– Å snakke om døden skaper en større bevissthet til livet

<p>Natasha Pedersen, som er generalsekretær i Foreningen for barnepalliasjon, og Jan Willy Løken, som er administrerende direktør i Jølstad begravelsesbyrå, ønsker begge at døden skal bli et tema vi snakker mer om i hverdagen.</p>
Natasha Pedersen, som er generalsekretær i Foreningen for barnepalliasjon, og Jan Willy Løken, som er administrerende direktør i Jølstad begravelsesbyrå, ønsker begge at døden skal bli et tema vi snakker mer om i hverdagen. Foto: Leni Aurora Brækhus / ABC Nyheter

Hva sier man til en som nettopp har mistet en kjær? Hvorfor skal det være tabu å planlegge sin egen begravelse? Og er det mulig å tilrettelegge for den gode død?

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

ARENDAL (ABC Nyheter): I et lite lokale i Arendal sentrum var syv mennesker som på den ene eller andre måten omgås døden i sin arbeidshverdag, samlet til en samtale om å sette ord på døden under Arendalsuka nylig.

Om det var en ting alle syntes å være enige om, så var det at det er viktig at vi kan snakke om døden.

– Døden er en del av det å skulle være menneske. Og døden er en stor krise, sa Natasha Pedersen, om er grunnlegger og generalsekretær i Forening for barnepalliasjon, under samtalen.

– De fleste dør på institusjon i dag. Døden har blitt usynlig på mange måter. Men vi medmennesker må ta døden tilbake. Vi er så redde for å snakk om døden, men vi må snakke mer om døden, fortsatte hun.

Pedersen var initiativtaker til samtalen, og mener det er viktig å få tilbake den dagligdagse samtalen om døden. At det er viktig å kunne snakke om døden også før sykdom inntrer.

Hennes organisasjon er den eneste i Norden som jobber for barnepalliasjon, altså lindrende omsorg for alvorlig syke og døende barn og deres familier. Hun opplevde selv å miste en datter for ti år siden.

– I mitt eget liv har jeg opplevd mange forskjellige dødsfall, og jeg har hatt med å gjøre mange som opplever å miste sine nære, sa Pedersen til ABC Nyheter etter arrangementet.

Pedersen mener den dagligdagse samtalen kan bidra til å alminneliggjøre døden og redusere frykt for døden.

– Fordi vi får så mange negative bilder om døden gjennom medias dekning av ulykker, terror og drap, er død er i dag gjerne synonymt med frykt. Det er bildet vi får av døden, og det gjør noe med vår kommunikasjon. Det er viktig å kunne snakke om den naturlige død. Der har vi som samfunn en viktig oppgave, sa hun.

Pedersen synes hun har merket en endring de senere årene, at det har blitt lettere å snakke om døden.

– Døden har på en måte blitt mer kommersiell. Men Per Fugelli hadde ikke enerett på å snakke om døden. Jeg vil at vanlige mennesker i gata skal snakke om døden. Jeg vil at døden skal bli et like hett tema som sex, sa hun til ABC Nyheter.

At lokalet som huset arrangementet var fylt til randen med folk som ville lytte, tar hun som et tegn på at folk ønsker at døden skal få større plass i samfunnet.

– Å snakke om døden har en forløsende kraft, nemlig livet

Hospice og palliasjon

Begrepet hospice kommer fra det latinske ordet hospes (gjest), og betyr ly, eller beskyttelse, for pilegrimer, reisende og fattige.

Hospicet slik vi kjenner det i dag, er et tilbud for døende og deres nærmest.

Land som Danmark, Storbritannia og USA har en lengre og mer utbredt hospicepraksis enn Norge.

Palliasjon er smertelindring ved livets slutt, og har vokst frem som eget fagfelt i Norge først de siste 15-20 årene.

I NOU-rapporten «På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende» fra 2017, gis det et forsiktig anslag på at 23.000 pasienter har behov for palliativ behandling i Norge i dag.

Det er langt flere enn de som faktisk får slik behandling.

Kilde: «Døden nær»

Administrerende direktør Jan Willy Løken i Jølstad, som har 30 års erfaring fra begravelsesbyrået, ledet samtalen.

Også han mener det bør bli mer naturlig å snakke om døden, for eksempel over tacoen på en fredag.

– Døden bør ikke være en «party spoiler». Døden er noe vi alle kommer til å møte, men som mange frykter og som er tabu. Døden må være noe annet enn den siste krimserien på Netflix, sa Løken til ABC Nyheter.

– Døden er et viktig tema. Vi snakker om og jobber med døden hver dag, men det er likevel aspekter ved døden som vi er nysgjerrige på. Er det for eksempel greit å mene noe om sin egen død? fortsatte han.

Det er ikke bare greit, men bra, ifølge Pedersen.

– Man har mye å vinne av mening og glede ved å våge å ta samtalen om hvordan man vil ha det når man skal dø, med sine nærmeste og familien rundt. Hvorfor skal det være tabubelagt å planlegge egen begravelse? Andre store begivenheter, som for eksempel bryllup, planlegger man gjerne ned til minste detalj, sa hun og fortsatte:

– Det å kunne snakke om døden både personlig og i jobbsammenheng har veldig stor verdi. Det har en forløsende kraft, nemlig livet. Det skaper en større bevissthet til eget liv, og hvordan man ønsker å leve livet.

– Vi har tatt livet av døden

Trine Giving Kalstad (t.v.), Morten Dahle Stærk, Astrid Rønsen, Silje B. Eikemo, Lill Karin Ånes, Natasha Pedersen og ordstyrer Jan Willy Løken (t.h.) i samtale om døden under Arendalsuka nylig. Foto: Leni Aurora Brækhus / ABC Nyheter
Trine Giving Kalstad (t.v.), Morten Dahle Stærk, Astrid Rønsen, Silje B. Eikemo, Lill Karin Ånes, Natasha Pedersen og ordstyrer Jan Willy Løken (t.h.) i samtale om døden under Arendalsuka nylig. Foto: Leni Aurora Brækhus / ABC Nyheter

Men i et samfunn der den vanlige døden på mange måter har blitt mindre synlig, som flere i panelet bemerket, er det kanskje lettere sagt enn gjort å få i gang de nødvendige samtalene om døden.

– Før fikk hele familien være vitne til at den gamle i familien døde. I dag dør 70 prosent av oss på institusjon, sa Silje B. Eikemo som er leder for avdelingen Helse og omsorg ved Verdighetssenteret, som arbeider for at sårbare gamle i Norge skal få en verdig alderdom.

– Stifteren av Verdighetssenteret sier at døden har flyttet inn på institusjon eller enda sterkere, at vi har tatt livet av døden. Vi får ikke lenger erfaring med døden, fortsatte hun.

– Vi trenger å øve på å snakke om døden. Med oss selv, barna våre og de rundt oss, sa Trine Giving Kalstad, som er fagsjef i Landsforeningen for uventet barnedød.

– Foreldre søker oss fordi de finner ikke ordene til å formidle det de går gjennom. Men vi trenger ikke bare ordene, vi trenger den ikke-verbale kommunikasjonen mellom oss. Vi må være åpne nysgjerrige og undres sammen, fortsatte hun.

Krever mot og tid

Lill Karin Ånes som er daglig leder i stiftelsen Termik, som jobber med omsorg for døende i kommunen, understreket også at det ikke alltid er så viktig med ord i møte med noen som har mistet en de er glad i.

– Når vi går på gata og er i ferd med å møte noen som har mistet noen, er det helt vanlig å krysse gata og gå en annen vei. Det er fordi motet mangler. Man tenker kanskje: «Hva skal jeg si?» Men det holder bare å gi en klem. Ved å ta det steget kanskje hjelper man dem som har mistet noen til å sette ord på det de går gjennom.

– Det er ikke uvanlig at motet svikter, men hvis flere tør så kan vi få til noe, sa Ånes.

– Du risikerer å bli stående en stund. Ikke spør hvordan noen har det, hvis du ikke har tid til å høre på svaret, fortsatte hun.

Når mennesker man står nær har mistet noen krever det både mot å ta kontakt og tid til å tørre å stå i det og være sammen med dem, forklarte Ånes.

– Hør på historien deres. Kanskje har de fortalt den ti ganger før, men sorg er kontinuerlig, så man må ta seg tid til å lytte likevel, rådet hun.

Styr unna: «Det var ille, men nå skal du høre her»

Ånes synes ikke man skal være så redd for å si eller gjøre noe feil. Men hun råder likevel folk til ikke å begynne å snakke om seg selv og egne erfaringer i en slik situasjon, selv om det er fort gjort.

– For den det gjelder er det viktig at det handler om dem. Det å få snakke om tapsopplevelsen er en måte å bearbeide sin egen sorg. Så når du møter noen som mister, er det ikke om å gjøre å snakke om egne erfaringer, sa Ånes.

– Vi har en folkesport som går på «det var ille, men nå skal du høre her». Det bør man unngå, rådet Astrid Rønsen som er styreleder for Hospiceforum Norge og fagansvarlig for videreutdanning innen palliativ omsorg ved NTNU på Gjøvik.

Hun mener at hvis man virkelig bryr seg så er det ikke så viktig om man ikke har noe fornuftig å si.

– Da kan man være ærlig og si det: «Jeg vet ikke hva jeg skal si». Den som er sårbar fornemmer veldig raskt hva den som banker på døra ønsker.

– Men det å prøve seg i rollen som ekspert er ikke så lurt, sa Rønsen.

Hun understreket at selv om det er viktig med åpenhet om døden, så må vi passe oss for å bli for «flinke».

– Man må lære seg å følge dem man er sammen med. Det er lett å ramme dem som er så sårbare. Vi må utvikle en følsomhet, men ha en villighet til å være der.

Les også: – Samfunnet vil tjene mye på å lytte til de vise eldre

– Forlenger vi livet eller utsetter vi døden?

Natasha Pedersen mener vi trenger å ta tilbake den naturlige død, som kommer på grunn av alderdom eller sykdom, i vårt samfunn.

– Nå skal ikke jeg være politiker, men velferds-Norge har ikke råd til å behandle så mye som vi gjør i dag. Det er en stor utfordring med overbehandling. Forlenger vi livet eller utsetter vi døden? sa Pedersen til ABC Nyheter.

Også Eikemo fra Verdighetssenteret, viste til at det kan bli for mye behandling i dagens samfunn.

– Tidligere var lungebetennelse den gamles «beste venn», men i dag tenker vi at Olga på 90 år ikke kan dø av lungebetennelse. Av og til får man opplevelsen av at det blir et nederlag når pasienten dør, sa hun under samtalen og fortsatte:

– Men det er uverdig å se at gamle mennesker dør med masse medisinskteknisk utstyr på seg, kanskje uten at pårørende får tatt farvel.

Også Rønsen i Hospiceforum mener at døden har blitt en medisinsk øvelse i vårt samfunn.

– Men døden er først og fremst sosial. Noen skal dø og noen skal bli igjen. Hvis vi gjør det til noe helsevesenet skal behandle blir det komplisert. Legene skal jo redde liv. Da blir det vanskelig å se at det ligger en mulighet der uten å ta den i bruk.

Og med et så sterkt fokus på det medisinske, blir man kanskje mindre forberedt på døden, bemerket Rønsen.

– Sorg skal ikke behandles bort

Morten Dahle Stærk, som er generalsekretær i organisasjonen Menneskeverd, viste til en forside Time Magazine hadde for noen år siden med spørsmålet: «Can Google solve Death?»:

– Døden har blitt en teknisk greie vi skal løse med medikamenter; til og med sorgen vår skal vi løse med medisiner. Men som Marie Aakre sier det så fint: Døden og sorgen er jo ikke sykdommer, de hører livet til, sa Stærk.

Han fikk støtte fra Kalstad i Landsforeningen for uventet barnedød.

– Sorg skal ikke behandles bort, man skal leve gjennom det. Og det er ofte en livslang prosess.

Kalstad fortalte at de inviterer foreldre som nettopp har mistet et barn, til samling med andre i samme situasjon.

– Det er sjelden jeg hører sånn latter som jeg hører der.

Hun forklarte at det å finne en forsoning med det som har skjedd, åpner opp for noe som de kaller posttraumatisk vekst.

– Hvis de som har mistet, får anledning til å jobbe seg gjennom den dype smerten, savnet og lengselen vil dette kunne eksistere sammen med dyp takknemlighet for livet og dype, gode relasjoner.

– Disse kan eksistere side om side, fordi man kan gi plass til det denne sterke sorgen har gjort med oss. Det å kjenne på sårbarhet åpner opp for livet, sa Kalstad.

– Det å miste et barn er naturstridig

Men også før noen dør, kan man kjenne på sorg, forklarte Natasha Pedersen som har kalt denne sorgen «ventesorg». Det er sorg som kommer når en pasient eller pårørende har fått en alvorlig diagnose eller «venter» et dødsfall. Ventesorg kan også være relatert til alderdommen, for eksempel ved fremskreden Alzheimer.

– Jeg var nødt til å forholde meg til døden til min datter, som jeg visste at skulle dø. Så jeg var foreberedt, men det var svært vanskelig på veien mot døden, sa Pedersen.

Spørsmål som «Vil barnet mitt dø fordi jeg tør å snakke om dette?» eller «Er det omsorgssvikt å snakke om at barnet mitt skal dø?» meldte seg.

– Det å miste et barn er naturstridig. Vi skal overleve våre barn, det er naturens gang. Det er ekstra komplisert i den vestlige verden hvor vi er så sterkt fokusert på livet, og lever i den tro at vi kan behandle oss ut av alt. Kontrasten ved å få barn som er syke og døende i dette er så stor, sa Pedersen.

Hun fortalte at Foreningen for barnepalliasjon holder samlinger der foreldre får snakke om «elefanten i rommet».

– Jeg har fått tilbakemelding på at det ordet, ventesorg, har hjulpet mange ved at det åpner for en samtale om døden, sa Pedersen.

Ånes i Termik har også erfart at det kan være svært vanskelig for dem det angår å snakke om døden når noen er døende.

– Pårørende vil skåne den som er syk og den som er syk vil skåne de pårørende.

– Vår erfaring er at her kan frivillige være en forløsende faktor. Det at det kommer en person inn som bare er der for den som er syk og for de pårørende, kan skape en friplass og ofte åpner folk seg opp for dem, sa Åsnes.

– Håpet er med til det siste

Når man venter et dødsfall, er det da mulig å legge til rette for den gode død, spurte ordstyrer Løken.

Astrid Rønsen i Hospiceforum Norge forklarte at hospice-ideologien handler om et godt sted å leve når du vet at du skal dø.

– Det handler om de rammebetingelsene vi er med å skape, hvor du er, omgivelsene du er i og hvordan vi møter mennesker som er døende.

– Vi trenger et forsterket tilbud i Norge som er bygd på hospice-ideologi. I det rike landet vårt er vi på bunn av statistikken når det gjelder mulighet til å dø i eget hjem, sa hun.

Rønsen viste til at så få som 13 prosent dør hjemme i Norge, og bare halvparten av disse har planlagt hjemmedød.

– Et forsterket tilbud hjem er også hospice.

Rønsen mener man skal være forsiktige med å definere hva den gode død er.

– Finnes den gode død? Ja, hvis man kan dø på en måte som er mest mulig opp mot den personen man er, sa hun og fikk støtte av Lill Karin Ånes i Termik:

– Det er viktig at avslutningen på livet blir så riktig som mulig for den det gjelder og for de pårørende, sa Ånes.

Også Silje Eikemo i Verdighetssenteret mener det er viktig å få på det rene hva pasienten ønsker.

– Verdighet kan ha med autonomi å gjøre, altså å få være med å bestemme, sa hun.

Eikemo fortalte videre at det finnes mengder av håp, selv i den siste fasen.

– Det kan være håp om en god dag, håp om smertelindring, håp om å bli elsket eller om å få ta farvel. Håpet er med helt til det siste, sa hun.

Natasha Pedersen understreket også at det ikke er noen fasit for hva som er en god død.

– Samfunnet må legge til rette for den individualiteten som døden trenger, uansett om den døende er gammel eller ung eller et barn.

– Barn som er døende har mye tanker om egen død, og om ettermælet sitt. Barn har sterk bevissthet om døden, men mange foreldre er redde for å snakke om døden, sa Pedersen under samtalen i Arendal.

Stemmer: Pleie av dødende må få nytt fokus. Så alle kan dø i trygghet

Personvernpolicy