Advokat reagerer på lenke på helsenorge.no: – Foreslår at nettstedet bytter navn til heksenorge.no

Det offentlige nettstedet Helsenorge.no skal tilby kvalitetssikret informasjon om helse, sykdom og rettigheter. Advokat og ekspert i trygderett Olav Lægreid, i selskapet Advisio Advokat, reagerer kraftig på at informasjonen om kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME, inkluderer en lenke til organisasjonen Recovery Norge.

I et Facebook-innlegg skriver han at Recovery Norge «målbærer den udokumenterte og høyst betenkelige behandlingsformen Lightning Process (LP)».

Skjermdumpen fra helsenorge.no viser listen over lenker som inkluderer lenken til Recovery Norge.

«Recovery Norge er noe så unikt som en pasientorganisasjon for mennesker som ikke er syke, fordi de har tenkt seg ut av sykdommen. LP er magi og lite annet, så jeg foreslår at nettstedet bytter navn til heksenorge.no», skriver advokaten videre.

– På et seriøst nettsted, i hvert fall et statlig nettsted, må man forvente at lenkene som publiseres, peker til nettsteder som staten kan innestå for, og i hvert fall at det ikke er direkte useriøse informasjonskilder, utdyper Lægreid, som har representert mange ME-syke i sitt virke som advokat, overfor ABC Nyheter.

Advokat Lægreid har en rabattavtale med foreningen ME-foreldre, en organisasjon for foreldre til barn med ME.

Recovery Norge svarer: – Dypt usaklig og veldig respektløst overfor en gruppe mennesker som har vært alvorlig syke og som faktisk kun ønsker å hjelpe

Lenken ligger nederst på informasjonssiden om kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME, under fanen «Relevante nettsteder». Det er Direktoratet for e-helse som har redaktøransvar for helsenorge.no, og Helsedirektoratet som har levert innholdet på siden om CFS/ME.

Kommentar: Jeg utfordrer alle til å sette seg inn i hva ME er

– Kognitiv terapi ikke anerkjent som behandling mot ME

Advokaten viser til at det er en reell faglig debatt i Norge knyttet til virkningen av kognitiv terapi ved ME. Men han mener at når det gjelder informasjonen på helsenorge.no, må man legge til grunn det som står i nasjonal veileder for CFS/ME, som er en kvalitetssikret publikasjon fra Helsedirektoratet.

– I henhold til nasjonal veileder, så er ikke kognitiv terapi anerkjent som en adekvat behandlingsform mot CFS/ME, sier Lægreid.

Det å rammes av ME går ut over både det sosiale livet og det nettverket man har, og for de som har en moderat til alvorlig form for ME, er mulighetene for å være i arbeid så å si eliminert. Det kan gjøre at man føler på tap og plages av depresjon.

– Det kognitiv terapi kan ha en effekt på, ifølge visse studier, er hvor godt man mestrer slike sekundærplager i dagliglivet. Det er ikke vist at kognitiv terapi virker på de symptomene som følger av selve sykdommen.

Les også: Anstrengelsesutløst sykdomsforverring (PEM) ved ME: – Som en reservetank som gir straff etterpå ved bruk

– Magi og sjamanisme som går ut på at man skal tenke seg frisk

Recovery Norge, som lenkes til fra helsenorge.no, er en organisasjon primært for «mennesker som er blitt friske av kronisk utmattelsessyndrom eller ME (CFS/ME)».

«Våre medlemmer er alle blitt friske gjennom metoder som innebærer kognitive/mentale teknikker, endring av tankemønstre, handling og/eller mellommenneskelig interaksjon», heter det på nettsiden.

Recovery Norge viser ikke selv til noe navngitt behandlingsopplegg. 51 av 79 pasienthistorier dreier seg om Lightning Process (LP), resten omhandler andre metoder.*

– Lightning Process er en alternativ behandling som det ikke er medisinskfaglig belegg, fra seriøse studier, for å si at kan påvise en effekt på symptomene av selve ME-sykdommen. Tvert imot har det vist seg at opplegget kan være direkte skadelig for ME-pasientene, sier Lægreid.

Han mener man må kunne forvente at Direktoratet for e-helse, som er redaktør for Helsenorge.no, ikke formidler informasjon om alternativ behandling.

– I og med at dette er alternativ medisin er det ganske lett å sammenligne det med sjamanisme. Lightning Process er magi og sjamanisme som går ut på at man skal kunne tenke seg frisk fra ME.

Han trekker en parallell til prosessen som nylig førte til at Durek Verretts bok «Spirit Hacking», som skulle utgis på norsk tidligere i høst, ble stoppet av forlaget Cappelen Damm.

– «Hoffsjamanen» Durek Verrett skulle markedsføre sitt syn på sykdommer som kreft. Han påsto blant annet at barn med kreft selv kunne bebreides for at de har fått sykdommen.

ME-symptomet PEM: – Man blir så glad fordi man føler seg friskere, men BANG! Så ligger man der igjen

LES SAKEN

– Dette er tilnærming som er ganske lik den Recovery Norge har ved ME, som går ut på at hvis du fortsatt syk, er du ikke motivert nok til å tenke deg frisk. Det blir som å si at hvis du ikke går på vannet, så er det fordi du er for svak i troen. Eller hvis du ikke blir frisk av kreft, så har du for svak motivasjon til å tenke deg ut av den.

– Uhyre enkel løsning på et vanskelig problem

Han understreker at årsakene til ME er uforklarlige per i dag, og mener det er svært uheldig at Direktoratet for e-helse lenker til en slik alternativ organisasjon.

– Det gjør ikke direktoratet med andre sykdommer, som kreft eller demens. Det å lenke til noen som fremmer det som i beste fall kan kalles alternativ behandling, er å dra det veldig langt. Det er ikke det offentliges oppdrag.

Advokaten mener det derfor er grunn til å sette spørsmålstegn ved at direktoratet oppfatter en lenke til Recovery Norge som relevant på nettsiden.

– Lightning Process, som Recovery Norge fremmer, innebærer at man presenterer en uhyre enkel løsning på et vanskelig problem, som heller ikke per i dag har noen verifisert medisinsk forklaring.

– Det kritikkverdige ved måten Direktoratet for e-helse lenker til denne nettsiden, er at de ikke bare velger side i en pågående debatt, men at de markedsfører en løsning på et problem som foreløpig ikke er løsbart. Det finnes ingen anerkjent behandling mot ME. Det fremgår av nasjonal veileder, sier han og fortsetter:

– Derfor er det egnet til å forundre stort at Direktoratet for e-helse promoterer en kur mot ME som Helsedirektoratet overhodet ikke kan stille seg bak. Her har vi to statlige direktorater hvor det ene promoterer sjamanisme og kvakksalveri og hvor det andre forholder seg til konsensusbasert informasjon om ME.

Professor og overlege Vegard Bruun Wyller ved UiO og Ahus reagerer på Lægreids uttalelser om at kognitiv terapi ikke har en effekt og at Lightning Process (LP) er en form for sjamanisme.

– Kognitiv terapi virker bra på mange pasienter med kronisk utmattelse og med ME. Noen blir helt friske, andre blir vesentlig bedre. Man kan bli helt frisk, sier han til ABC Nyheter.

Per i dag har ikke LP like sterk dokumentasjon som vanlig kognitiv terapi. Men å si at det er sjamanisme, det er vissvass, mener professoren.

– Mange av disse pasientene lever i en håpløs tilstand, men her er det noe som er bra som de kan gjøre, og det er viktig at det kommer frem, sier Wyller.

Les hele intervjuet med Wyller: – Å si at Lightning Process er sjamanisme, det er vissvass

Helsedirektoratet: – Innebærer ikke formell anerkjennelse av innholdet det lenkes til

Da ABC Nyheter tar kontakt med Direktoratet for e-helse, som har redaktøransvar for helsenorge.no, henviser de oss til Helsedirektoratet som har levert innhold til undersiden om CFS/ME.

Etter at ABC Nyheter har gjort ham kjent med kritikken fra Lægreid, forklarer avdelingsdirektør Morten Græsli at Helsedirektoratet pleier å lenke til pasient- og brukerorganisasjoner i forbindelse med informasjon om ulike diagnoser på helsenorge.no.

– Dette er for å informere om og bidra til muligheter for likemannsstøtte for pasienter og brukere. Helsedirektoratet har lenket til Recovery Norge og Norges ME-forening som brukerorganisasjoner på nettinformasjonen om sykdommen CFS/ME, sier han i en e-post til ABC Nyheter.

– Slik lenking til pasient- og brukerorganisasjoner eller andre virksomheter, innebærer ikke at Helsedirektoratet godkjenner eller gir noen annen form for formell anerkjennelse av innholdet det lenkes til, legger han til.

– Recovery Norge er en organisasjon for dem som har blitt friske fra ME «gjennom metoder som innebærer kognitive/mentale teknikker, endring av tankemønstre, handling og/eller mellommenneskelig interaksjon». Er det per i dag noen godkjent behandling for ME/CFS som passer denne beskrivelsen?

– I vår veileder om CFS/ME som ble revidert i 2015, sier vi at det i dag ikke finnes noen dokumentert standardbehandling som kan kurere CFS/ME, svarer avdelingsdirektør Græsli og fortsetter:

– Helsedirektoratet har ikke anbefalt Lightning Process eller andre konkrete kognitive metoder da det ikke foreligger tilstrekkelig dokumentasjon som kan underbygge effekten av disse.

– Dekkes slik behandling av det offentlige?

– Helsetjenesten dekker ikke behandling basert på Lightning Process, svarer avdelingsdirektøren.

Græsli forklarer at Helsedirektoratet vektlegger en individuell tilnærming, der metoden tilpasses pasienten.

– Ikke-konklusive forskningsresultater kan tyde på at det finnes undergrupper der ulike pasienter kan ha nytte av ulike behandlingstilnærminger. Direktoratet oppfordrer derfor også til mer forskning på problemstillingen, sier Græsli.

Les også: Rapport om ME: Blant de sykeste i Norge og får ikke nok medisinsk hjelp

– Dette er også en Nav-skandale

Advokat Lægreid mener Helsedirektoratets begrunnelse for å lenke til Recovery Norge er tynn.

– Recovery Norge består av folk som er blitt friske. Dermed er det ikke en organisasjon for brukere eller pasienter, som kan sidestilles med Norges ME-forening. Så dette er tynn suppe fra Helsedirektoratet, sier han og fortsetter:

– Recovery Norge er ikke en pasientorganisasjon, det er et markedsføringsorgan for kvakksalveri.

Advokaten mener det virker som det offentlige svært gjerne vil at narrativet til de som selger Lightning Process, skal være sant. Han mener det skyldes at det vil være mest forenlig med den såkalte arbeidslinja. Den går ut på at velferdsytelsene skal utformes slik at de stimulerer folk til å arbeide fremfor å leve på trygd.

– I Nav-sammenheng innebærer det at man skal prøve alt før man får uføretrygd. Ikke noe skal være uprøvd, selv ikke sjamanisme og kvakksalveri, sier han og fortsetter:

– Arbeidslinja i Nav gjør at man henviser til at ME-syke ikke har forsøkt mestringskurs og kognitiv terapi og derfor ikke kan få godkjent uføretrygd. Nav lider av den vrangforestillingen at kognitiv terapi kan behandle ME-sykdommen. Dette rammer flere hundre personer hvert år. Dette er også en Nav-skandale.

Lægreid sier han gjennom sin praksis som advokat, har sett en rekke eksempler på at Nav avviser søknader om uføretrygd fordi ME-syke ikke har gjennomført mestringskurs og kognitiv terapi, og dermed ikke har prøvd alt som potensielt kan hjelpe dem tilbake til arbeid.

– Pasienter kan få depresjon også ved kreft, men det er ingen som forventer at man skal kurerer kreft ved å gå til psykolog. Det som kan være hensikten er å mestre depresjon som kommer i forbindelse med alvorlig sykdom, som kan bidra til bedre livsmestring. Det kunne ikke falle Nav inn å sende kreftpasienter til psykolog i den tro at de derved skal gjenvinne arbeidsevnen sin.

Dette misforstår Nav når det kommer til ME-syke, mener advokaten.

Mette og hennes to barn har ME: – Du jobber i mørket og må være varsom

LES SAKEN

– Når Nav tror at et mestringskurs i regi av de som selger LP, skal føre til bedre arbeidsevne hos ME-syke, til tross for sykdommen, da har de misforstått totalt hva den kognitive terapien er i stand til å avhjelpe i forbindelse med ME, sier han.

– Nav har nærmest en desperat tilnærming når det gjelder ME-pasienter

– Og slike tilfeller kjenner du til gjennom din praksis som advokat?

– Dette er daglige problemstillinger i min advokatvirksomhet. Dette er noe som både engasjerer oss og som vi jobber med hele tiden, svarer Lægreid.

– Når det gjelder ME-pasienter, så har Nav en nærmest desperat tilnærming hvor det er om å gjøre å manipulere virkeligheten slik at den fremstilles som lysere enn den er, for å få den til å passe inn i arbeidslinja.

Et resultat av dette er, ifølge Lægreid, at det forventes at ME-syke skal gjennomføre tiltak som man ikke har dokumentasjon på at faktisk hjelper, før de eventuelt får innvilget uføretrygd.

– Nav er så opphengt i arbeidslinja at den nærmest tar hva som helst for god fisk, for å kunne begrunne at ikke all behandling er forsøkt.

– Det er ille når staten i sin iver etter å opprettholde arbeidslinja gjør knefall for kvakksalvere og sjamanister av denne typen her, sier Olav Lægreid til ABC Nyheter.

Les også: Leder for kompetansetjeneste for ME : – Vi har et stort ugjort arbeid

Nav: – Lægreid har misforstått vår rolle

– Vi er ikke enige med Lægreid og vi mener han har misforstått vår rolle, sier

Kjell Hugvik, arbeids- og tjenestedirektør i Nav, i en epost til ABC Nyheter.

– Er det slik at Nav krever at ME-syke har vært gjennom kognitiv terapi og mestringskurs før de kan få innvilget uføretrygd? Og er det i så fall noen andre diagnoser der det stilles krav til kognitiv terapi og mestringskurs før uføretrygd kan innvilges?

– Nav vurderer den enkelte søknad om uføretrygd individuelt, svarer Hugvik og fortsetter:

– Brukere med ME-diagnose har ulike muligheter og hindringer for å kunne være i arbeid. Hvilke muligheter den enkelte har til å komme tilbake i jobb er individuelt og derfor må tiltakene tilpasses den enkeltes medisinske situasjon, behov og ønsker.

Nav er opptatt av å se den enkeltes muligheter, ifølge Hugvik.

– Likevel er det slik at hensiktsmessige tiltak og behandling, med mindre åpenbare grunner tilsier noe annet, skal være prøvd ut før en person kan få uføretrygd. I arbeidet med å vurdere dette lener vi oss på vurderingene og anbefalinger fra fastlegen og spesialisthelsetjenesten, sier arbeids- og tjenestedirektøren i e-posten.

– Jeg har ikke misforstått Navs rolle, sier advokat Olav Lægreid og fortsetter:

– Hvis Hugvik hadde visst hva saksbehandlere ved lokalkontorene i Nav gjør, ville han forstått at det er Nav selv som har misforstått sin egen rolle, når disse saksbehandlerne aktivt krever at stønadssøkere skal gå på LP-kurs.

*Korrigert: I første versjon av artikkelen var det feil antall pasienthistorier som omhandlet LP. Det er korrigert fra 78 til 51.

Les også: Rapport om de mest alvorlig ME-syke: – De har gått for lut og kaldt vann

Les også: Kvinne fikk ME etter Pandemrix-vaksine – saksøkte staten og vant