Et helsesystem på standby – å være brystkreftpasient på sommerstid

Dette debattinnlegget ble først publisert på Altinget, som ABC Nyheter har et samarbeid med. 

Statistikken taler sitt eget språk. Prognosen for brystkreftpasienters overlevelse er god, og den har blitt mye bedre de siste årene – takket være forskning, bevisst prioritering og et skreddersydd behandlingsforløp basert på nasjonale retningslinjer og mål. Det er fantastisk.

Jeg gleder meg over alle de gode fortellingene og er evig takknemlig for vårt helsesystem.

Dette er Altinget

Altinget.no er Norges første rendyrkede politiske nettavis. Med 28 nisjemedier i Danmark og 11 i Sverige er Altinget allerede et etablert mediehus i Norden. Målet er å øke forståelsen for nasjonal og europeisk politikk gjennom nisjejournalistikk av høy kvalitet – med et nøytralt utgangspunkt.

Men ikke alt er kun lyserødt. Å bli brystkreftsyk på sommerstid passer ikke alltid inn i den oppløftende fortellingen om vellykkede behandlingsforløp. Det kan skape frustrasjon – det har jeg som pasient erfart.

Et system med retningslinjer og rettigheter

Det er i slutten av juni 2025 og jeg har nettopp reist på ferie da telefonen ringer fra sykehuset og en erfaren lege på pedagogisk måte forteller at det som først så ut til å være ufarlig hadde vist seg å være en ondartet kreftsvulst i brystet. Plutselig er jeg blitt brystkreftpasient. 

Om sommeren «tilsidesettes» flere av de gode elementene i pakkeforløpet for brystkreft og de nasjonale retningslinjer for tidsfrister.

I løpet av kort tid åpenbarte en for meg ukjent verden seg. Det var nye systemer og mye informasjon å forholde seg til. Ikke minst gjelder det hvilke forventninger brystkreftpasienten kan ha til systemet – inkludert dets rettigheter. Disse er beskrevet i pakkeforløpet for brystkreftpasienter og gjennom nasjonale retningslinjer.

I pakkeforløpet er det også definert ulike milepæler og tidsfrister knyttet til diagnosering og behandling. Det skaper forventinger.

På papiret er pakkeforløpet godt og tydelig beskrevet. Men teksten mangler å opplyse om sesongvariasjon: beskrivelsen er generell og på sett og viss sesongjustert.

At virkeligheten kan avvike fra den generelle beskrivelsen ble tydelig for meg da en helsefaglig person på et møte sa: «Det er bedre å bli brystkreftsyk i februar enn i juli». Det har jeg dessverre erfart.

Om sommeren «tilsidesettes» flere av de gode elementene i pakkeforløpet for brystkreft og de nasjonale retningslinjer for tidsfrister – også de maksimale 13 dager fra endelig utredning til operasjon. Det gikk seks uker for meg. «Forsinkelsene» forplanter seg ut over sensommeren og høsten med konsekvenser for behandlingsplanen.

Les også på Altinget: Her er helsesakene i revidert: Mer til tannhelse, men ingenting ekstra til sykehusene

Et system på standby mens tiden går

Jeg har opplevd at systemet står stille – settes på standby – mens tiden går og de ubesvarte spørsmålene blir flere.

Når ventetiden blir «unødvendig» lang, nasjonale retningslinjer tilsidesettes og det er vanskelig å komme i kontakt og få informasjon – ikke bare på sykehuset, men også i kommunen hvor kreftkoordinatoren har ferie – så er det god tid til å tenke på den beskjeden legen ga på telefonen i juni: «Det er alvorlig, men du blir helt frisk». 

Jeg ville velge livet, men følte meg maktesløs når den ubekjente x’en er tid i et system på standby.

Tid til å tenke på konsekvensene av tid: Vil kreftcellene utvikle og spre seg? Hvilken forskjell gjør en, to, tre, fire, fem uker? Handler det om liv og død?

Jeg ville velge livet, men følte meg maktesløs når den ubekjente x’en er tid i et system på standby.

Et system på standby påvirker pasienten

I det systemet har jeg ingen kontroll. Livet settes på vent. Det er systemet som styrer, og jeg som pasient som må innordne meg tiden. Som det står i min journal: «Grunnet svært begrenset kapasitet på inngrep med plastikkirurg i sommer, vil det være ytterligere to ukers ventetid…». 

Når det er åpenbart at kapasiteten er betydelig lav, er det tankevekkende at det ikke informeres tidlig i prosessen om pasientens rett til fritt sykehusvalg og hva det i praksis innebærer. Jeg måtte selv ta opp og undersøke dette – det tok også tid.

Det viste seg at operasjon muligvis kunne gjøres litt før et annet sted, men at jeg måtte «begynne forfra» – sykehuset måtte gjøre nye og egne vurderinger – og jeg måtte gi fra meg tidspunkt for operasjon ved det opprinnelige sykehuset. Derfor valgte jeg å bli. 

Frustrasjonen blir ytterligere trigget når jeg opplever ikke bare å være pasient, men også tildeles helsefaglige koordinatoroppgaver.

Kunne man forestille seg at det ble lagt bedre til rette for fritt sykehusvalg i form av informasjon til pasient og aktiv samhandling mellom sykehus i lavkapasitetsperioder? Da kunne kanskje tid spares og kapasiteten utnyttes til det beste for både pasient og system.

Å bli brystkreftpasient innebærer nye erfaringer i et nytt system. Læringskurven er bratt, og det er ressurskrevende, men ventetiden gjør at jeg har tid. God tid til å tenke og skrive.

Som pasient har jeg lært å forholde meg til situasjonen og brystkreften på ulike måter.

• Jeg blir følelsesmessig berørt når jeg tenker på omtanken til mine nære, gode venner og kollegaer – og hvordan brystkreften påvirker mitt forhold til dem.
• Jeg blir takknemlig når jeg opplever vennligheten og den faglige ekspertisen som det helsefaglige personalet møter meg med.
• Jeg blir faktaorientert og rasjonell når jeg tenker på kreften i brystet mitt. Jeg vil vite, ha troverdig helsefaglig informasjon og gode råd som grunnlag for å treffe valg og stille relevante spørsmål. Jeg vil forstå de helsefaglige konsekvensene av ventetiden.
• Jeg har et distansert og til dels ironisk forhold til systemet, dets gode intensjoner og elementene i pakkeforløpet for brystkreft.

Et distansert forhold er nødvendig for å holde seg oppe og ikke la frustrasjonen ta overhånd – det er en forsvarsmekanisme for å håndtere en opplevelse av maktesløshet i møte med et system på standby.

Frustrasjonen blir ytterligere trigget når jeg opplever ikke bare å være pasient, men også tildeles helsefaglige koordinatoroppgaver.

At det oppnevnes én forløpskoordinator for brystkreftpasienten er fint, men når man opplever å få tre ulike personer som koordinatorer i løpet av juli på grunn av ferieavvikling, blir det mer til besvær enn til avlastning og hjelp. Og når man som pasient på en legekonsultasjon får en håndskrevet lapp med legens navn og telefonnummer og spurt om å levere lappen til vedkommendes kollega, så er det uttrykk for at noe ikke fungerer i systemet.

Jeg ble koordinatorer mellom helsefaglige personer. Det skal ikke skje, men det er sommer, det er ferieavvikling og kapasiteten er lav. 

Les også på Altinget: Vi vil ikke høre Claude diskutere med ChatGPT. Nå innfører Altinget retningslinjer for debattinnlegg

Pasienten i et helsedemokrati

Pakkeforløpet legger til rette for «helsedemokrati», der pasienten gjennom «samvalg» med helsepersonell treffer beslutninger som passer best for pasienten. Det er forlokkende. Pasienten skal få eierskap til forløpet og «[m]ålet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, medvirkning og dialog gjennom hele forløpet».

Da jeg ble brystkreftpasient var jeg først og fremst opptatt av å bli frisk; få bort kreften og det så fort som mulig – jeg ville overleve. I den prosessen ønsket jeg ofte å frasi meg retten til samvalg: Overlate beslutningen om behandlingsforløp til ekspertisen og de som vet hvordan kreften fjernes best og raskest.

Det skyldtes ikke at jeg ikke ville involveres og informeres – det ville jeg – men det var i erkjennelse av min manglende helsefaglige kompetanse og dermed grunnlag for å vurdere hva som er best behandling. Samvalg vil også ofte forsinke forløpet. Det tar tid å koordinere og snakke sammen.

Kynisk pasient

Nå er det snart et år siden jeg fikk brystkreftdiagnosen og det er tid for årskontroller. Som en kynisk pasient, har jeg stått i telefonkø og møtt fysisk opp alene med det formål å få gjennomført årskontrollene og få resultatene før sommerkapasiteten gjør seg gjeldende. Jeg skal ikke igjen risikere å møte et system på standby, det har erfaringen lært meg.

Samtidig, nå handler det ikke så mye om overlevelse – jeg lever – men mer om livskvalitet og drømmen om å venne tilbake til en hverdag med jobb og familieliv kombinert med tre år forebyggende cellegiftbehandling. Det krever fleksibilitet – av meg og av systemet – og hvor jeg ønsker samvalg, men det er en annen fortelling som jeg også gjerne bidrar til. 

---

Signe Bock Segaard er forsker ved Institutt for samfunnsforskning, men skriver denne kronikken i rollen som kreftpasient.

Stemmer er ABC Nyheters debattseksjon. Dette er meningsytringer, og innholdet står for skribentens regning. Ønsker du å bidra? Send kronikk eller debattinnlegg til stemmer@abcnyheter.no.