– Uten Downs mister samfunnet en del av hjertet

Radical Beauty Project er et mote- og kunstfotoprosjekt der det handler om å utfordre opinionens syn på hva som er vakkert, hva moteindustrien skal handle om - og hvem som har en plass der.

– Jeg ba fotografene om å ta bilder av mennesker med Downs på akkurat samme måte som de tar bilder av hvilken som helst modell for moderne magasiner og kampanjer, forklarer prosjektansvarlig Daniel Vais til ABC Nyheter.

– De skulle se på dem med kameralinsene sine som skjønnhetssymboler og fange de inn som visuelle objekter for lyst og begjær. Som vakre og glamorøse mennesker andre vil kunne se opp til.

(Saken fortsetter under)

VIDEO: Se video filmet under fotosession med Katja Mayer x Damselfrau

Prosjektet består av en omfattende samling fotografier som er som hentet ut fra sidene i verdens største motemagasiner, tatt av mer enn 40 av motebransjens mest høyprofilerte fotografer fra hele verden.

– Modellene er kledd opp og sminket med samme grad av kreativitet, fantasirikdom og forkjærlighet for estetikk som du finner i de største motemagasinene, forklarer han.

– Sier aldri nei

Til daglig er Vais kunstnerisk leder i Culture Device, et kunstselskap der fokus ligger på dans og performance for kunstnere med Downs syndrom.

– Vi er kommet halvveis i prosjektet. Bildene som er blitt tatt er grensesprengende, forfriskende og vakre, og reaksjonene vi har fått er overveldende, forteller han stolt over telefon.

(Saken fortsetter under)

Modellene finner han som oftest ved å holde øynene åpne og spørre folk. Vais forteller at han ikke ser etter et bestemt utseende eller bestemt form – for ham kan alle være den rette modellen. Nå som prosjektet er blitt mer kjent, tar potensielle modeller stadig oftere direkte kontakt med ham.

– Jeg sier aldri nei til de som ønsker å være med på prosjektet, forteller Vais.

– Vi har ingen auditions. Det eneste kriteriet vi har, er at modellen skal ha Downs syndrom. Vi ønsker at mennesker fra hele verden skal være representert – bildene skal romme alle mulige raser og etnisiteter.

– Drag Syndrome utfordrer stereotyper

LES SAKEN

Viktig med varsomhet

Maria Victoria Kjølstad Aanje er kommunikasjonsrådgiver i Menneskeverd, en organisasjon arbeider for å styrke vernet om menneskelivet fra befruktning til naturlig død, og for spesielt sårbare grupper.

– Jeg tror Radical Beauty Project kan bidra til å bygge ned fordommer mot mennesker med Downs syndrom og hva de er i stand til å utrette, og slik sett er de ledd i et arbeid for økt likeverd blant mennesker mange ser som «annerledes».

(Saken fortsetter under)

– Når det er sagt så tror jeg det er viktig at man skal utvise varsomhet og ha en god balansegang i slike prosjekter - slik at man unngår å dytte mennesker inn i båser vi selv ønsker å utfordre. Det kan være en slagside som jeg tror man skal være seg bevisst.

– De ser på dem som zombier

Til nå har ikke Daniel Vais opplevd land hvor det har vært vanskelig å finne modeller og ta bilder til prosjektet, ettersom de har en mer personlig tilnærming og finner frem til modellene via noen som kjenner noen som kjenner noen.

– Jeg er klar over at det er steder i verden der mennesker med Downs syndrom blir behandlet på grensen til mishandling og forsømmelse. Det er land der det er snakk om mangel på forståelse, og det er de som tror at utviklingshemmede mangler egen bevissthet og intelligens – de ser på dem som zombier, sier han før han fortsetter:

– Jeg opplever selv at folk spør meg om hvordan jeg kommuniserer med dem, eller om de forstår det jeg sier. De forstår ikke at mennesker med Downs har intelligens og er ekstremt kreative.

(Saken fortsetter under)

– Hva tror du er årsaken til dette?

– Det er de som tror mennesker med Downs er «ødelagt». Mange kvinner har fortalt meg at når de har vært gravide, og legen finner ut at barnet i magen har Downs syndrom, så er det første de gjør å fortelle hvor lei seg de er over å måtte fortelle dem nyheten. Det neste legen gjør, er å nevne abort.

Les også: Flere fødes med Downs syndrom – Over 700 født de siste ti årene

Spår DS-personer i politikken

Vais er ofte på farten med Culture Device og har vært vitne til flere stygge episoder der troppens medlemmer har vært ufrivillig involvert.

– Som kunstnere er vi heldige fordi vi har muligheten til å kunne reise og opptre på store, flotte scener. Men noen ganger, når vi ikke står på scenen og er på farten for å opptre, har jeg opplevd at de har fått ropt stygge ord og sårende kommentarer etter seg. Det skjer midt i hjertet av London anno 2018, og det gjelder jo ikke bare mennesker med Downs, men også fargede og transpersoner for eksempel.

(Saken fortsetter under)

Han opplever at utviklingshemmede får mer respekt og kjærlighet, og han sier at jo mer de opptrer, jo mer forståelse, inkludering og aksept kan høstes. Men som samfunn har vi fremdeles et stykke igjen å gå.

– Jeg hørte nylig om en jente i USA som fikk tildelt førerkort, det finnes millionærer med Downs, og en jente jeg kjenner venter på å få tildelt en æres-doktorgrad. Folk innser ikke at personer med Downs har de samme evnene som andre mennesker. De elsker utfordringer, og jo flere muligheter de får, desto lenger kan de nå. Jeg vil gå så langt som å si at vi i fremtiden vil se utviklingshemmede gå inn i politikken.

Les også: Ekspert på legeetikk advarer mot å skrote «Downs-paragrafen»

Mye fordommer

Maria Victoria Kjølstad Aanje i Menneskeverd ser en positiv utvikling i Norge de siste ti årene der vi stort sett har hatt en god, respektfull samtale om mennesker med ulike diagnoser. Også i mediene.

– På den andre siden vet vi at det fortsatt også er mye fordommer mot det som er ukjent, og statistikk bekrefter dette, sier hun til ABC Nyheter.

– I dag vet vi at ni av ti kvinner velger abort dersom de får kjennskap til at barnet de bærer har Downs syndrom.

– En annen side av dette er inkludering av mennesker i arbeidslivet. I dag er fortsatt kun 43 prosent av funksjonshemmede i yrkesaktiv alder i jobb. Vi har fortsatt en vei å gå for å realisere likeverd i praksis for alle mennesker.

Les også: Bent Høie mener abortloven er diskriminerende

– Hjertene deres er alltid åpne

Daniel Vais anser seg som svært heldig og beæret over å få jobbe med utviklingshemmede mennesker. Selv synes han at han har verdens beste jobb.

– Mennesker med Downs syndrom er superkreative, kunstneriske og tenker utenfor boksen, noe som jo gleder hjertet til enhver kunstnerisk leder. De er de mest hardtarbeidende og dedikerte menneskene jeg har jobbet med, og for meg er det utrolig forfriskende.

(Saken fortsetter under)

Han mener at uten mennesker med Downs syndrom, mister vi som samfunn en viktig del av hjertet vårt.

– Vi leser den ene selvhjelpsboka etter den andre om hvordan vi skal bli bedre mennesker, men du trenger ingen bøker hvis du tilbringer tid og jobber med utviklingshemmede. Da vil du se hvordan det er å være full av energi.

– Det er ikke de med Downs syndrom som har ekstra kromosommateriell - jeg vil heller si at det er vi andre som mangler kromosom. Hjertene deres er alltid åpne, og de dømmer ikke andre negativt. Følelsesmessig er de jo superutviklet, så vi trenger å se til dem og lære.

Les også: «Hele verden ser på»

– Degradering av fosteret

Tall fra Medisinsk fødselsregister viser at antallet levendefødte barn med Downs syndrom øker.

Samtidig har også antallet aborter av fostre diagnostisert med Downs syndrom økt. I 2017 sa helseminister Bent Høie (H) ja til bruk av den omstridte blodprøven NIPT som kan avdekke om gravide bærer på et foster med Downs syndrom.

Maria Victoria Kjølstad Aanje. Foto: Menneskeverd

Kjølstad Aanje i Menneskeverd synes det er vanskelig å si hva som er årsakene til at det fødes flere. Samtidig stiller hun seg kritisk til utvikling av teknologi som gjør det mulig å «finne» DS-barna lettere.

– Den generelle tendensen er at vi har åpnet opp for metoder innenfor lagt opp fosterdiagnostikk som er ment for å finne avvik, og tall viser at ni av ti kvinner velger abort når de får beskjed om at barnet har Downs syndrom.

– Dette får man påvist etter at tidsgrensen for selvbestemt abort er gått ut. Barnet var i utgangspunktet ønsket, men så degraderes fosteret bare fordi det er blitt funnet et såkalt avvik. Det mener jeg er problematisk, disse barna har et svakere rettsvern fordi man har mulighet til å kunne velge bort.

Les også: Folket sier nei til endringer i abortloven

– Viktig å ha respekt

Tidligere i høst åpnet Erna Solberg (H) for å endre på abortloven i eventuelle regjeringsforhandlinger med KrF. Kjølstad Aanje mener diskusjonen som har fulgt i kjølvannet er viktig.

Hittil har man tatt bilder i Europa, ved Middelhavet, i Afrika, USA og Sør-Amerika. Foto: Eric Gyamfi / Radical Beauty Project

– Jeg mener det er en viktig diskusjon om likeverdets plass i samfunnet vårt, og håper på en justering eller at den blir fjernet.

– I dag sender loven et signal om at noen mennesker som lever med enkelte diagnoser er mindre verdt enn andre. Det er viktig å ha respekt for disse menneskene som i dag opplever seg diskriminert, vi bør prøve å forstå hva som står på spill.

Kjølstad Aanje mener vi som samfunn har plikt til å ønske DS-barna velkommen til verden.

– Vi må stille opp og legge til rette slik at de foreldrene som velger å bære frem barnet får den hjelpen de behøver. Det er en annen viktig side som bør komme mer frem i denne debatten.

Les også: De utrydningstruede

Frykter genetisk supermarked

Daniel Vais er tydelig på at han dømmer ingen som ønsker å ta abort. Samtidig er han kritisk til NIPT og de følger han mener det får.

– Jeg vil ikke dømme en eneste forelder som har fått gjennomført eller vil komme til å gjennomføre abort som følge av Downs syndrom. Jeg tror på valgfrihet, og jeg har heller ingen livmor så det kunne ikke falle meg inn å skulle si til en kvinne hva hun kan eller ikke kan gjøre. Men jeg finner det alarmerende at det i dag finnes en test for spesifikt å avdekke Downs syndrom.

(Saken fortsetter under)

Vais frykter at det neste steget kan bli mulighet til å endre fosterets DNA, til et punkt der det blir som et supermarked hvor man kan plukke de ingrediensene man ønsker seg.

– Hvis det hadde blitt testet for å se hvilken hudfarge barnet hadde og mørkhudede barn ble fjernet som følge av testen, så ville det blitt opprør i gatene. Men fordi mennesker med Downs ikke har en sterk stemme i samfunnet, så får det ingen følger.

Les også: «Tilgi oss, lille venn»

En verden uten Downs

Folk med Downs som Vais har snakket med, er svært lei seg over at det blir født stadig færre barn med ekstra kromosom.

– De føler seg uønsket og sier at de ikke forstår hva de har gjort galt. En av modellene sa til meg: «Det du gjør, er å dokumentere oss. Det blir stadig færre av oss i verden, så det du gjør er vitalt for oss fordi du dokumenterer vår eksistens». Det gjorde meg trist å høre det.

(Saken fortsetter under)

Slik er Radical Beauty Project plutselig blitt politisk uten at Vais egentlig hadde planlagt det slik.

– Det er skremmende for meg å tenke på at verden kan komme til å bli tom for mennesker med Downs syndrom. Verden vil bli mer gravalvorlig og mindre spennende – jo flere mennesker med Downs som samfunnet blir eksponert for, jo bedre er det for oss alle.

Les også: Stonewall Inn – opprøret som startet homokampen