Døren ble åpnet, men nesten ingen slapp inn

Dette debattinnlegget ble først publisert på Altinget, som ABC Nyheter har et samarbeid med. 

Våren 2025 ble det åpnet en ny dør i norsk helsevesen. Alvorlig syke pasienter skulle endelig kunne få en individuell vurdering av behandling – også etter et nei fra Beslutningsforum. Helseministeren kalte det et historisk skifte.

For LHL var dette en viktig og etterlengtet endring. I mange år har vi møtt pasienter som har fått høre at det finnes behandling, men at den ikke er tilgjengelig i Norge. Pasienter som har blitt sykere mens de har ventet, eller som har sett seg nødt til å betale selv – eller reise ut av landet. At disse pasientene nå skulle kunne bli vurdert individuelt, betydde mye.

Dette er Altinget

Altinget.no er Norges første rendyrkede politiske nettavis. Med 28 nisjemedier i Danmark og 11 i Sverige er Altinget allerede et etablert mediehus i Norden. Målet er å øke forståelsen for nasjonal og europeisk politikk gjennom nisjejournalistikk av høy kvalitet – med et nøytralt utgangspunkt.

Nesten ett år senere er det likevel vanskelig å komme utenom et ubehagelig faktum: Ordningen brukes nesten ikke. 

Les også på Altinget: Skal Stortinget detaljstyre helsetjenesten?

Svært få søknader

Siden oppstarten har det kommet forbausende få søknader til tilgangsordningen på landsbasis. På nær ett år er det snakk om kun 16 søknader totalt, og bare seks pasienter har fått innvilget behandling gjennom ordningen. Dette står i sterk kontrast til forventningene ved lanseringen – og til virkeligheten ute i helsetjenesten, der mange lever med alvorlig og livstruende sykdom.

Dette handler ikke om at alle skal få ja, men om at muligheten til å bli vurdert faktisk må være reell.

Det finnes heller ingen oversikt over hvor mange pasienter som kunne vært aktuelle, men som aldri kom så langt som til en formell søknad. Sekretariatet for Nye metoder har kun tall på søknader som faktisk er sendt inn, ikke på hvor mange vurderinger som stopper tidligere i systemet. Og nettopp det er et viktig poeng. 

Behovet finnes. Situasjonene oppstår. Men de fører sjelden til søknad.

Lite kjent der behovet oppstår

En fersk spørreundersøkelse fra Nye metoder gir et tydelig bilde av situasjonen ute i tjenestene. Undersøkelsen ble sendt til ledere i helseforetakene, og selv i denne gruppen svarer over sju av ti at ordningen enten ikke er kjent på egen arbeidsplass, eller at de ikke vet om det er informert om den.

Blant behandlende leger er kjennskapen enda lavere. Bare rundt én av ti opplever at tilgangsordningen er godt kjent i klinisk praksis. Samtidig svarer over halvparten av respondentene at de har stått i situasjoner der ordningen kunne vært relevant. Med andre ord: Behovet finnes. Situasjonene oppstår. Men de fører sjelden til søknad.

Når respondentene forklarer hvorfor, peker mange på manglende kjennskap, uklare rammer og at det oppleves krevende å utarbeide en søknad i en allerede presset arbeidshverdag. Dette er ikke uttrykk for motvilje. Det er et signal om at terskelen i praksis er for høy. 

Les også på Altinget: Vestre advarer: – Dette er politikk, svarer Senterpartiet

Et smalt nåløye

Tilgangsordningen er forbeholdt pasienter som vurderes som «klinisk eksepsjonelle». Det er et begrep som både kan være nødvendig og problematisk. Flere har tidligere advart mot at formuleringen gir inntrykk av at svært få vil kvalifisere, og erfaringene så langt tyder på at dette ikke er en ubegrunnet bekymring.

Når kriteriene oppleves strenge, prosessen omfattende og ordningen lite kjent, er det ikke rart at mange saker stopper før de i det hele tatt blir sendt videre. Over halvparten oppgir å ha vært i situasjoner der ordningen kunne vært relevant, men langt færre har faktisk sendt en søknad.

Resultatet er at en ordning som skulle være en sikkerhetsventil, i praksis nesten ikke slipper noe gjennom. 

Når erfaringene nå viser at ordningen knapt brukes, kan det ikke reduseres til et teknisk spørsmål langt nede i systemet.

Et politisk ansvar

Da tilgangsordningen ble lansert, skapte det håp. Pasienter fikk høre at de nå skulle kunne få en individuell vurdering – også etter et nei. Når denne muligheten i liten grad tas i bruk, skaper det usikkerhet, både hos pasienter og i helsetjenesten.

Helseminister Jan Christian Vestre løftet ordningen frem som et politisk valg: En ny mulighet for dem som faller utenfor gruppevurderingene. Når erfaringene nå viser at ordningen knapt brukes, kan det ikke reduseres til et teknisk spørsmål langt nede i systemet. Det er et politisk ansvar.

For pasienter med alvorlig sykdom handler dette ikke om formuleringer i meldinger eller regelverk. Det handler om tid, om livskvalitet, og i noen tilfeller om liv og død. Da må løftet om individuell vurdering også bety noe i praksis. Det ansvaret ligger hos helseminister Vestre. 

Les også på Altinget: – Våre medlemmer løper beina av seg hver eneste dag

Stemmer er ABC Nyheters debattseksjon. Dette er meningsytringer, og innholdet står for skribentens regning. Ønsker du å bidra? Send kronikk eller debattinnlegg til stemmer@abcnyheter.no.