Ole Andreas (28): – Spasmene jeg ikke kan kontrollere, er et helvete

Ole Andreas Steen (28) har sittet i rullestol hele livet. De siste årene har han vært mer plaget av spenninger, spasmer og smerter enn noen gang tidligere.
Ole Andreas Steen (28) har sittet i rullestol hele livet. De siste årene har han vært mer plaget av spenninger, spasmer og smerter enn noen gang tidligere. Foto: Elisabeth Bergskaug/ABC Nyheter

Han har tilbragt hele livet sitt i rullestol, men har alltid likt å være sosial og aktiv. De siste årene har alt blitt vanskeligere enn før. Smerten er konstant.

Ole Andreas Steen (28) har sittet med en pute i fanget gjennom hele intervjuet. Nå ber han meg løfte den vekk for ham. Han vil at jeg skal se på beina hans. Se på kroppen hans.

– Hva synes du om denne kroppsstillingen her? spør han meg.

Beina hans er nesten uten muskelmasse. Føttene er vendt innover på en skeiv måte. Han har en permanent feilstilling i hoften og i bekkenet. 28-åringen er bundet til rullestolen, spent fast med et sikkerhetsbelte. Beina kan ikke bære ham. Med ujevne mellomrom rykker beina til med voldsom kraft i ukontrollerte spasmer.

– Den ser veldig ubehagelig ut. Det ser ut som om du ikke klarer å slappe av i din egen kropp, svarer jeg.

– Du sa essensen der. Selv om jeg sitter på julebord med venner og har det moro, klarer jeg ikke slappe av, og da klarer jeg ikke se gleden av det å være sammen med andre heller.

Permanent forverret situasjon

9. mars 1992 var Ole Andres Steen ventet til verden. Isteden ble han født tre måneder for tidlig, i desember 1991. Han ble født med spastisk diplegi, den vanligste formen for cerebral parase, som innebærer en spastisk lammelse av begge armer eller begge bein.

Han har sittet i rullestol hele livet, men har alltid vært sosial og samfunnsengasjert, og funnet stor glede i å være sammen med andre mennesker. Det forandret seg etter 2012.

– Jeg ble sengeliggende i et år uten kontakt med andre mennesker fordi jeg fikk en feilstilling i hofte og bekken som ble permanent, og som permanent forverret situasjonen min, forteller Steen.

Dersom han gjør en anstrengende aktivitet som han taklet fint tidligere, kan han nå ende opp med å bli sengeliggende i tre-fire dager i etterkant fordi han er utslitt. I tillegg er sosialt samvær generelt mer krevende for ham enn det var tidligere, selv når det foregår hjemme hos ham selv.

Steen snakker klart og tydelig, men noen ganger tar det lang tid før ordene kommer ut. Det ser ut som om det er en kraftanstrengelse for ham å snakke lenge av gangen.

– Med en gang jeg er sosial og i dialog med andre, er smerten konstant.

28-åringen klarer ikke lenger å være med andre mennesker uten at spenningene og spasmene blir verre, uansett hvor godt han kjenner de han er sammen med fra før.

– De brå bevegelsene og rykningene i kroppen som jeg ikke kan kontrollere selv, det er et helvete.

Spasmene han snakker om forekommer svært ofte. Noen ganger begynner beina hans å riste kraftig, andre ganger spretter de oppover med kraftige rykk.

Et liv i rullestol: – Mange kunne reist mye mer hvis ting var godt tilrettelagt

Deprimert

Alene i senga si i 2012, dag ut og dag inn, fikk Ole Andreas mye tid til å tenke.

– Etter at kroppen ble verre, har jeg blitt bedre kjent med meg selv. Tidligere trodde jeg at jeg måtte ha andre mennesker i livet mitt for å ha det bra, men jeg trenger ikke det i veldig stor grad. Jeg har lært å sette pris på de enkle tingene i livet.

Dagene er ofte like. Han tilbringer tid hos fysioterapeuten. Utover det finner Steen glede i å se på «Mot i brøstet» på DVD eller høre på lydbøker.

– Jeg synes ikke det er et dårlig liv. Mentalt har jeg et godt liv. Men ikke fysisk.

Steen har assistenter hjemme hos seg 24 timer i døgnet og får den hjelpen han kan få. Behandling hos fysioterapeuten lindrer smertene og spenningene i én til to timer. En varm dusj kan gir et avbrekk på ti minutter. Men det er ikke nok.

Rullgardinene på 28-åringens soverom er trukket for og stenger desembersolen ute. Ole Andreas sier han er deprimert.

– Jeg kommer aldri til å bli fysisk bedre enn det jeg er nå. Tvert imot. Jeg ønsker ikke å være en depressiv kar, men det er vanskelig å ikke være det når jeg lever med konstante smerter.

En dag vil Ole Andreas kanskje foretrekke å dø

Hadde det vært muligheter for forbedring av helsetilstanden over tid, hadde 28-åringen vært mer positiv.

– Det er viktig å poengtere at jeg har mange gode opplevelser. Jeg smiler og ler, tuller mye. Jeg har gode venner og folk som er glade i meg. Men de tingene kan ikke erstatte en sviktende kropp. Noen tror at hvis man får seg en kjæreste er liksom alt bra, da løser det seg, uansett hvor ille det står til ellers, sukker Steen.

Han viser til filmen og boken «Et helt halvt år», hvor den kvinnelige hovedpersonen blir ansatt som assistent for en ung mann som har blitt lam fra nakken og ned. De to blir forelsket i hverandre. Likevel velger den unge mannen i rullestolen å reise til Sveits for å avslutte sitt eget liv med aktiv dødshjelp.

– Jeg kjenner meg veldig igjen i den karakteren.

Steen har møtt både statsminister Erna Solberg og helseminister Bent Høie personlig.

– Jeg har snakket med dem begge om aktiv dødshjelp. Jeg løfter ikke aktiv dødshjelp for moro skyld, men jeg vil heller ha 30 gode år hvor jeg gir det jeg har å gi, enn å sitte og riste i denne stolen i mange tiår fremover, sier 28-åringen alvorlig.

Det betyr ikke at Ole Andreas har lyst til å dø. Ikke nå.

– Jeg er redd for å dø, men jeg er enda mer redd for å stivne i min egen smerte og bli liggende hjelpeløs i en seng for alltid.

Fra politikere blir Steen møtt med en oppfatning om at det ikke er etisk riktig å la noen ta sitt eget liv av medisinske grunner.

– Men når kroppen råtner bort i smerte ... Hva er verdig med dette?

Spørreundersøkelse: 51 prosent sier ja til aktiv dødshjelp

(Artikkelen fortsetter under)

Ole Andreas Steen sammen med helseminister Bent Høie, og statsminister Erna Solberg. Foto: Privat
Ole Andreas Steen sammen med helseminister Bent Høie, og statsminister Erna Solberg. Foto: Privat

Hva ville du gjort i min situasjon?

Steen snakker med stolthet i stemmen når han forteller om møter med regjeringsmedlemmer, men han er skuffet over hva som har kommet ut av dem.

– Bent Høie er utrolig hyggelig, men han må gjøre en bedre jobb, mener han.

En tendens hos landets ledende politikere er at de ikke vet nok om menneskene de prøver å hjelpe, ifølge Steen.

– De som styrer politikken bør har mer dialog med oss enn de har i dag. De må snakke med dem det gjelder når de endrer lovverk og etablerer nye tilbud.

28-åringen mener det er for stort fokus på å få personer med funksjonsnedsettelser ut i jobb, og å lage aktivitets- og fritidstilbud.

– Jeg vil stille spørsmålet: Hva ville politikerne gjort hvis de var i min situasjon? Jeg vil ha mer fokus på de viktige tingene. Hva er det som gjør at jeg sliter med å være aktiv? Hva er det som gjør at jeg sliter med å få meg jobb? Politikere bør prøve å finne løsninger på det isteden.

Les også: Ropstad kritisk til utredning av aktiv dødshjelp

Flere spor enn hjulspor

Steen er glad i å tulle og le, og møter mennesker med et smil. Foto: Elisabeth Bergskaug/ABC Nyheter
Steen er glad i å tulle og le, og møter mennesker med et smil. Foto: Elisabeth Bergskaug/ABC Nyheter

Ole Andreas er en rastløs person. Ofte føler han at han har dårlig tid. Han vet at kroppen vil fortsette å forfalle i et raskere tempo enn de fleste 28-åringer opplever.

– Skal jeg få gjort noe i livet, må jeg gjøre det mens ting fungerer. Jeg har blitt god på å leve i nuet. Jeg er ikke god på å vente.

Rastløsheten og «grip dagen»-holdningen har ført Andreas til håndballbanen, hvor han har vært assistenttrener og trener for en rekke herrelag helt opp til elitenivå. Den har ført han til TV-skjermen, hvor han har vært med å spille inn sketsjer med komiker Morten Ramm for Humornieu. Den har ført han inn i en medieverden hvor han forteller om livet sitt, med alle utfordringene som følger med.

– Jeg er glad jeg har satt andre spor etter meg i livet enn det hjulene på rullestolen setter.

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
01:31 Én pågrepet etter dødsfall på institusjon i Hov i Søndre Land01:04 Én person skutt og alvorlig skadd i Sverige00:56 PST bekrefter: Terrorsiktet kvinne pågrepet på Gardermoen00:36 Trump ber Irans øverste leder være forsiktig med hva han sier23:34 Boeing har funnet ny 737 Max-feil23:09 Jury utpekt i Weinstein-saken22:43 Person død etter vold22:37 Frykter rådyr jakt etter at Statskog solgte eiendom for 9,6 millioner22:15 En person skadd da svovelsyre lekket ut i Oslo21:28 Anne-Elisabeth Hagens ektemann har sendt politiet en rekke eposter20:55 Frp-exit kan utløse lederstrid20:13 Motedesigneren Jean-Paul Gaultier gir seg19:51 Brutal EM-knockout av Norge over Ungarn19:42 Medier: IS-siktet kvinne er på vei til Norge19:41 Forskere kan ha knekt koden for det første liv på Jorden18:52 Mistenkelig dødsfall i Skien18:36 Togsporet mellom Drammen og Asker åpnet for trafikk18:12 Durek Verrett sier han har satt Märtha Louise i forlegenhet17:46 Annonse vekker oppsikt: «Magisk katt» ba selv om å bli solgt16:37 Hjem fra IS: – Dette er barn som må inviteres til bursdager16:03 Mann pågrepet i forbindelse med dobbeltdrapet i Bergen16:00 Frps Jon Helgheim kritiserer mediedekningen av den IS-siktede kvinnen15:46 Norges seiersrekke i stafett fortsetter etter voldsom opphenting15:29 Lavrov gir USA skylden for at verdenssituasjonen er blitt mer anspent14:26 Thunberg: – Til nå har vi ikke sett noe som helst tegn på handling14:16 TV-stjernen Derek Fowlds døde i dag13:51 Ung mann med gjengtilhørighet siktet i Prinsdal-saken13:51 Norsk trio til finale i slopestyle friski i Italia13:22 Skal rydde opp i svensk langrennskaos13:22 Åtte av ti afroamerikanere mener Trump er rasist13:20 Mann pågrepet for å ha stjålet 12 milliarder passord13:20 Overgrepsdømt mann dømt igjen for overgrep mot fosterbarn13:07 Krisemøte mandag for å redde regjeringen12:24 Gjellestadskipet er mest sannsynlig fra tidlig vikingtid12:23 Japansk domstol beordrer stenging av reaktor12:22 NASA: 2019 var det nest varmeste året på over 100 år12:04 Sejersted pådro seg hjernerystelse etter stygt fall11:46 Frykter at meldeplikt til EU svekker lokaldemokratiet11:33 Solskjær har utnevnt ny kaptein11:24 Ytterligere en mann siktet for drapet i Prinsdal11:02 Tysk EM-spiller innelåst i garderoben, kom for sent til avkast11:01 Australia taper milliarder på at turistene uteblir11:00 Jordskjelv utenfor Bergen10:23 – Magnus Carlsen har en tendens til å bli overvurdert10:22 Glimts suksesstrener takket nei til Vålerenga10:21 Nordmenn betalte 944 milliarder kroner i skatt i fjor09:41 Sjark gikk på grunn i Finnmark09:40 Ødegaard skadefri og klar til kamp09:29 Slik er de norske håndballguttas EM-bonus09:13 Anbefaler ikke forbud mot prisdiskriminering09:12 Ukrainas statsminister vil gå av08:50 Iversen var syk da han startet Tour de Ski08:49 25 år siden jordskjelvet i Kobe08:46 Færre røyker, flere snuser08:29 Frp-topp i Oslo krever flyktningstopp08:18 Barneombudet bekymret over forhold i barnevernet, ifølge rapport08:11 Laveste fødselstall i Kina siden 194908:06 Betydelig snøskredfare på Vestlandet07:47 Svenske EM-stjerner på bytur, måtte si unnskyld etter drink-bestillinger07:25 Faren til IS-kvinne: – Jeg har tillit til rettssystemet07:23 Elleve amerikanske soldater ble såret i Iran-angrepet i Irak07:10 Wild tilbake på vinnersporet07:03 Meningsmåling: – Ikke noe godt tegn for Siv Jensen06:54 UNHCR: Migranter brukes som soldater i Libya06:42 Nestleder varsler KrF-krav dersom Solberg godtar Frps krav06:24 Guatemalas nye president bryter med Venezuela06:00 Topptungt fredsmøte om Libya05:50 Dette skjer i dag05:36 Dette skjedde i natt05:30 Bergen fyller 950 år – feiringen starter på lørdag05:07 Asias børser opp etter rekorddag på Wall Street05:06 Biltoll ikke nevnt i handelssamtaler mellom EU og USA05:02 To menn siktet for cannabisproduksjon i Trøndelag04:26 Brannvesen gransker ansattes håndskrift i jakten på trusselbrev-skriver03:38 Svakeste økonomiske vekst i Kina på tre tiår03:35 Snøhetta skal skape en ny visuell profil for Wikipedia-eier03:02 Frp-fylkesleder tror det er kroken på døra for regjeringen02:46 Ny person død av mystisk virus i Kina02:45 Googles morselskap er nå verdt tusen milliarder dollar02:30 Israel angrep Gazastripen for andre dag på rad02:26 Konkurransetilsynet trapper opp kampen mot IT-giganters markedsdominans02:20 Drammenbanen og Askerbanen åpen for trafikk igjen01:39 Undersøkelse: Stort flertall for at staten bør ta over luftambulansen01:32 Frp-topper: Visste ikke at IS-siktet kvinne skulle hentes hjem01:31 Barn funnet i massegrav i Panama00:40 Tetzschner: – Kan bli et spill der alle taper22:18 Medier: United enig med Inter om overgangssum for Solskjærs kaptein21:48 Erna Solberg: – Ikke grunnlag for store endringer i Granavolden-plattformen21:31 Telenor oppretter nytt selskap21:18 Christopher Tolkien er død20:41 Nesten ingen snakker om hvitheten i dette landet20:07 Krever erstatning: – Sjåføren ble vettskremt og var i sjokk19:25 Forsikringsselskap frykter at alle bilene i parkeringshuset på Sola må kondemneres19:12 Siv Jensen tar Keshvaris jobb og millionlønn om regjeringen ryker18:44 Venstre-lederen sier nei til Frp-krav18:31 Attenborough advarer om klimakrise18:28 Full stans på Drammenbanen og Askerbanen i mange timer til18:00 Kilder til VG: Terrorsiktet kvinne kommer ikke til Norge torsdag17:36 Prinsdal-drapet: Den etterlyste mannen er pågrepet i Ungarn17:25 Mann i 50-årene døde etter arbeidsulykke på Sola
Siste nytt
01:31NorgeÉn pågrepet etter dødsfall på institusjon i Hov i Søndre Land01:04VerdenÉn person skutt og alvorlig skadd i Sverige00:56NorgePST bekrefter: Terrorsiktet kvinne pågrepet på Gardermoen00:36VerdenTrump ber Irans øverste leder være forsiktig med hva han sier23:34VerdenBoeing har funnet ny 737 Max-feil23:09VerdenJury utpekt i Weinstein-saken22:43NorgePerson død etter vold22:37NorgeFrykter rådyr jakt etter at Statskog solgte eiendom for 9,6 millioner22:15NorgeEn person skadd da svovelsyre lekket ut i Oslo21:28NorgeAnne-Elisabeth Hagens ektemann har sendt politiet en rekke eposter20:55NorgeFrp-exit kan utløse lederstrid20:13KulturMotedesigneren Jean-Paul Gaultier gir seg19:51SportBrutal EM-knockout av Norge over Ungarn19:42NorgeMedier: IS-siktet kvinne er på vei til Norge19:41VerdenForskere kan ha knekt koden for det første liv på Jorden18:52NorgeMistenkelig dødsfall i Skien18:36NorgeTogsporet mellom Drammen og Asker åpnet for trafikk18:12NorgeDurek Verrett sier han har satt Märtha Louise i forlegenhet17:46Helse og livsstilAnnonse vekker oppsikt: «Magisk katt» ba selv om å bli solgt16:37NorgeHjem fra IS: – Dette er barn som må inviteres til bursdager16:03NorgeMann pågrepet i forbindelse med dobbeltdrapet i Bergen16:00NorgeFrps Jon Helgheim kritiserer mediedekningen av den IS-siktede kvinnen15:46SportNorges seiersrekke i stafett fortsetter etter voldsom opphenting15:29VerdenLavrov gir USA skylden for at verdenssituasjonen er blitt mer anspent14:26VerdenThunberg: – Til nå har vi ikke sett noe som helst tegn på handling14:16KulturTV-stjernen Derek Fowlds døde i dag13:51NorgeUng mann med gjengtilhørighet siktet i Prinsdal-saken13:51SportNorsk trio til finale i slopestyle friski i Italia13:22SportSkal rydde opp i svensk langrennskaos13:22PolitikkÅtte av ti afroamerikanere mener Trump er rasist13:20VerdenMann pågrepet for å ha stjålet 12 milliarder passord13:20NorgeOvergrepsdømt mann dømt igjen for overgrep mot fosterbarn13:07PolitikkKrisemøte mandag for å redde regjeringen12:24KulturGjellestadskipet er mest sannsynlig fra tidlig vikingtid12:23VerdenJapansk domstol beordrer stenging av reaktor12:22VerdenNASA: 2019 var det nest varmeste året på over 100 år12:04SportSejersted pådro seg hjernerystelse etter stygt fall11:46PolitikkFrykter at meldeplikt til EU svekker lokaldemokratiet11:33SportSolskjær har utnevnt ny kaptein11:24NorgeYtterligere en mann siktet for drapet i Prinsdal11:02SportTysk EM-spiller innelåst i garderoben, kom for sent til avkast11:01ReiseAustralia taper milliarder på at turistene uteblir11:00NorgeJordskjelv utenfor Bergen10:23Sport– Magnus Carlsen har en tendens til å bli overvurdert10:22SportGlimts suksesstrener takket nei til Vålerenga10:21PengerNordmenn betalte 944 milliarder kroner i skatt i fjor09:41NorgeSjark gikk på grunn i Finnmark09:40SportØdegaard skadefri og klar til kamp09:29SportSlik er de norske håndballguttas EM-bonus09:13PengerAnbefaler ikke forbud mot prisdiskriminering09:12PolitikkUkrainas statsminister vil gå av08:50SportIversen var syk da han startet Tour de Ski08:49Verden25 år siden jordskjelvet i Kobe08:46Helse og livsstilFærre røyker, flere snuser08:29PolitikkFrp-topp i Oslo krever flyktningstopp08:18NorgeBarneombudet bekymret over forhold i barnevernet, ifølge rapport08:11VerdenLaveste fødselstall i Kina siden 194908:06NorgeBetydelig snøskredfare på Vestlandet07:47SportSvenske EM-stjerner på bytur, måtte si unnskyld etter drink-bestillinger07:25NorgeFaren til IS-kvinne: – Jeg har tillit til rettssystemet07:23VerdenElleve amerikanske soldater ble såret i Iran-angrepet i Irak07:10SportWild tilbake på vinnersporet07:03PolitikkMeningsmåling: – Ikke noe godt tegn for Siv Jensen06:54VerdenUNHCR: Migranter brukes som soldater i Libya06:42NorgeNestleder varsler KrF-krav dersom Solberg godtar Frps krav06:24VerdenGuatemalas nye president bryter med Venezuela06:00VerdenTopptungt fredsmøte om Libya05:50NorgeDette skjer i dag05:36NorgeDette skjedde i natt05:30KulturBergen fyller 950 år – feiringen starter på lørdag05:07PengerAsias børser opp etter rekorddag på Wall Street05:06PengerBiltoll ikke nevnt i handelssamtaler mellom EU og USA05:02NorgeTo menn siktet for cannabisproduksjon i Trøndelag04:26NorgeBrannvesen gransker ansattes håndskrift i jakten på trusselbrev-skriver03:38PengerSvakeste økonomiske vekst i Kina på tre tiår03:35NorgeSnøhetta skal skape en ny visuell profil for Wikipedia-eier03:02PolitikkFrp-fylkesleder tror det er kroken på døra for regjeringen02:46Helse og livsstilNy person død av mystisk virus i Kina02:45PengerGoogles morselskap er nå verdt tusen milliarder dollar02:30VerdenIsrael angrep Gazastripen for andre dag på rad02:26NorgeKonkurransetilsynet trapper opp kampen mot IT-giganters markedsdominans02:20NorgeDrammenbanen og Askerbanen åpen for trafikk igjen01:39NorgeUndersøkelse: Stort flertall for at staten bør ta over luftambulansen01:32NorgeFrp-topper: Visste ikke at IS-siktet kvinne skulle hentes hjem01:31VerdenBarn funnet i massegrav i Panama00:40NorgeTetzschner: – Kan bli et spill der alle taper22:18SportMedier: United enig med Inter om overgangssum for Solskjærs kaptein21:48NorgeErna Solberg: – Ikke grunnlag for store endringer i Granavolden-plattformen21:31PengerTelenor oppretter nytt selskap21:18VerdenChristopher Tolkien er død20:41StemmerNesten ingen snakker om hvitheten i dette landet20:07NorgeKrever erstatning: – Sjåføren ble vettskremt og var i sjokk19:25NorgeForsikringsselskap frykter at alle bilene i parkeringshuset på Sola må kondemneres19:12PolitikkSiv Jensen tar Keshvaris jobb og millionlønn om regjeringen ryker18:44NorgeVenstre-lederen sier nei til Frp-krav18:31VerdenAttenborough advarer om klimakrise18:28NorgeFull stans på Drammenbanen og Askerbanen i mange timer til18:00NorgeKilder til VG: Terrorsiktet kvinne kommer ikke til Norge torsdag17:36NorgePrinsdal-drapet: Den etterlyste mannen er pågrepet i Ungarn17:25NorgeMann i 50-årene døde etter arbeidsulykke på Sola
Populært