Sjeldne diagnoser: – Navs kompetanse kan være en utfordring

Dette er saken

ABC Nyheter skrev mandag at pasienter med den sjeldne, medfødte hudsykdommen lamellær iktyose sliter økonomisk på grunn av store utgifter knyttet til sykdommen.

Delvis skyldes utfordringene at de månedlig må legge ut store summer for kremer og salver som er helt nødvendig i behandlingen, for så å måtte vente mange uker på å få penger refundert fra HELFO. For noen pasienter kan det beløpe seg til 25.000 kroner per måned, og kun 90 prosent av dette refunderes etter at en årlig egenandel er betalt.

Delvis skyldes det at pasientgruppen opplever at det er vanskelig å få refundert penger fra Nav som følge av store utgifter til ting som klær, sko og sengetøy som blir ødelagt fort på grunn av de store mengdene med fet krem som pasientene bruker.

– Iktyosepasientenes klær blir enten vasket i stykker eller så råtner de ganske kjapt på grunn av alt fettet, forklarer leder i Iktyoseforeningen Linda Paulsen.

Les saken:Rammer både helsa og økonomien: – Regnestykket går ikke opp

Helsepolitiker Kjersti Toppe i Senterpartiet mener situasjonen for disse pasientene er uholdbar.

I et skriftlig spørsmål til helseminister Bent Høie (H) spurte hun om statsråden vil «gjennomgå de aktuelle refusjons- og stønadsordningene for å sikre at pasienter med diagnosen lamellær iktyose ikke blir sittende igjen med store utgifter som følge av sykdommen».

Høie åpner i sitt svar for å vurdere forslag fra Helsedirektoratet til endringer i blåreseptordningen, noe som vil kunne komme iktyosepasientene til gode.

– Departementet vil nå vurdere videre oppfølging av direktoratets forslag. Det vil derfor kunne ta noe tid før eventuelle endringer i regelverket kan tre i kraft, skriver Høie i sitt svar til Toppe.

Les saken:– Iktyosepasientene blir ikke sett eller hørt og har det svært krevende

Som ABC Nyheter skrev mandag, sliter pasienter med hudlidelsen lamellær iktyose med store utgifter knyttet til sykdommen. Dette har fått helsepolitiker Kjersti Toppe (Sp) til å reagere.

Senter for sjeldne diagnoser (SSD), Oslo universitetssykehus, er et landsdekkende kompetansesenter for cirka 70 sjeldne diagnoser.

En av dem er den sjeldne hudtilstanden iktyose, der lamellær iktyose er en av undergruppene, forklarer Elisabeth Indrevoll som er rådgiver/spesialsykepleier for barn ved SSD.

Det finnes ikke noe eksakt tall på hvor mange i Norge som har lamellær iktyose, da det ikke finnes et nasjonalt register. Men i sitt frivillige register har SSD registrert 92 personer med iktyose.

Sykdommen medfører at det øverste hudlaget blir sterkt fortykket og liggende som skjellende/flassende og tørr hud. Det finnes ikke noen kur, men symptomlindrende behandling er nødvendig. (Se mer i faktaboks.)

Indrevoll ved Senter for sjeldne diagnoser bekrefter at behandlingen er omfattende og tidkrevende.

– Behandlingen går ut på at de bader for å myke opp huden, skrubber av flassende/hard hud og tilfører fuktighet i form av ulike kremer for å myke opp det harde hudlaget. Det daglige hudstellet kan vare i flere timer, sier Indrevoll til ABC Nyheter.

Bakgrunn: Rammer både helsa og økonomien: – Regnestykket går ikke opp

– Hvem av oss kan legge ut 25.000 kroner stadig vekk?

Lajla Schulz som er sosionom og rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser, bistår iktyosepasienter med informasjon og råd.

Mer om lamellær iktyose

Normalt sett er det slik at huden fornyes hele tiden. Det skjer ved at cellene vandrer fra dypere hudlag til det øvre hudlaget, slik at man avstøter døde hudceller hele tiden.

– For pasienter med Iktyose er det en ubalanse i denne prosessen. Det medfører at det øverste hudlaget blir sterkt fortykket og liggende som skjellende/flassende og tørr hud. Symptomene hos personer med iktyose er kløe, sprekker i hud som er smertefulle og påvirker muligheten for å være i aktivitet, stiv hud som kan påvirke mobiliteten. Noen har nedsatt svetteevne og dermed og muligheten til å regulere kroppstemperaturen. De fleste har et synlig annerledes utseende, noe som kan være en utfordring i seg selv, forklarer forklarer rådgiver/spesialsykepleier Elisabeth Indrevoll.

Forekomsten av Lamellær Iktyose er 1-9 per 1.000.000.

Sosionomen forteller at mange av disse pasientene bruker kilovis av krem og salver. Etter at pasienten har dekket en egenandel, som i dag er på 1891 kr per kalenderår, vil de for senere innkjøp av kremer få dekket 90 prosent av utgiftene gjennom paragraf 5.22 i folketrygdloven. Pasienten må selv betale for produktene og så få utgiftene refundert fra HELFO. Denne prosessen kan ta tid.

– Når det gjelder 5.22-ordningen høres det generøst ut at man dekker 90 prosent av utgiftene til kremer, men når utgiftene blir veldig høye vil man fremdeles ha en stor egenandel. Og hvem av oss kan legge ut 25.000 kroner stadig vekk? spør Schulz.

Som Iktyoseforeningen, understreker hun at diagnosen også medfører betydelige utgifter til annet enn kremer. Dette gjelder blant annet ekstra vask og slitasje av klær og sengetøy, betydelig økte strømutgifter til vask, varme bad og økt temperatur i baderom/stellerom. Vaskemaskiner slites ut tidligere på grunn av hyppig bruk og høye vasketemperaturer, forklarer Schulz.

Hun etterlyser en kartlegging av hvor mange iktyosepasienter som har store utgifter, hvilke behov de har og hvor store udekkede utgifter det er snakk om. Hun mener dette også kan gjelde enkelte andre undergrupper av iktyose enn lamellær iktyose.

Les også:– Iktyosepasientene blir ikke sett eller hørt og har det svært krevende

– Navs kompetanse kan være en utfordring

Sosionomen har inntrykk av at praksisen med hva som blir dekket fra Nav gjennom grunnstønaden, ble innskrenket for noen år siden.

Mer om grunnstønad og hjelpestønad

Grunnstønad skal dekke nødvendige ekstrautgifter på grunn av varig skade, sykdom, funksjonshemning eller medfødte misdannelser.

Du kan ha rett til grunnstønad hvis du har nødvendige ekstrautgifter friske personer ikke har.

Med ekstrautgifter menes løpende utgifter som er kommet etter inntrådt sykdom eller skade, og som du ikke hadde tidligere. Hvis det ikke er mulig å sammenlikne med hvilke utgifter du hadde tidligere, må det sammenliknes med hvilke utgifter friske personer har til samme formål.

Ekstrautgiftene må som hovedregel vare i 2-3 år eller mer på grunn av den medisinske tilstanden. Utgifter til medisiner dekkes ikke av grunnstønad.

Hvis du trenger langvarig, privat pleie og tilsyn på grunn av en sykdom, skade eller medfødt funksjonshemning, kan du ha rett til hjelpestønad.

For å ha rett til hjelpestønad må du ha et behov for tilsyn og pleie på grunn av din medisinske tilstand, det vil si at du trenger hjelp til personlige gjøremål som friske mennesker ikke trenger. Hjelpebehovet omfatter også stimulering, opplæring og trening.

Det gis ikke hjelpestønad til praktisk bistand som matlaging, rydding, vasking eller innkjøp.

Pleien eller tilsynet må bli utført av privatpersoner.

Kilde: Nav

– Regelverket er ikke endret, men det har nok vært en del innstramninger på hva man får dekket nå, sammenlignet med det som ble dekket tidligere, sier Shulz.

– Det å åpne for et faglig skjønn har mange fordeler, men også en del utfordringer, fordi tilsynelatende like søknader får ganske ulik vurdering og behandling. Dette er ikke nytt. Det ser vi både når det gjelder hjelpestønad, men også hva du får dekket med tanke på grunnstønad, fortsetter hun.

Sosionomen peker også på at kompetansen i Nav kan være en utfordring. Hun viser til at Senteret for sjeldne sykdommer får mange henvendelser fra pasienter som dreier seg om trygder og stønader, men ytterst få henvendelser fra Nav.

– Det er veldig legitimt at de som jobber i Nav ikke kjenner til enhver diagnose og tilstand, men når de får en søknad fra en som har en sjelden sykdom bør de skaffe seg informasjon, sier hun og fortsetter:

– Det som i stedet gjerne skjer er at Nav avslår søknaden fordi de ikke har nok kjennskap til diagnosen, og så får de pasientene som orker å klage medhold i neste runde.

Les også:Hun er allergisk mot vann - bading er et mareritt

– Forventer at saksbehandlere skaffer seg informasjonen de trenger

Ifølge Liv T. Espedal, kontorsjef i Nav, er det en forventning om at saksbehandlerne skaffer seg den informasjonen de trenger i forbindelse med saker som dreier seg om sjeldne diagnoser.

– Nav har egne rådgivende leger. De er en viktig faglig støtte for saksbehandlere, også når de jobber med sjeldne diagnoser. Det er en forventning i Nav at saksbehandlere skaffer seg den informasjon de trenger når de jobber med saker knyttet til sjeldne diagnoser, sier Espedal i en epost til ABC Nyheter.

Kontorsjefen kjenner seg ikke igjen i det Schulz sier om en innstramming av praksis når det gjelder hva som blir dekket, og peker på at det tvert imot nylig kom en oppmykning av praksis:

– Fra og med mars 2019 kom en praksisendring som medførte at personer med psoriasis og atopisk eksem nå i større grad enn før får innvilget grunnstønad til klesslitasje. Denne praksisendringen omfatter også personer med iktyose, sier Espedal.

Endringen innebærer at fra og med mars 2019 får personer med iktyose innvilget grunnstønad, dersom de dokumenterer utgifter som minst tilsvarer grunnstønadens sats 1, som i dag tilsvarer 8232 kroner per år.

– I utgangspunktet må det sendes inn dokumentasjon på utgifter for minst tre måneder, men dette kravet kan i enkelte saker ses bort fra, dersom det er utvilsomt at utgiftene tilsvarer grunnstønadens sats 1 eller mer, forklarer Espedal.

Les også:James (22) ble født med smertefull hudsykdom – tåler ikke å bli tatt på

– Bør bruke klageretten sin

Når det gjelder dekning av ekstrautgifter ved klesslitasje gjør Nav en individuell vurdering i hvert enkelt tilfelle ut fra vilkårene i regelverket. Vurderingen baserer seg på de medisinske opplysningene fra legen og kvitteringer som forelegges Nav, forklarer hun.

Kontorsjefen erkjenner at når regelverket åpner for individuell vurdering og skjønn, innebærer det at det kan gjøres ulike vurderinger i ulike situasjoner, og at det derfor ikke kan utelukkes at personer får søknaden sin feilaktig avslått.

– Dersom vedkommende mener at vedtaket er feil, bør han eller hun oppfordres til å bruke klageretten sin, sier Espedal til ABC Nyheter.

Les også:Forteller om livet med psoriasis: – Huden min er som en gammel gummistrikk