Meny

Leder for kompetansetjeneste for ME : – Vi har et stort ugjort arbeid

En nylig rapport om ME-rammede viser at pasientene opplever et dårlig hjelpetilbud og en manglende forståelse fra helseaktører.
En nylig rapport om ME-rammede viser at pasientene opplever et dårlig hjelpetilbud og en manglende forståelse fra helseaktører. Foto: Andrea De Martin/Colourbox

Leder av Nasjonal kompetansetjeneste for ME, Ingrid Helland, innrømmer at de ikke har klart å spre nok informasjon om sykdommen til helsesektoren.

Vi har et stort ugjort arbeid, sier Ingrid Helland, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CSF/ME, til ABC Nyheter.

Hun er kjent med rapporten fra ME-foreningen «De alvorligste ME-syke: Sykdomsbyrde og hjelpetilbud» , som ABC Nyheter skrev om i forrige uke.

Gjennom en spørreundersøkelse har ME-foreningen kartlagt ME-pasienter i Norge som er hardest rammet av sykdommen.

Rapporten tegner et bilde av en pasientgruppe med alvorlig sykdom og store lidelser – uten tilstrekkelig helsehjelp og manglende forståelse fra helsesektoren.

Les mer her : Ny rapport om ME: Blant de sykeste i Norge og får ikke nok medisinsk hjelp

Ingrid Helland er leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Foto: Siw Ellen Jakobsen / Forskning.no
Ingrid Helland er leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Foto: Siw Ellen Jakobsen / Forskning.no

Rollen til kompetansetjenesten er å sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten. Det gjør dem til en stor bidragsyter til informasjon om sykdommen i helsesektoren.

– Kompetansetjenesten har en stor oppgave med å øke bevisstheten rundt gruppen, sier leder Ingrid Helland.

Hun er ikke overrasket over funnene i rapporten, som hun mener i stor grad viser hva man allerede visste.

– De er alvorlig syke, det vet vi jo at de er. Samtidig vet vi dessverre også at det er mange som ikke får et tilpasset tilbud fra helsevesenet. Det er fortsatt lite kunnskap i sektoren, sier Helland.

– Kunnskapen er økende

Rapporten avdekker at bare 1 av 3 alvorlig eller svært alvorlig ME-syke føler seg trodd av helsepersonell, og 2 av 3 har opplevd kontakten med en eller flere aktører i helsevesenet som så vanskelig at de ikke tør eller ønsker å ha videre kontakt.

– Det er jo så trist at en del av dem ikke tør å ha kontakt med helsevesenet. Det er fryktelig trist. Dette er en gruppe som absolutt burde hatt et godt tilbud i helsevesenet, sier Helland, og fortsetter:

Riktignok har nok representanter fra helsevesenet vært uheldige med råd og veiledning de har gitt, men jeg skulle likevel ønske at pasientene i større grad turde å holde kontakten med helsevesenet. Kunnskapen er økende.

– Hvorfor er det så tilfeldig hvorvidt man kommer til en forståelsesfull helsepleier eller ikke?

– Noen har kunnskap, og noen har ikke kunnskap. Tilbudet til pasientgruppen er svært varierende både i spesialisthelsetjenesten og i primærhelsetjenesten. Vi arbeider for at tilbudet i større grad skal være det samme, uansett hvor en bor.

– Utfordrende å nå fastlegene

Lederen for den nasjonale kompetansetjenesten forklarer at de sprer kunnskap om sykdommen ved å holde kurs i alle helseregioner – men at tilbudet bare er til nytte dersom de er ønsket.

Det vi tenker er jo at vi må ha noen å gi råd og veiledning til. Vi kan ikke bare reise til et sted og si at vi skal holde kurs – det holder ikke.

På forespørsel holder kompetansetjenesten også fagmøter, og gir råd og veiledning til dem som tar kontakt. I tillegg er det etablert et fagnettverk for ergoterapeuter, fysioterapeuter, barneleger og CL-team for å øke kompetansen om sykdommen i disse faggruppene.

Ifølge rapporten om de sykeste ME-pasientene er fastleger blant helseaktørene som oppleves som flinkest til å hjelpe. Ifølge 60 prosent av respondentene gir fastlegene god eller svært god hjelp.

Til tross for gode skussmål fra mange av de alvorlig syke, forteller Helland at det har vært spesielt utfordrende å nå fastlegene, og at kompetansetjenesten «håper å få det bedre til fremover».

– Vi arbeider både «nedenfra» og «ovenfra»: i spesialisthelsetjenesten må et tilbud til pasientgruppen være forankret i helseforetakets ledelse, og ikke være knyttet opp rundt ildsjeler. Samtidig arbeider vi i forhold til primærhelsetjenesten og håper vi fremover i større grad får tak i fastlegene.

– Har man problemer med å nå fastleger, bør man prøve nye metoder

Leder for norsk forening for allmennmedisin (NFA), Petter Brelin, tror at pasientene er fornøyd med fastlegene på grunn av deres langvarige forhold:

– Fastlegenes styrke er at de kjenner pasientene over lang tid. For dem som har ME, som er en kronisk og fryktelig belastende lidelse, er det å ha tillit til noen i helsesektoren veldig viktig – tillit til at man aksepterer at tilstanden er sånn, og at man blir tatt imot på en måte som er respektfull.

Petter Brelin tror det langvarige forholdet mellom pasient og fastelege styrker tilliten. Foto: Privat
Petter Brelin tror det langvarige forholdet mellom pasient og fastelege styrker tilliten. Foto: Privat

Når det gjelder kompetansetjenestens opplevelse av at det er vanskelig å få tak i fastlegene, har Brelin følgende å si:

– Det er noen som synes fastlegene er vanskelig å nå. Andre som ønsker å nå fastleger, lykkes i stor grad. Dersom man har problemer med å nå fastleger, bør man prøve nye metoder. Det må gjøres ordentlig – på samme måte som alle andre innen helsesektoren.

NFA-lederen opplever at fastlegene synes ME er vanskelig å håndtere. Og at de gjerne ønsker mer informasjon om sykdommen.

Han setter spørsmålstegn ved kompetansetjenestens strategi om bare å gi kurs der man er etterspurt:

De tenker at de skal nå Norges fastleger ved at Norges fastleger må ta kontakt med dem for å holde kurs? Det høres ut som en strategi som ikke kommer til å lykkes. Man må nok være litt mer aktiv, sier han, og konkluderer:

– Hvis kompetansetjenesten vil ha tips til hvordan man kan komme i bedre kontakt med fastleger, er det bare å spørre oss. Vi samarbeider gjerne, både om informasjon til fastleger og om kurs rettet mot primærhelsetjenesten.

Les også : Kvinne fikk ME etter Pandemrix-vaksine – saksøkte staten og vant

Ola Didrik Saugstad er barnelege, forsker og professor emeritus ved Universitetet i Oslo, som har engasjert seg i ME i over 20 år. Han mener denne pasientgruppen har «gått under alle radarer», og at det er stor variasjon i hvordan pasientene blir møtt.

– Mange fastleger har gjort kjempejobb med å prøve å hjelpe dem, mens andre pasienter har blitt avvist. Så det er et stort spektrum i måten disse pasientene blir møtt på, sa Saugstad til ABC Nyheter forrige uke.

Overlege ved Notodden sykehus Hanne Louise Thürmer jobber med alvorlig ME-syke pasienter. Også hun etterspør mer kompetanse om sykdommen.

Alle andre pasienter kan man videresende til alle mulige steder – en hjertelege, kreftspesialist eller lignende. Til disse pasientene kan vi bare si at «ja, du er kjempesyk, men vi kan ikke gjøre noe for deg», sa hun til ABC Nyheter.

Tar problematikken til Helse- og omsorgsdepartementet

Helland forteller at det aller viktigste for ME-pasienter er at de får «et tilrettelagt tilbud for den enkelte og at pasientene og pårørende opplever trygghet og forutsigbarhet».

Dette håper kompetansetjenesten å oppnå ved å ta problematikken til Stortinget.

– Kompetansetjenesten er med i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak. Vi leder dette nettverket, og i den forbindelse kommer vi snart til å sende et brev til Helse- og omsorgsdepartementet, hvor vi har forslag om hvordan situasjonen kan bli bedre for pasientgruppen, samt hva slags tilbud både spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten bør tilby pasientgruppen.

– Hva er det som gjør ME-feltet så komplisert?

Ja, si det. Diagnosens karakter, dens mangel på biomarkør, kan gi rom for ulike forståelser. Det er jo uheldigvis blitt sånn at det er to «skoler» – de som ser på ME som en ren biomedisinsk sykdom, og de som har et videre perspektiv og ser på sykdommen ut fra en bio-psyko-sosial forståelse. Det har vel gjort at det har blitt steile fronter mellom disse miljøene.

– Jeg skulle ønske det ikke var så sterke fronter, sier Helland.

Hun understreker at begge sidene er enige om at disse pasientene er reelt syke og at de «utvilsomt har et stort symptomtrykk og lavt funksjonsnivå.»

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
19:01 Artisten Anne Grete Preus er død, ifølge NRK18:53 Ødegaard avgjorde for Real Sociedad, vant 1-0 over Mallorca18:43 – Ideen var å se hele Nordland som et «galleri»18:36 To politifolk skutt og såret i Finland18:32 Trump møtte Johnson – snakker om omfattende handelsavtale18:20 To til sykehus etter trafikkulykke i Telemark17:16 Regjeringen ber Nord-Norge velger tog eller vei: – Urimelig16:59 Agüero-dobbel senket Kings Bournemouth, 3-1-seier til City16:52 Uaktuelt for MDG å kutte i bompenger16:46 Nok en republikaner stiller mot Trump16:31 Irans utenriksminister har landet i Biarritz under G7-toppmøte16:08 Demonstranter i Hongkong trosser tåregass og varselskudd15:18 Helikopter og småfly krasjet på Mallorca – minst sju døde14:56 Strand i Barcelona evakuert etter funn av mulig bombe fra den spanske borgerkrigen14:46 Svensk langrennsparodi: – Det er rent ut tragisk13:42 Moskus skutt sør for Otta12:55 Tenåringer skadd i alvorlig MC-ulykke i Hordaland12:19 Nydalens beboere «drukner» i betong12:11 Trump beklager at han ikke hevet tollsatsen ytterligere på kinesiske varer10:39 Livstruende for voldsskadd mann fra Horten: Politiet ber vitner melde seg10:27 Papuanerne slår tilbake: «Vi er ikke aper»10:09 Person funnet død i Sandnes09:43 Passasjer falt over bord fra ferge utenfor Stockholm09:06 Livsvarig fengsel etter fatalt knivangrep på golfbane09:02 Regjeringen vil gjøre livet lettere for småbedrifter08:41 60-åring risikerer tre års fengsel for hatytringer og trusler mot Mani Hussaini08:39 Journalist drept i Mexico08:16 7 av 10 sier ja til Nord-Norgebane hele veien til Finnmark08:04 Mann anmeldt for falukorv-overgrep i Sverige07:52 To drept av tiger i Nepal06:40 Israelsk drone skal ha eksplodert over Beirut06:35 Fotgjenger behandles på sykehus etter påkjørsel i Rørvik06:34 Sky News: Storbritannia vil kun betale deler av brexitregningen06:12 Dette skjer i dag05:55 29 pågrepet etter gatekamper i Hongkong05:50 Dette skjedde i natt05:43 Mann utskrevet fra sykehuset etter hendelse i bolig i Sandefjord05:36 En person kritisk skadd etter båtulykke i Arendal05:10 Måling: Kun 16 prosent av velgerne mener Skei Grande gjør en god jobb04:52 Tunisisk presidentkandidat får stille til valg tross anklager om hvitvasking03:54 Kim Jong-un skal ha ledet rakettoppskytning03:49 To tenåringer til sykehus etter MC-ulykke i Fjell03:40 Politiet undersøker Facebook-gruppe i forbindelse med Hagen-forsvinningen03:29 Journalist funnet drept i Mexico03:08 Viktor Hovland fortsetter storspillet i Idaho02:52 Boris Johnson ber Trump senke handelsbarrierer01:33 Politileder etter rølpefest for mindreårige: – Vær gammeldags og plagsom01:23 68 pågrepet for protester mot G7-toppmøtet i Frankrike01:21 Kritisk for to personer etter at bil kjørte i vannet ved fergeleie00:56 Scarlett Johansson best betalte kvinnelige skuespiller00:27 Avis: Boris Johnson vurderer å stenge Parlamentet før brexit23:58 Israel skal ha angrepet iranske styrker i Syria23:11 400-årsmarkering for starten på slavehandelen i USA22:50 Ingen Messi i Barcelona-troppen22:20 Remis-rushet fortsetter for Carlsen22:12 G7-toppene ble servert utrydningstruet fisk22:10 Zidane kritisk etter at Real Madrid rotet bort poeng21:18 Nordmenn evakueres på greske Samos på grunn av brann21:02 Ingebrigtsen-brødrene luktet på seier i Paris20:42 Bil kjørte i vannet ved fergeleie – tre personer til sykehus20:37 Laksedød i Alaska knyttes til varmere elver20:26 Salah-show senket Arsenal, 3-1-seier for Liverpool20:18 RBK best i femmålskamp, Horneland kritisk20:09 Warholm i egen klasse, 47,26 i Paris19:47 Kajakkpadler død etter ulykke i Troms19:29 Siv Jensen var klar til å ta Frp ut av regjering19:24 500 år gammel «inkaprinsesse» har kommet hjem19:00 Maars Johnsen klar for Rosenborg18:01 Mareritt for Solskjær: Tap mot Crystal Palace, straffebom og bare 20 i seiersprosent17:53 Mann pågrepet etter balkongskyting i Oslo17:35 Motorsyklist omkom i ulykke i Rogaland17:15 Helten Ingstad og forræderen Quisling sentrale da Norge tok Grønland16:53 Transportøkonom: Distriktsbilistene er den store vinneren i bompengeavtalen16:36 Trump har store forventninger til G7-toppmøtet16:09 Oslo er Norges minst bilavhengige by – men MDG jubler ikke16:07 Politimester Hasseldal flyttes til Politidirektoratet14:37 Frykt for handelskrig preger G7-toppmøtet14:29 Dro til Syden – svindlet Nav elleve ganger13:57 Tybring-Gjedde: Venstre bør ikke sitte i regjering13:45 Fylkesrådsleder reagerer på uttalelser fra jernbanedirektøren om Nord-Norgebanen13:19 Politiet i Troms etterlyser savnet kvinne12:27 Turgåer berget ned fra fjell på Senja11:54 Jensen: Ingen Frp-jubel over bompengeavtalen11:38 Du vil bli overrasket: De ti mest bil-tette kommunene11:28 Solskjær: – Wan-Bissaka gleder seg til å spille mot Crystal Palace11:28 Demonstranter i Hongkong møtt med køller og tåregass10:13 Trump gjenåpner konsulat på Grønland10:12 Sophie Elise med ny serie på TV 2 Sumo10:11 Basketball: USA tapte for første gang på 13 år09:53 – Det virker som om rikspolitikerne tror valget handler om dem09:49 Russisk robot klarte ikke å koble seg til romstasjon09:36 Politiet tror to jenter ble voldtatt under fest i Frognerparken08:53 Forskere oppdager repeterende radiosignaler fra rommet08:17 Tysk politi jakter på sykkel-drapsmann07:28 Sergej Kajdalov vant Dronning Sonja Internasjonale Musikkonkurranse07:00 Trump truer med toll på fransk vin06:50 Trump roser Danmarks statsminister06:15 Nord-Korea skal ha avfyrt to raketter06:11 Kina løslater konsulatansatt i Hongkong06:09 To menn funnet alvorlig skadd i Horten sentrum
Siste nytt
19:01KulturArtisten Anne Grete Preus er død, ifølge NRK18:53SportØdegaard avgjorde for Real Sociedad, vant 1-0 over Mallorca18:43Reise– Ideen var å se hele Nordland som et «galleri»18:36VerdenTo politifolk skutt og såret i Finland18:32VerdenTrump møtte Johnson – snakker om omfattende handelsavtale18:20NorgeTo til sykehus etter trafikkulykke i Telemark17:16NorgeRegjeringen ber Nord-Norge velger tog eller vei: – Urimelig16:59SportAgüero-dobbel senket Kings Bournemouth, 3-1-seier til City16:52PolitikkUaktuelt for MDG å kutte i bompenger16:46VerdenNok en republikaner stiller mot Trump16:31VerdenIrans utenriksminister har landet i Biarritz under G7-toppmøte16:08VerdenDemonstranter i Hongkong trosser tåregass og varselskudd15:18VerdenHelikopter og småfly krasjet på Mallorca – minst sju døde14:56VerdenStrand i Barcelona evakuert etter funn av mulig bombe fra den spanske borgerkrigen14:46SportSvensk langrennsparodi: – Det er rent ut tragisk13:42NorgeMoskus skutt sør for Otta12:55NorgeTenåringer skadd i alvorlig MC-ulykke i Hordaland12:19NorgeNydalens beboere «drukner» i betong12:11PengerTrump beklager at han ikke hevet tollsatsen ytterligere på kinesiske varer10:39NorgeLivstruende for voldsskadd mann fra Horten: Politiet ber vitner melde seg10:27VerdenPapuanerne slår tilbake: «Vi er ikke aper»10:09NorgePerson funnet død i Sandnes09:43VerdenPassasjer falt over bord fra ferge utenfor Stockholm09:06VerdenLivsvarig fengsel etter fatalt knivangrep på golfbane09:02NorgeRegjeringen vil gjøre livet lettere for småbedrifter08:41Norge60-åring risikerer tre års fengsel for hatytringer og trusler mot Mani Hussaini08:39VerdenJournalist drept i Mexico08:16Politikk7 av 10 sier ja til Nord-Norgebane hele veien til Finnmark08:04VerdenMann anmeldt for falukorv-overgrep i Sverige07:52VerdenTo drept av tiger i Nepal06:40VerdenIsraelsk drone skal ha eksplodert over Beirut06:35NorgeFotgjenger behandles på sykehus etter påkjørsel i Rørvik06:34VerdenSky News: Storbritannia vil kun betale deler av brexitregningen06:12NorgeDette skjer i dag05:55Verden29 pågrepet etter gatekamper i Hongkong05:50NorgeDette skjedde i natt05:43NorgeMann utskrevet fra sykehuset etter hendelse i bolig i Sandefjord05:36NorgeEn person kritisk skadd etter båtulykke i Arendal05:10NorgeMåling: Kun 16 prosent av velgerne mener Skei Grande gjør en god jobb04:52VerdenTunisisk presidentkandidat får stille til valg tross anklager om hvitvasking03:54VerdenKim Jong-un skal ha ledet rakettoppskytning03:49NorgeTo tenåringer til sykehus etter MC-ulykke i Fjell03:40NorgePolitiet undersøker Facebook-gruppe i forbindelse med Hagen-forsvinningen03:29VerdenJournalist funnet drept i Mexico03:08SportViktor Hovland fortsetter storspillet i Idaho02:52VerdenBoris Johnson ber Trump senke handelsbarrierer01:33NorgePolitileder etter rølpefest for mindreårige: – Vær gammeldags og plagsom01:23Verden68 pågrepet for protester mot G7-toppmøtet i Frankrike01:21NorgeKritisk for to personer etter at bil kjørte i vannet ved fergeleie00:56VerdenScarlett Johansson best betalte kvinnelige skuespiller00:27VerdenAvis: Boris Johnson vurderer å stenge Parlamentet før brexit23:58VerdenIsrael skal ha angrepet iranske styrker i Syria23:11Verden400-årsmarkering for starten på slavehandelen i USA22:50SportIngen Messi i Barcelona-troppen22:20SportRemis-rushet fortsetter for Carlsen22:12VerdenG7-toppene ble servert utrydningstruet fisk22:10SportZidane kritisk etter at Real Madrid rotet bort poeng21:18VerdenNordmenn evakueres på greske Samos på grunn av brann21:02SportIngebrigtsen-brødrene luktet på seier i Paris20:42NorgeBil kjørte i vannet ved fergeleie – tre personer til sykehus20:37VerdenLaksedød i Alaska knyttes til varmere elver20:26SportSalah-show senket Arsenal, 3-1-seier for Liverpool20:18SportRBK best i femmålskamp, Horneland kritisk20:09SportWarholm i egen klasse, 47,26 i Paris19:47NorgeKajakkpadler død etter ulykke i Troms19:29PolitikkSiv Jensen var klar til å ta Frp ut av regjering19:24Verden500 år gammel «inkaprinsesse» har kommet hjem19:00SportMaars Johnsen klar for Rosenborg18:01SportMareritt for Solskjær: Tap mot Crystal Palace, straffebom og bare 20 i seiersprosent17:53NorgeMann pågrepet etter balkongskyting i Oslo17:35NorgeMotorsyklist omkom i ulykke i Rogaland17:15VerdenHelten Ingstad og forræderen Quisling sentrale da Norge tok Grønland16:53PolitikkTransportøkonom: Distriktsbilistene er den store vinneren i bompengeavtalen16:36VerdenTrump har store forventninger til G7-toppmøtet16:09MotorOslo er Norges minst bilavhengige by – men MDG jubler ikke16:07NorgePolitimester Hasseldal flyttes til Politidirektoratet14:37PengerFrykt for handelskrig preger G7-toppmøtet14:29PengerDro til Syden – svindlet Nav elleve ganger13:57PolitikkTybring-Gjedde: Venstre bør ikke sitte i regjering13:45NorgeFylkesrådsleder reagerer på uttalelser fra jernbanedirektøren om Nord-Norgebanen13:19NorgePolitiet i Troms etterlyser savnet kvinne12:27NyheterTurgåer berget ned fra fjell på Senja11:54PengerJensen: Ingen Frp-jubel over bompengeavtalen11:38MotorDu vil bli overrasket: De ti mest bil-tette kommunene11:28SportSolskjær: – Wan-Bissaka gleder seg til å spille mot Crystal Palace11:28VerdenDemonstranter i Hongkong møtt med køller og tåregass10:13VerdenTrump gjenåpner konsulat på Grønland10:12NorgeSophie Elise med ny serie på TV 2 Sumo10:11SportBasketball: USA tapte for første gang på 13 år09:53Politikk– Det virker som om rikspolitikerne tror valget handler om dem09:49VerdenRussisk robot klarte ikke å koble seg til romstasjon09:36NorgePolitiet tror to jenter ble voldtatt under fest i Frognerparken08:53VerdenForskere oppdager repeterende radiosignaler fra rommet08:17VerdenTysk politi jakter på sykkel-drapsmann07:28NorgeSergej Kajdalov vant Dronning Sonja Internasjonale Musikkonkurranse07:00VerdenTrump truer med toll på fransk vin06:50VerdenTrump roser Danmarks statsminister06:15VerdenNord-Korea skal ha avfyrt to raketter06:11VerdenKina løslater konsulatansatt i Hongkong06:09NorgeTo menn funnet alvorlig skadd i Horten sentrum
Populært