Anstrengelsesutløst sykdomsforverring (PEM) ved ME: – Som en reservetank som gir straff etterpå ved bruk

– ME handler ikke om å være trøtt eller litt sliten, men om å ha en uttalt sykdomsfølelse og utmattelse som kan inkludere blant annet smerter, svimmelhet og kvalme. Denne sykdomsfølelsen er til stede hele tiden i varierende grad hos pasienter med ME, sier Kristian Sommerfelt, som er professor ved Universitetet i Bergen, til ABC Nyheter.

ME rammer ifølge Helsedirektoratet mellom 10.000 og 20.000 i Norge. Nyoppstått utmattelse er hovedsymptomet.

PEM virker som en slags reservetank av bensin som gir straff etterpå ved bruk, forklarer barnenevrolog, professor og forsker Kristian Sommerfelt. Foto: Skjermdump fra ME-foreningen

– Det å ha tretthet og slitenhet kan man se også ved andre sykdommer som revmatisme og MS. Men det er ett symptom som er spesielt slående hos ME-pasienter, og det er at de har en anstrengelsesintoleranse. På engelsk kalles det postexertional malaise, PEM, sier Sommerfelt som også er forsker og barnenevrolog ved Haukeland universitetssykehus.

Alle med ME merker at hvis de er mer aktive, for eksempel sammen med venner eller familie, vil de etter en stund ikke klare å delta på den vanlige måten fordi de blir uklare i tankegang. Dette kalles hjernetåke.

PEM er noe annet, forklarer professoren.

PEM kommer hvis man gjør klart mer enn man pleier å gjøre, enten ved å bruke hodet, kroppen eller følelsene til ting, og etterpå får en klart nedsatt kapasitet og økte symptomer fra sykdommen.

ME-syke forteller hvordan det er å leve med PEM: – Man blir så glad fordi man føler seg friskere, men BANG! Så ligger man der igjen

– Mye mer symptomer

Sommerfelt, som har jobbet med ME-syke barn i rundt 25 år, bruker et eksempel med en ME-pasient som kan være tre timer på skolen to ganger i uka. Utover det blir hun for dårlig.

– Jeg ber pasienten tenke på en dag der det er noe ekstra spennende eller viktig hun har villet få med seg og derfor har vært der en hel skoledag.

– Så spør jeg henne: Hva skjer dagen etter? Da vil det typisk komme frem at hun har fått mye mer symptomer, hun har PEM. Dette kan komme dagen etter, men noen ganger forsinket to dager eller tre dager etter. Senere enn den tredje dagen er uvanlig. PEM kan vare fra en til flere dager. Noen ganger betydelig lenger, sier legen.

Man kan begynne å føle seg dårligere allerede samme dagen som man har gjort mer enn vanlig.

– Hjernetåke kan gå over i PEM dagen etter, uten bedring av hjernetåken imellom, forklarer Sommerfelt.

Les også: Rapport om ME: Blant de sykeste i Norge og får ikke nok medisinsk hjelp

Jo større økning i aktivitet, jo tyngre og lengre PEM

Det er alltid en sammenheng med hvor mye aktiviteten er økt utover det vanlige og hvor tung og lang perioden med PEM blir.

– Hos noen varierer det hvor mye som skal til før PEM kommer. Det er også slik at PEM kan utsettes ved at pasienten presser seg ytterligere selv når PEM vanligvis ville startet. Et eksempel er elev som vil være med på klassetur. Slike økte belastninger, for eksempel over flere dager, kan gi svært kraftig og langvarig PEM.

– Dette skjer ofte ved innleggelse i sykehus med utredninger av ME pasienter. Man kan da altså ha en situasjon der PEM ikke sees før etter innleggelsen. Dette virker som en slags reservetank av bensin som gir straff etterpå ved bruk.

Les også: Forsker om de mest alvorlig ME-syke: – De har gått for lut og kaldt vann

– Ikke nok kunnskap om PEM

Sommerfelt synes ikke det er god nok kunnskap om PEM blant helse- og fagfolk.

– Jeg synes det har vært en god økning i kunnskapen om PEM blant dem som er i kontakt med ME-syke over tid, som lærere, fastleger, fysioterapeuter og ergoterapeuter.

– Men mange synes det er vanskelig å erkjenne at PEM er der og hvordan det arter seg, og at det medfører at man ikke kan komme med anbefalingen at den syke bare skal «stå på».

Han forklarer at det vanlige rådet ved ME, er at man skal prøve å finne et konstant nivå av aktivitet som fungere, og så langsomt øke jevnt. Det kalles gradert trening.

– Der mener jeg at forskningen ikke gir støtte for bedring ved strengt definert ME, der PEM er til stede. Tvert imot har jeg gjentatte ganger møtt pasienter som har hatt fått kraftig forverring av sykdommen, som kan vare i mange måneder. Men jeg tror at ME-pasienter flest har fått med seg at det er en dårlig idé og at de færreste nå øker aktivitetsnivået på denne måten, uansett om de får det anbefalt.

– Inntrykket mitt er at også mange behandlere nå anbefaler regulering av aktivitet så forsiktig at det ikke gir skader. Mange forstår sykdommen bedre og hjelper til med regulering opp eller ned der slik hjelp trengs.

Sommerfelt synes derimot ikke det er en tilfredsstillende bedret forståelse for PEM blant helsepersonell som er på et mer overordnet plan og skal bestemme når det gjelder ME.

– Og jeg synes det er en bekymringsfull geografisk variasjon når det gjelder forståelsen av ME generelt og PEM spesielt. Slik forståelse varierer påfallende fra sykehus til sykehus, sier han.

Les også: Leder for kompetansetjeneste for ME : – Vi har et stort ugjort arbeid

– ME-syke må bruke PEM som et kompass

– Hvordan bør den ME-syke forholde seg til PEM?

– Den som har ME må bruke PEM som et kompass, fordi det styrer kursen med hvor mye belastning man kan utsette seg for, svarer Sommerfelt.

For eksempel kan man finne grensen for toleranse når det gjelder hva man kan klare å gjøre, ved å se om man får PEM dagen etter, forklarer han.

– Det kan hende det er riktig å gjøre noe som gir PEM en dag fordi det er noe spesielt viktig for den enkelte eller noe man må gjøre. Men hvis en aktivitet resulterer i PEM i flere dager, mener jeg det er uheldig. Det blir da en berg- og dalbane-prosess hvor den som er syk får for mange dager med for dårlig kapasitet, da de ikke klarer å delta.

Sommerfelt mener det er viktig at den som har ME, eller noen andre, forklarer om PEM til andre mennesker som er nær den som er syk, som lærer, medelever og venner.

– Det er viktig slik at de skjønner hvorfor de kan ha det hyggelig sammen den ene dagen, men at den som er syk ikke klarer å gjenta det dagen etter. Tilsvarende gjelder for voksne, sier han og legger til:

– Det er et veldig rart symptom, som gjør at pasienten ofte blir forvirret. Særlig i starten av sykdommen.

Mette og hennes to barn har ME: – Du jobber i mørket og må være varsom

LES SAKEN

– En delvis usynlig sykdom

Andre mennesker rundt den ME-syke, bortsett fra de aller nærmeste, møter gjerne den som har ME bare når personen har det bedre. Når PEM kommer, da synes den med ME gjerne ikke for andre enn dem man bor sammen, fordi man typisk er i ro hjemme, forklarer han.

– De som bor i gata og treffer den med ME på butikken kan tenke at hun eller han ser helt OK ut og prater som vanlig, men de vet ikke at dagen etter kan det hende at pasienten ligger rett ut på sofaen eller klarer å gjøre mye mindre enn ellers.

– Dette usynliggjør ME i stor grad. Derfor er det viktig med økt kunnskap om PEM, man kan ikke bruke vanlig bondevett eller som lege bruke klinisk skjønn, sier Sommerfelt.

Det er ikke bare PEM som gjør at ME er en delvis usynlig sykdom, ifølge professoren. Han forteller at det er typisk at man lærer seg strategier så sykdommen skal bli så usynlig som mulig.

– Det gjør pasienter med andre sykdommer også. Men med ME så er man så dramatisk dårlig, og det at man har kraftig nedsatt deltagelse på skolen og samtidig ser helt frisk ut når man er der, gjør at medelever og lærere blir forvirret, sier han og fortsetter:

– Dessverre blir ikke lærere så forvirret mer, fordi det dessverre er så mange ungdommer som har ME. Mange lærere kjenner sykdommen og er blitt gode til å tilrettelegge. ME ser ut til å være den viktigste enkeltårsaken til langtidsfravær blant elever i ungdomsskolen.

Kommentar: Slutt å dømme de syke, det kan gi dem bedre prognose

– Større sjanse for å finne «spor av morderen»

ME starter ofte i alderen 12-19 år. Her er det relativt jevnt mellom kjønnene, men noe hyppigere hos jenter. En annen topp er i alderen 30-50 år hvor det er klart flere kvinner enn menn med diagnosen, forklarer professoren.

Han etterlyser mer forskning på sykdommen, generelt og PEM spesielt:

– Det er cirka 100 ganger mer forskning på MS enn på ME, og de to sykdommene er omtrent like vanlige i befolkningen.

– Fenomenet PEM er viktig å fokusere på forskningsmessig, fordi det kan være større sjanse for å finne «spor av morderen» enn ved å undersøkelser gjort utenom PEM. Sammenlikning ved forskjellige metoder før, under og etter PEM kan være fruktbart, sier Sommerfelt.

Les også: Kreftmedisin virket ikke mot ME

– Kanskje vi kan forstå hvordan ME kan behandles

– Jeg tror at hvis vi kan skjønne mer av hvorfor PEM oppstår og hva som faktisk skjer i kroppen, kan det være en fornuftig inngangsport for å forstå sykdommen bedre, sier forsker Katarina Lien. Foto: Hanne Drege

En av dem som har fokusert på PEM i sin forskning, er lege og doktorgradstipendiat Katarina Lien ved Oslo universitetssykehus og Universitetet i Oslo.

– Ved å forstå hvorfor PEM skjer så vil vi også kunne skjønne mer hva som forårsaker ME, eller hvordan det kan behandles, sier Lien til ABC Nyheter.

– PEM er nok et av de symptomene som er mest plagsomme for pasienten. Det begrenser dem og er vanskelig for andre å forstå, fordi de bare ser deg når du sitter på kafé eller er ute i butikken, ikke når du har den voldsomme forverringen etterpå, fortsetter hun.

Hun har, som Sommerfelt, inntrykk av at kjennskap til PEM er økende.

– Det jeg tror vanskelig for oss friske å forstå, er hvor lite som skal til.

– Jeg har pasienter som beskriver at to timer sosialt samvær hjemme, i rolig tempo kan føre til to uker i senga med influensasymtomer.

Lien mener det er grunn til å tro at de pasientene som greier å unngå å utløse PEM, har større mulighet for å stabilisere sykdommen.

– Hvis du hele tiden går en i forverringstilstand er det vanskeligere å stabilisere sykdommen og bli bedre. Det er litt som å gå på et brukket bein før det er helet.

Les også: – Terapi og trening hjelper ikke mot ME

Målte melkesyre hos ME-syke

Lien har gjennomført en studie som ble publisert tidligere i år i tidsskriftet Physiological Reports.

I forsøket fikk hun en gruppe ME-pasienter med mild til moderat grad av sykdommen, og en gruppe friske, utrente personer til å gjennomføre samme test på ergometersykkel, to dager på rad. Forskerne målte blant annet melkesyre hos deltagerne.

Forsøket viste at melkesyrenivået var høyere hos ME-pasientene enn hos de friske begge dager.

– Man kan si at dette ikke er så uventet, fordi de med ME generelt er i mindre aktivitet. Men det viktigste funnet, var at på dag to hadde forskjellene økt enda mer. De friske hadde litt lavere melkesyreproduksjon enn dagen før, mens de syke hadde litt høyere melkesyreproduksjon enn dagen før. Det er ikke så lett å forklare bare ut fra at de med ME generelt er mindre aktive, sier Lien.

– Det kan tyde på at kroppen ikke er så flink til å utnytte treningen fra dagen før hos de ME-syke. De får ikke gunstig effekt av den, mens de utrente friske blir mer effektive i oksygenomsetning og energiproduksjon på dag to, blir de ME-syke litt dårligere, fortsetter hun.

Les også: Finnes det noen behandling for ME?

– Ser ut til at ME-pasientene ikke tåler treningen

Forskeren forklarer at for idrettsutøvere og vanlige mosjonister er det anbefalt at det meste av treningen ligger under eller ved det som kalles melkesyreterskelen.

– Men hos ME-syke ser det ut som det er veldig lite som skal til før de kommer over den, de vil sannsynligvis kunne komme over den ved vanlige dagligdagse gjøremål.

I hennes forsøk var melkesyreterskelen hos noen av de ME-syke nådd allerede før oppstart av testen på dag to.

– For noen av dem var det nok å sette seg på sykkelen på dag to. Vi hadde ikke begynt testen engang før de nådde melkesyreterskelen.

– Det ser ut til at ME-pasientene ikke tåler den treningen eller aktiviteten som de har gjort dag én. De prestere dårligere dag to, mens de friske, utrente presterte bedre på dag to.

Hun mener resultatene tyder på at ME-syke ikke får noe gunstig effekt av å være i aktivitet. Og selv om Lien er den første til å måle melkesyreproduksjonen på denne måten i en studie av ME-syke, har det i løpet av de senere årene kommet en rekke andre studier som peker i samme retning.

– Trening er viktig ved nesten alle sykdommer, men ME-pasientene ser ut til å bli verre av aktivitet utover sin tålegrense. Det stemmer med hva pasientene sier. Så betyr det også kanskje at trening ikke er riktig medisin for disse pasientene, snarere at det kan føre til forverring.

Forsøk på andre pasientgrupper med dårlig kondisjon og utmattelse, har ikke tilsvarende funn, forklarer Lien.

Elisabeth (31) er alvorlig ME-syk: – Har mistet all tillit til helsevesenet

LES SAKEN

– Kan være inngangsport til å forstå sykdommen bedre

Hun forteller at noen ME-pasienter, på eget initiativ, har kjøpt melkesyremålere.

– De følger med på melkesyrenivået og styrer aktiviteten sin ut fra det. Hvis de våkner med høy melkesyre, tar de det som et signal om at de bør roe ned. Jeg har snakket med flere som sier at de opplever at det er et nyttig hjelpemiddel.

– Men det trengs mer forskning før vi vet om dette er nyttig, understreker Lien.

Hun understreker at man ikke vet nok om dette ennå, og at det gjenstår å se om dette med melkesyre gjelder for alle ME-pasienter eller bare en undergruppe.

– Uansett tror jeg at hvis man finner en teknikk som kan hjelpe ME-syke med å unngå PEM, så vil det sannsynligvis stabilisere sykdommen. Om den teknikken er pulsmåling, måling av melkesyre eller noe annet gjenstår å se.

Hun tror at det å få bedre kunnskap om PEM, kan være en nøkkel til bedre forståelse av ME.

– Jeg tror at hvis vi kan skjønne mer av hvorfor PEM oppstår og hva som faktisk skjer i kroppen, kan det være en fornuftig inngangsport for å forstå sykdommen bedre, i og med at det ser ut til å være et særegent symptom for ME, sier Lien.