Stemmer
Når hjelpen forsvinner – hva forventes av foreldre til barn med store hjelpebehov?
Til sommeren legges Løvemammaenes hjelpetjeneste ned i sin nåværende form. For meg og mange andre foreldre føles det som å miste det lille sikkerhetsnettet vi har klamret oss til.

Jeg har stått i nattevåk og smittevernhensyn, lært meg medisinske prosedyrer, og levd med den daglige redselen for at barnet mitt ikke får puste godt nok. Jeg har skrevet søknader og brukt all tid til å lese meg opp mens barnet mitt sov. Jeg har kjent på følelsen av at alt hviler på meg, samtidig som kreftene ikke strekker til.
Det er en hverdag som er umulig å forstå før du har levd den. Og midt i alt dette har Løvemammaenes hjelpetjeneste vært en livline. De som hjalp meg å finne ordene, sortere dokumentene og stå oppreist i møte med et system som sjelden lytter før du roper veldig høyt.
De har hjulpet meg i møter, i klager og i situasjoner der jeg som forelder ikke ble trodd før de kom på banen.
Når du får et barn med store hjelpebehov, blir ingenting som før. Du må sikre trygghet, oppfølging og utvikling, samtidig som du lærer deg systemene – alt fra stønadsordninger til lovverk. Ikke fordi du vil, men fordi du må. Og det handler ikke om overbeskyttelse. Det handler om barnets, og familiens overlevelse.
Se video: Brita glemmer ikke den afghanske mannen og hans familie
Løvemammaenes hjelpetjeneste ble startet i 2022 for å være akkurat det mange av oss trengte: et lavterskel, gratis tilbud til familier med barn som er syke, kronisk syke eller har funksjonsvariasjon. Her møter du rådgivere med fagkompetanse og egenerfaring – mennesker som vet hvordan det føles å bære ansvaret for et barn med omfattende behov. Hjelpetjenesten gir konkret bistand i søknader, klager, møteforberedelser og veiledning. Det er ikke en rettighetstjeneste du må kvalifisere deg til. Det er noen som ser deg og står i ryggen din.
For meg har hjelpetjenesten vært avgjørende. De har hjulpet meg i møter, i klager og i situasjoner der jeg som forelder ikke ble trodd før de kom på banen. Selv spesialistuttalelser ble først tatt på alvor da Løvemammaene satte foten ned. Likevel er vi fortsatt ikke i mål. Saksbehandling tar så lang tid at hjelpen ofte kommer først når barnet er på vei over i skolesystemet – og da begynner alt på nytt.
I noen tilfeller rekker hjelpen aldri frem.
Siden oppstarten har hjelpetjenesten mottatt over 2000 henvendelser, ifølge deres egen sluttrapport for 2022-2024. Over 70 prosent av disse har blitt til konkrete saker. Fortsatt står mange familier på venteliste i håp om å få støtte. I en brukerundersøkelse svarte 99 prosent at hjelpen har vært viktig, 96 prosent at den har gjort en konkret forskjell, og over 87 prosent at hjelpen har vært helt avgjørende. 100 prosent svarte at hjelpetjenesten fikk dem til å føle seg mindre alene.
Mange av de sakene ville aldri blitt reist uten hjelpen. Ikke fordi vi ikke vil. Men fordi vi ikke orker. Utmattelse, språkbarrierer og forvirring gjør at mange gir opp før de har begynt. Det vet Løvemammaene, for de har kjent det selv.
Som en av brukerne sa: «Dette er en tjeneste som ikke burde være nødvendig i Norge, men som har vært helt avgjørende for meg som mor til et sykt barn».
Se video: Åpner opp farens bortgang
Løvemammaenes hjelpetjeneste har fått se systemet på sitt mest brutale. De har sett hvordan postnummer, saksbehandler og tilfeldigheter kan avgjøre om barnet ditt får hjelp eller ikke. Og hvordan klagesystemet som skulle sikre rettigheter, i stedet river ned og tapper familier for alt. Mens brevene ligger uåpnet og svarene uteblir, går barnets barndom. I noen tilfeller rekker hjelpen aldri frem.
Dette er ikke unntak. Det er mønstre. Riksrevisjonens rapport fra 2021 viser at barn med funksjonsnedsettelser ikke får den hjelpen de har krav på. Det handler om ulik praksis, manglende koordinering og at det er store forskjeller mellom kommuner i hvordan hjelpen gis.
Resultatet er at mange barn aldri får nytte av tilbudene som finnes, fordi hjelpen som kunne gjort det mulig, uteblir.
Hjelpetjenesten bekrefter det mange av oss har kjent på kroppen: Systemet er uforutsigbart. Og rettssikkerheten er skjør.
Barnekonvensjonen sier at barnets beste alltid skal komme først. Men i virkeligheten veier budsjettkuttene tyngre. Som Eline Grelland Røkholt skrev i Dagsavisen: Det er ikke barna som er for krevende. Det er systemene rundt dem som ikke holder. I Oslo ser vi hvordan budsjettene kuttes, bemanning svekkes og tilrettelegging ryker.
Samtidig illustrerer prioriteringene en tydelig skjevhet: Det settes av 758,3 millioner kroner på statsbudsjettet til fritidsaktiviteter for barn og unge, mens det ikke bevilges én eneste krone til organisasjoner som bistår familier med å sikre barns grunnleggende rettigheter. Resultatet er at mange barn aldri får nytte av tilbudene som finnes, fordi hjelpen som kunne gjort det mulig, uteblir. Det sier mye om hva som verdsettes og hva som blir oversett.
Løvemammaenes hjelpetjeneste kan ikke erstattes. At dette tilbudet nå forsvinner i sin nåværende form, er en stor svekkelse av rettssikkerheten til barn med store hjelpebehov. For mange av oss er det forskjellen på å stå og å falle.
Dette kan ikke få glippe. Vi trenger Løvemammaenes hjelpetjeneste – ikke som et tillegg, men som en nødvendighet!
Stemmer er ABC Nyheters debattseksjon. Her skriver faste og sporadiske bidragsytere om nyhetsaktuelle temaer. Vi har også et samarbeid med den politiske nettavisen Altinget.no . Brenner du inne med en mening eller analyse, kan du sende teksten til stemmer@abcnyheter.no, så vil vi vurdere den.