Ole Andreas (28): – Spasmene jeg ikke kan kontrollere, er et helvete

Ole Andreas Steen (28) har sittet i rullestol hele livet. De siste årene har han vært mer plaget av spenninger, spasmer og smerter enn noen gang tidligere.
Ole Andreas Steen (28) har sittet i rullestol hele livet. De siste årene har han vært mer plaget av spenninger, spasmer og smerter enn noen gang tidligere. Foto: Elisabeth Bergskaug/ABC Nyheter
Artikkelen fortsetter under annonsen

Han har tilbragt hele livet sitt i rullestol, men har alltid likt å være sosial og aktiv. De siste årene har alt blitt vanskeligere enn før. Smerten er konstant.

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Artikkelen fortsetter under annonsen

Ole Andreas Steen (28) har sittet med en pute i fanget gjennom hele intervjuet. Nå ber han meg løfte den vekk for ham. Han vil at jeg skal se på beina hans. Se på kroppen hans.

– Hva synes du om denne kroppsstillingen her? spør han meg.

Beina hans er nesten uten muskelmasse. Føttene er vendt innover på en skeiv måte. Han har en permanent feilstilling i hoften og i bekkenet. 28-åringen er bundet til rullestolen, spent fast med et sikkerhetsbelte. Beina kan ikke bære ham. Med ujevne mellomrom rykker beina til med voldsom kraft i ukontrollerte spasmer.

– Den ser veldig ubehagelig ut. Det ser ut som om du ikke klarer å slappe av i din egen kropp, svarer jeg.

– Du sa essensen der. Selv om jeg sitter på julebord med venner og har det moro, klarer jeg ikke slappe av, og da klarer jeg ikke se gleden av det å være sammen med andre heller.

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

Permanent forverret situasjon

9. mars 1992 var Ole Andres Steen ventet til verden. Isteden ble han født tre måneder for tidlig, i desember 1991. Han ble født med spastisk diplegi, den vanligste formen for cerebral parase, som innebærer en spastisk lammelse av begge armer eller begge bein.

Han har sittet i rullestol hele livet, men har alltid vært sosial og samfunnsengasjert, og funnet stor glede i å være sammen med andre mennesker. Det forandret seg etter 2012.

– Jeg ble sengeliggende i et år uten kontakt med andre mennesker fordi jeg fikk en feilstilling i hofte og bekken som ble permanent, og som permanent forverret situasjonen min, forteller Steen.

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

Dersom han gjør en anstrengende aktivitet som han taklet fint tidligere, kan han nå ende opp med å bli sengeliggende i tre-fire dager i etterkant fordi han er utslitt. I tillegg er sosialt samvær generelt mer krevende for ham enn det var tidligere, selv når det foregår hjemme hos ham selv.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Steen snakker klart og tydelig, men noen ganger tar det lang tid før ordene kommer ut. Det ser ut som om det er en kraftanstrengelse for ham å snakke lenge av gangen.

– Med en gang jeg er sosial og i dialog med andre, er smerten konstant.

28-åringen klarer ikke lenger å være med andre mennesker uten at spenningene og spasmene blir verre, uansett hvor godt han kjenner de han er sammen med fra før.

– De brå bevegelsene og rykningene i kroppen som jeg ikke kan kontrollere selv, det er et helvete.

Spasmene han snakker om forekommer svært ofte. Noen ganger begynner beina hans å riste kraftig, andre ganger spretter de oppover med kraftige rykk.

Et liv i rullestol: – Mange kunne reist mye mer hvis ting var godt tilrettelagt

Deprimert

Alene i senga si i 2012, dag ut og dag inn, fikk Ole Andreas mye tid til å tenke.

Artikkelen fortsetter under annonsen

– Etter at kroppen ble verre, har jeg blitt bedre kjent med meg selv. Tidligere trodde jeg at jeg måtte ha andre mennesker i livet mitt for å ha det bra, men jeg trenger ikke det i veldig stor grad. Jeg har lært å sette pris på de enkle tingene i livet.

Dagene er ofte like. Han tilbringer tid hos fysioterapeuten. Utover det finner Steen glede i å se på «Mot i brøstet» på DVD eller høre på lydbøker.

Artikkelen fortsetter under annonsen

– Jeg synes ikke det er et dårlig liv. Mentalt har jeg et godt liv. Men ikke fysisk.

Steen har assistenter hjemme hos seg 24 timer i døgnet og får den hjelpen han kan få. Behandling hos fysioterapeuten lindrer smertene og spenningene i én til to timer. En varm dusj kan gir et avbrekk på ti minutter. Men det er ikke nok.

Rullgardinene på 28-åringens soverom er trukket for og stenger desembersolen ute. Ole Andreas sier han er deprimert.

Artikkelen fortsetter under annonsen

– Jeg kommer aldri til å bli fysisk bedre enn det jeg er nå. Tvert imot. Jeg ønsker ikke å være en depressiv kar, men det er vanskelig å ikke være det når jeg lever med konstante smerter.

En dag vil Ole Andreas kanskje foretrekke å dø

Hadde det vært muligheter for forbedring av helsetilstanden over tid, hadde 28-åringen vært mer positiv.

– Det er viktig å poengtere at jeg har mange gode opplevelser. Jeg smiler og ler, tuller mye. Jeg har gode venner og folk som er glade i meg. Men de tingene kan ikke erstatte en sviktende kropp. Noen tror at hvis man får seg en kjæreste er liksom alt bra, da løser det seg, uansett hvor ille det står til ellers, sukker Steen.

Han viser til filmen og boken «Et helt halvt år», hvor den kvinnelige hovedpersonen blir ansatt som assistent for en ung mann som har blitt lam fra nakken og ned. De to blir forelsket i hverandre. Likevel velger den unge mannen i rullestolen å reise til Sveits for å avslutte sitt eget liv med aktiv dødshjelp.

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

– Jeg kjenner meg veldig igjen i den karakteren.

Steen har møtt både statsminister Erna Solberg og helseminister Bent Høie personlig.

– Jeg har snakket med dem begge om aktiv dødshjelp. Jeg løfter ikke aktiv dødshjelp for moro skyld, men jeg vil heller ha 30 gode år hvor jeg gir det jeg har å gi, enn å sitte og riste i denne stolen i mange tiår fremover, sier 28-åringen alvorlig.

Det betyr ikke at Ole Andreas har lyst til å dø. Ikke nå.

– Jeg er redd for å dø, men jeg er enda mer redd for å stivne i min egen smerte og bli liggende hjelpeløs i en seng for alltid.

Fra politikere blir Steen møtt med en oppfatning om at det ikke er etisk riktig å la noen ta sitt eget liv av medisinske grunner.

– Men når kroppen råtner bort i smerte ... Hva er verdig med dette?

Spørreundersøkelse: 51 prosent sier ja til aktiv dødshjelp

Artikkelen fortsetter under annonsen

(Artikkelen fortsetter under)

Ole Andreas Steen sammen med helseminister Bent Høie, og statsminister Erna Solberg. Foto: Privat
Ole Andreas Steen sammen med helseminister Bent Høie, og statsminister Erna Solberg. Foto: Privat

Hva ville du gjort i min situasjon?

Steen snakker med stolthet i stemmen når han forteller om møter med regjeringsmedlemmer, men han er skuffet over hva som har kommet ut av dem.

– Bent Høie er utrolig hyggelig, men han må gjøre en bedre jobb, mener han.

En tendens hos landets ledende politikere er at de ikke vet nok om menneskene de prøver å hjelpe, ifølge Steen.

– De som styrer politikken bør har mer dialog med oss enn de har i dag. De må snakke med dem det gjelder når de endrer lovverk og etablerer nye tilbud.

28-åringen mener det er for stort fokus på å få personer med funksjonsnedsettelser ut i jobb, og å lage aktivitets- og fritidstilbud.

Artikkelen fortsetter under annonsen

– Jeg vil stille spørsmålet: Hva ville politikerne gjort hvis de var i min situasjon? Jeg vil ha mer fokus på de viktige tingene. Hva er det som gjør at jeg sliter med å være aktiv? Hva er det som gjør at jeg sliter med å få meg jobb? Politikere bør prøve å finne løsninger på det isteden.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Les også: Ropstad kritisk til utredning av aktiv dødshjelp

Flere spor enn hjulspor

Steen er glad i å tulle og le, og møter mennesker med et smil. Foto: Elisabeth Bergskaug/ABC Nyheter
Steen er glad i å tulle og le, og møter mennesker med et smil. Foto: Elisabeth Bergskaug/ABC Nyheter

Ole Andreas er en rastløs person. Ofte føler han at han har dårlig tid. Han vet at kroppen vil fortsette å forfalle i et raskere tempo enn de fleste 28-åringer opplever.

– Skal jeg få gjort noe i livet, må jeg gjøre det mens ting fungerer. Jeg har blitt god på å leve i nuet. Jeg er ikke god på å vente.

Rastløsheten og «grip dagen»-holdningen har ført Andreas til håndballbanen, hvor han har vært assistenttrener og trener for en rekke herrelag helt opp til elitenivå. Den har ført han til TV-skjermen, hvor han har vært med å spille inn sketsjer med komiker Morten Ramm for Humornieu. Den har ført han inn i en medieverden hvor han forteller om livet sitt, med alle utfordringene som følger med.

– Jeg er glad jeg har satt andre spor etter meg i livet enn det hjulene på rullestolen setter.