Helse

Sykdommen gir Elisabeth sterke smerter – i årevis fikk hun beskjed om å trene mer

Wendy Lynn Westerlund og Elisabeth Grotle har lipødem, en smertefull tilstand som hovedsakelig rammer kvinner. I Norge finnes det fortsatt ingen egen diagnosekode for sykdommen.

En person står på en stein i fjellsiden med hav, øyer og blå himmel i bakgrunnen.
Elisabeth Grotle har lipødem, en smertefull tilstand som fortsatt mangler egen diagnosekode i Norge. Hun forteller at aktivitet som fjellturer kan utløse sterke smerter i beina.
Cecilie Aasland Journalist
Publisert Sist oppdatert


Kvinnene forteller om smerter som holder dem våkne om nettene, og sier det føles som føttene skal eksplodere. Hverdagen blir tung, og ting andre tar for gitt, som en fjelltur eller trening, blir for noen ikke lenger et alternativ.

Lipødem er en tilstand med unormal og smertefull ansamling av fett under huden på hofter, lår og legger, eventuelt også armer. Fettansamlingen står ikke i forhold til fettfordeling ellers på kroppen.

Elisabeth Grotle (39) og Wendy Lynn Westerlund (61) har begge lipødem.

Hva er lipødem?

Lipødem er en tilstand med unormal og smertefull ansamling av fett under huden på hofter, lår og legger, eventuelt også armer.

Det er et kriterium at fettansamlingen ikke står i forhold til fettfordeling ellers på kroppen.

Det typiske bildet er altså en uforholdsmessig og betydelig fedme samlet i begge lår og legger, og eventuelt hofte og sete-parti, men med en normal fettfordeling sentralt på kroppen (torso).

Lipødem rammer ført og fremst kvinner, og har en tendens til å debutere i puberteten og forverres ved graviditet og overgangsalder. Man tror derfor at det er en sykdom som er påvirket av kvinnelige kjønnshormoner.

Våkner om natten og gråter av smerte

Elisabeth Grotle forteller ABC Nyheter at hun lenge har slitt med vekt og størrelse. Men med tanke på mengden trening hun la ned ukentlig, ga det ikke mening at det skulle være så store forskjeller i proporsjonene på kroppen hennes.

Elisabeth fikk diagnosen privat i mars 2020.

Hun gikk til legen og fortalte om en tung kropp som gjorde at hun ikke mestret enkelte ting i hverdagen. 

– Plutselig kan beina mine svikte, og det føles som om de veier 100 kilo per fot.

I tillegg har hun smerter, og etter en dag med ekstra aktivitet, eller mat hun opplever at forverrer smertene, kan de gjøre det vanskelig å sove.

– Det er akkurat som pulserende sprengsmerter i beina.

Trener hun hardt eller for eksempel går fjelltur, kommer de verste smertene. 

– Da kan jeg våkne om natten og gråte av smerte. Det blir så intenst at jeg føler at det eksploderer i beina.

Smerten kan sitte i langt utover neste dag.

Også Elisabeth fikk beskjed fra legen om at symptomene hennes skyldtes fedme, og at hun måtte trene mer. 

Etter at Elisabeth fikk diagnosen, har hun gått ned 47 kilo.

Siden Elisabeth fikk diagnosen har hun gått ned 47 kilo. Hun har kuttet ut matvarer som har hvetemel, pasta eller mye karbohydrater, og holder seg unna sukker.

Kostholdsendringen har hun gjort på egenhånd. Først ved et helt ketogent kosthold. Senere ved å kutte ut matvarer som inneholder hvetemel eller mye karbohydrater, spesielt pasta. Hun prøver også å holde seg unna sukker. 

– Jeg kaller det gift for kroppen, og det gjør meg dårlig i forhold til smerter og spreng. 

Hun endret kostholdet for å se om det kunne redusere smertene, og mener selv at kostholdsendringene har gitt resultat.

Les også: Victoria (23) skjulte ticsene i årevis: – Jeg trodde livet var ødelagt da jeg fikk diagnosen

Manglende diagnosekode

At lipødem mangler en egen diagnosekode i Norge, kan gjøre det vanskeligere for pasienter å få behandling.

I 2019 fikk lipødem en egen diagnosekode i Verdens helseorganisasjons (WHO) internasjonale diagnosesystem, ICD-11. I Norge brukes fortsatt et system der sykdommen ikke har en egen kode.

Seksjonsoverlege Hildur Skuladottir mener dette får konsekvenser for pasientene.

En person i hvit legefrakk står innendørs foran store vinduer.
Hildur Skuladottir er seksjonsoverlege ved Haraldsplass Diakonale Sykehus og plastikkirurg.

– Pasienter med lipødem har jo ikke hatt et formelt tilbud i det norske helsevesenet, sier hun til ABC Nyheter.

Skuladottir leder også studien «Kirurgisk behandling av lipødem i Norge». Studien er gjort på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet og undersøker effekten av fettsuging på smerter ved lipødem.

Hun mener en manglende diagnosekode gjør det vanskelig å få oversikt over hvor mange som er rammet, i tillegg til å navigere i helsevesenet, både for pasientene og behandlerne.

– For behandlere blir det vanskelig for diagnosekoden brukes i vurdering av rettigheter og for å sette takster for behandlingen. Hvis det er usikkerhet knyttet til rettigheter og refusjon for behandling, så er det jo også mindre sannsynlig at pasientene får et tilbud.

Bente Andersen Sundlo, divisjonsleder ved Helsedirektoratets kodeverk, sier til ABC Nyheter at lipødem vil få en egen kode i det nye kodeverket, ICD-11, som holder på å erstatte ICD-10.

– Foreløpig er målet at ICD-11 skal kunne tas i bruk i løpet av 2028–2029.

Les også: Det tok Maria over en mannsalder før hun fikk diagnosen som skulle snu om på livet hennes

– Det gjorde vondt hele tiden

Smilende kvinne i rosa mønstret kjole står i en lys gang.
Wendy liker å kle seg fargerikt – selv med kompresjonsstrømpene.

For Wendy startet plagene for 37 år siden, etter at hun hadde fått sitt andre barn.

Kroppen endret seg. Den ble uproporsjonal, og plutselig var hun mye større fra magen og ned til knærne. I tillegg kom smertene.

– Det gjorde vondt hele tiden. Jeg jobbet som sykepleier, men klarte nesten ikke å gå. Avdelingen vår var i andre etasje, men jeg klarte ikke å ta trappene og måtte ta heisen for å i det hele tatt komme meg på jobb. Jeg var helt ødelagt, hadde null energi og beina var så tunge, sier hun til ABC Nyheter.

Da den tidligere sykepleieren oppsøkte legen fikk hun beskjed om at det skyldtes fedme og at hun måtte trene mer. 

Det skulle ta Wendy mange år før hun fikk diagnosen. Selv mener hun at det var fordi hun ikke ga seg.

– I september 2020 fikk jeg time på en privatklinikk. Legen så på kroppen min, og sa med en gang, uten at jeg måtte ta av meg klærne: «Du har lipødem.»

Endelig følte Wendy seg forstått. Hun begynte å gråte.

– Det var det å vite at det ikke sitter i hodet mitt. For smertene mine, de vises ikke på utsiden, men jeg hadde det jævlig vanskelig.

Behandlingstilbudene Wendy har fått mener hun i all hovedsak at hun har kjempet seg til selv. – Som tidligere sykepleier ville jeg ikke gi meg før jeg fikk svar og hjelp. Det tror hun er grunnen til at hun i dag har både diagnose og støtte til diverse hjelpemidler for symptomene.
Blå kompresjonsbukse og annet utstyr ligger utover en seng med rød overflate.
Etter at Wendy fikk diagnosen har hun også fått låne en pulsator av Helse Midt-Norge.

Les også: Nadine (27) har sjelden diagnose: – Jeg får angst av å være inne på et kontor med andre mennesker

Wendy fikk senere diagnosen lipødem.

– Men fordi det ikke er en egen diagnosekode, kaller de det en forstyrrelse i fettlagring hos meg. 

Da Wendy etter en stund fikk kompresjonsstrømper, ble hverdagen enklere. De to første strømpene måtte hun stå for selv. 

Det var det verdt.

– Når du er hemmet av en sykdom som denne er det mange ting du ikke klarer, men nå kunne jeg bevege meg, jeg kunne gå og til og med sykle.

Wendy er aktiv også i hverdagen, og best liker hun trening i vann.

– Vannet er den beste kompresjonen du kan få på kroppen. Jeg skulle ønske vi med lipødem fikk vanntrening på blå resept for å holde oss friske. 

Fargede klær henger over kanten på en kurv eller tørkestativ innendørs.
Wendy er en fargeglad dame, og har kompresjonsstrømper i flust av farger. Hu bruker forskjellige varianter av strømpene både dag og natt.

Studie fant mindre smerter med lavkarbo

Både Wendy og Elisabeth har gjort endringer i kostholdet og mener selv at det har påvirket plagene.

Julianne Lundanes har forsket på lipødem og kostholdsendringer. 

Julianne Lundanes er norsk forsker med ph.d. fra NTNU (2025). Doktorgraden hennes handler om kostholdsbehandling ved lipødem.

I doktorgraden undersøkte hun hvordan kosthold påvirker kvinner med lipødem og fedme. Hun sammenlignet to grupper. En spiste lavkarbo, og den andre fulgte et lavfettkosthold. Begge diettene var energi-reduserte, som vil si at de førte til vekttap

Slik foregikk studien

I den randomiserte studien deltok 70 kvinner, som ble fordelt i to grupper og fulgt i åtte uker.

Den ene gruppen fulgte et lavkarbokosthold med omtrent 25 prosent karbohydrat og 55 prosent fett, mens den andre fulgte et lavfettkosthold med omtrent 60 prosent karbohydrat og 20 prosent fett. Begge kostholdene ga rundt 1200 kilokalorier per dag.

Forskerne målte blant annet smerte, vekt, kroppssammensetning og livskvalitet.

– Hva vet vi i dag om hvilken rolle kosthold spiller ved lipødem?

– Det vi har funnet, er at lavkarbo kan hjelpe på spesielt smerte. Vi fant ingen endring i smerte på lavfett, sier hun til ABC Nyheter.

Forskerne trodde på forhånd at smertereduksjonen fra lav-karbohydratkosthold skyltes inflammasjon, men i studien fant de ingen sammenheng mellom reduksjon i smerte og reduksjon i inflammasjon. De fant heller ingen direkte sammenheng mellom vekttap og smertereduksjon. 

– Det største funnet er at det var mindre smerte med et lavkarbokosthold.

Før lavkarbo kan anbefales som en del av behandlingen mot lipødem, sier Lundanes at det må mer langtidsdata til. 

kvinnehelse livsstil helsevesen helse helse og medisin
ANBEFALTE ARTIKLER