Ny rapport om de mest alvorlig ME-syke: – De har gått for lut og kaldt vann

<p>– De mest alvorlig ME-syke har det ikke vært drevet noe forskning på før, forteller professor. Pasientene er for syke til å bli med i studier og for syke til å ligge på sykehus, og har derfor gått under aller radarer.</p>
– De mest alvorlig ME-syke har det ikke vært drevet noe forskning på før, forteller professor. Pasientene er for syke til å bli med i studier og for syke til å ligge på sykehus, og har derfor gått under aller radarer. Foto: Illustrasjonsbilde: New Africa / Shutterstock / NTB scanpix

Mellom 2500 og 5000 ME-syke har alvorlig eller svært alvorlig ME, og får lite til ingen oppfølging i helsesektoren. – Veldig få har villet ta i dem, sier forsker. 

En fersk rapport fra Norges ME-forening har kartlagt dem som er hardest rammet av ME i landet.

Rapporten tegner et bilde av en pasientgruppe med alvorlig sykdom og store lidelser, som i mange tilfeller ikke opplever at de får tilstrekkelig helsehjelp. I en del tilfeller opplever de sykeste at hjelpen de får kan forverre tilstanden deres. Og ofte blir de pårørende stående med mye av ansvaret for omsorgen.

– Det som kommer frem i rapporten er ikke overraskende for meg. Jeg kjenner igjen alt sammen. Denne pasientgruppen har gått for lut og kaldt vann, ikke bare i helsevesenet, men i alle «vesener». Veldig få har villet ta i dem, sier Ola Didrik Saugstad til ABC Nyheter.

Han er barnelege, forsker og professor emeritus ved Universitet i Oslo, og har engasjert seg i ME i over 20 år.

I 2007 ble han utfordret av styret i det internasjonale ME-forbundet om å gjøre noe for de aller sykeste. Siden det har han vært på hjemmebesøk hos om lag 100 svært syke ME-pasienter i nesten hele landet.

Selv om svarene i undersøkelsen fra ME-foreningen ikke nødvendigvis er representative, mener han det er veldig bra at man nå kaster lys på denne gruppen pasienter.

De mest alvorlig ME-syke har det ikke vært drevet noe forskning på før, men det begynner å komme litt nå. Grunnen til dette er at pasientene er for syke til å bli med i studier, og det er for syke til å ligge på sykehus. Så denne pasientgruppen har gått under aller radarer, forklarer han.

Les også: Ny rapport om ME: Blant de sykeste i Norge og får ikke nok medisinsk hjelp

Store kunnskapshull

Saugstad mener flere leger burde vært nysgjerrige på de alvorlig ME-syke, og legger ikke skjul på at pasientgruppen er veldig utfordrende medisinsk sett. Han forteller at det er store kunnskapshull når det kommer til denne pasientgruppen.

Ola Didrik Saugstad mener flere leger burde vært nysgjerrige på de alvorlig ME-syke. Foto: UiO
Ola Didrik Saugstad mener flere leger burde vært nysgjerrige på de alvorlig ME-syke. Foto: UiO

Det er en hvit flekk på kartet. Vi vet ikke engang hvor mange som er så syke og vi vet ikke ordentlig hvordan forløpet er. Det er mange av de basale tingene som vi trenger å forske på. Det er veldig bra at man nå har begynt å fokusere på de sykeste ME-pasientene, også internasjonalt, sier forskeren og fortsetter:

– Det neste er kartlegging av hvor mange pasienter det er i denne gruppen. Og man må reise hjem til dem, men det er heller ikke en enkel løsning.

Saugestad forteller om reiser fra Oslo til ulike steder i Norge, da han kanskje bare fikk fem minutter inne hos de alvorlig syke ME-pasientene. Uten å kunne si noe til dem, fordi de var så dårlige at de ikke orket at man snakket til dem.

Da er det veldig vanskelig å få en skikkelig sykehistorie fra dem, så man er helt avhengig av de pårørende.

Han forteller at noen av pasientene i denne gruppen som har vært innlagt på sykehus, blir så dårlige at det tar år før de kommer seg tilbake til der de var før innleggelsen.

– Dette er en vanskelig pasientgruppe å forholde seg til medisinsk. Men likevel man må det, sier Saugstad.

– Du er kjempesyk, men vi kan ikke gjøre noe for deg

På Notodden sykehus har de innlagte ME-pasienter, men i mangel på effektiv dokumentert behandling av ME-syke, er det ikke mye man får gjort for dem. Sykehuset bedriver i stor grad kun symptomlindring for pasientene.

– Vi jobber med å kartlegge symptomer, utarbeide spesialisterklæringer for NAV, redusere eller tilpasse smertestillende medisiner – helt symptomlindrende ting. I tillegg forsøker vi å kartlegge hvordan det autonome systemet deres er, sier Hanne Louise Thürmer, overlege ved Notodden sykehus, til ABC Nyheter.

– Til disse pasientene kan vi bare si at «ja, du er kjempesyk, men vi kan ikke gjøre noe for deg», forteller overlege Hanne Louise Thürmer. Foto: Privat
– Til disse pasientene kan vi bare si at «ja, du er kjempesyk, men vi kan ikke gjøre noe for deg», forteller overlege Hanne Louise Thürmer. Foto: Privat

Thürmer, som er faglig ansvarlig for Lærings- og mestringskurs for ME/CFS ved sykehuset, er enig i mange av problemene som rapporten belyser. Også hun etterspør mer kompetanse om sykdommen.

– Rapporten beskriver jo pasientenes egen opplevelse av situasjonen. De syke og ME-foreningen kan bare peke på hvordan de har det, så må myndigheter og kommuner som kan etablere tilbud komme på banen, sier Thürmer, og legger til:

Alle andre pasienter kan man videresende til alle mulige steder – en hjertelege, kreftspesialist eller lignende. Til disse pasientene kan vi bare si at «ja, du er kjempesyk, men vi kan ikke gjøre noe for deg».

Hun tror at kunnskapen er noe økende, og nevner at flere fastleger frivillig drar på kurs om ME for å få en bedre forståelse av sykdommen. I tillegg tror hun flere kommuner i større grad forsøker å støtte opp rundt de syke. Likevel er et problem at mange mener mye om sykdommen, uten å egentlig vite hva den går ut på.

Thürmer forteller om et inntrykk av at helsesektoren ikke tar ME-foreningen på alvor, og at krangler om sykdomsforståelsen ikke hjelper pasientgruppen.

Det er en sykdom, og pasientene trenger hjelp, slår hun fast.

– Et stort spektrum i måten disse pasientene blir møtt

I rapporten kommer det blant annet frem av bare en av tre alvorlig eller svært alvorlig ME-syke føler at de blir trodd av helsepersonell. Og bare 10 prosent av respondentene med alvorlig ME mener de får tilstrekkelig helsehjelp, mot 20 prosent av dem med svært alvorlig ME.

Mange får ikke hjemmebesøk av helsepersonell når de har behov for det. En stor andel står i praksis uten helsehjelp.

– Veldig mange av disse pasientene ligger hjemme uten kontakt med helsevesenet og pleies av sine pårørende. Mange fastleger har gjort kjempejobb med å prøve å hjelpe dem, mens andre pasienter har blitt avvist. Så det er et stort spektrum i måten disse pasientene blir møtt på, sier Sagustad.

To av tre med alvorlig eller svært alvorlig ME har opplevd kontakten med en eller flere aktører i helsevesenet som så vanskelig at de ikke tør eller ønsker å ha videre kontakt med aktøren.

Overlege Thürmer forteller at frykten for å ta kontakt med helsevesenet er så sterk at det er pårørende som står igjen med en stor del av arbeidet med de syke – og ofte er det de nærmeste pårørende – foreldre eller ektefelle/partner – som får størst ansvar.

– De nærmeste pårørende må gjøre det som de synes hjelper for den syke. Det kan være ombygging av hus, lydisolering, mørkegardiner, dusjestol – og de får nesten aldri innvilget personlig assistent (BPA), som er et av få tilbud som kan hjelpe. Kommunen pleier ikke gi det.

– Mange syke har flyttet hjem til mor og far. Det kan være damer på 40 år, som ikke lenger klarer å lage mat, klarer ikke stå i dusjen - de trenger pleie. I tillegg får de elendig økonomi fordi arbeidsavklaringspenger (AAP) har gått ut, og de ikke lenger får uføretrygd, for de for slitne til å klage.

– Mange ME-syke føler de blir foraktet og hånet

Saugstad mener en aksept for ME som en alvorlig sykdom, er avgjørende for at denne pasientgruppen skal få det bedre.

– Det viktigste er at tilstanden aksepteres av helsepersonell og omsorgsapparatet rundt disse pasientene. Det gjelder oss alle, det er vanskelig å akseptere at folk er så syke uten at vi forstår ordentlig hvorfor de er det, sier han.

Videre peker han på at forholdene må legges til rette for pasientene i en behandlingssituasjon, som at de må få ligge i et mørkt og stille rom, og for at de får den pleien de trenger.

Det krever at personalet som pleier dem, forstår behovene deres. Det er dessverre mange i denne gruppen som føler de blir foraktet og hånet for at de er syke. Det gjør dem ikke friskere. Vi må få en aksept for at dette er en alvorlig sykdom, selv om vi ikke skjønner alt. Vi begynner å få mye informasjon fysiologisk og biokjemisk, men det er fremdeles mye vi ikke skjønner.

– Disse pasientene må slippe å ha konflikter med det lokale hjelpeapparatet. Jeg sier ikke at det er en enkel oppgave å ta vare på disse pasientene på en god måte, det er veldig ressurskrevende, men det må være målet. Og dette kan vi klare innen kort tid.

På lengre sikt kreves mer forskning for å forstå mekanismene bak sykdommen og forhåpentlig finne behandling.

– Det tar tid, men det er mye spennende forskning på gang, sier Saugstad.

Overlege Thürmer håper først og fremst på en behandling for ME, men frem til da ønsker hun en bedre kartlegging av sykdommen - og for en bedre situasjonen for de pårørende.

– Jeg ønsker at kommunen stiller mer opp for de pårørende. Man kan ikke gjøre så mye for den syke, de trenger en eller to assistenter som kan hjelpe dem fast. For eksempel pengetilskudd til pårørende og tilpassede tilbud fra kommunen er noe av det som kan bidra til bedring.

– Siden de syke ikke klager selv, kan man tro at det ikke er så ille. Men det betyr jo at det er verre.

Pasienter svinger mellom alvorlighetsgrad

Mange av respondentene i spørreundersøkelsen beskriver svært langvarige sykdomsforløp. 52 prosent av respondentene har vært syke i 10 år eller lengre, og 19 prosent i 20 år eller lengre.

– Hvordan er prognosen for disse aller sykeste ME-pasientene?

– Jeg har ikke noen sikre tall, og jeg er usikker på om det finnes tall på dette. Men min egen erfaring er at blant dem som jeg besøkte første gang for ti år siden, så har flere kommet ut av den mest alvorlige sykdomsgraden. Det gjelder ikke alle, men noen av dem har blitt mye bedre, svarer Saugstad og fortsetter:

Så det er klart at det er viktig å være optimistisk, men jeg har blitt mer og mer klar over at ME for mange er en kronisk sykdom.

Han forteller videre at pasientene kan svinge mellom de fire forskjellige gradene av sykdommen: mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig.

– Jeg har sett flere som har vært svært alvorlig syke og så kommet seg opp, men etter å ha fått en infeksjon eller lignende har de havnet tilbake i et mørkt rom og et smertehelvete.

Det er viktig å realist, men likevel også optimist i møte med disse pasientene. Noen har vært veldig syke, men i løpet av tid har de kommet seg opp. Det er veldig viktig å vite at det skjer, sier Saugstad til ABC Nyheter.

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
Populært