2026. 

Norsk Tourette Forening frykter at kuttene vil gå ut over «barna som allerede får minst»

– Jeg har hatt mye vondt opp igjennom

Leah Victoria Ryding (23) fikk tourette-diagnosen i fjerde klasse. 

Victoria er 23 år, studerer sosialt arbeid og jobber blant annet for rusomsorg og omsorgsboliger ved siden av studiene.

Det var ved en tilfeldighet at helsepersonell nevnte at det kanskje kunne være det hun hadde.

Victoria hadde så ekstreme tics i magen at hun endte med å kaste opp. I tillegg kremtet hun mye på grunn av ticsene – noe som igjen ga mye smerter. Likevel var det ikke før hun ble sendt til BUP for noe helt annet, at noen foreslo at det kunne være tourette.

– Så leste mamma seg opp, og forstod at ja, dette var jo meg, sier hun til ABC Nyheter. 

Men det var ikke bare ticsene som gjorde at diagnosen passet. 

– Alt annet passet også. Søvn, overfølsomhet og det at jeg fort blir sliten.

Sjelden diagnose

Ifølge internasjonale studier har ca. 1 prosent av barn og unge Tourettes syndrom. 

Tilstanden viser seg med ufrivillige lyder og bevegelser som kalles tics. Ticsene starter vanligvis i tidlig skolealder, men kan vise seg både tidligere og senere enn dette. De første symptomene er oftest tics i ansiktet, for eksempel overdreven blunking eller grimaser. Alvorlighetsgraden varierer betydelig, men noen tics er mer sosialt vanskelige enn andre. 

Tourette kan ikke kureres, og målet for behandling er å forsøke å redusere symptomene.

Les også: Karen fant løsningen på vinterdepresjon

– Nå er livet mitt ødelagt

Victoria syntes det var kjempeflaut å få diagnosen.

– Jeg tenkte at nå er livet mitt ødelagt, og ingen skal få vite det her. 

Hun så videoer på nettet med folk med alvorlige tics som lå og ristet på gulvet og så for seg at det kom til å bli sånn for henne også. 

– Men så ble det jo aldri sånn for meg. 

Det var nærmest med en tilfeldighet at noen foreslo at det var tourette Victoria hadde da hun kom inn i helsevesenet.

Victoria minnes en stor forskjell fra dagen før hun fikk diagnosen til dagen hun fikk den. Hun følte at hun endret seg.

– Jeg gikk i fjerde klasse og brydde meg veldig om hva folk sa. Jeg ville bare passe inn. Å melde seg inn i Norsk Tourette Forening hjalp veldig.

– Da traff jeg andre med diagnosen som både var kule og oppegående. Det er jo ingen dødsdom.

Maria (43): – Jeg gleder meg til å ta tabletten for å få ro i hodet

Mange fordommer

Liv Irene Nøstvik er Daglig leder Norsk Tourette Forening.

Liv Irene Nøstvik, daglig leder i Norsk Tourette Forening, mener noe av det viktigste de gjør, er å jobbe med opplysning og kunnskap om diagnosen – noe hun mener ofte mangler både hos helsepersonell og i skolen. Derfor har foreningen blant annet gratis webinarer for skoler fire ganger i året for å spre kunnskap.

Hun opplever at det er mange fordommer knyttet til diagnosen. 

– Oppmerksomheten rundt John Davidson og filmen I Swear under årets BAFTA-utdeling er et godt eksempel på det, sier den daglige lederen.

– De fleste med Tourettes syndrom er heldigvis ikke så alvorlig rammet som Davidson er, men når hovedpersonen i en film om tourette kan skape bruduljer når han får tics under utdelingen, viser det viktigheten av å få ut informasjon om diagnosen.

Nøstvik mener reaksjonen på BAFTA sier mye om holdningene mange møter i samfunnet i hverdagen.

– Mange med tourette går ikke på kino, teater eller konserter, for eksempel. Ikke fordi de ikke har lyst, men fordi de tar ansvar for at andre ikke skal være plaget av dem.

Hendelsen under BAFTA-utdelingen kort fortalt

Den britiske filmen som er en biografisk dramafilm fra 2025, er basert på skotske John Davidson som vokser opp med alvorlig Tourettes-syndrom. Filmen og Davidson fikk mye oppmerksomhet under årets BAFTA-utdeling, da Davidson ropte N-ordet ut til forsamlingen i det første pris skulle deles ut. 

Davidson endte med å forlate utdelingen tidlig.

– Jeg var klar over hvor mye ubehag ticsene mine forårsaket, forklarer han. 

Mye smerter

– Det er ikke bare sosialt vanskelig, men kraftige tics, fører også til smerter og utmattelse hos mange, mener Nøstvik.

– I tillegg er det en stor andel som også har andre diagnoser, som ADHD, OCD og angst, noe som også, vil ha stor betydning for livskvaliteten til den det gjelder.

Victoria har hatt mest motoriske tics, men har også autisme og ADHD. 

Redd det blir vanskeligere å få behandling

Nøstvik er redd konsekvensen av kuttene er at det blir vanskeligere å få behandling, enn det allerede er. Hun mener kunnskapen allerede er veldig fragmentert og tilfeldig.

– Det er store geografiske forskjeller, og det har stor betydning hvor du bor, om du møter noen som har kompetanse eller ikke. Det er ikke innenfor retten til likeverdige tjenester.

Det er allerede lange ventelister, og mange får ikke tilgang til behandling og oppfølging.

– Når noen ber om utredning, er det gjerne sent. Ting har gjerne begynt å trøble seg til allerede.

Ifølge Nøstvik er det fortsatt mange som ikke fikk diagnosen som barn. Kompetansen har ikke vært til stede, og tilstanden har derfor ikke blitt gjenkjent.

– Det er allerede en utfordring at voksne ikke egentlig har noe reelt tilbud. Og mens barn har det, blir de skrevet ut veldig fort uten noen til å ta dem imot utenfor spesialhelsetjenesten. Da blir vi fallskjermen helsetjenesten egentlig burde tilbudt.

Bedre nå

– Alt annet passet også. Søvn, overfølsomhet og det at jeg fort blir sliten, sier Victoria om da hun fikk diagnosen.

I dag har Victoria mindre plager. 

– Jeg husker ikke helt når det var verst, men i en periode på noen år var det mye mer enn det er nå.

Dette er vanlig, og for mange er den verste og mest intense perioden i tenårene.

Hun gjør mye for at andre ikke skal legge merke til ticsene hennes. 

– Jeg syns tics er kjempeflaut. Jeg vil ikke at noen skal se det. Jeg gjør alt jeg kan for å skjule det, og det har blitt en så naturlig reaksjon å bare holde igjen.

Utenom samholdet med andre med diagnosen, har den største forskjellen for Victoria vært tilbud om Botox for å lindre de verste muskelsammentrekningene. Disse har tidligere gitt henne kraftig hodepine.

Alle med tourette er like forskjellige som dem uten

Victoria skulle ønske hun visste at diagnosen ikke trenger å være så ille som hun trodde.

– Det er forskjellig for alle, og det trenger ikke bety at du har kjempemasse tics hele tiden, eller at du roper, banner, hopper eller spytter.

– Man kan få en diagnose som utenfra skal være livsendrende, men det trenger ikke være det. Alle med tourette er like forskjellige som de uten.

Victoria synes det er viktig å få frem at de med tourette er like forskjellige som dem uten. – Det trenger ikke bety at du har kjempemasse tics hele tiden, eller at du roper, banner, hopper eller spytter.

Hun syns det er viktig å se personen bak diagnosen.

– Ikke møt folk med fordommer, eller en forventning om at «dette klarer du ikke», for det stemmer i mange tilfeller ikke.