– Det eksisterer mange myter om autisme

<p>Når man sier at noen med autisme har dårlig empati, handler det om kognitiv empati, altså om evnen til å vite hvordan folk tenker og reagerer på ting, forklarer psykolog og forsker Terje Nærland. Illustrasjonsfoto: Colourbox.com</p>
Når man sier at noen med autisme har dårlig empati, handler det om kognitiv empati, altså om evnen til å vite hvordan folk tenker og reagerer på ting, forklarer psykolog og forsker Terje Nærland. Illustrasjonsfoto: Colourbox.com

En vanlig myte er at de med autisme ikke bryr seg eller at de er slemme. – Det er en stor misforståelse, sier psykolog og forsker. 

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Det har tidligere vært en rekke sære teorier om hva som var årsaken til autisme. En av dem var at autisme skyldtes den kalde og avvisende moren, som ikke tok imot barnet på riktig måte.

– Slike «oppdragelsesteorier» er selvfølgelig bare tull. Årsakene til autisme er ren biologi, sier Terje Nærland til ABC Nyheter.

Nærland, som er psykolog med doktorgrad i barns sosiale og språklig utvikling, forklarer at det også er mange biologiske teorier som har vist seg å være helt feil.

Liten, feilaktig studie skapte stor vaksineskepsis

Det var den britiske forskeren Andrew Wakefield som i 1998 publiserte en studie av 12 barn med autisme i tidsskriftet The Lancet. Han hevdet å kunne påvise sammenheng mellom vaksinen og utvikling av autisme. Studien ble senere trukket tilbake fordi den inneholdt mange feil. Og The Lancet innrømmet at artikkelen aldri burde vært publisert.

Likevel førte den til at mange foreldre unnlot å vaksinere barna sine mot meslinger, kusma og røde hunder.

Hypotesen har senere blitt avkreftet flere ganger gjennom store studier, men oppfatningen om at det er en kobling lever videre i enkelte miljøer.

Tidligere i år ble det på nytt avkreftet at det er en kobling mellom MMR-vaksinen og autisme. Denne gangen i en stor dansk studie der forskerne analyserte data fra over 650.000 barn født mellom 1999 og 2010. Blant disse fikk rundt 6500 diagnosen autisme.

Som Forskning.no skrev i mars, fant forskerne ingen tegn til sammenheng mellom MMR-vaksinen og autisme. Det fantes heller ingen tegn til at starten på autismesykdom på noen måte sammenfalt med tidspunktet for vaksinering.

Den mest kjente er hypotesen fra 1990-tallet om at trippelvaksinen MMR, som beskytter mot meslinger, kusma og røde hunder, forårsaker autisme. Denne har blitt avkreftet i flere store studier. (Se faktaboks.)

Mange andre ting har blitt undersøkt, som ulike typer forurensning, kvikksølv, om det er «noe i grunnvannet». Men alt i alt er det kun veldig små effekter som er påvist, forklarer forskeren.

– Siden langt flere får en autismediagnose i dag enn på 1980-tallet, har alle mulige ting som har økt siden 80-tallet blitt lansert som årsak til autisme, sier Nærland som er tilknyttet Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom).

Ifølge forskeren er det flere åpenbare grunner til at flere får diagnoser på autismespekteret nå, som ikke handler om årsaker til tilstanden.

– Det ene er at diagnosekriteriene har endret seg. For eksempel er det at man gir autismediagnose til høytfungerende relativt nytt.

– Det var først på begynnelsen av 90-tallet at Asperger-diagnosen ble definert inn i diagnosemanualene. Før det satte man sjelden autismediagnose på personer med høy IQ.

– Autisme er en ren atferdsdiagnose. Den sier bare noe om atferden og utviklingen til personen, sier forsker og psykolog Terje Nærland.Foto: Nevsom.no
– Autisme er en ren atferdsdiagnose. Den sier bare noe om atferden og utviklingen til personen, sier forsker og psykolog Terje Nærland.Foto: Nevsom.no

Den andre viktigste forklaringen er at kjennskapen til autisme har økt.

– Tidligere var det nesten ingen som visste hva det var, men nå er det fagfolk i alle fylker og kommuner som gjenkjenner dette når de ser det, sier han og fortsetter:

– De fleste som tilfredsstiller kriteriene blir som regel gjenkjent ganske kjapt og følges opp.

Aktuelt: Autisme: Fra flere forskjellige til én diagnose

Veldig mange årsaker til autisme

Selv om dette er de to hovedforklaringene, kan man ikke utelukke at miljøeffekter av et eller annet slag kan ha medvirket til at flere får en autismespekterdiagnose i dag. Men det krever seriøse forskningsprosjekter for å finne ut av dette, understreker Nærland.

– Det er definitivt noen miljøfaktorer som kan påvirke, som infeksjoner tidlig i svangerskapet. Men det er ikke mange slike faktorer som klart har blitt knyttet til endringen i forekomst, sier han.

I virkeligheten er det veldig mange årsaker til autisme. Det er mange vidt forskjellige biologiske tilstander som gir samme diagnose, men det er ingen kjente årsaker som alltid fører til autisme. Det er altså et veldig komplekst årsaksbilde, forklarer han.

– Det fornuftige er å lære mer om ulike årsaker, og hvis man skal kunne komme noen vei med biologisk behandling, altså medisiner, så må det være behandling for akkurat den biologiske årsaken som gjelder for den personen, sier Nærland.

Han mener det virker lite sannsynlig at man vil finne effektive medisiner som virker på tvers av alle disse ulike biologiske tilstandene.

Veldig mange forskjellige gener er involvert

Nærland jobber som forskningsrådgiver og forskningsgruppeleder ved avdeling for sjeldne diagnoser, Kvinne- og barneklinikken OUS.

– I det nasjonale BUPGEN-prosjektet jobber vi med å samle inn informasjon fra sykehus rundt om i landet om grad av fungering hos barn og voksne med autisme, og vi leter etter sammenhenger mellom biologiske særtrekk og atferd hos personer har autisme, sier han.

– Vi vet at genetikk er viktig. Men vi vet også at det er veldig mange forskjellige gener som er involvert. Genetikk her handler både om tilstander som går i slekta, er arvelige, men også om tilfeldige spontane endringer i genene hos et barn.

Når det gjelder autisme er det gjerne de mildeste formene som er mest arvelige, som går i slekta. Mens de mest alvorlige oftere er spontane genfeil, ifølge Nærland.

– Vi jobber i avdelingen for sjeldne diagnoser. Nesten alle sjeldne genfeil som gir utviklingshemming øker også sjansen for autisme, sier han.

– Ta for eksempel Downs, som man gjerne forbinder med sosial oppførsel. Folk med Downs er ofte veldig opptatt av folk og har sosial fungering som en styrke, men cirka 10 prosent skulle også ha en autismediagnose. Man har heldigvis blitt flinkere til å sette atferdsdiagnoser som autisme også der det er en klar biologisk diagnose, sier forskeren.

Les også: Vaksineskeptikere trodde de kunne mer om autisme enn forskere og leger

Autisme er en ren atferdsdiagnose

Han forklarer videre at autisme er en ren atferdsdiagnose.

– Den sier bare noe om atferden og utviklingen til personen, sier Nærland.

Per i dag er det tre kriterier for å stille en autismediagnose:

  • Personen skal ha problemer med sosial fungering
  • Ha problemer med kommunikasjon, med språkbruk i sosial sammenheng
  • Og ha uvanlige, merkelige interesser og stereotyp atferd

– Det er vanvittig stor variasjon i fungering, helt fra veldig dårlig med alvorlig utviklingshemming til folk som er kjempesmarte og har langt mindre problemer, forklarer Nærland og fortsetter:

– For at det i det hele tatt skal være mulig å ha en slik atferdsdiagnose på tvers av hele IQ-skalaen, må funksjonen på disse områdene defineres i forhold til personen generelle fungering.

Man må altså kunne vise at de sosiale ferdighetene er dårligere enn resten av ferdighetene til barnet. Det samme gjelder kommunikasjonen; den må være dårligere enn de generelle ferdighetene tilsier.

– Myte at de med autisme ikke bryr seg

Og en av de viktigste mytene om autisme går på dette med den sosiale fungeringen, ifølge forskeren.

– Man bruker ofte å si at personer med autisme har dårlig empati for å forklare denne utfordringen. Men folk flest forstår empati som det å bry seg om folk. Det er derfor en stor misforståelse at de med autisme ikke bryr seg, eller er slemme. Det er ikke sant, men de er dårligere til å forutse hvordan folk tenker og reagerer enn det deres generelle evner tilsier.

– Folk med autisme kan være veldig opptatt av at folk har det bra. De vil ikke være til bry, men på grunn av bestemte sosiale forståelsesvansker kan de ha problem med å forutsi hvordan det de sier og det de gjør blir oppfattet.

Når man sier at noen med autisme har dårlig empati, handler det om kognitiv empati, altså om evnen til å vite hvordan folk tenker og reagerer på ting, forklarer Nærland.

– Det er absolutt ikke slik at folk med autisme bryr seg mindre om andre folk. Noen kan være nesten hyperopptatt av hvordan folk har det, og bli satt ut av at folk er lei seg, sier han og fortsetter:

– Mye av trøbbelet for folk med autisme handler om at andre misforstår og tror de manipulerer og utnytter situasjonen, at de er bortskjemte og bare utnytter folk rundt seg. Men så er det typiske at folk med autisme heller er dårlige på å manipulere, men at deres atferd som skyldes avvikende sosial forståelse blir misforstått som vond vilje.

Strenge reaksjoner og kjefting, fungerer veldig dårlig for personer med autisme, for de kan ha problem med å forstå hvorfor det de har gjort er galt, forklarer Nærland.

– De trenger heller å få forklart hvordan de burde ha oppført seg annerledes.

Les også: Mange kvinner skjuler sin autisme så godt at ingen forstår hva de sliter med

Trener på språk og sosiale ferdigheter

Autisme utredes i spesialisthelsetjenesten, men brorparten av autismebehandling forgår i barnehager og skoler, ikke på sykehus.

– Det meste av autismebehandling går dels ut på å forsøke å lære ungen ferdigheter som er nyttige og dels på å legge til rette i miljøet hvor barnet ferdes for at det skal fungere og trives best mulig.

For eksempel handler det om å trene på språk og sosiale ferdigheter, som å forklare hva folk mener hvis de bruker metaforer og ironi.

– Det handler om å lære dem det som de flest unger bare skjønner av seg selv etter hvert, slik som en del sosial koder.

– For noen som er i den svakere enden av skalaen, som har lite verbalt språk, kan det handle om å hjelpe dem å få et alternativt språk. Det kan være å bruke skriftspråk, bilder, symboler eller tegnspråk for å kommunisere. Det er viktig både for å kunne formidle til barnet hva som skjer, og for at barnet skal kunne kommuniser hva det vil og har lyst på.

Tilretteleggingen i miljøet handler om å lage mest mulig forutsigbare rammer.

– Dette er ofte unger som er forvirret og usikre på hva som skjer rundt dem. Gode systemer, dagsplaner, oversikt over hvem som kommer til å være til stede. Alt som gjør det som skal skje mer tydelig, er positivt.

Det kan ta tid å få en diagnose. Og dersom man mistenker at noen har en autismespekterforstyrrelse er det lurt å sette i gang strukturerende og støttende tiltak, selv om man fortsatt er i tvil, forklarer Nærland.

– Det fine med dette er jo at de fleste barn har godt av dette. Så om man implementerer slike tiltak i en vanlig skole – de aller fleste barn med autisme går på vanlig skole – er ikke det farlig, men tvert imot fint for alle ungene.

– Det store spørsmålet er hvem som skal ha hvilken behandling

Han forklarer at en av hovedutfordringene som man jobber med i dag, er å finne ut om det er sammenheng mellom den biologiske årsaken til en persons autisme og hvordan man best mulig kan legge til rette for det mennesket.

– Det vi ønsker å finne ut er om vi kan bruke kunnskapen om forskjellig årsaker og finne ut om det påvirker hvilken type intervensjon man bør satse på.

For eksempel finnes det treningsprogrammer som virker kjempegodt på noen med autisme, men nesten ikke på andre. Det er ikke klart hva som kjennetegner dem som profitterer på bestemte behandlingsformer.

– Hvem skal ha hvilken behandling? Det er det store spørsmålet.

Foreldre får tilbud om tvilsom og skadelig behandling

Det har lenge vært en utfordring at pårørende til personer med autisme har blitt tilbudt mye tvilsomme alternative behandlinger. Noen slike er bare meningsløse og man kaster bort tid og penger på dem, mens andre kan være direkte skadelige, forklarer Nærland.

– Eksempler på klart skadelige intervensjoner som blir solgt til denne gruppen er fjerning av tungmetaller (Kelatterapi), vitaminsjokk-kurer og det siste vanvittige eksempelet er å gi barna juice med klorin, sier han.

Han viser til den britiske nettsiden Researchautism.net, som er en god kilde til å sjekke om det faktisk er noe vitenskapelig belegg for behandlinger som tilbys.

Tror på medisiner for noen med autisme i fremtiden

Det finnes ikke medisiner for kjernesymptomene på autisme i dag, men det foregår mye forskning for å finne slike, forklarer Nærland.

– Gjennom å identifisere nøyaktig mekanismene bak ulike genfeil håper man at man kan bli i stand til å finne medikamenter som kan påvirke disse.

– Det er et stort forskningsfelt. Det er noen som undersøker mulig behandling for et spesielt syndrom i musemodeller, men det er langt derfra til at man har behandling for mennesker, sier Nærland.

Han mener likevel det er realistisk at man kommer dit for noen undergrupper av autisme.

Og dersom slik behandling blir tilgjengelig vil det ikke være atferdsdiagnosen alene som er kriteriet for om behandlingen vil være aktuell for en person, men autismediagnosen pluss en bestemt årsaksdiagnose.

– Utfordringen hvis det skjer, vil bli å forklare at den aktuelle behandlingen vil gjelde bare for en liten andel av dem med autisme, nemlig bare de som har akkurat den biologiske mekanismen som årsak til sin autisme, sier Nærland til ABC Nyheter.

Personvernpolicy