Undersøkelse: 1 av 4 mangler tillit til helsevesenet ved uhelbredelig sykdom

I en undersøkelse Norstat har gjennomført på vegne av ABC Nyheter, har et representativt utvalg på 1016 personer svart på følgende spørsmål:

Har du tillit til at det norske helsevesenet vil gi deg god oppfølging i livets siste fase om du skulle få en uhelbredelig sykdom?

Det store flertallet, 62 prosent, svarer ja, men 23 prosent svarer at de ikke har tillit. 16 prosent svarer «vet ikke».

– Det er et bekymringsfullt høyt antall når nesten hver fjerde sier at de ikke har tillit til at de skal få god oppfølging, sier assisterende generalsekretær i Kreftforeningen, Ole Alexander Opdalshei, til ABC Nyheter.

Les også: Palliasjon: – Handler om å bidra til å løse utfordringer du har som menneske, når du får en uhelbredelig sykdom

Han mener det ville være veldig interessant å vite hva folk frykter at skal svikte.

– Det er en stor andel som er bekymret, og da hadde det vært interessant å finne ut hva er de bekymret over. Frykter man at man ikke skal få tilstrekkelig smertelindring? Er man bekymret over hvor man skal få tjenester? Tenker man på oppfølging knyttet til de pårørende?

– Dette handler om verdighet og respekt, for pasienten og for pårørende, i denne siste fasen av ens liv, sier Martin Steen i LHL. Foto: LHL

Også LHL, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, mener resultatene gir grunn til bekymring.

– At en av fem i undersøkelsen sier de ikke har tillit til at helsevesenet vil gi god oppfølging i livets siste fase ved uhelbredelig sykdom er svært bekymringsfullt, sier Martin Steen som er markeds- og kommunikasjonssjef i LHL til ABC Nyheter.

– De fleste av oss har opplevd livets siste fase med noen av våre nærmeste. Det er vondt, det er sårbart og det er endelig. Dette handler om verdighet og respekt, for pasienten og for pårørende, i denne siste fasen av ens liv, fortsetter han.

Les også: – Ensomme hjertepasienter har økt risiko for å dø etter utskrivelsen

– Grunn til å ta det på alvor

Opdalshei i Kreftforeningen understreker at det norske helsevesenet på mange områder er svært godt, også sett i et internasjonalt perspektiv.

– Vi ser jo det at det norske helsevesenet glipper noen steder, men vi vet at de aller fleste kreftpasienter som er i kontakt med helsevesenet er veldig fornøyde med tjenesten og oppfølgingen de får – og i møte med helsepersonell. Også når man ser på mye internasjonal statistikk ligger Norge godt an, men det er ikke så overraskende med tanke på at Norge er et rikt land, sier han.

– Vil vise døden som den er

LES SAKEN

– Likevel er det klart det brister noen ganger, og det er alvorlig for dem det gjelder. Det gjør igjen at man har grunn til å ta det på alvor når såpass mange svarer at de i en viktig og sårbar fase, hvor du absolutt bør kunne stole på at helsetjenesten hjelper deg, ikke har tillit til helsevesenet, fortsetter Opdalshei.

Les også: – Hospice vil forsterke helsetilbudet i livets siste fase – et tilbud som opplagt må bli bedre

Høyest tillit blant høyt utdannede

Undersøkelsen viser at andelen som svarer at de ikke har tillit, stort sett ligger rett over eller rett under 25 prosent, når man deler inn svarene etter kjønn, alder, landsdel, utdanning og inntekt.

I aldersgruppen 30-39 år svarer imidlertid hele 29 prosent at de ikke har tillit, mens dette gjelder bare 19 prosent av folk i gruppen 60+.

Fordelt på landsdel er det Vestlandet som stikker seg ut med høyest andel som sier at de ikke har tillit (29 prosent), mot bare 16 prosent som svarer det samme i Midt-Norge.

Den høyeste tilliten finner man blant dem med høyest utdanning. Her svarer hele 74 prosent at de har tillit, og bare 14 prosent svarer at de ikke har tillit.

I tillegg er det vesentlig høyere tillit blant de som har høyest inntekt i husstanden, der 67 prosent svarer «ja», sammenlignet med dem som har lavest samlet inntekt, der bare 53 prosent svarer at de har tillit.

– Det er interessant at de med høyest utdanning scorer klart høyest på tillit, sier Opdalshei, som legger til at han ikke har noen god forklaring på hvorfor det er slik.

Det at det ellers er relativt jevnt blant de ulike gruppene tyder på at dette er noe man bør undersøke nærmere, mener han.

Les også: Eldre på sykehjemmet var ikke så opptatt av døden

– Må sikre kompetanse og kunnskap der folk bor

Når det gjelder å sikre god oppfølging i livets siste fase, dreier det seg mye om at man må sikre kunnskap og kompetanse der folk bor, mener Opdalshei.

– De fleste vil møte et kommunalt helse- og omsorgstilbud i denne fasen. Da er det viktig at man sørger for at det finnes god kompetanse til å håndtere det på en god måte når personer skal dø. Både når det gjelder smertelindring, men også andre type behov og utfordringer, som ensomhet og at man trygger at det også er gode forhold for menneskene rundt den døende.

– Når folk blir syke og vet at de skal dø, kan mange greie å bli innforstått med det for sin egen del, men de får ofte mye tanker for dem rundt, og er opptatt av at de blir de tatt vare på i tillegg til at man selv blir det.

– Det er viktige ting, og undersøkelsen viser at dette er et område som bør få mest oppmerksomhet.

Les også: 1 av 5 har ikke tillit til offentlig helsevesen ved livstruende kreftsykdom

– Selv om behandling ikke kan gjøre deg frisk, er det mer behandling å gi

I helsevesenet er fokus gjerne på å behandle folk for å gjøre dem friske.

Men for noen finnes det ikke kurerende behandling, og da må man sørge for at de får best mulig palliativ behandling, understreker Opdalshei.

– Det at man får høre at det ikke finnes behandling som kan gjøre deg frisk, betyr ikke at det ikke er mer behandling å gi, men det blir en annen type behandling, som går ut på at man får best mulig i siste fase av livet.

Regjeringen skal snart legge frem en stortingsmelding om lindrende behandling og omsorg basert på utredningen «På liv og død – Palliasjon til alvorlig syke og døende».

Her understrekes det at palliasjon ikke bare dreier seg om pleie av døende, og at palliativ behandling skal startes opp ved diagnosetidspunktet når noen får en uhelbredelig sykdom.

– Det er et viktig poeng som vi er enig i, man skal ikke drive med palliasjon bare de siste månedene og ukene. Man skal heller komme tidlig inn i palliativ behandling, som skjer parallelt med den resterende kreftbehandlingen. Det er viktig fordi det også kan bidra til at man får en bedre oppfølging og opplever en høyer form for livskvalitet i livets siste fase.

Når det gjelder stortingsmeldingen som er på trappene, trekker Opdalshei frem noen punkter som er spesielt viktige for Kreftforeningen.

– Det er viktig med kompetansespredning til det kommunale området. Det er viktig at man greier å integrere det palliative arbeidet inn i andre typer pasientforløp. Og det er viktig at man sørger for å gi palliativ behandling som en integrert del av helsehjelpen, sier han.

Stemmer: Pleie av døende må få nytt fokus. Så alle kan dø i trygghet

– LHL krever flere hospice

Målet med all behandling i siste fase av livet, må være pleie og omsorg og best mulig livskvalitet, respekt og verdighet for pasienten og de pårørende, understreker Martin Steen i LHL.

Pasientorganisasjonen mener hospice er en vei å gå for å styrke tilbudet i siste fase av livet, fordi dette vil gi muligheten til å bygge opp spesialisert kompetanse, som også vil fungere som kompetansesentre for resten av helsevesenet.

– LHL krever flere hjem for døende, såkalte hospice. Her vil man kunne tilrettelegge med både kunnskap og pleie slik at uhelbredelig syke og døende får tilbud om lindrende behandling og pleie, sier Steen.

Gjennom de 15-20 årene palliasjon har vært et fagfelt i Norge, er det i hovesak kreftpasienter som har fått dette tilbudet. Utvalget som la frem sin utredning for snart to år siden, trakk frem pasienter med kronisk hjerte- eller lungesvikt som eksempel på hvilke andre pasientgrupper som bør få et bedre palliativt tilbud.

– Mer oppmerksomhet må vies de mange og alvorlige plager som kroniske hjerte- og lunge­sykdommer medfører – både av fysisk, psykisk og sosialt. Lindrende behandling, palliativ medisin, må derfor styrkes som fagfelt i Norge, sier LHLs kommunikasjonssjef.

Samtidig må alle mennesker få mulighet til å velge hvor de ønsker å tilbringe sine siste dager, understreker han.

– Valget må ikke begrenses av kommunens eller den enkeltes økonomi. Dette forutsetter et godt utbygd helse- og hjemmetjenestetilbud, med kompetent personell og god samhandling mellom primær- og spesialisthelsetjenesten, sier Steen i LHL.

– Viktigst at palliasjon blir del av det ordinære helsetilbudet

Da utvalget la frem sin utredning om palliasjon i 2017, var det dissens i spørsmålet om hospice. Kreftforeningen er enig med flertallet i utvalget, som ikke mener man bør satse på særomsorg for døende og deres pårørende gjennom hospice.

Kreftforeningen er enig med flertallet i utvalget, som ikke mener man bør satse på særomsorg for døende og deres pårørende gjennom hospice.

– Vi er ikke imot hospice, men synes det er viktig at palliasjon blir integrert i andre former for ordinær helsehjelp, både på sykehus og på kommunenivå. For noen kan sikkert hospicene være et fint tilbud, men vi skal alle dø en gang, så det er bedre om tilbudet med god palliativ behandling blir en del av ordinære tilbudet i sykehus og kommuner. Slik at det ikke skilles ut og man tenker at alle skal dø på hospice, sier Opdalshei og fortsetter:

– Filosofien som er knyttet til hospice, det å se hele mennesket, er også det som er viktig innenfor palliasjon. Det er fint at det finnes hospice for noen, men det viktigste er at man klare å integrere et godt tilbud inn i det ordinære helsevesenet.

– Må legge til rette for at flere kan være hjemme

Tall fra Folkehelseinstituttet viser at det i Norge er en høy andel som dør på institusjon. Over halvparten (52 prosent) døde på sykehjem i 2017, mens 30 prosent døde på sykehus. Kun 13 prosent døde hjemme, da er også akutte dødsfall inkludert.

Andelen som dør på institusjon her til lands er høy også i forhold til andre sammenlignbare land, forklarer Opdalshei i Kreftforeningen.

Mange ønsker å dø hjemme, og Kreftforeningen er opptatt av at man skal legge til rette for at man også skal kunne få et best mulig tilbud i livets siste fase, uten at man trenger å dra til sykehus eller annen institusjon.

– Vi er et langstrakt land, med mange kommuner, så det er viktig at man greier å spre en del spesialistkompetanse, slik at man kan legge til rette for at folk kan være hjemme lengst mulig. Det er det de fleste ønsker, og det er der de har familiene sine, vennene sine og er godt kjent.

– Det å sørge for at folk kan tilbringe mest mulig tid hjemme krever riktig kompetanse, men det skjer også mye innen velferdsteknologi på dette området. Det kan bidra til god oppfølging av personer mens de er hjemme, slik at de ikke tenger å reise til sykehus for å bli fulgt opp. Det gjør at flere kan trygges på at de vil få best mulig tilbud der de bor.

Han viser til at palliativ behandling er et område som tradisjonelt har fått lite oppmerksomhet, i forhold til hvor viktig det er for mange folk.

– Vi mener en diskusjon rundt dette er bra i seg selv, og diskusjon håper vi det blir når denne stortingsmeldingen skal behandles, sier assisterende generalsekretær i Kreftforeningen til ABC Nyheter.

Les også: –Døden kan lære oss hva som er verdt å prioritere