Bok: «Døden nær»

– Vil vise døden som den er

Foto: Martin Slottemo Lyngstad

Av 26. mai 2019

«– Jeg tror på åpenhet rundt døden, vi snakker altfor lite om den. Men aller først måtte jeg forstå det selv, sier Anne Kari.

Det er lenge siden hun avsluttet cellegiftbehandlingen fordi kroppen ikke tålte mer.

– Denne gangen er det meg. Min død.»

Anne Kari Eid døde 23. april 2017, 67 år gammel. Boka «Døden nær» åpner med en lang reportasje om Eid, som har livmorhalskreft med spredning til lymfesystemet. Legene har fortalt henne at hun har kort tid igjen å leve.

Leserne får være med på viktige hendelser det siste året av hennes liv.

Hun er åpen om hvordan hun lenge slet med å ta innover seg at hun ikke kom til å bli frisk. At hun skulle dø.

Hun forteller om hvordan det er å leve med en dødelig sykdom. Om tunge perioder:

«– Jeg har følt meg så alene. Og jeg er jo det: I møte med døden, er mennesket helt alene, uansett hvordan vi snur og vender på det. Selv om Steen, katten og søsteren min er hos meg, er det jeg som skal dø. Og den sorgen er tung som en stein.»

– Anne Kari Eid fulgte vi ganske lenge. Hun og mannen Steen var så åpne. Vi fikk full tilgang. Og vi var helt avhengige av den tilliten, sier fotojournalist Martin Slottemo Lyngstad til ABC Nyheter.

– For dem ga det mening å være med på prosjektet. Hun var av typen som ikke sa nei, som grep sjanser og var med på ting. Hun levde livet på den måten. Og vi fikk følge henne over lang tid, frem til døden, fortsetter han.

Vi treffer Lyngstad som har tatt bildene til «Døden nær», og en av bokas to forfattere, June Westerveld, på kafe i Oslo sentrum en trykkende varm maidag. Sola skinner. Bladene på trærne på andre siden av gata, har en frisk grønnfarge. Døden føles langt unna.

I arbeidet med boka kom Lyngstad, Westerveld og Miriam Lund Knapstad tett på døden. Gjennom møtene med Anne Kari Eid og de andre døende som har fortalt sine historier, men også gjennom møter med ulike mennesker som har døden nær seg hver dag på sin arbeidsplass. Sykehuspresten, patologen, obduksjonsteknikeren, begravelsesagenten, kreftleger, sykepleiere og leger på hospice ...

Populært

Ville vise den «normale» døden

«Noen dør i ulykker. Noen dør brått og uventet, selv etter lang tids sykeleie. Men de fleste dør langsomt, etter et langt liv og med kroniske alderdomsplager. Trolig er du på et sykehjem eller et sykehus der over 80 prosent av oss dør.»

Det var Humanist forlag som tok initiativet til boka og kontaktet Aftenposten-journalist Knapstad. Etter hvert ble de to andre involvert.

– Da vi utviklet ideen ble det ganske fort klart at det visuelle skulle være en sentral del, forklarer fotograf Lyngstad og fortsetter:

– I forbindelse med døden er det mange situasjoner som mange av oss skal gjennom. Gjennom bilder kan man dra folk inn og åpne dører som vanligvis er lukket. Man kan ta leseren med inn i rommet.

– Vi ville vise døden som den er. Det er lett å ty til klisjeene når man nærmer seg et så vanskelig tema, men vi ville heller være ærlige om hva døden er. Det har vært vårt mål både i bilder og tekst, sier Westerveld.

Fotografen forklarer at i stedet for å vise frem den brå døden, den man som regel leser om i nyhetene i forbindelse med ulykker og krig, bestemte de seg for at de ville fortelle om den «normale» døden. Den som gjerne blir skjøvet vekk til klinikker og institusjoner.

– Anne Kari var for ung, men samtidig var det en «normal» prosess. Vi fikk være med på feiringen av hennes siste bursdag. Vi var med da hun dro hjemmefra for siste gang. Og vi var der rett etter at hun var død, sier Lyngstad.

Han forteller at det særlig var tøft å spørre om å få ta bilder av henne etter at hun var død.

– Jeg gruet meg til å spørre. Det å stille spørsmålet ble som å konstatere at «du skal dø snart», selv om de var fullstendig klar over det allerede.

– Men hun og Steen tok det veldig fint. De sa: «Det er greit og du er velkommen i begravelsen», sier Lyngstad.

«Kapellet var fullsatt av mennesker i lyst antrekk. Dagen skulle være en hyllest til livet, ikke døden. Alt ble som Anne Kari selv hadde bedt om.»

Populært
«Og idet bårebilen kjørte av sted med kisten, var det som om noe i Steen lettet. – Jeg vet ikke hva det var. Kanskje en erkjennelse av at noe var over, slik at det kunne komme noe nytt.» Foto: Martin Slottemo Lyngstad
«Og idet bårebilen kjørte av sted med kisten, var det som om noe i Steen lettet. – Jeg vet ikke hva det var. Kanskje en erkjennelse av at noe var over, slik at det kunne komme noe nytt.» Foto: Martin Slottemo Lyngstad

Trå varsomt, men ikke gå rundt grøten

Alle de tre som jobbet med boka var opptatt av å trå varsomt.

– Men målet var samtidig å unngå å gå rundt grøten. Vi ville stille direkte spørsmål og få direkte svar, sier Westerveld som også er journalist i Aftenposten.

For fotograf Martin Slottemo Lyngstad og journalist June Westerveld har det å jobbe så grundig med temaet gjort noe med deres eget forhold til døden. Foto: Leni Aurora Brækhus
For fotograf Martin Slottemo Lyngstad og journalist June Westerveld har det å jobbe så grundig med temaet gjort noe med deres eget forhold til døden. Foto: Leni Aurora Brækhus

Derfor brukte de mye tid på å finne de menneskene som skulle bidra med sine historier i boka.

– Det var folk som ville være åpne og opplevde det som viktig å snakke om døden. Noen opplevde at venner av dem unngikk temaet, som om døden ble mer virkelig ved å prate om den, mens de selv kjente et behov for å dele. Man MÅ ikke snakke om døden, men for noen kan det være en lettelse, sier Westervelt.

«Vi ønsker oss en baby»

Mens forfatterne og fotografen brukte mye tid sammen med Anne Kari Eid og hennes pårørende, var det andre døende de fikk veldig lite tid med.

Som Dag-Petter Svendsen (49). Han følte seg helt frisk og hadde nettopp giftet seg med sitt livs kjærlighet, peruanske Maite, da han fikk problemer med sure oppstøt og kvalme.

Prøver viste at han hadde spiserørskreft, som er en av de mest aggressive kreftformene. Seks måneder senere døde han.

– Første gang vi møtte ham var det mye håp, sier Westerveld.

Dag-Petter og Maite vil dele en hemmelighet. Noe de ikke har sagt høyt til noen andre ennå.

– Vi ønsker oss en baby. Det vi ønsker mest av alt nå, er at vi kan skape noe sammen som kan leve videre etter meg. Som kan representere en lang og varig fremtid for oss to og det vi har hatt sammen.

Dag-Petter ble raskt dårligere, og babydrømmen ble til drømmen om å klare å drikke et glass saft med isbiter. 20 dager senere døde han med Maite ved sin side.

Artikkelen fortsetter under bildet.

«I 2016 giftet Dag-Petter Svendsen (49) seg med sitt livs kjærlighet. De fikk én sommer sammen.» Foto: Martin Slottemo Lyngstad
«I 2016 giftet Dag-Petter Svendsen (49) seg med sitt livs kjærlighet. De fikk én sommer sammen.» Foto: Martin Slottemo Lyngstad

Sterke kontraster

Hospice og palliasjon

Begrepet hospice kommer fra det latinske ordet hospes (gjest), og betyr ly, eller beskyttelse, for pilegrimer, reisende og fattige.

Hospicet slik vi kjenner det i dag, er et tilbud for døende og deres nærmest.

Land som Danmark, Storbritannia og USA har en lengre og mer utbredt hospicepraksis enn Norge.

Palliasjon er smertelindring ved livets slutt, og har vokst frem som eget fagfelt i Norge først de siste 15-20 årene.

I NOU-rapporten «På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende» fra 2017, gis det et forsiktig anslag på at 23.000 pasienter har behov for palliativ behandling i Norge i dag.

Det er langt flere enn de som faktisk får slik behandling.

Kilde: «Døden nær»

Kontrasten til eget liv kunne bli veldig stor, forklarer Westerveld som selv var høygravid da hun jobbet med boka.

– Dag og kona Maite snakket så mye om de små tingene, som vårsola utenfor, som han ikke fikk oppleve da han lå på hospicet. Om hvordan de hadde lyst på en siste tur sammen på St. Hanshaugen. Og vi kunne jo gå rett ut i vårsola og gjøre akkurat de tingene som de snakket om. Kontrasten mellom det friske og dem vi møtte ble veldig tydelig, sier hun og fortsetter:

– Flere av de som jobber med palliasjon, fortalte at de blir takknemlige av å jobbe med døende mennesker. Og jeg skjønner hva de mener. Mine små hverdagsproblemer ble satt i et helt annet perspektiv. Særlig de tre månedene da vi jobbet mest intenst med boka, ble jeg mer takknemlig.

«Det er da de ringer de pårørende»

Et av kapitlene i boka tar for seg dødsprosessen. Hva som faktisk skjer i kroppen når du er i ferd med å dø. Hvordan kroppen lukker seg rom for rom.

«Øreflippene blir blå og kalde. Det er det første som skjer. Så følger neglebåndene, fingertuppene, leppene. De små, uviktige kroppsdelene prioriteres ikke lenger når blodsirkulasjonen avtar. Kroppen setter alle ressurser inn på å frakte oksygen til ditt viktigste organ: hjernen.»
«Øreflippene blir blå og kalde. Det er det første som skjer. Så følger neglebåndene, fingertuppene, leppene. De små, uviktige kroppsdelene prioriteres ikke lenger når blodsirkulasjonen avtar. Kroppen setter alle ressurser inn på å frakte oksygen til ditt viktigste organ: hjernen.»

«Og dette er det pleierne ser etter: Søvnen, forvirringen, den uregelmessige pusten og de kalde øreflippene. Det er da de ringer til de pårørende.»

Videre beskrives hva som skjer med deg etter at du er død.

Hvis du, som 80 prosent av oss, dør på et sykehjem eller sykehus, er pleierne aldri langt unna. Og kort tid etter at du har tatt ditt siste trekk av oksygen og hjertet har sluttet å slå, vil de stelle deg og gjøre rommet du ligger i ryddig og fredelig.

«Etter døden er vi like. Det spiller liten rolle hvem du var da du levde, om du var rik eller fattig, syk eller frisk. Du vil bli oppbevart i det samme kjølerommet og begravet eller kremert i samme jord eller ovn som de andre.»

Leseren får bli med inn i landets største likkjeller, på Ullevål sykehus, hvor patologene jobber med å finne ut hva menneskene døde av. Arbeidet gir pålitelig dødsårsaksstatistikk, skaffer kunnskap om dødsprosesser og kan finne forklaringer som kan redde nye liv.

«Begravelsesagentene har som uskreven regel at de legger seg fem kilometer under fartsgrensen. Det eneste dere skal rekke nå, er din egen begravelse.»

– Mest mulig behandling er ikke alltid det beste

I boka har de også viet et kapittel til det store spørsmålet: «Når er det nok behandling?»

Her treffer vi intensivlege Pål Klepstad ved St. Olavs Hospital, som alltid vil behandle dersom det er tvil:

– Hvis prognosen er god, er beslutningen enkel. Og hvis prognosen er i tvil, så er det fortsatt veldig enkelt: Da fortsetter vi behandling. Regelen er med andre ord at dersom vi er i tvil, så er vi ikke i tvil.

Mens lege og professor Stein Kaasa, som leder kreftavdelingen ved Oslo universitetssykehus, mener det foregår mye overbehandling av døende. Han synes det er viktig å ha en åpen diskusjon om når «nok er nok».

– I det ene øyeblikket vil pasienten leve så lenge som mulig, for
enhver pris. Kort tid senere, etter samtaler med legen og grundige vurderinger på egenhånd, kan de ha kommet til en annen konklusjon.

Foto: Martin Slottemo Lyngstad
Foto: Martin Slottemo Lyngstad

Westerveld forteller at dette spørsmålet var noe av utgangspunktet for hennes nysgjerrighet knyttet til døden som tema.

– Disse grensene er litt uklare, både for dem som jobber i helsevesenet og for pasienter og pårørende, sier hun og fortsetter:

– Men det er jo slik at mest mulig behandling ikke alltid er det beste. Når begynner man å forlenge døden heller enn å forlenge livet?

– Det har jo nærmest blitt tabu å «gi opp», å si nei til mer behandling, i det prestasjonssamfunnet vi lever i, sier Lyngstad.

Westerveld forteller at særlig de som jobber med palliativ behandling er opptatt av at det kan være riktig og viktig å stoppe behandlingen, og heller legge til rette for at den døende og de pårørende får mest mulig ut av tiden som er igjen.

I en tidlig fase av arbeidet med boka, fortalte daglig leder Joran Slaaen på Hospice Lovisenberg noe som gjorde veldig inntrykk.

– Hun fortalte om en familie med en ung mor og far og to små barn, der far var alvorlig kreftsyk. Slaaen hadde merket på paret at de var veldig opptatt av videre behandling. Og fordi de var redde for at faren, som hadde nedsatt immunforsvar, skulle bli syk, hadde de nesten ikke hatt kontakt med barna sine de siste månedene, sier Westerveld.

– Da Slaaen møtte dem så hun et menneske som bare hadde uker igjen å leve, og hun måtte fortelle dem at de burde tenke på hvordan de ville bruke de siste ukene. Det var en forferdelig beskjed for dem å få, men de snudde om på prioriteringene og tilbragte masse tid sammen med barna.

Les også: – Døden kan lære oss hva som er verdt å prioritere

– Lettere å snakke om døden

Døden angår oss alle. Vi skal alle dø en gang. Og før vi gjør det, skal de fleste av oss oppleve å miste mennesker som står oss nær. Likevel er døden et vanskelig tema for mange. Skummel å tenke på. Vanskelig å snakke om.

For Lyngstad og Westerveld har det å jobbe så grundig med temaet gjort noe med deres eget forhold til døden.

Både det å få være så tett på mennesker som er i sin siste fase av livet, og det å snakke med ulike fagpersoner om døden, gjorde dødsprosessen veldig konkret, forteller de.

– Det å lære om de ulike fasene og få vite at slik fungerer døden, har for meg gjort det litt lettere å snakke om døden, sier Lyngstad.

– Hvis de som leser boka får noe av den samme opplevelsen, så er det veldig positivt, fortsetter han.

Fotografen forteller at flere han kjenner har villet snakke med ham om døden, etter at de fikk høre at han jobbet med boka.

– For eksempel venner som jeg ikke ellers hadde snakket om døden med, men som nettopp hadde opplevd noe i sitt liv, har tatt opp temaet med meg.

At døden engasjerer, ble tydelig da boka skulle lanseres på Litteraturhuset i januar. – Vi hadde ikke akkurat sett for oss at det skulle ta av, men den kvelden var oppmøtet så stort at mange måtte snu i døra, sier Westerveld.
At døden engasjerer, ble tydelig da boka skulle lanseres på Litteraturhuset i januar. – Vi hadde ikke akkurat sett for oss at det skulle ta av, men den kvelden var oppmøtet så stort at mange måtte snu i døra, sier Westerveld.

Westerveld forteller at hun ofte har fått spørsmål om hun har blitt mer redd for døden av å være så tett på temaet.

– Jeg føler heller at det jeg har lært – det å vite hva som skal skje, og det å vite at det finnes forskning og kunnskap om hva som letter dødsprosessen – har gitt en slags trygghet og gjort meg mindre redd for døden.

– Og hvis jeg skulle havne i denne situasjonen selv, så hadde jeg visst at mest behandling, ikke nødvendigvis er best. Da kunne jeg hatt en tydelig dialog med legene om det. Og jeg hadde visst at det er bra å være åpen om døden overfor barna. Så jeg sitter igjen med mye praktisk kunnskap om døden. Vi skal jo alle stå i det på et tidspunkt, og da er det bra å være mer forberedt, sier hun til ABC Nyheter.

Les også: – Samfunnet vil tjene mye på å lytte til de vise eldre

Mer fra ABC Nyheter