Utgiftene er så høye at en vanlig økonomi ikke tåler det:

Toppe (Sp): – Iktyose-pasientene blir ikke sett og hørt og de har det veldig krevende

<p>– Slik det er nå har ikke iktyosepasientene råd til helt vanlige ting på grunn av store utgifter knyttet til sykdommen. Vi må ha bedre økonomiske ordninger for denne pasientgruppa, sier helsepolitisk talsperson Kjersti Toppe i Senterpartiet.</p>
– Slik det er nå har ikke iktyosepasientene råd til helt vanlige ting på grunn av store utgifter knyttet til sykdommen. Vi må ha bedre økonomiske ordninger for denne pasientgruppa, sier helsepolitisk talsperson Kjersti Toppe i Senterpartiet. Foto: Jan Kåre Ness / NTB scanpix

Pasienter med den sjeldne hudsykdommen lamellær iktyose sitter igjen med store utgifter og økonomiske utfordringer knyttet til sykdommen. – Hører ikke hjemme noe sted, mener Kjersti Toppe (Sp).

– Det er en pasientgruppe som absolutt trenger hjelp. De blir ikke blir sett og hørt og de har det veldig krevende. Det er en sykdom som det er veldig mye ekstraarbeid med å ha, og så skal de attpåtil streve med økonomiske utfordringer knyttet til sykdommen som ikke hører noe sted hjemme, sier Kjersti Toppe (Sp) som er første nestleder i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget til ABC Nyheter.

Symptomene hos personer med iktyose er kløe, sprekker i hud som er smertefulle og påvirker muligheten for å være i aktivitet, stiv hud som kan påvirke mobiliteten. Foto: Iktyoseforeningen
Symptomene hos personer med iktyose er kløe, sprekker i hud som er smertefulle og påvirker muligheten for å være i aktivitet, stiv hud som kan påvirke mobiliteten. Foto: Iktyoseforeningen

I et skriftlig spørsmål til helseminister Bent Høie (H) spør hun om statsråden vil «gjennomgå de aktuelle refusjons- og stønadsordningene for å sikre at pasienter med diagnosen lamellær iktyose ikke blir sittende igjen med store utgifter som følge av sykdommen».

Lamellær iktyose skyldes en ubalanse i prosessen med å fornye huden, noe som resulterer i tykk, skjellende og flassende hud. Det finnes ingen kur for hudsykdommen. Behandlingen går på å lindre symptomer, noe som medfører et veldig stort forbruk av kremer og salver. Etter at pasienten har dekket en egenandel, som i dag er på 1891 kr per kalenderår, vil de for senere innkjøp av kremer få dekket 90 prosent av utgiftene gjennom §5.22 i folketrygdloven. Pasienten må selv betale for produktene og så få utgiftene refundert. Denne prosessen kan ta tid.

Iktyoseforeningen forteller om månedlige utlegg på 25.000 kroner for kremer som de må vente mange uker på å få refundert fra HELFO, og andre store utgifter som det er vanskelig eller ikke mulig å få dekket.

Les saken: Rammer både helsa og økonomien: – Regnestykket går ikke opp

Ifølge Toppe faller iktyosepasientene i dag mellom flere stoler hos Nav og i helsevesenet, og mener det er helt uholdbart at de må forskuttere en del av behandlingen selv.

– Jeg har blitt kjent med folk som har sykdommen og ble overrasket over hvor vanskelig de faktisk har det, sier Sp-politikeren.

– Må ha bedre økonomiske ordninger for pasientgruppa

Sp-politiker Kjersti Toppe forklarer at hun har forsøkt å ta opp disse problemene før, men da viste helseministeren til regelverket og de ordningene som allerede eksisterer.

– Jeg ønsker å løfte denne saken politisk så helseministeren kan se om ikke han kan gjøre noe for å få bedre ordninger for denne pasientgruppa, sier hun og fortsetter:

– I dag er det altfor strenge regler og for lite fleksibilitet i hva pasientene får godkjent fra HELFO og ikke. Her må vi stole på at pasientene selv vet hva slags kremer og slikt som fungerer best for den det gjelder.

Toppe mener det er viktig å sørge for at pasientene slipper å legge ut store summer for behandling selv.

– Slik det er nå har ikke pasientene råd til helt vanlige ting på grunn av store utgifter knyttet til sykdommen. Vi må ha bedre økonomiske ordninger for denne pasientgruppa.

– Det er en sjelden sykdom med få pasienter, så de er ikke en stor pressgruppe. Da trengs det et politisk initiativ for å sørge for at de blir mer hensyntatt i helsevesenet, sier hun til ABC Nyheter.

Les også: Hun er allergisk mot vann - bading er et mareritt

Høie svarer: Åpner for å se på regelverket

Tirsdag svarer helseminister Bent Høie (H) på Toppes spørsmål og viser til at produkter som kremer og salver til bruk ved iktyose dekkes i hovedsak av bidragsordningen, folketrygdloven § 5-22.

«Blåreseptforskriften § 5 dekker visse typer medisinsk forbruksmateriell og handelsvarer, men iktyose er ikke blant diagnosene som er oppført under denne bestemmelsen», skriver Høie.

Blåreseptordningen som helseministeren viser til, sørger for at staten dekker store deler av utgifter til legemidler, næringsmidler og medisinsk forbruksmateriell når det er behov for behandling av sykdom i en langvarig periode.

Høie forklarer at Helsedirektoratet på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet har sett nærmere på mulige endringer i blåreseptordningen for næringsmidler og medisinsk forbruksmateriell.

I rapporten som ble levert 1. juli, har Helsedirektoratet foreslått at «bidragsformål som oppfyller prioriteringsvilkårene, enten bør overføres til blåreseptordningen eller dekkes av andre aktører (kommune eller RHF)». Direktoratet nevner i denne sammenheng blant annet betydelige (utbredte) og kroniske hudlidelser generelt, og nevner spesifikt at «brukere, spesielt alvorlig rammede iktyosepasienter, har til dels høye utgifter til tross for en 90 prosent dekning etter av egenbetalingstaket for bidragsordningen er nådd».

– Departementet vil nå vurdere videre oppfølging av direktoratets forslag. Det vil derfor kunne ta noe tid før eventuelle endringer i regelverket kan tre i kraft, skriver Høie i sitt svar til Toppe.

NAV: Praksis endret fra mars

Mer om grunnstønad og hjelpestønad

Grunnstønad skal dekke nødvendige ekstrautgifter på grunn av varig skade, sykdom, funksjonshemning eller medfødte misdannelser.

Du kan ha rett til grunnstønad hvis du har nødvendige ekstrautgifter friske personer ikke har.

Med ekstrautgifter menes løpende utgifter som er kommet etter inntrådt sykdom eller skade, og som du ikke hadde tidligere. Hvis det ikke er mulig å sammenlikne med hvilke utgifter du hadde tidligere, må det sammenliknes med hvilke utgifter friske personer har til samme formål.

Ekstrautgiftene må som hovedregel vare i 2-3 år eller mer på grunn av den medisinske tilstanden. Utgifter til medisiner dekkes ikke av grunnstønad.

Hvis du trenger langvarig, privat pleie og tilsyn på grunn av en sykdom, skade eller medfødt funksjonshemning, kan du ha rett til hjelpestønad.

For å ha rett til hjelpestønad må du ha et behov for tilsyn og pleie på grunn av din medisinske tilstand, det vil si at du trenger hjelp til personlige gjøremål som friske mennesker ikke trenger. Hjelpebehovet omfatter også stimulering, opplæring og trening.

Det gis ikke hjelpestønad til praktisk bistand som matlaging, rydding, vasking eller innkjøp.

Pleien eller tilsynet må bli utført av privatpersoner.

Kilde: Nav

I sitt spørsmål viste Sp-politikeren til at iktyosepasientene i tillegg har et høyere forbruk av blant annet klær, sko og sengetøy, og at det i statsbudsjettet for 2019 ble vedtatt å myke opp praktiseringen av grunnstønad for slike ekstrautgifter til personer med hudsykdommer. «Ifølge tilbakemeldinger fra Iktyoseforeningen har det imidlertid ikke skjedd vesentlige merkbare endringer i hvordan ordningen praktiseres overfor denne pasientgruppen», skrev Toppe.

Når det gjelder grunnstønad, opplyser Høie at han har sendt Toppes spørsmål videre til Arbeids- og sosialdepartementet (ASD), som har ansvar for regelverket for grunnstønad.

ASD igjen viser til kontakt med Arbeids- og velferdsdirektoratet angående endringen som ble gjort i grunnstønadsordningen fra 1. mars 2019, der direktoratet ble bedt om å redegjøre for NAVs praksis for behandling av grunnstønadssaker med sykdommen iktyose.

Direktoratet svarer at tidligere ble grunnstønad til klesslitasje som følge av psoriasis og atopisk eksem sjelden innvilget, men at praksisen ble myket opp fra mars 2019 forbindelse med endringene i grunnstønadsordningen, som fra samme tidspunkt også ble gjeldende for pasienter med iktyose.

Arbeids- og velferdsdirektoratet forklarer videre at søknader om grunnstønad der diagnosen er iktyose, behandles på samme måte som søknader der det er diagnostisert psoriasis, eksem eller andre hudlidelser.

«Slik vi ser det er praksisen for saker med iktyose endret fra og med mars 2019 ... I et regelverk som åpner for individuell prøving og skjønn, kan vi ikke garantere at det er enkeltsaker der søknaden er feilaktig avslått. Dersom brukeren mener at vedtaket vedkommende har mottatt er feil, bør han eller hun oppfordres til å bruke klageretten sin», skriver Arbeids- og velferdsdirektoratet.

Jobber for faste takster

Leder i Iktyoseforeningen Linda Paulsen har inntrykk av at situasjonen har blitt enda vanskeligere for iktyosepasienter de senere årene.

– Ja, hudlidelser har kommet inn under grunnstønadsordningen, men det hjelper svært lite det når de fleste får sats 1 som er 686 kroner i måneden, sa hun til ABC Nyheter mandag.

Paulsen forteller at Iktyoseforeningen aller helst vil få på plass standardtakster for lamellær iktyose.

– Det bør være full grunnstønad (41 052 kr per år) og full hjelpestønad for tilsyn og pleie (88 488 kr per år), sier hun og legger til:

– Hjemme hos oss er en person bundet opp 24 timer i døgnet for å følge opp huden til sønnen vår.

Les saken: Hudsykdommen iktyose rammer både helsa og økonomien: – Regnestykket går ikke opp

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
22:05 Nærmere 500 skadd i gateslag i Beirut22:05 Thorstvedt scoret i Genk-debuten22:05 Mann med kniv truet flere passasjerer på tog i Bærum21:41 En mann siktet for drap i Hov i Søndre Land – tre pågrepne er løslatt21:25 Partitopper ber Jensen ta Frp ut av regjering20:50 Schiff anklager etterretningstjenestene i USA for å holde tilbake dokumenter20:45 Fire fylkesledere ber Jensen ta Frp ut av regjering20:25 21-åring dømt til nær sju års fengsel for drapsforsøk20:24 DN: Jensen ga Solberg advarsel for to uker siden20:01 Keepershow startet ny norsk EM-fest, 23-20-triumf over Sverige19:38 Van Dijk og Salah senket Solskjærs United i fartsfylt rivaloppgjør19:09 Terrorsiktes forsvarer nekter å opplyse om 5-åringens helsetilstand19:05 Tidligere medieleder i retten – skal ha voldtatt sovende og berusede kvinner18:47 Regjeringsbråk får Bollestad til å droppe Malawi-reise18:03 Eriksen Søreide: – Felles ansvar å holde hukommelsen om holocaust ved like17:55 Frankrike og Storbritannia krever stans i utplasseringen av utenlandske krigere i Libya17:55 Lyon og Hegerberg avga poeng17:53 Finsk arbeider omkom i ulykke i Tonstad vindpark17:48 Ungarn og Island med EM-seirer, gunstig for Norge17:45 Jarstein sjanseløs mot Bayern Münchens stjernegalleri17:44 Bilfører til sykehus etter utforkjøring på Snarøya i Bærum17:42 Reiten briljerte med to assist og mål da Chelsea knuste Arsenal17:36 Utviklingsministeren besøker Malawi17:32 Kubacki med andre hoppseier på rad17:19 Skjebneuke for Solberg-regjeringen17:17 Rashford ute flere uker med ryggproblemer17:16 Straffemiss fra Vardy da Leicester tapte16:32 Meghans far kritiserer paret16:20 Nekter å opplyse om 5-åringens helsetilstand16:19 Danmark tar enda et skritt mot kjempebru over Kattegat16:19 Tybring-Gjedde med ny bredside mot regjeringskolleger15:58 Island stoppet Portugal i EM, gunstig for Norge15:58 Brannen i kjemibygget på Blindern er slukket15:57 Merk deg datoene: Slik får du med deg årets heftigste stjerneskudd15:47 Politiet gir klarsignal for dusør i Hagen-saken15:31 Brann i kjemibygget på Blindern15:15 Fourcade i kanonform vant igjen – Christiansen på pallen15:10 Terrorsiktet kvinne kastet straks nikaben14:16 Noel ble for sterk for Kristoffersen14:13 Nordhus: Overbeviste myndighetene i oktober14:08 Bolsjunov sikret seieren på jaktstarten – Klæbo og Krüger på pallen13:38 Jente falt fra skiheis – luftambulanse på vei13:10 Israel bygger underjordisk forsvar ved grensen til Libanon12:50 Eckhoff holdt unna for konkurrentene og vant overlegent12:48 Døde ukrainere sendt hjem etter nedskytingen av fly12:31 Oransje farevarsel i Nordland – ventes svært mye regn11:59 Tåregass mot protest i Hongkong11:43 Johaug i ensom majestet til nok en verdenscupseier11:14 Tyskland: Libya må ikke bli et nytt Syria10:49 To menn tiltalt for drapsforsøk med hagle10:33 Nær 400 skadd under protester i Libanon10:12 Tidligere medieleder i retten – skal ha voldtatt sovende og berusede kvinner10:11 Hopp: Lundby nummer tre etter 1. omgang i Zao09:04 Mor fikk problemer med bilen. Da lot hun sønnen kjøre den08:48 Redningspersonell: Nær 400 skadd under protester i Libanon08:46 Hopp: Lundby nummer tre etter 1. omgang i Zao08:40 Innbruddstyv tatt på fersk gjerning i Porsgrunn – stupte ut av lukket vindu08:35 Minst 70 soldater drept i angrep i Jemen08:12 Full overtenning i bolighus i Roa på Hadeland08:10 Britiske medier: Dronningen har straffet Harry og Meghan hardt08:07 Bent Høie: – Du får hjelp, men det er ikke sikkert det er akkurat den hjelpen du hadde ønsket08:06 Spektakulær oppdagelse på Saturn: – Har omskrevet lærebøkene07:34 McGregor tilbake med et smell, knocket ut konkurrenten etter 40 sekunder07:16 Mann ranet i Trondheim, sju personer innbrakt06:40 Mexico har stanset migrantkaravane på vei mot USA06:39 Mann til sykehus etter knivstikking i Oslo06:13 Zuccarello-scoring sikret sterk hjemmeseier for Wild06:00 Dette skjer i dag05:47 Dette skjedde i natt05:31 Mann i retten tiltalt for tre drapsforsøk i Oslo i 201204:44 Fjøs og låve brant i Indre Salten04:20 Johnson vurderer å flytte Overhuset til York03:17 Kina bekrefter 17 nye virustilfeller03:04 Opprørsgeneral Haftar har ankommet Tyskland03:02 Politikvinne tiltalt for brudd på taushetsplikten02:45 Trumps advokater kaller riksrettstiltalen farlig02:14 Australsk reiseliv får millioner i skogbrannhjelp01:47 Lotteritilsynet ber Apple fjerne over 30 pengespill-apper01:17 Kjøttsentralen mister godkjenning etter flere regelbrudd00:42 Over 200 såret i sammenstøt i Libanon00:32 Ventura greide ikke å følge opp pangstart, misser cuten00:29 Ovetsjkin inn på tidenes topp-ti-liste med hattrick23:38 Celtic videre i cupen uten Ajer23:30 Minst 60 drept i rakettangrep i Jemen23:29 AZ Alkmaar tapte terreng i gullkampen23:16 Tøff dag for Thorsby og Sampdoria da Immobile herjet23:07 Casemiro tomålsscorer da Real Madrid slo Sevilla22:39 Kroatia til EM-semifinale etter thriller, Spania på god vei22:38 Dale: – Mitt moralske kompass feiler det ingenting22:14 Mann ranet i Trondheim, seks personer innbrakt22:13 Nord-Korea skal ha fått ny utenriksminister21:24 Kinas Sverige-ambassadør kalles inn på teppet etter mediekritikk21:22 Lionel lekte med norgeseliten21:06 Hærverk på to kirkegårder lørdag21:05 Hayden senket Chelsea på overtid20:57 Dobbelt norsk i kontinentalcuprenn i kombinert20:44 Eriksen Søreide: IS-siktet kvinne må betale egne utgifter20:42 160 såret i sammenstøt i Libanon20:32 Ullevålseter tapte til rivalen på nest siste etappe19:54 Harry og Megan skal ikke lenger omtales som «kongelige høyheter»
Siste nytt
22:05VerdenNærmere 500 skadd i gateslag i Beirut22:05SportThorstvedt scoret i Genk-debuten22:05NorgeMann med kniv truet flere passasjerer på tog i Bærum21:41NorgeEn mann siktet for drap i Hov i Søndre Land – tre pågrepne er løslatt21:25PolitikkPartitopper ber Jensen ta Frp ut av regjering20:50PolitikkSchiff anklager etterretningstjenestene i USA for å holde tilbake dokumenter20:45PolitikkFire fylkesledere ber Jensen ta Frp ut av regjering20:25Norge21-åring dømt til nær sju års fengsel for drapsforsøk20:24PolitikkDN: Jensen ga Solberg advarsel for to uker siden20:01SportKeepershow startet ny norsk EM-fest, 23-20-triumf over Sverige19:38SportVan Dijk og Salah senket Solskjærs United i fartsfylt rivaloppgjør19:09NorgeTerrorsiktes forsvarer nekter å opplyse om 5-åringens helsetilstand19:05NorgeTidligere medieleder i retten – skal ha voldtatt sovende og berusede kvinner18:47PolitikkRegjeringsbråk får Bollestad til å droppe Malawi-reise18:03VerdenEriksen Søreide: – Felles ansvar å holde hukommelsen om holocaust ved like17:55VerdenFrankrike og Storbritannia krever stans i utplasseringen av utenlandske krigere i Libya17:55SportLyon og Hegerberg avga poeng17:53NorgeFinsk arbeider omkom i ulykke i Tonstad vindpark17:48SportUngarn og Island med EM-seirer, gunstig for Norge17:45SportJarstein sjanseløs mot Bayern Münchens stjernegalleri17:44NorgeBilfører til sykehus etter utforkjøring på Snarøya i Bærum17:42SportReiten briljerte med to assist og mål da Chelsea knuste Arsenal17:36NorgeUtviklingsministeren besøker Malawi17:32SportKubacki med andre hoppseier på rad17:19PolitikkSkjebneuke for Solberg-regjeringen17:17SportRashford ute flere uker med ryggproblemer17:16SportStraffemiss fra Vardy da Leicester tapte16:32VerdenMeghans far kritiserer paret16:20NorgeNekter å opplyse om 5-åringens helsetilstand16:19VerdenDanmark tar enda et skritt mot kjempebru over Kattegat16:19NorgeTybring-Gjedde med ny bredside mot regjeringskolleger15:58SportIsland stoppet Portugal i EM, gunstig for Norge15:58NorgeBrannen i kjemibygget på Blindern er slukket15:57VerdenMerk deg datoene: Slik får du med deg årets heftigste stjerneskudd15:47NorgePolitiet gir klarsignal for dusør i Hagen-saken15:31NorgeBrann i kjemibygget på Blindern15:15SportFourcade i kanonform vant igjen – Christiansen på pallen15:10NorgeTerrorsiktet kvinne kastet straks nikaben14:16SportNoel ble for sterk for Kristoffersen14:13NorgeNordhus: Overbeviste myndighetene i oktober14:08SportBolsjunov sikret seieren på jaktstarten – Klæbo og Krüger på pallen13:38NorgeJente falt fra skiheis – luftambulanse på vei13:10VerdenIsrael bygger underjordisk forsvar ved grensen til Libanon12:50SportEckhoff holdt unna for konkurrentene og vant overlegent12:48VerdenDøde ukrainere sendt hjem etter nedskytingen av fly12:31NorgeOransje farevarsel i Nordland – ventes svært mye regn11:59VerdenTåregass mot protest i Hongkong11:43SportJohaug i ensom majestet til nok en verdenscupseier11:14VerdenTyskland: Libya må ikke bli et nytt Syria10:49NorgeTo menn tiltalt for drapsforsøk med hagle10:33VerdenNær 400 skadd under protester i Libanon10:12NorgeTidligere medieleder i retten – skal ha voldtatt sovende og berusede kvinner10:11SportHopp: Lundby nummer tre etter 1. omgang i Zao09:04NorgeMor fikk problemer med bilen. Da lot hun sønnen kjøre den08:48VerdenRedningspersonell: Nær 400 skadd under protester i Libanon08:46SportHopp: Lundby nummer tre etter 1. omgang i Zao08:40NorgeInnbruddstyv tatt på fersk gjerning i Porsgrunn – stupte ut av lukket vindu08:35VerdenMinst 70 soldater drept i angrep i Jemen08:12NorgeFull overtenning i bolighus i Roa på Hadeland08:10VerdenBritiske medier: Dronningen har straffet Harry og Meghan hardt08:07Helse og livsstilBent Høie: – Du får hjelp, men det er ikke sikkert det er akkurat den hjelpen du hadde ønsket08:06VerdenSpektakulær oppdagelse på Saturn: – Har omskrevet lærebøkene07:34SportMcGregor tilbake med et smell, knocket ut konkurrenten etter 40 sekunder07:16NorgeMann ranet i Trondheim, sju personer innbrakt06:40VerdenMexico har stanset migrantkaravane på vei mot USA06:39NorgeMann til sykehus etter knivstikking i Oslo06:13SportZuccarello-scoring sikret sterk hjemmeseier for Wild06:00NorgeDette skjer i dag05:47NorgeDette skjedde i natt05:31NorgeMann i retten tiltalt for tre drapsforsøk i Oslo i 201204:44NorgeFjøs og låve brant i Indre Salten04:20VerdenJohnson vurderer å flytte Overhuset til York03:17VerdenKina bekrefter 17 nye virustilfeller03:04VerdenOpprørsgeneral Haftar har ankommet Tyskland03:02NorgePolitikvinne tiltalt for brudd på taushetsplikten02:45VerdenTrumps advokater kaller riksrettstiltalen farlig02:14VerdenAustralsk reiseliv får millioner i skogbrannhjelp01:47NorgeLotteritilsynet ber Apple fjerne over 30 pengespill-apper01:17NorgeKjøttsentralen mister godkjenning etter flere regelbrudd00:42VerdenOver 200 såret i sammenstøt i Libanon00:32SportVentura greide ikke å følge opp pangstart, misser cuten00:29SportOvetsjkin inn på tidenes topp-ti-liste med hattrick23:38SportCeltic videre i cupen uten Ajer23:30VerdenMinst 60 drept i rakettangrep i Jemen23:29SportAZ Alkmaar tapte terreng i gullkampen23:16SportTøff dag for Thorsby og Sampdoria da Immobile herjet23:07SportCasemiro tomålsscorer da Real Madrid slo Sevilla22:39SportKroatia til EM-semifinale etter thriller, Spania på god vei22:38NorgeDale: – Mitt moralske kompass feiler det ingenting22:14NorgeMann ranet i Trondheim, seks personer innbrakt22:13VerdenNord-Korea skal ha fått ny utenriksminister21:24VerdenKinas Sverige-ambassadør kalles inn på teppet etter mediekritikk21:22SportLionel lekte med norgeseliten21:06NorgeHærverk på to kirkegårder lørdag21:05SportHayden senket Chelsea på overtid20:57SportDobbelt norsk i kontinentalcuprenn i kombinert20:44PolitikkEriksen Søreide: IS-siktet kvinne må betale egne utgifter20:42Verden160 såret i sammenstøt i Libanon20:32SportUllevålseter tapte til rivalen på nest siste etappe19:54VerdenHarry og Megan skal ikke lenger omtales som «kongelige høyheter»
Populært