Evy-Ann begynte å miste håret da hun var 13 år: – Jeg har sagt nei til mye jeg egentlig vil være med på

Evy-Ann Engdal Hamre er 13 år når hun ser på TV og tar hånda bak i nakken. Det kjennes bart ut.

«Mamma se, jeg er skalla», sier hun til moren sin og ler.

Det er først når hun ser morens reaksjon at panikken slår inn. 

Til konfirmasjon året etter går hun med parykk. Ting har gått fort.

I dag, 23 år senere, preger sykdommen fremdeles mye av hverdagen. Og Evy-Ann er ikke alene. Apotekforeningen forteller om skyhøy økning i antall solgte legemidler mot hårtap.

Årsakene til at man opplever hårtap er mange, forteller hudlege Mohammad Rizvi.

Parykk til konfirmasjon

Evy-Ann tar oss med tilbake til sommeren 2002, hjemme i Stavanger. Etter den tøysete kommentaren til moren om at hun hadde mistet hår, drar de til legen.

De tar en rekke blodprøver og andre undersøkelser, og får beskjed om at Evy-Ann har alopecia areata.

– Beskjeden var «du har dette. Det er en autoimmun sykdom og det er ikke noe å gjøre noe med, men det er ikke farlig». Men det føltes skummelt ut, minnes Evy-Ann.

Tiden etter blir sterkt preget av sykdommen. Evy-Ann mister mer og mer hår. Hun prøver å skjule det med diverse hodeplagg. 

Noen måneder etter at hun først begynte å miste hår, på juleballet på ungdomsskolen, har hun for lite hår i nakken til å sette det opp i en hestehale.

Når hun er konfirmant året etter, har hun nettopp fått sin første parykk. 

– Det gikk raskt, forteller Evy-Ann.

Redd folk skulle tenke at hun var ekkel

Sykdommen blir altoppslukende. Evy-Ann går fra å være en bekymringsfri tenåring med skulderlangt hår hun aldri gadd å stelle, til at utseende og håret tar opp alt fokus i hverdagen.

Hver dag våkner hun og tenker «hvordan kan jeg skjule dette?»

– Ungdomstiden er ikke en tid der du vil skille deg ut, så det preget meg mye, minnes Evy-Ann i dag. 

– Jeg holdt det skjult for de fleste, for jeg var redd for at folk ikke skulle like meg fordi jeg var annerledes, tenke at det var ekkelt, eller kun forbinde meg med personen med hårtap.

Når hun fyller 15 år begynner håret å vokse ut igjen. Hun rekker akkurat å få seg en liten sveis og et håp om at hun er blant de heldige. Så faller håret av igjen. 

Hvor uforutsigbar sykdommen er, er noe av det Evy-Ann har opplevd som mest belastende. Det er ikke uvanlig ved alopecia areata at håret vokser ut igjen. Noen får det tilbake for en periode, andre for godt. Noen mister litt hår, andre alt. 

Dette er årsakene til hårtap

Mohammad Rizvi er spesialist i hudsykdommer ved hudlegetjenesten Askin, og overlege på seksjon for hudsykdommer ved Rikshospitalet.

Han forteller at det finnes mange typer hårtap. Blant de vanligste årsakene, er:

• Arvelig hårtap (androgen alopeci)
• Stressutløst hårtap (telogent effluvium)
• Autoimmune tilstander som alopecia areata
• Hormonforandringer

Førstnevnte er den vanligste årsaken hos både menn og kvinner – aller mest vanlig hos menn.

Andre sykdommer, infeksjoner og medisiner fører også til hårtap, forklarer Rizvi.

Les også: Hvilke bivirkninger av vaksine er vanlig – og hvilke gir de verste reaksjonene 

Forskjell på kvinner og menn

– Menn kan tidlig begynne å merke arvelig hårtap, noen allerede i 20-30-årene, mens hos kvinner oppstår det ofte etter 40-årsalderen, forteller Rizvi.

Studier viser at 50 prosent av menn merker hårtap før de fyller 50 år, mens 70-80 prosent vil merke hårtap i løpet av livet.

For kvinner er tallene lavere, men studier viser at opp mot 50 prosent opplever hårtap i løpet av livet, forklarer legen.

– Menn mister ofte hår tidligere, med typisk mønster som vikende hårfeste og hårtap på kronen. Hos kvinner mister de sjeldnere hår helt, men får ofte jevn tynning øverst på hodet, forteller han.

For begge kjønn skyldes arvelig hårtap en kombinasjon av genetikk og følsomhet for mannlige hormoner, som angriper hårsekkene.

– Stressutløst hårtap kan oppstå i alle aldre etter en fysisk eller psykisk belastning. Autoimmunt hårtap kan komme når som helst i livet.

Les også: Ikke glem dette før nyttår – kan gå glipp av tusenlapper

Mister håret på hodet, kroppen og i fjeset

Innen Evy-Ann skal over på videregående, har hun lite hår igjen. 

Håret hun tidligere skjulte med små pannebånd og sjal skjules nå med hettegensere og caps. Hun blir det hun selv kaller en «hettegenserperson».

På skolen spør klassekameratene hvorfor hun alltid går med caps og hettegenser, og påpeker at det ikke er lov med hodeplagg i timen.

– Jeg følte jeg måtte gå med det for å skjule håret. Og det var en belastning, fordi jeg hadde jo ikke lyst til å være en hettegenserperson, men det ble liksom litt identiteten min.

En mestringsstrategi blir å lære alt hun kan om sykdommen, og forsøke å hjelpe andre. 

Evy-Ann starter på frisørlinja i håp om å hjelpe andre med hår og parykker. I 2012 starter hun på ernæringsstudier. Finnes det kanskje en sammenheng mellom kropp og hår, lurer hun på. Åtte år senere tar hun en master i helsevitenskap. Da kan hun skrive en masteroppgave om sykdommen. Det vil føles meningsfylt ut, tenker hun.

Flere år før dette har sykdommen forverret seg ytterligere. 21 år gammel går hårtapet fra å være flekkvis til at hun mister alt hår – på hodet, i fjeset og på resten av kroppen.

– Det ble en veldig stor nedtur igjen. Nå hadde jeg akkurat vendt meg til å ikke ha hår på hodet, også mistet jeg plutselig hele ansiktsmimikken. Jeg følte at jeg så døende ut, litt alien. 

Dessuten har øyevipper og kroppshår en funksjon. Det tror Evy-Ann at mange glemmer. Svetten og støv havner rett i øynene, og kroppen sliter med temperaturregulering.

Evy-Ann er likevel ikke i tvil:

– Det er verst psykisk.

Les også: Eksplosjon i proteinsalget – men eksperten vil heller at du får i deg dette

– Stor symbolsk verdi

Det er veldig vanlig at hårtap går utover ens psykiske helse og selvbilde, forteller Rizvi.

– Hår har stor symbolsk verdi – både kulturelt og personlig. For mange forbindes det med identitet og ungdommelighet, sier han.

– Hos yngre personer som mister hår tidlig, kan dette være spesielt krevende og gi både skamfølelse, sosial tilbaketrekning og redusert selvtillit. 

Dette gjelder både menn og kvinner, men kvinner rapporterer generelt større psykisk belastning av hårtap, forklarer han.

– Sagt nei til mye jeg egentlig vil være med på

I dag er Evy-Ann leder av Alopeciaforeningen. Hun forsøker fremdeles å hjelpe andre som sliter med det samme – selv om hun fremdeles sliter med å akseptere sin egen diagnose.

37-åringen går ikke ut døren uten parykk. Kun barna og mannen får se henne uten. Selvbildet er fremdeles dårlig. Og hun pleier å sminke seg, for om hun ikke gjør det får hun gjerne kommentarer på at hun ser syk ut – og det vil hun ikke.

– Jeg vil ikke bli assosiert med noen som er dødssyke, eller at folk skal tenke «stakkars henne». Det gjør at jeg føler at jeg må dekke meg til, forteller hun.

Evy-Ann har fått bedre verktøy enn i tenårene til å håndtere sykdommen, men hverdagen preges fremdeles i stor grad av den.

Fysisk aktivitet er mer krevende ved at parykken er ubehagelig. Det blir varmt, det klør, og svetten renner under den. Da sklir håret fort av.

«Kan jeg være med på den aktiviteten? Tenk om parykken flyr av?», og «skal jeg gå ut nå som det blåser sånn?», er fremdeles – over 20 år senere – hverdagslige tanker.

– Ting som svømming, bading og fornøyelsesparker er noe jeg egentlig synes er veldig kjekt, men det ble plutselig veldig begrenset.

– Jeg vil ikke si at jeg har opplevd en sosial isolasjon slik mange går gjennom, men jeg har opplevd veldig store begrensninger. Jeg har sagt nei til mye jeg egentlig vil være med på.

Behandling og medisiner: Salget av disse legemidlene mot hårtap har skutt til værs

Det er særlig minoksidil og finasterid som er aktuelle legemidler mot hårtap. Tall fra Apotekforeningen viser at antall solgte pakker av disse har økt kraftig de siste årene – spesielt førstnevnte.

Minoksidil er reseptfritt, mens finasterid er et reseptpliktig legemiddel.

Ønsker du å benytte deg av en av legemidlene, er det riktignok lurt å være klar over at begge kan gi bivirkninger.

Felleskatalogen advarer blant annet om at det blant brukere av finasterid i en ny gjennomgang ble sett tilfeller av selvmordstanker der seksuell dysfunksjon bidro til utvikling av humørsvingninger og selvmordstanker.

Evy-Ann har aldri vært gjennom noe behandlingsløp eller brukt legemidler mot hårtap. Med den graden av alopecia hun har, vil de konvensjonelle behandlingene som har vært på markedet trolig ha lite effekt, forteller hun. 

Men de siste årene har nye behandlinger kommet på markedet. De vil trolig også fungere på de med en alvorlig grad av alopecia areata, selvom sannsynligheten for gjenvekst er mindre desto lenger du har hatt sykdommen og mer alvorlig grad av den du har.

Evy-Ann håper de vil bli mer tilgjengelig og at tilbudet kommer på blå resept.

I dag må pasienter betale over 100.000 kroner i året for Litfulo, ett av to nye medikamenter som har vist svært lovende resultater mot alopecia. Norge sa i 2024 nei til at helseforetakene skulle dekke kostnadene. 

Beslutningsforum konkluderte med at det ble for dyrt. I flere andre europeiske land er medisinen tilgjengelig og vurdert som kostnadseffektiv.

Les også: Nå vil «alle» hit

Kan man forutse, unngå eller behandle hårtap?

Ved arvelig hårtap kan man ofte se et mønster i familien. Rizvi anbefaler vanligvis ikke tiltak for å forutse hårtap, men hudleger kan gjøre undersøkelser som trikoskopi, altså se med forstørrelse på hodebunnen, og vurdere tegn på begynnende arvelig hårtap før det blir fullt så synlig, forteller han.

LOGG INN - KOSTNADSFRITT

LOGG INN - KOSTNADSFRITT

Susanne fikk helveteskløe: – Ville rive av meg huden

livsstil

Om det er mulig å få tilbake håret, eller unngå eller forsinke hårtap, avhenger av årsaken til at du mister hår.

– Ved arvelig hårtap, spesielt hos menn, kan man stoppe eller bremse utviklingen, og hos noen delvis reversere det, spesielt hvis behandlingen startes tidlig.

Har du arvelig hårtap, er det vanskelig å unngå helt, men det kan ofte forsinkes, spesielt hos menn, ifølge hudlegen.

– Det finnes ulike effektive og dokumenterte tiltak. Blant annet påsmøring av minoksidil som er reseptfri. Og videre kan man gi tablettbehandling som reduserer den negative virkningen av mannlige hormoner på hårsekker som for eksempel finasterid eller dutasterid.

Ved alopecia areata opplever mange gjenvekst, og det er ofte behov for behandling hos hudlege, ifølge Rizvi. 

– Hårtap grunnet sykdom er ofte fullt reversibelt når årsaken behandles.

Men vær obs; mirakelprodukter markedsført på internett og sosiale medier har ofte lite eller ingen dokumenterbar effekt, advarer hudlegen.