Barn med livsbegrensende sykdom må få den lindringen de er lovet

Dette debattinnlegget ble først publisert på Altinget, som ABC Nyheter har et samarbeid med. 

Nok en knyttneve i magen, et akutt svik på vegne av Norges mest sårbare: de rundt 8000 barn og unge som lever med livstruende eller livsbegrensende sykdommer. De er våre barn, våre søsken, våre naboer. De fortjener verdighet og livskvalitet – helt til livets slutt. En god og trygg omsorg gjennom hele livet, og en inkluderende, planlagt og omsorgsfull avslutning på livet.

Slik er teorien. I praksis mangler vi en av de viktigste komponentene: forutsigbar finansiering av barnepalliative team.

Dette er Altinget

Altinget.no er Norges første rendyrkede politiske nettavis. Med 28 nisjemedier i Danmark og 11 i Sverige er Altinget allerede et etablert mediehus i Norden. Målet er å øke forståelsen for nasjonal og europeisk politikk gjennom nisjejournalistikk av høy kvalitet – med et nøytralt utgangspunkt.

I 2023 kom den sårt trengte satsningen: 30 millioner kroner øremerket barnepalliative team i spesialisthelsetjenesten (PALBU). I 2024 ble beløpet justert til 31,8 millioner. Med disse midlene begynte regioner og helseforetak å bygge opp PALBU-team. Tverrfaglige miljøer av leger, sykepleiere, psykologer, sosionomer og rådgivere som kan én ting bedre enn alle andre: å holde barnets smerte, familiens frykt og systemets kompleksitet i samme hånd.

Øremerking virker. Den gir forutsigbarhet, likeverd og retning. Den gjør at barn i Tromsø kan få samme trygghet som barn i Tønsberg. 

Les også på Altinget: Regjeringen dropper rett til hjemmebesøk av jordmor: – Ikke akseptabelt

Øremerking betyr forutsigbarhet

Nylig ble statsbudsjettet for 2026 lagt frem: De øremerkede midlene til de barnepalliative teamene er borte. Det er for 2026 ingen «eksplisitt offentlig linje» som slår fast beløpet til disse teamene. Pengene skal nå ligge i Helseforetakenes rammer, i det store Helse- og omsorgsdepartement-/regionale helseforetak-sluket.

Dette er ikke kun en teknisk budsjettendring. Det er å trekke teppet bort under føttene på en livsviktig tjeneste. Det er å frata de sykeste barna og deres familier den ene garantien de har hatt for et sammenhengende, tverrfaglig og lindrende tilbud. Å drive tverrfaglig barnepalliasjon krever tid, kompetanse og langsiktig tilstedeværelse. 

Døende barn venter ikke til døden tilrettelegges, de dør når det er deres tur til å gå.

Øremerking betyr forutsigbarhet. Øremerking sikrer at uansett hvor i landet man bor – enten man hører inn under Helse Nord, Midt, Vest eller Sør-Øst – finnes det en lovpålagt pott til å bygge opp og drive disse livsnødvendige teamene. Når øremerkingen fjernes og midlene bakes inn i Helseforetakenes ordinære budsjett, blir barnepalliasjon en salderingspost i konkurranse med lange operasjonskøer, dyre medisiner og andre tungtveiende helsebehov.

For hvilket Helseforetak-styre våger å prioritere en 20 prosent stilling til en sosionom i et palliativt team, når de samtidig må kutte i køene for hjerteoperasjoner? Døende barn venter ikke til døden tilrettelegges, de dør når det er deres tur til å gå. Uansett om smertepumpa er klar, om forholdene er tilrettelagt, om foreldrene har de verktøyene de behøver i verktøykassa, og om søsken er klar til å tas imot. Disse barna, familiene og søsknene, de trenger oss nå.

Har vi råd å la være?

Samfunnet har forpliktet seg til å bygge et helhetlig barnepalliativt tilbud. Faglige retningslinjer har slått fast behovet for regionale team. Storting og regjering har fulgt opp. Dette er ikke et «nice-to-have», men noe helt grunnleggende. Det handler om at barn med livstruende tilstander skal få et tilbud som gir dem mest mulig livskvalitet i de dagene de har. Vi har et løfte å holde. 

Tverrfaglige team som PALBU, er ikke «bare en tilleggs­ressurs» – de er fundamentet for trygghet og helhet når et barns liv ikke ble slik det skulle. Barnepalliasjon – feltet hvor vi endelig hadde begynt å bygge kunnskap, strukturer og kompetanse. Teamene hadde så vidt rukket å komme i gang, familier og behov kartlagt, armene brettet opp og tiltak igangsatt, nå skulle «palliasjonskappen» endelig omslutte familiene, i ordets rette forstand. 

For disse barna handler ikke omsorg kun om hvor mye tid man har, men hvor godt tiden er brukt.

Så tenker du kanskje «men har vi råd?». Spørsmålet er vel heller: Har vi råd til å la være? Uten øremerking øker antall unødige innleggelser, antall døgn på sykehus, antall barn som havner utenfor, antall søsken med ubehandlede traumer og sist, men ikke uvanligst, antall sykmeldte foreldre. Uten øremerking mister vi kompetanse som det tar år å bygge. Uten øremerking fraskriver vi oss ansvaret for de livene vi som samfunn har lovet å bære.

For disse barna handler ikke omsorg kun om hvor mye tid man har, men hvor godt tiden er brukt. For barn med livsbegrensende sykdom er kvaliteten på de dagene som kommer, faktisk alt, alt de har og alt som betyr noe. Da må tjenestene stå klare. De må være robuste. De må være trygge. Og de må finansieres.

Fordi vi har ryggrad

Kjære helse- og omsorgsminister, kjære stortingsrepresentanter: Dere ser tallene, men se også ansiktene bak tallene. Se fireåringen som ler når smertepumpen faktisk virker. Se storebroren som tør å spørre fordi noen endelig har tid til å svare. Se foreldrene som for første gang på lenge puster helt ned i magen, fordi noen andre holder oversikten.

Øremerk midlene for 2026. Skriv det i klartekst. Gi teamene arbeidsro. Gi familiene forutsigbarhet. Gi barn med livsbegrensende sykdom den lindringen de er lovet – ikke fordi vi har råd, men fordi vi har ryggrad. 

Les også på Altinget: Regjeringens helsebudsjett for 2026: Rekruttering, unge, psykisk helse og eldreløft

Stemmer er ABC Nyheters debattseksjon. Dette er meningsytringer, og innholdet står for skribentens regning. Ønsker du å bidra? Send kronikk eller debattinnlegg til stemmer@abcnyheter.no.