Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon
– Det er en pasientgruppe som absolutt trenger hjelp. De blir ikke blir sett og hørt og de har det veldig krevende. Det er en sykdom som det er veldig mye ekstraarbeid med å ha, og så skal de attpåtil streve med økonomiske utfordringer knyttet til sykdommen som ikke hører noe sted hjemme, sier Kjersti Toppe (Sp) som er første nestleder i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget til ABC Nyheter.
I et skriftlig spørsmål til helseminister Bent Høie (H) spør hun om statsråden vil «gjennomgå de aktuelle refusjons- og stønadsordningene for å sikre at pasienter med diagnosen lamellær iktyose ikke blir sittende igjen med store utgifter som følge av sykdommen».
Lamellær iktyose skyldes en ubalanse i prosessen med å fornye huden, noe som resulterer i tykk, skjellende og flassende hud. Det finnes ingen kur for hudsykdommen. Behandlingen går på å lindre symptomer, noe som medfører et veldig stort forbruk av kremer og salver. Etter at pasienten har dekket en egenandel, som i dag er på 1891 kr per kalenderår, vil de for senere innkjøp av kremer få dekket 90 prosent av utgiftene gjennom §5.22 i folketrygdloven. Pasienten må selv betale for produktene og så få utgiftene refundert. Denne prosessen kan ta tid.
Artikkelen fortsetter under annonsenArtikkelen fortsetter under annonsenIktyoseforeningen forteller om månedlige utlegg på 25.000 kroner for kremer som de må vente mange uker på å få refundert fra HELFO, og andre store utgifter som det er vanskelig eller ikke mulig å få dekket.
Artikkelen fortsetter under annonsenArtikkelen fortsetter under annonsenLes saken: Rammer både helsa og økonomien: – Regnestykket går ikke opp
Ifølge Toppe faller iktyosepasientene i dag mellom flere stoler hos Nav og i helsevesenet, og mener det er helt uholdbart at de må forskuttere en del av behandlingen selv.
– Jeg har blitt kjent med folk som har sykdommen og ble overrasket over hvor vanskelig de faktisk har det, sier Sp-politikeren.
Sp-politiker Kjersti Toppe forklarer at hun har forsøkt å ta opp disse problemene før, men da viste helseministeren til regelverket og de ordningene som allerede eksisterer.
– Jeg ønsker å løfte denne saken politisk så helseministeren kan se om ikke han kan gjøre noe for å få bedre ordninger for denne pasientgruppa, sier hun og fortsetter:
Artikkelen fortsetter under annonsen– I dag er det altfor strenge regler og for lite fleksibilitet i hva pasientene får godkjent fra HELFO og ikke. Her må vi stole på at pasientene selv vet hva slags kremer og slikt som fungerer best for den det gjelder.
Toppe mener det er viktig å sørge for at pasientene slipper å legge ut store summer for behandling selv.
– Slik det er nå har ikke pasientene råd til helt vanlige ting på grunn av store utgifter knyttet til sykdommen. Vi må ha bedre økonomiske ordninger for denne pasientgruppa.
– Det er en sjelden sykdom med få pasienter, så de er ikke en stor pressgruppe. Da trengs det et politisk initiativ for å sørge for at de blir mer hensyntatt i helsevesenet, sier hun til ABC Nyheter.
Artikkelen fortsetter under annonsenLes også: Hun er allergisk mot vann - bading er et mareritt
Tirsdag svarer helseminister Bent Høie (H) på Toppes spørsmål og viser til at produkter som kremer og salver til bruk ved iktyose dekkes i hovedsak av bidragsordningen, folketrygdloven § 5-22.
Artikkelen fortsetter under annonsen«Blåreseptforskriften § 5 dekker visse typer medisinsk forbruksmateriell og handelsvarer, men iktyose er ikke blant diagnosene som er oppført under denne bestemmelsen», skriver Høie.
Blåreseptordningen som helseministeren viser til, sørger for at staten dekker store deler av utgifter til legemidler, næringsmidler og medisinsk forbruksmateriell når det er behov for behandling av sykdom i en langvarig periode.
Høie forklarer at Helsedirektoratet på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet har sett nærmere på mulige endringer i blåreseptordningen for næringsmidler og medisinsk forbruksmateriell.
I rapporten som ble levert 1. juli, har Helsedirektoratet foreslått at «bidragsformål som oppfyller prioriteringsvilkårene, enten bør overføres til blåreseptordningen eller dekkes av andre aktører (kommune eller RHF)». Direktoratet nevner i denne sammenheng blant annet betydelige (utbredte) og kroniske hudlidelser generelt, og nevner spesifikt at «brukere, spesielt alvorlig rammede iktyosepasienter, har til dels høye utgifter til tross for en 90 prosent dekning etter av egenbetalingstaket for bidragsordningen er nådd».
Artikkelen fortsetter under annonsen– Departementet vil nå vurdere videre oppfølging av direktoratets forslag. Det vil derfor kunne ta noe tid før eventuelle endringer i regelverket kan tre i kraft, skriver Høie i sitt svar til Toppe.
Mer om grunnstønad og hjelpestønad
Grunnstønad skal dekke nødvendige ekstrautgifter på grunn av varig skade, sykdom, funksjonshemning eller medfødte misdannelser.
Du kan ha rett til grunnstønad hvis du har nødvendige ekstrautgifter friske personer ikke har.
Med ekstrautgifter menes løpende utgifter som er kommet etter inntrådt sykdom eller skade, og som du ikke hadde tidligere. Hvis det ikke er mulig å sammenlikne med hvilke utgifter du hadde tidligere, må det sammenliknes med hvilke utgifter friske personer har til samme formål.
Ekstrautgiftene må som hovedregel vare i 2-3 år eller mer på grunn av den medisinske tilstanden. Utgifter til medisiner dekkes ikke av grunnstønad.
Hvis du trenger langvarig, privat pleie og tilsyn på grunn av en sykdom, skade eller medfødt funksjonshemning, kan du ha rett til hjelpestønad.
For å ha rett til hjelpestønad må du ha et behov for tilsyn og pleie på grunn av din medisinske tilstand, det vil si at du trenger hjelp til personlige gjøremål som friske mennesker ikke trenger. Hjelpebehovet omfatter også stimulering, opplæring og trening.
Det gis ikke hjelpestønad til praktisk bistand som matlaging, rydding, vasking eller innkjøp.
Pleien eller tilsynet må bli utført av privatpersoner.
Kilde: Nav
I sitt spørsmål viste Sp-politikeren til at iktyosepasientene i tillegg har et høyere forbruk av blant annet klær, sko og sengetøy, og at det i statsbudsjettet for 2019 ble vedtatt å myke opp praktiseringen av grunnstønad for slike ekstrautgifter til personer med hudsykdommer. «Ifølge tilbakemeldinger fra Iktyoseforeningen har det imidlertid ikke skjedd vesentlige merkbare endringer i hvordan ordningen praktiseres overfor denne pasientgruppen», skrev Toppe.
Når det gjelder grunnstønad, opplyser Høie at han har sendt Toppes spørsmål videre til Arbeids- og sosialdepartementet (ASD), som har ansvar for regelverket for grunnstønad.
Artikkelen fortsetter under annonsenASD igjen viser til kontakt med Arbeids- og velferdsdirektoratet angående endringen som ble gjort i grunnstønadsordningen fra 1. mars 2019, der direktoratet ble bedt om å redegjøre for NAVs praksis for behandling av grunnstønadssaker med sykdommen iktyose.
Direktoratet svarer at tidligere ble grunnstønad til klesslitasje som følge av psoriasis og atopisk eksem sjelden innvilget, men at praksisen ble myket opp fra mars 2019 forbindelse med endringene i grunnstønadsordningen, som fra samme tidspunkt også ble gjeldende for pasienter med iktyose.
Artikkelen fortsetter under annonsenArbeids- og velferdsdirektoratet forklarer videre at søknader om grunnstønad der diagnosen er iktyose, behandles på samme måte som søknader der det er diagnostisert psoriasis, eksem eller andre hudlidelser.
«Slik vi ser det er praksisen for saker med iktyose endret fra og med mars 2019 ... I et regelverk som åpner for individuell prøving og skjønn, kan vi ikke garantere at det er enkeltsaker der søknaden er feilaktig avslått. Dersom brukeren mener at vedtaket vedkommende har mottatt er feil, bør han eller hun oppfordres til å bruke klageretten sin», skriver Arbeids- og velferdsdirektoratet.
Artikkelen fortsetter under annonsenLeder i Iktyoseforeningen Linda Paulsen har inntrykk av at situasjonen har blitt enda vanskeligere for iktyosepasienter de senere årene.
– Ja, hudlidelser har kommet inn under grunnstønadsordningen, men det hjelper svært lite det når de fleste får sats 1 som er 686 kroner i måneden, sa hun til ABC Nyheter mandag.
Paulsen forteller at Iktyoseforeningen aller helst vil få på plass standardtakster for lamellær iktyose.
– Det bør være full grunnstønad (41 052 kr per år) og full hjelpestønad for tilsyn og pleie (88 488 kr per år), sier hun og legger til:
– Hjemme hos oss er en person bundet opp 24 timer i døgnet for å følge opp huden til sønnen vår.
Les saken: Hudsykdommen iktyose rammer både helsa og økonomien: – Regnestykket går ikke opp
