Leder for kompetansetjeneste for ME : – Vi har et stort ugjort arbeid

En nylig rapport om ME-rammede viser at pasientene opplever et dårlig hjelpetilbud og en manglende forståelse fra helseaktører.
En nylig rapport om ME-rammede viser at pasientene opplever et dårlig hjelpetilbud og en manglende forståelse fra helseaktører. Foto: Andrea De Martin/Colourbox

Leder av Nasjonal kompetansetjeneste for ME, Ingrid Helland, innrømmer at de ikke har klart å spre nok informasjon om sykdommen til helsesektoren.

Vi har et stort ugjort arbeid, sier Ingrid Helland, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CSF/ME, til ABC Nyheter.

Hun er kjent med rapporten fra ME-foreningen «De alvorligste ME-syke: Sykdomsbyrde og hjelpetilbud» , som ABC Nyheter skrev om i forrige uke.

Gjennom en spørreundersøkelse har ME-foreningen kartlagt ME-pasienter i Norge som er hardest rammet av sykdommen.

Rapporten tegner et bilde av en pasientgruppe med alvorlig sykdom og store lidelser – uten tilstrekkelig helsehjelp og manglende forståelse fra helsesektoren.

Les mer her : Ny rapport om ME: Blant de sykeste i Norge og får ikke nok medisinsk hjelp

Ingrid Helland er leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Foto: Siw Ellen Jakobsen / Forskning.no
Ingrid Helland er leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Foto: Siw Ellen Jakobsen / Forskning.no

Rollen til kompetansetjenesten er å sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten. Det gjør dem til en stor bidragsyter til informasjon om sykdommen i helsesektoren.

– Kompetansetjenesten har en stor oppgave med å øke bevisstheten rundt gruppen, sier leder Ingrid Helland.

Hun er ikke overrasket over funnene i rapporten, som hun mener i stor grad viser hva man allerede visste.

– De er alvorlig syke, det vet vi jo at de er. Samtidig vet vi dessverre også at det er mange som ikke får et tilpasset tilbud fra helsevesenet. Det er fortsatt lite kunnskap i sektoren, sier Helland.

– Kunnskapen er økende

Rapporten avdekker at bare 1 av 3 alvorlig eller svært alvorlig ME-syke føler seg trodd av helsepersonell, og 2 av 3 har opplevd kontakten med en eller flere aktører i helsevesenet som så vanskelig at de ikke tør eller ønsker å ha videre kontakt.

– Det er jo så trist at en del av dem ikke tør å ha kontakt med helsevesenet. Det er fryktelig trist. Dette er en gruppe som absolutt burde hatt et godt tilbud i helsevesenet, sier Helland, og fortsetter:

Riktignok har nok representanter fra helsevesenet vært uheldige med råd og veiledning de har gitt, men jeg skulle likevel ønske at pasientene i større grad turde å holde kontakten med helsevesenet. Kunnskapen er økende.

– Hvorfor er det så tilfeldig hvorvidt man kommer til en forståelsesfull helsepleier eller ikke?

– Noen har kunnskap, og noen har ikke kunnskap. Tilbudet til pasientgruppen er svært varierende både i spesialisthelsetjenesten og i primærhelsetjenesten. Vi arbeider for at tilbudet i større grad skal være det samme, uansett hvor en bor.

– Utfordrende å nå fastlegene

Lederen for den nasjonale kompetansetjenesten forklarer at de sprer kunnskap om sykdommen ved å holde kurs i alle helseregioner – men at tilbudet bare er til nytte dersom de er ønsket.

Det vi tenker er jo at vi må ha noen å gi råd og veiledning til. Vi kan ikke bare reise til et sted og si at vi skal holde kurs – det holder ikke.

På forespørsel holder kompetansetjenesten også fagmøter, og gir råd og veiledning til dem som tar kontakt. I tillegg er det etablert et fagnettverk for ergoterapeuter, fysioterapeuter, barneleger og CL-team for å øke kompetansen om sykdommen i disse faggruppene.

Ifølge rapporten om de sykeste ME-pasientene er fastleger blant helseaktørene som oppleves som flinkest til å hjelpe. Ifølge 60 prosent av respondentene gir fastlegene god eller svært god hjelp.

Til tross for gode skussmål fra mange av de alvorlig syke, forteller Helland at det har vært spesielt utfordrende å nå fastlegene, og at kompetansetjenesten «håper å få det bedre til fremover».

– Vi arbeider både «nedenfra» og «ovenfra»: i spesialisthelsetjenesten må et tilbud til pasientgruppen være forankret i helseforetakets ledelse, og ikke være knyttet opp rundt ildsjeler. Samtidig arbeider vi i forhold til primærhelsetjenesten og håper vi fremover i større grad får tak i fastlegene.

– Har man problemer med å nå fastleger, bør man prøve nye metoder

Leder for norsk forening for allmennmedisin (NFA), Petter Brelin, tror at pasientene er fornøyd med fastlegene på grunn av deres langvarige forhold:

– Fastlegenes styrke er at de kjenner pasientene over lang tid. For dem som har ME, som er en kronisk og fryktelig belastende lidelse, er det å ha tillit til noen i helsesektoren veldig viktig – tillit til at man aksepterer at tilstanden er sånn, og at man blir tatt imot på en måte som er respektfull.

Petter Brelin tror det langvarige forholdet mellom pasient og fastelege styrker tilliten. Foto: Privat
Petter Brelin tror det langvarige forholdet mellom pasient og fastelege styrker tilliten. Foto: Privat

Når det gjelder kompetansetjenestens opplevelse av at det er vanskelig å få tak i fastlegene, har Brelin følgende å si:

– Det er noen som synes fastlegene er vanskelig å nå. Andre som ønsker å nå fastleger, lykkes i stor grad. Dersom man har problemer med å nå fastleger, bør man prøve nye metoder. Det må gjøres ordentlig – på samme måte som alle andre innen helsesektoren.

NFA-lederen opplever at fastlegene synes ME er vanskelig å håndtere. Og at de gjerne ønsker mer informasjon om sykdommen.

Han setter spørsmålstegn ved kompetansetjenestens strategi om bare å gi kurs der man er etterspurt:

De tenker at de skal nå Norges fastleger ved at Norges fastleger må ta kontakt med dem for å holde kurs? Det høres ut som en strategi som ikke kommer til å lykkes. Man må nok være litt mer aktiv, sier han, og konkluderer:

– Hvis kompetansetjenesten vil ha tips til hvordan man kan komme i bedre kontakt med fastleger, er det bare å spørre oss. Vi samarbeider gjerne, både om informasjon til fastleger og om kurs rettet mot primærhelsetjenesten.

Les også : Kvinne fikk ME etter Pandemrix-vaksine – saksøkte staten og vant

Ola Didrik Saugstad er barnelege, forsker og professor emeritus ved Universitetet i Oslo, som har engasjert seg i ME i over 20 år. Han mener denne pasientgruppen har «gått under alle radarer», og at det er stor variasjon i hvordan pasientene blir møtt.

– Mange fastleger har gjort kjempejobb med å prøve å hjelpe dem, mens andre pasienter har blitt avvist. Så det er et stort spektrum i måten disse pasientene blir møtt på, sa Saugstad til ABC Nyheter forrige uke.

Overlege ved Notodden sykehus Hanne Louise Thürmer jobber med alvorlig ME-syke pasienter. Også hun etterspør mer kompetanse om sykdommen.

Alle andre pasienter kan man videresende til alle mulige steder – en hjertelege, kreftspesialist eller lignende. Til disse pasientene kan vi bare si at «ja, du er kjempesyk, men vi kan ikke gjøre noe for deg», sa hun til ABC Nyheter.

Tar problematikken til Helse- og omsorgsdepartementet

Helland forteller at det aller viktigste for ME-pasienter er at de får «et tilrettelagt tilbud for den enkelte og at pasientene og pårørende opplever trygghet og forutsigbarhet».

Dette håper kompetansetjenesten å oppnå ved å ta problematikken til Stortinget.

– Kompetansetjenesten er med i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak. Vi leder dette nettverket, og i den forbindelse kommer vi snart til å sende et brev til Helse- og omsorgsdepartementet, hvor vi har forslag om hvordan situasjonen kan bli bedre for pasientgruppen, samt hva slags tilbud både spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten bør tilby pasientgruppen.

– Hva er det som gjør ME-feltet så komplisert?

Ja, si det. Diagnosens karakter, dens mangel på biomarkør, kan gi rom for ulike forståelser. Det er jo uheldigvis blitt sånn at det er to «skoler» – de som ser på ME som en ren biomedisinsk sykdom, og de som har et videre perspektiv og ser på sykdommen ut fra en bio-psyko-sosial forståelse. Det har vel gjort at det har blitt steile fronter mellom disse miljøene.

– Jeg skulle ønske det ikke var så sterke fronter, sier Helland.

Hun understreker at begge sidene er enige om at disse pasientene er reelt syke og at de «utvilsomt har et stort symptomtrykk og lavt funksjonsnivå.»

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
10:22 Professor: Svært liten sannsynlighet for mange alvorlig syke i Norge10:02 Norskeid skip reddet over 90 mennesker i Middelhavet09:52 Ericsson økte omsetningen i 201909:51 Godtebutikk på nett legger ned09:50 Lars Petter Bartnes går av som leder i Norges Bondelag09:12 Nå får forskere enklere tilgang til nordmenns helsedata09:12 800 migranter pågrepet av mexicanske sikkerhetsstyrker09:11 EU-topper signerte skilsmissepapirene – brexit i rute08:38 Mild vinter kan gi mer flått08:34 Den nye Solberg-regjeringen er klar08:06 Kinesere i Finland som reiste via Norge kan ha coronaviruset07:48 Støre krever svar fra Solberg om regjeringsgrunnlaget07:26 – Solskjær må ha forsterkninger07:09 Norsk forsker med 40 EU-lovendringer: – Uvanlig konkrete forslag07:00 SV vil ha omkamp om Johan Castberg06:51 Nybø vil håndplukke utenlandske studenter til Norge06:45 Norsk folkehjelp: 99 banker tjener på okkupasjon av Palestina06:24 Kina bekrefter flere virusdødsfall06:15 UDI innvilget mer enn 13.000 norske statsborgerskap i fjor05:59 Dette skjer i dag05:32 Dette skjedde i natt05:32 Bøhler mener straffene for æresmotivert vold må skjerpes05:30 Ikke beviser for at e-sigaretter gjør røykekutt enklere05:29 Valgforsker: Distriktsminister kan komme til å styre et nytt tulledepartement05:23 Sjef i legemiddelfirma dømt for opioid-krise i USA04:51 Storbritannia irettesetter USA for utleveringsnekt04:51 India på innvandrertoppen04:32 Flere i Frp ville ikke trekke partiet ut av regjering04:05 Departement avviser grunnlag for søksmål fra nordiske folkekirker03:38 Frp garanterer ikke støtte til E18-prosjektet03:36 Australia etterforsker flyulykke der tre brannmenn døde02:33 Oslo kommune brukte 39 millioner på å bli kvitt gamle vedovner – avvikler ordningen02:31 Dommedagsklokka viser 100 sekunder på midnatt02:10 Kallmyr mener offentligheten vil tjene på å få vite tilstanden til antatt syk femåring02:02 – Ingen president har misbrukt makten sin som Trump har01:08 Eksperter frykter sterke reaksjoner fra Russland på amerikanske militærfly på Jan Mayen01:02 Trump vil presentere fredsplan før møte med israelske ledere00:24 Byrådet i Bergen går av00:05 Styremedlemmer ved Politihøgskolen går av i protest mot studentkutt00:01 Tidligere hvitvaskingssjef i DNB mener et ikke er noe vits i å ringe Økokrim23:56 Russere siktet for forsøk på å forgifte eier av våpenfabrikk23:34 Medier: Ingelin Noresjø (KrF) blir statssekretær for Hareide23:29 VG: Tidligere politisk kommentator blir statssekretær22:55 Wolves sprakk Liverpool-nullen, men Firmino sikret 2-1-seier22:11 Putin besøkte Abbas i Betlehem21:56 Ny jubelmåling for Frp etter regjerings-exiten21:40 – Ingen president har misbrukt makten sin som Trump har21:18 DNB advarer mot svindel på Finn.no21:04 Byrådet i Bergen går av20:34 Trump inviterer Netanyahu og Gantz til Det hvite hus19:49 WHO: Kina-viruset utgjør ingen global krise19:05 Skuespiller fortalte gråtende om Weinstein-voldtekt18:59 Statsrådslekkasjer: Både Raja og Rotevatn inn i regjering18:34 Abid Raja (V) blir ny kulturminister, ifølge TV 218:30 DN: Sveinung Rotevatn blir klimaminister18:13 «Støyende» og «smakløst» eller ikke – nå er byggingen i gang17:50 SV: Kommer til å holde Erna ansvarlig for Nav-skandalen17:49 Aftenposten: Astrup blir ny kommunalminister17:45 VG: Monica Mæland blir ny justisminister17:38 KrF-topper vil droppe Granavolden-plattformen17:34 Vaksineallianse med hovedsete i Norge skal utvikle vaksine mot nytt coronavirus17:20 NRK: Torbjørn Røe Isaksen (H) erstatter trolig Hauglie som arbeids- og sosialminister17:11 Minst ni døde i uvær i Spania16:55 Erfarne KrF-politikere får partiets fire statsrådsposter16:51 Dronningen har signert Johnsons brexit-lov16:30 36-åring tiltalt for Mehamn-drapet skal ha drapstruet halvbroren på sosiale medier16:30 TV 2: Geir Inge Sivertsen (H) fra Troms blir ny fiskeriminister16:08 Anniken Hauglie (H) ferdig som arbeidsminister, ifølge flere medier16:04 Hauglie med jubeltall: Én million nye stillinger på tre år15:59 Tre menn siktet etter dødsfall på Nordfjordeid15:54 Linda Hofstad Helleland blir distrikt- og digitaliseringsminister, ifølge VG15:39 Ulykkesfly ved Kongsvinger drev med landingstrening15:31 Eurorenten blir stående på 0 prosent15:29 Thingnes Bø viste Fourcade hvem som er best15:12 Frode Berg får millionerstatning fra staten15:02 Turoperatør må ut med 30.000 for å ha forstyrret fugl på Svalbard15:02 Snøskred i turområde i Kirkenes14:46 66 milliarder ble brukt på overganger i 201914:42 Rømling sendte postkort fra Thailand til fengselssjefen14:33 VG: Knut Arild Hareide (KrF) blir samferdselsminister14:19 Kong Harald er friskmeldt14:11 Stadig færre mottar kontantstøtte i Oslo14:02 Mann pågrepet etter Norrköping-eksplosjon13:58 Hetebølgen satte i gang en kjedereaksjon13:40 Medier: Tina Bru (H) blir ny olje- og energiminister12:57 Influensautbruddet har stagnert12:25 Flere kvoteflyktninger enn asylsøkere i 201912:25 Russlands folkevalgte støtter grunnlovsendringer12:13 «Ukjente» statsrådkandidatene kan redde kjønnsbalansen12:03 Falun sliter tungt med desperat snømangel12:03 Død person funnet i branntomt11:48 Sterke bilder: Gris kastet hylende fra 70 meter høy bro11:28 En fjerde by i Kina isoleres som følge av virusutbruddet11:23 Norwegian med nye regler for håndbagasje10:50 Folket støtter beslutningen om å hente familie fra Syria10:49 Været endrer programmet under ski-NM10:24 NAF: – Hva som skjer med bilavgiftene er nå svært usikkert10:07 Fortsatt ingen endring i styringsrenten09:35 Virusfrykt rammer Asia-børsene09:28 Norge med kurs for EM-rekord: – Respekt og imponerende
Siste nytt
10:22Helse og livsstilProfessor: Svært liten sannsynlighet for mange alvorlig syke i Norge10:02VerdenNorskeid skip reddet over 90 mennesker i Middelhavet09:52PengerEricsson økte omsetningen i 201909:51PengerGodtebutikk på nett legger ned09:50NorgeLars Petter Bartnes går av som leder i Norges Bondelag09:12Helse og livsstilNå får forskere enklere tilgang til nordmenns helsedata09:12Verden800 migranter pågrepet av mexicanske sikkerhetsstyrker09:11PolitikkEU-topper signerte skilsmissepapirene – brexit i rute08:38Helse og livsstilMild vinter kan gi mer flått08:34PolitikkDen nye Solberg-regjeringen er klar08:06NorgeKinesere i Finland som reiste via Norge kan ha coronaviruset07:48PolitikkStøre krever svar fra Solberg om regjeringsgrunnlaget07:26Sport– Solskjær må ha forsterkninger07:09VerdenNorsk forsker med 40 EU-lovendringer: – Uvanlig konkrete forslag07:00NorgeSV vil ha omkamp om Johan Castberg06:51NorgeNybø vil håndplukke utenlandske studenter til Norge06:45PengerNorsk folkehjelp: 99 banker tjener på okkupasjon av Palestina06:24Helse og livsstilKina bekrefter flere virusdødsfall06:15NorgeUDI innvilget mer enn 13.000 norske statsborgerskap i fjor05:59NorgeDette skjer i dag05:32NorgeDette skjedde i natt05:32NorgeBøhler mener straffene for æresmotivert vold må skjerpes05:30Helse og livsstilIkke beviser for at e-sigaretter gjør røykekutt enklere05:29NorgeValgforsker: Distriktsminister kan komme til å styre et nytt tulledepartement05:23VerdenSjef i legemiddelfirma dømt for opioid-krise i USA04:51VerdenStorbritannia irettesetter USA for utleveringsnekt04:51NorgeIndia på innvandrertoppen04:32PolitikkFlere i Frp ville ikke trekke partiet ut av regjering04:05NorgeDepartement avviser grunnlag for søksmål fra nordiske folkekirker03:38PolitikkFrp garanterer ikke støtte til E18-prosjektet03:36VerdenAustralia etterforsker flyulykke der tre brannmenn døde02:33NorgeOslo kommune brukte 39 millioner på å bli kvitt gamle vedovner – avvikler ordningen02:31VerdenDommedagsklokka viser 100 sekunder på midnatt02:10PolitikkKallmyr mener offentligheten vil tjene på å få vite tilstanden til antatt syk femåring02:02Verden– Ingen president har misbrukt makten sin som Trump har01:08NorgeEksperter frykter sterke reaksjoner fra Russland på amerikanske militærfly på Jan Mayen01:02VerdenTrump vil presentere fredsplan før møte med israelske ledere00:24NorgeByrådet i Bergen går av00:05NorgeStyremedlemmer ved Politihøgskolen går av i protest mot studentkutt00:01PengerTidligere hvitvaskingssjef i DNB mener et ikke er noe vits i å ringe Økokrim23:56VerdenRussere siktet for forsøk på å forgifte eier av våpenfabrikk23:34NorgeMedier: Ingelin Noresjø (KrF) blir statssekretær for Hareide23:29NorgeVG: Tidligere politisk kommentator blir statssekretær22:55SportWolves sprakk Liverpool-nullen, men Firmino sikret 2-1-seier22:11PolitikkPutin besøkte Abbas i Betlehem21:56PolitikkNy jubelmåling for Frp etter regjerings-exiten21:40Verden– Ingen president har misbrukt makten sin som Trump har21:18PengerDNB advarer mot svindel på Finn.no21:04PolitikkByrådet i Bergen går av20:34PolitikkTrump inviterer Netanyahu og Gantz til Det hvite hus19:49VerdenWHO: Kina-viruset utgjør ingen global krise19:05KulturSkuespiller fortalte gråtende om Weinstein-voldtekt18:59PolitikkStatsrådslekkasjer: Både Raja og Rotevatn inn i regjering18:34NorgeAbid Raja (V) blir ny kulturminister, ifølge TV 218:30PolitikkDN: Sveinung Rotevatn blir klimaminister18:13Norge«Støyende» og «smakløst» eller ikke – nå er byggingen i gang17:50PolitikkSV: Kommer til å holde Erna ansvarlig for Nav-skandalen17:49PolitikkAftenposten: Astrup blir ny kommunalminister17:45PolitikkVG: Monica Mæland blir ny justisminister17:38PolitikkKrF-topper vil droppe Granavolden-plattformen17:34VerdenVaksineallianse med hovedsete i Norge skal utvikle vaksine mot nytt coronavirus17:20PolitikkNRK: Torbjørn Røe Isaksen (H) erstatter trolig Hauglie som arbeids- og sosialminister17:11VerdenMinst ni døde i uvær i Spania16:55NorgeErfarne KrF-politikere får partiets fire statsrådsposter16:51PolitikkDronningen har signert Johnsons brexit-lov16:30Norge36-åring tiltalt for Mehamn-drapet skal ha drapstruet halvbroren på sosiale medier16:30PolitikkTV 2: Geir Inge Sivertsen (H) fra Troms blir ny fiskeriminister16:08NorgeAnniken Hauglie (H) ferdig som arbeidsminister, ifølge flere medier16:04PengerHauglie med jubeltall: Én million nye stillinger på tre år15:59NorgeTre menn siktet etter dødsfall på Nordfjordeid15:54PolitikkLinda Hofstad Helleland blir distrikt- og digitaliseringsminister, ifølge VG15:39NorgeUlykkesfly ved Kongsvinger drev med landingstrening15:31PengerEurorenten blir stående på 0 prosent15:29SportThingnes Bø viste Fourcade hvem som er best15:12NorgeFrode Berg får millionerstatning fra staten15:02ReiseTuroperatør må ut med 30.000 for å ha forstyrret fugl på Svalbard15:02NorgeSnøskred i turområde i Kirkenes14:46Sport66 milliarder ble brukt på overganger i 201914:42VerdenRømling sendte postkort fra Thailand til fengselssjefen14:33PolitikkVG: Knut Arild Hareide (KrF) blir samferdselsminister14:19KulturKong Harald er friskmeldt14:11PengerStadig færre mottar kontantstøtte i Oslo14:02VerdenMann pågrepet etter Norrköping-eksplosjon13:58VerdenHetebølgen satte i gang en kjedereaksjon13:40PolitikkMedier: Tina Bru (H) blir ny olje- og energiminister12:57Helse og livsstilInfluensautbruddet har stagnert12:25NorgeFlere kvoteflyktninger enn asylsøkere i 201912:25PolitikkRusslands folkevalgte støtter grunnlovsendringer12:13Politikk«Ukjente» statsrådkandidatene kan redde kjønnsbalansen12:03SportFalun sliter tungt med desperat snømangel12:03NorgeDød person funnet i branntomt11:48VerdenSterke bilder: Gris kastet hylende fra 70 meter høy bro11:28Helse og livsstilEn fjerde by i Kina isoleres som følge av virusutbruddet11:23ReiseNorwegian med nye regler for håndbagasje10:50NorgeFolket støtter beslutningen om å hente familie fra Syria10:49SportVæret endrer programmet under ski-NM10:24MotorNAF: – Hva som skjer med bilavgiftene er nå svært usikkert10:07PengerFortsatt ingen endring i styringsrenten09:35PengerVirusfrykt rammer Asia-børsene09:28SportNorge med kurs for EM-rekord: – Respekt og imponerende
Populært