Leder for kompetansetjeneste for ME : – Vi har et stort ugjort arbeid

En nylig rapport om ME-rammede viser at pasientene opplever et dårlig hjelpetilbud og en manglende forståelse fra helseaktører.
En nylig rapport om ME-rammede viser at pasientene opplever et dårlig hjelpetilbud og en manglende forståelse fra helseaktører. Foto: Andrea De Martin/Colourbox

Leder av Nasjonal kompetansetjeneste for ME, Ingrid Helland, innrømmer at de ikke har klart å spre nok informasjon om sykdommen til helsesektoren.

Vi har et stort ugjort arbeid, sier Ingrid Helland, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CSF/ME, til ABC Nyheter.

Hun er kjent med rapporten fra ME-foreningen «De alvorligste ME-syke: Sykdomsbyrde og hjelpetilbud» , som ABC Nyheter skrev om i forrige uke.

Gjennom en spørreundersøkelse har ME-foreningen kartlagt ME-pasienter i Norge som er hardest rammet av sykdommen.

Rapporten tegner et bilde av en pasientgruppe med alvorlig sykdom og store lidelser – uten tilstrekkelig helsehjelp og manglende forståelse fra helsesektoren.

Les mer her : Ny rapport om ME: Blant de sykeste i Norge og får ikke nok medisinsk hjelp

Ingrid Helland er leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Foto: Siw Ellen Jakobsen / Forskning.no
Ingrid Helland er leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Foto: Siw Ellen Jakobsen / Forskning.no

Rollen til kompetansetjenesten er å sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten. Det gjør dem til en stor bidragsyter til informasjon om sykdommen i helsesektoren.

– Kompetansetjenesten har en stor oppgave med å øke bevisstheten rundt gruppen, sier leder Ingrid Helland.

Hun er ikke overrasket over funnene i rapporten, som hun mener i stor grad viser hva man allerede visste.

– De er alvorlig syke, det vet vi jo at de er. Samtidig vet vi dessverre også at det er mange som ikke får et tilpasset tilbud fra helsevesenet. Det er fortsatt lite kunnskap i sektoren, sier Helland.

– Kunnskapen er økende

Rapporten avdekker at bare 1 av 3 alvorlig eller svært alvorlig ME-syke føler seg trodd av helsepersonell, og 2 av 3 har opplevd kontakten med en eller flere aktører i helsevesenet som så vanskelig at de ikke tør eller ønsker å ha videre kontakt.

– Det er jo så trist at en del av dem ikke tør å ha kontakt med helsevesenet. Det er fryktelig trist. Dette er en gruppe som absolutt burde hatt et godt tilbud i helsevesenet, sier Helland, og fortsetter:

Riktignok har nok representanter fra helsevesenet vært uheldige med råd og veiledning de har gitt, men jeg skulle likevel ønske at pasientene i større grad turde å holde kontakten med helsevesenet. Kunnskapen er økende.

– Hvorfor er det så tilfeldig hvorvidt man kommer til en forståelsesfull helsepleier eller ikke?

– Noen har kunnskap, og noen har ikke kunnskap. Tilbudet til pasientgruppen er svært varierende både i spesialisthelsetjenesten og i primærhelsetjenesten. Vi arbeider for at tilbudet i større grad skal være det samme, uansett hvor en bor.

– Utfordrende å nå fastlegene

Lederen for den nasjonale kompetansetjenesten forklarer at de sprer kunnskap om sykdommen ved å holde kurs i alle helseregioner – men at tilbudet bare er til nytte dersom de er ønsket.

Det vi tenker er jo at vi må ha noen å gi råd og veiledning til. Vi kan ikke bare reise til et sted og si at vi skal holde kurs – det holder ikke.

På forespørsel holder kompetansetjenesten også fagmøter, og gir råd og veiledning til dem som tar kontakt. I tillegg er det etablert et fagnettverk for ergoterapeuter, fysioterapeuter, barneleger og CL-team for å øke kompetansen om sykdommen i disse faggruppene.

Ifølge rapporten om de sykeste ME-pasientene er fastleger blant helseaktørene som oppleves som flinkest til å hjelpe. Ifølge 60 prosent av respondentene gir fastlegene god eller svært god hjelp.

Til tross for gode skussmål fra mange av de alvorlig syke, forteller Helland at det har vært spesielt utfordrende å nå fastlegene, og at kompetansetjenesten «håper å få det bedre til fremover».

– Vi arbeider både «nedenfra» og «ovenfra»: i spesialisthelsetjenesten må et tilbud til pasientgruppen være forankret i helseforetakets ledelse, og ikke være knyttet opp rundt ildsjeler. Samtidig arbeider vi i forhold til primærhelsetjenesten og håper vi fremover i større grad får tak i fastlegene.

– Har man problemer med å nå fastleger, bør man prøve nye metoder

Leder for norsk forening for allmennmedisin (NFA), Petter Brelin, tror at pasientene er fornøyd med fastlegene på grunn av deres langvarige forhold:

– Fastlegenes styrke er at de kjenner pasientene over lang tid. For dem som har ME, som er en kronisk og fryktelig belastende lidelse, er det å ha tillit til noen i helsesektoren veldig viktig – tillit til at man aksepterer at tilstanden er sånn, og at man blir tatt imot på en måte som er respektfull.

Petter Brelin tror det langvarige forholdet mellom pasient og fastelege styrker tilliten. Foto: Privat
Petter Brelin tror det langvarige forholdet mellom pasient og fastelege styrker tilliten. Foto: Privat

Når det gjelder kompetansetjenestens opplevelse av at det er vanskelig å få tak i fastlegene, har Brelin følgende å si:

– Det er noen som synes fastlegene er vanskelig å nå. Andre som ønsker å nå fastleger, lykkes i stor grad. Dersom man har problemer med å nå fastleger, bør man prøve nye metoder. Det må gjøres ordentlig – på samme måte som alle andre innen helsesektoren.

NFA-lederen opplever at fastlegene synes ME er vanskelig å håndtere. Og at de gjerne ønsker mer informasjon om sykdommen.

Han setter spørsmålstegn ved kompetansetjenestens strategi om bare å gi kurs der man er etterspurt:

De tenker at de skal nå Norges fastleger ved at Norges fastleger må ta kontakt med dem for å holde kurs? Det høres ut som en strategi som ikke kommer til å lykkes. Man må nok være litt mer aktiv, sier han, og konkluderer:

– Hvis kompetansetjenesten vil ha tips til hvordan man kan komme i bedre kontakt med fastleger, er det bare å spørre oss. Vi samarbeider gjerne, både om informasjon til fastleger og om kurs rettet mot primærhelsetjenesten.

Les også : Kvinne fikk ME etter Pandemrix-vaksine – saksøkte staten og vant

Ola Didrik Saugstad er barnelege, forsker og professor emeritus ved Universitetet i Oslo, som har engasjert seg i ME i over 20 år. Han mener denne pasientgruppen har «gått under alle radarer», og at det er stor variasjon i hvordan pasientene blir møtt.

– Mange fastleger har gjort kjempejobb med å prøve å hjelpe dem, mens andre pasienter har blitt avvist. Så det er et stort spektrum i måten disse pasientene blir møtt på, sa Saugstad til ABC Nyheter forrige uke.

Overlege ved Notodden sykehus Hanne Louise Thürmer jobber med alvorlig ME-syke pasienter. Også hun etterspør mer kompetanse om sykdommen.

Alle andre pasienter kan man videresende til alle mulige steder – en hjertelege, kreftspesialist eller lignende. Til disse pasientene kan vi bare si at «ja, du er kjempesyk, men vi kan ikke gjøre noe for deg», sa hun til ABC Nyheter.

Tar problematikken til Helse- og omsorgsdepartementet

Helland forteller at det aller viktigste for ME-pasienter er at de får «et tilrettelagt tilbud for den enkelte og at pasientene og pårørende opplever trygghet og forutsigbarhet».

Dette håper kompetansetjenesten å oppnå ved å ta problematikken til Stortinget.

– Kompetansetjenesten er med i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak. Vi leder dette nettverket, og i den forbindelse kommer vi snart til å sende et brev til Helse- og omsorgsdepartementet, hvor vi har forslag om hvordan situasjonen kan bli bedre for pasientgruppen, samt hva slags tilbud både spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten bør tilby pasientgruppen.

– Hva er det som gjør ME-feltet så komplisert?

Ja, si det. Diagnosens karakter, dens mangel på biomarkør, kan gi rom for ulike forståelser. Det er jo uheldigvis blitt sånn at det er to «skoler» – de som ser på ME som en ren biomedisinsk sykdom, og de som har et videre perspektiv og ser på sykdommen ut fra en bio-psyko-sosial forståelse. Det har vel gjort at det har blitt steile fronter mellom disse miljøene.

– Jeg skulle ønske det ikke var så sterke fronter, sier Helland.

Hun understreker at begge sidene er enige om at disse pasientene er reelt syke og at de «utvilsomt har et stort symptomtrykk og lavt funksjonsnivå.»

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
10:00 Knivstikking på arbeidsplass i Oslo09:45 Ber om hjelp til å stanse påstått pyramidesystem09:43 Sønn av dansk IS-medlem hentes hjem til Danmark09:43 Kina varsler at de vil gjengjelde Kongressvedtak om Hongkong09:42 Eldre kvinne kritisk skadd i busskjørsel08:45 Dyretragedien i Australia – her reddes Lewis ut av flammehavet08:37 Hitlers flosshatt solgt for over 500.000 kroner07:53 Widerøe mener MDGs politikk truer kortbanenettet07:42 Australias statsminister avviser sammenheng mellom klimaendring og skogbranner07:33 Siv Jensen ber Trygve Slagsvold Vedum bytte side07:05 Blytung beskjed til skiskyttersporten: Kan bety dødsstøtet06:39 Thingnes Bø om sin kalkulerte «gambling»: – Det skal absolutt være mulig06:36 Elverum vil runde 35.000 tilskuere i mesterligaen06:03 Riksrett åpningstema i debatt mellom presidentkandidater06:00 Sveriges Riksbank tar klimagrep – vil kvitte seg med «brune» obligasjoner05:50 Dette skjer i dag05:45 En av seks i Bergen kommune lot seg lure av falsk epost05:30 Dette skjedde i natt05:30 MDG vil stoppe alle nye «monsterveier»05:16 18 jihadister drept i Burkina Faso05:00 VG: Staten har gitt norske kommuner bøter for 1,4 milliarder kroner04:45 Medisiner billigere i Norge enn i mange andre land03:53 Northugs manager slutter etter ni måneder03:38 Bellona-grunnlegger skal lede kamp mot vindmøller03:02 Kongressen vedtok lovforslag om menneskerettigheter i Hongkong03:00 Flere døde i eksplosjon i fyrverkerifabrikk på Sicilia02:59 Ap vil fjerne ostehøvelen i offentlig sektor02:46 Studie: En tredel av Afrikas flora truet av utryddelse02:01 KS mener endring i avgift tvinger busser over på fossilt drivstoff01:45 Kraftig jordskjelv i Thailand og Laos01:01 Fylkesmannen vil ha ny utredning av Vardafjell23:58 Bolivias midlertidige president vil skrive ut nyvalg23:44 Greta Thunberg får internasjonal fredspris for barn23:40 Babcock fikk sparken i Toronto Maple Leafs23:30 Politidirektøren ga ordre om å stanse koranbrenning dagen før koranbrenningen i Kristiansand23:25 Donald Tusk sier han vil kjempe mot populisme som EPPs nye leder23:11 Curling-EM: Viktig seier for Ulsruds lag22:59 Avsatte Moreno: – Jeg nekter å klandre noen22:23 Mann dømt til å betale 3,6 millioner kroner i erstatning etter overgrep22:16 Kvinne knivstukket i Drammen – mann siktet for drapsforsøk21:38 Politiet avslutter etterforskning av hatkriminalitet mot lesbisk par i Sandnes21:19 Solberg til EPP: Bare kristendemokratiske partier kan takle klimakrisen21:02 Person døde etter utforkjøring20:38 Tror på elfly i Norge på rekordtid – Dale er uenig20:37 UEFA-disiplinærsak mot Norges Fotballforbund, Romania i trøbbel igjen for rasisme20:33 Utenriksminister Pompeo er «utrolig stolt» av USAs Ukraina-politikk20:21 Tysk NATO-forslag godt mottatt på ministermøte19:40 Krisemåling for KrF19:16 NAV-sjefen slår tilbake etter Hauglies sjokkbrev19:08 Prins Andrew frasier seg alle offentlige oppdrag18:31 Snop og brus til veldedighet slipper avgifter18:29 Trump insisterer på at han ikke presset Ukraina18:04 100 elever har blitt syke på skole i Oslo17:50 Hvitt fosfor-anklagene: – Søreide må ta et kraftfullt oppgjør17:40 Strengere straff for mann som voldtok kvinne med barnevogn17:22 Reaksjoner etter at UEFA bekreftet seedingen til EM-trekningen: – En skandale!17:21 Ocean Viking har reddet 30 i Middelhavet16:50 Dømte Nav-ofre kan måtte vente lenge på erstatning16:34 Tore Sagen om rasist-sketsjen: – Jeg angrer ikke16:26 Vil evaluere systemet for innføring av nye legemidler16:20 Fire rumenske VM-spillere må bli hjemme etter dopingmistanke16:15 Person til sykehus etter knivstikking i Drammen16:02 Boktilbudene strømmer på til Frode Berg15:49 Person omkom i balkongbrann15:49 Sterke reaksjoner på Tottenhams Mourinho-ansettelse: – Usympatisk og dårlig nytt for klubben15:44 Sondland: Trump vil presse fram gransking av Joe Biden15:25 Banktrøbbel rammer 150.000 Storebrand-pensjonister15:22 Årelang krangel om Hitlers barndomshjem avgjort15:16 E18-advarsel: – Prosjektet er en skandale14:53 Industrigigant vil kutte tusenvis av arbeidsplasser14:28 Kowalczyk gjør comeback14:26 Flere får dø hjemme i stedet for på sykehus13:58 Politisk hengemyr i Israel13:57 Solskjær får trio tilbake fra skade13:56 Ødegaard tilbake i full trening13:37 Ap etterlyser Frps tiltak mot gjengkriminalitet13:13 To ulver skutt fra helikopter i Rendalen12:57 Hellas har fått nok: Sender asyl-advarsel til resten av Europa12:27 Eieren av Morris-kjeden har søkt om konkursbeskyttelse12:26 Tottenham-stjernene takker Pochettino12:15 Mer gråvær i vente – og til uka blir det enda verre12:11 På vei mot et todelt helsesystem12:06 Stjernen og Hilde blir TV 2s hoppeksperter12:05 Tvilling-spedbarn hadde bruddskader – nå er foreldrene dømt11:41 Ny Norwegian-sjef overtar med ærefrykt og sug i magen11:24 Nøkkelperson i riksrettsprosessen inntar vitneboksen11:22 Mourinho på plass i Tottenham: – Forventer trofeer10:58 – Grunnen til at jeg ikke ønsker forbud mot homoterapi10:50 – Viser hvor totalt uansvarlig det er at Norge fortsetter med olje og gass10:12 LeBron James med ny historisk milepæl i NBA09:57 Politiet innrømmer at Kebnekaise-etterforskningen ikke var god nok09:48 Havørnbestanden setter ny rekord i Danmark09:47 Direkte: Ropstad må forvente seg tøff motstand i spørretimen09:27 Swedbank etterforskes i USA09:26 Forskere bekymret for hytter i områder med villrein09:25 Nina Haver-Løseth gjør comeback i verdenscupen09:24 Senterpartiet fortsatt strammest på kvoteflyktninger08:59 Norge har passert 5,35 millioner innbyggere08:39 Ulveangrep rammer sauebønder psykisk08:04 Kina kritiserer Senatets støtte til demonstranter i Hongkong
Siste nytt
10:00NorgeKnivstikking på arbeidsplass i Oslo09:45NorgeBer om hjelp til å stanse påstått pyramidesystem09:43VerdenSønn av dansk IS-medlem hentes hjem til Danmark09:43VerdenKina varsler at de vil gjengjelde Kongressvedtak om Hongkong09:42NorgeEldre kvinne kritisk skadd i busskjørsel08:45VerdenDyretragedien i Australia – her reddes Lewis ut av flammehavet08:37VerdenHitlers flosshatt solgt for over 500.000 kroner07:53NorgeWiderøe mener MDGs politikk truer kortbanenettet07:42VerdenAustralias statsminister avviser sammenheng mellom klimaendring og skogbranner07:33PolitikkSiv Jensen ber Trygve Slagsvold Vedum bytte side07:05Helse og livsstilBlytung beskjed til skiskyttersporten: Kan bety dødsstøtet06:39SportThingnes Bø om sin kalkulerte «gambling»: – Det skal absolutt være mulig06:36SportElverum vil runde 35.000 tilskuere i mesterligaen06:03PolitikkRiksrett åpningstema i debatt mellom presidentkandidater06:00PengerSveriges Riksbank tar klimagrep – vil kvitte seg med «brune» obligasjoner05:50NorgeDette skjer i dag05:45NorgeEn av seks i Bergen kommune lot seg lure av falsk epost05:30NorgeDette skjedde i natt05:30MotorMDG vil stoppe alle nye «monsterveier»05:16Verden18 jihadister drept i Burkina Faso05:00NorgeVG: Staten har gitt norske kommuner bøter for 1,4 milliarder kroner04:45Helse og livsstilMedisiner billigere i Norge enn i mange andre land03:53SportNorthugs manager slutter etter ni måneder03:38NorgeBellona-grunnlegger skal lede kamp mot vindmøller03:02VerdenKongressen vedtok lovforslag om menneskerettigheter i Hongkong03:00VerdenFlere døde i eksplosjon i fyrverkerifabrikk på Sicilia02:59PolitikkAp vil fjerne ostehøvelen i offentlig sektor02:46VerdenStudie: En tredel av Afrikas flora truet av utryddelse02:01NorgeKS mener endring i avgift tvinger busser over på fossilt drivstoff01:45VerdenKraftig jordskjelv i Thailand og Laos01:01NorgeFylkesmannen vil ha ny utredning av Vardafjell23:58PolitikkBolivias midlertidige president vil skrive ut nyvalg23:44VerdenGreta Thunberg får internasjonal fredspris for barn23:40SportBabcock fikk sparken i Toronto Maple Leafs23:30NorgePolitidirektøren ga ordre om å stanse koranbrenning dagen før koranbrenningen i Kristiansand23:25VerdenDonald Tusk sier han vil kjempe mot populisme som EPPs nye leder23:11SportCurling-EM: Viktig seier for Ulsruds lag22:59SportAvsatte Moreno: – Jeg nekter å klandre noen22:23NorgeMann dømt til å betale 3,6 millioner kroner i erstatning etter overgrep22:16NorgeKvinne knivstukket i Drammen – mann siktet for drapsforsøk21:38NorgePolitiet avslutter etterforskning av hatkriminalitet mot lesbisk par i Sandnes21:19PolitikkSolberg til EPP: Bare kristendemokratiske partier kan takle klimakrisen21:02NorgePerson døde etter utforkjøring20:38NorgeTror på elfly i Norge på rekordtid – Dale er uenig20:37SportUEFA-disiplinærsak mot Norges Fotballforbund, Romania i trøbbel igjen for rasisme20:33VerdenUtenriksminister Pompeo er «utrolig stolt» av USAs Ukraina-politikk20:21VerdenTysk NATO-forslag godt mottatt på ministermøte19:40NorgeKrisemåling for KrF19:16PengerNAV-sjefen slår tilbake etter Hauglies sjokkbrev19:08VerdenPrins Andrew frasier seg alle offentlige oppdrag18:31PengerSnop og brus til veldedighet slipper avgifter18:29VerdenTrump insisterer på at han ikke presset Ukraina18:04Norge100 elever har blitt syke på skole i Oslo17:50PolitikkHvitt fosfor-anklagene: – Søreide må ta et kraftfullt oppgjør17:40NorgeStrengere straff for mann som voldtok kvinne med barnevogn17:22SportReaksjoner etter at UEFA bekreftet seedingen til EM-trekningen: – En skandale!17:21NorgeOcean Viking har reddet 30 i Middelhavet16:50PengerDømte Nav-ofre kan måtte vente lenge på erstatning16:34KulturTore Sagen om rasist-sketsjen: – Jeg angrer ikke16:26Helse og livsstilVil evaluere systemet for innføring av nye legemidler16:20SportFire rumenske VM-spillere må bli hjemme etter dopingmistanke16:15NorgePerson til sykehus etter knivstikking i Drammen16:02NorgeBoktilbudene strømmer på til Frode Berg15:49NorgePerson omkom i balkongbrann15:49SportSterke reaksjoner på Tottenhams Mourinho-ansettelse: – Usympatisk og dårlig nytt for klubben15:44PolitikkSondland: Trump vil presse fram gransking av Joe Biden15:25PengerBanktrøbbel rammer 150.000 Storebrand-pensjonister15:22VerdenÅrelang krangel om Hitlers barndomshjem avgjort15:16MotorE18-advarsel: – Prosjektet er en skandale14:53PengerIndustrigigant vil kutte tusenvis av arbeidsplasser14:28SportKowalczyk gjør comeback14:26Helse og livsstilFlere får dø hjemme i stedet for på sykehus13:58PolitikkPolitisk hengemyr i Israel13:57SportSolskjær får trio tilbake fra skade13:56SportØdegaard tilbake i full trening13:37PolitikkAp etterlyser Frps tiltak mot gjengkriminalitet13:13NorgeTo ulver skutt fra helikopter i Rendalen12:57VerdenHellas har fått nok: Sender asyl-advarsel til resten av Europa12:27PengerEieren av Morris-kjeden har søkt om konkursbeskyttelse12:26SportTottenham-stjernene takker Pochettino12:15NorgeMer gråvær i vente – og til uka blir det enda verre12:11StemmerPå vei mot et todelt helsesystem12:06SportStjernen og Hilde blir TV 2s hoppeksperter12:05NorgeTvilling-spedbarn hadde bruddskader – nå er foreldrene dømt11:41PengerNy Norwegian-sjef overtar med ærefrykt og sug i magen11:24PolitikkNøkkelperson i riksrettsprosessen inntar vitneboksen11:22SportMourinho på plass i Tottenham: – Forventer trofeer10:58Politikk– Grunnen til at jeg ikke ønsker forbud mot homoterapi10:50Verden– Viser hvor totalt uansvarlig det er at Norge fortsetter med olje og gass10:12SportLeBron James med ny historisk milepæl i NBA09:57NorgePolitiet innrømmer at Kebnekaise-etterforskningen ikke var god nok09:48VerdenHavørnbestanden setter ny rekord i Danmark09:47PolitikkDirekte: Ropstad må forvente seg tøff motstand i spørretimen09:27PengerSwedbank etterforskes i USA09:26NorgeForskere bekymret for hytter i områder med villrein09:25SportNina Haver-Løseth gjør comeback i verdenscupen09:24PolitikkSenterpartiet fortsatt strammest på kvoteflyktninger08:59NorgeNorge har passert 5,35 millioner innbyggere08:39NorgeUlveangrep rammer sauebønder psykisk08:04VerdenKina kritiserer Senatets støtte til demonstranter i Hongkong
Populært