Aktuell film: «Ervin»

Ervin mistet språket i løpet av måneder

– Han var tre og et halvt år da alt var borte, forteller mamma Benedikte Løvli. Hun etterlyser et tilbud om hjelp til å bearbeide sorgen for foreldre som opplever en slik krise.

Av 10. juni 2019

– Han var 3,5 år da alt var borte, forteller Benedikte.

– Ervin var nærmere tre år da det skjedde. Utredningen begynte halvannen måned før 3-årsdagen. Men hvilken dato hjernen hans begynte å endre seg, er det ingen som vet, sier Benedikte Løvli til ABC Nyheter.

I dokumentarfilmen «Ervin», som hadde premiere under festivalen Oslo Pix forrige uke, møter vi Ervin og mamma Benedikte og pappa Thomas Bertelsen.

Vi får høre hvordan Benedikte oppdaget at Ervin ikke lekte med andre barn i barnehagen. Da hun spurte de ansatte, bekreftet de dette. I tillegg fortalte de at han hadde gått tilbake i utviklingen.

Frem til han var et sted mellom to og tre år utviklet han seg som andre barn på samme alder. Han hadde godt språk. Han snakket og sang.

Filmen åpner med en mobilvideo som viser Ervin som synger en tulleversjon av «Bæ, bæ, lille lam». Han og tanta, som filmer, ler sammen.

Men da Ervin begynte å utvikle autisme, mistet han gradvis språket.

– Han var 3,5 år da alt var borte, forteller Benedikte.

ABC Nyheter møter henne i familiens hus på Lørenskog. I hagen bak huset står trampolinen som vi i filmen får se at Ervin er så glad i hoppe på. Og som hele familien har glede av sammen.

Populært

– Jeg trengte noe å speile meg i

– Jeg trengte å se hvordan et barn med nevrotiske vaner og tics kan være. Jeg trengte noe å speile meg i, sier Benedikte Løvli om tiden da Ervin ble utredet. Foto: Leni Aurora Brækhus
– Jeg trengte å se hvordan et barn med nevrotiske vaner og tics kan være. Jeg trengte noe å speile meg i, sier Benedikte Løvli om tiden da Ervin ble utredet. Foto: Leni Aurora Brækhus

Som mor følte Benedikte et behov for å dokumentere det som skjedde med sønnen.

– Jeg spurte fagfolk hvorfor de ikke skanner hjernen til barn som Ervin, for å se hva som skjer når en normalt intelligent gutt bare forsvinner på den måten.

– Men det står ikke midler klare til forskning når noe sånt skjer.

Benedikte kjente regissør Karoline Grindaker litt fra før, og da hun fortalte om utredningen, om det mystiske som skjedde med sønnen, kom ideen om å lage en dokumentarfilm.

Filmingen pågikk i rundt 2,5 år. Benedikte som midt oppi det hele, fullførte en førskolelærer-utdanning, forklarer at de som jobbet med filmen aldri var førsteprioritet for henne og Thomas. Men de var der mye sammen med dem. I bakgrunnen, men likevel tett på i en svært krevende periode.

En av grunnene til at Benedikte ønsket at de skulle være med på prosjektet var at hun selv hadde hatt veldig glede av å se en slik film da prosessen med Ervin var i startfasen.

Da sønnen ble utredet, leste Benedikte det hun kunne komme over om autisme, om andre syndromer og mye om nevrologi.

– Men i disse artiklene er det bare diagnosekriterier som skildres. Jeg trengte å se hvordan et barn med nevrotiske vaner og tics kan være. Jeg trengte noe å speile meg i, sier Benedikte.

Populært

– Filmen er snill. Det stygge er ikke med

– Selv om vi utleverer Ervin, så utleverer vi ikke alt, sier Benedikte Løvli. Foto: Leni Aurora Brækhus
– Selv om vi utleverer Ervin, så utleverer vi ikke alt, sier Benedikte Løvli. Foto: Leni Aurora Brækhus

Hun stryker en hånd over katten Iva som i filmen dilter nysgjerrig etter Ervin, og som er minst like intenst interessert i bilbanen som han er.

– «Ervin» er ikke en opplysningsfilm, den har heller ikke noe politisk agenda. Den gir deg ikke alle svar om autisme, men det skal den ikke heller, sier Benedikte.

Hun beskriver filmen som regissør «Karolines historie om oss».

– Karoline vet ikke alt, men hun har vist noe av oss i 47 minutter, sier hun og fortsetter.

– Jeg synes filmen er snill. Det stygge er ikke med.

– De verste dagene har de ikke vært her. Og de styggeste scenene de filmet, er ikke med i dokumentaren. Men det er fint. Selv om vi utleverer Ervin, så utleverer vi ikke alt.

Filmen viser heller ingen ting om møtet med det offentlige. Når man får en slik diagnose, har man nesten ikke privatliv igjen, forklarer Benedikte.

– Det er så mye møter og logistikk. Permer fulle av papirer. Alt man må bale med i tillegg til å passe på Ervin … Filmen belyser ikke det i det hele tatt.

– Det hadde vært fint om folk ville lytte

– Den lille gutten reagerte med å gå og lete etter stemmen til Ervin i veikanten på vei til barnehagen, sier Benedikte med et lite smil.

– Hva håper du andre vil få ut av å se filmen?

– Filmen kan vise andre pårørende at de ikke er alene. Og den kan vise at Ervin er en motvekt til stereotypien om at alle autister har fantastiske evner. Veldig mange med autisme har kjempestore utfordringer. Det er bortgjemt, svarer Benedikte og fortsetter:

– Mange voksne tror at de med autisme er som «Rain Man», men Ervin er ikke sånn.

Hun tror også fagfolk og pedagoger har godt av å se filmen.

– Og for andre foreldre som møter familier der et barn har autisme eller som av en annen årsak har spesielle behov, håper jeg filmen kan gi svar på noen ting som de ikke tør å spørre om.

– Hva er deres erfaring – tør folk å stille spørsmål?

– De fleste spør ikke, svarer Benedikte.

Hun tar en liten pause, før hun fortsetter:

– Det jeg møter mye, blant både pedagoger og andre, er at folk får et behov for å trøste, for å si noe som skal ta bort smerten.

– Tror du det hadde vært bedre om folk spurte og snakket med dere om det dere går gjennom?

– Ja, det hadde det nok. Det hadde vært fint om folk ville lytte, svarer Benedikte.

– Jeg har nok hatt mer ærlige samtaler om Ervin med barn, legger hun til.

Som eksempel nevner hun to barn fra barnehagen der Ervin gikk da han begynte å miste språket. En jente og en gutt som var rundt tre år. Mødrene deres spurte hvordan de skulle forklare at hjernen til Ervin gikk gjennom en forandring.

– Da jeg forklarte det som at Ervin mistet ordene sine, sa jenta umiddelbart at han også mistet sangen sin. Barna hadde jo hørt ham synge i barnehagen.

– Den lille gutten reagerte med å gå og lete etter stemmen til Ervin i veikanten på vei til barnehagen, sier Benedikte med et lite smil.

– Det er en livskrise. Det er vondt. Intenst

Autisme

Autisme er en utviklingsforstyrrelse som fører til vansker med gjensidig sosialt samspill, kommunikasjon og språk. Autisme kjennetegnes også av karakteristisk, repeterende atferd.

Hvor alvorlige symptomene er og hvor mye det påvirker funksjonsevnen, varierer sterkt fra person til person. Noen har alvorlig utviklingshemming og svært lite språk, mens andre har gode intellektuelle evner og normalt språk. Vansker med å forstå andre mennesker og delta i gjensidig sosialt samspill er de mest fremtredende trekkene blant dem som har normale intellektuelle evner.

Den store variasjonen gjør at det er mer riktig å kalle autisme for autismespekterforstyrrelser eller autismespekterdiagnoser.

Kilde: Helsenorge.no

Hun mener det er viktig at det kommer frem hvor slitsomt det er for familier som opplever det de har opplevd. Og dokumentaren viser ting som mange foreldre i deres situasjon vil oppleve, som bleier langt forbi «bleiealder» og våkenetter langt forbi småbarnsfasen.

I dokumentaren beskriver Ervins pappa påkjenningen for dem som par, som at de nesten går opp i liminga.

– Det er ikke ganske tøft, det er veldig tøft for et par å oppleve dette, sier Thomas i filmen.

Benedikte understreker viktigheten av å få god hjelp i alle aspekter av livet. Det pedagogiske er viktig, for da har Ervin det også bedre på hjemmebane, forklarer hun. Men det er også avgjørende med tilstrekkelig hjelp og avlastning utenfor barnehage og skole.

Hun skulle ønske det fantes et lavterskeltilbud med kort vei inn til å få hjelp med sorgbearbeiding for foreldre som opplever at barnet får en slik diagnose.

– Det er en livskrise, og kanskje er det en varig krise. Det er vondt. Intenst. Man sover ikke og må håndtere sin egen sorg og andres sorg.

– Jeg har ikke hørt om noen som har fått tilbud om hjelp til å bearbeide alt dette. Det tilbudet burde finnes.

Les også: Kari (53) fikk endelig svar på hvorfor det sosiale er vanskelig

Foto: Gaia Film
Foto: Gaia Film

– Første gang på fem år jeg har vært så stolt av Ervin

I filmen beskriver hun hvordan Ervin for henne er to personer, en før og en etter, og forklarer hvordan det er vanskelig å forstå at det fortsatt er samme gutt. Hun forteller at hun savner Ervin hver dag.

– Det filmen ikke får frem er alt som har landet for oss og hvor mye bedre vi har det nå, sier Benedikte.

Hun lyser opp da hun forteller at Ervin, som i dag er 7 år, går på en skole som har tatt ham veldig godt imot. Det er en vanlig skole med en forsterket base. Tilvenningen til skolen startet allerede ett år i forkant av skolestart og når personalet hadde kapasitet, kom de til barnehagen for å trene med Ervin der.

– Ervin har stadig ny positiv fremgang. Han er mindre sliten om ettermiddagene og gjennomgående glad. Han tar lettere instrukser og fungerer bedre.

Foto: Gaia Film
Foto: Gaia Film

Hun forteller at også foreldrene har blitt tatt veldig godt imot på skolen og at det har betydd mye.

– De som jobber der er så åpne. De forteller ikke bare om problemer, de foreslår løsninger. De snakker om alle utfordringer på en verdig og fin måte.

– Fremgangen hans blir ikke som før, målt mot andre barns fremgang. Ervin er likt for den gutten han er. Det er første gang på fem år at jeg har vært så stolt av ham, sier Benedikte.

Håper på festivalturne til høsten

– Det jeg ønsket å si noe om med film om Ervin er hvordan det er å være utenfor et fellesskap. Hvordan det er å få et barn som ikke følger normalløpet, ensomheten i det og den sorgen som følger med det, sier regissør Karoline Grindaker til ABC Nyheter.

Hun forklarer at hun også ønsket å bevisstgjøre hvordan vi som samfunn og enkeltmennesker møter disse familiene. Og at hun ville vise frem barnet bak diagnosen.

– Det som var spesielt med dette, var at Ervin først var som andre barn. Og så skal du finne Ervin igjen bak diagnosen. Og virkelig finne et nytt landskap å kommunisere i når språket blir borte, sier regissøren og fortsetter:

– Jeg vet jo hvordan barna mine har det ved å kunne snakke med dem, men hva skjer når språket, som er det viktigste redskapet vi har til å kunne nå hverandre, blir tatt fra oss?

«Ervin» ble vist to ganger under filmfestivalen Oslo Pix. Nå har Gaia Film, som har produsert filmen, fått henvendelser fra hele landet fra folk som lurer på når de kan se filmen der de bor.

– Mottagelsen etter premierevisningen og visningen med paneldebatt på Oslo Pix har vært enorm, sier produsent Therese Naustdal til ABC Nyheter.

– Hva er planen videre for «Ervin»?

– Enn så lenge håper vi på en festivalturne nå til høsten. Det er litt sånn med dokumentarer, at det vet vi ikke før det skjer. Og så planlegger vi å ha spesialvisninger rundt om i landet. Det samme gjelder også TV-visninger, men ingen ting er konkret enda, svarer hun.

Mer fra ABC Nyheter