Ny rapport om ME: Blant de sykeste i Norge og får ikke nok medisinsk hjelp

«Grusomt! Enkelte dager eksisterer man bare. Barna ser deg ligge der, under dyna, med solbriller på. Heldigvis har jeg en mann og de en far, som stiller opp hele døgnet», forteller en ME-syk forelder i en fersk undersøkelse.

ME-foreningen har gjennomført en spørreundersøkelse for å kartlegge hvordan de aller sykeste ME-pasientene har det. Rapporten «Når nøden er størst er hjelpen nærmest borte – De alvorligste ME-syke: Sykdomsbyrde og hjelpetilbud» er basert på svar fra i alt 586 ME-syke som har alvorlig eller svært alvorlig grad av ME, og svar fra 198 pårørende.

Rapporten tegner et bilde av en pasientgruppe med alvorlig sykdom og store lidelser, som i mange tilfeller ikke opplever at de får tilstrekkelig helsehjelp. I en del tilfeller opplever de sykeste at hjelpen de får kan forverre tilstanden deres. De pårørende blir stående med mye av ansvaret for omsorgen.

– De sykeste er så dårlige at om det var en annen sykdom ville man trodd de var døende, men de lever slik, år etter år – uten å kunne bevege seg selv, uten å kunne kommunisere, med store smerter, sier Trude Schei, som er assisterende generalsekretær i ME-foreningen og en av rapportens forfattere, til ABC Nyheter.

Reaksjoner på rapporten: – De mest alvorlig ME-syke har gått for lut og kaldt vann

Må ta pasientene på alvor

Hun forklarer at det fra før finnes lite informasjon om de sykeste ME-pasientene.

– Det finnes ikke studier som har tatt for seg hvordan man skal pleie denne gruppen, og de mest alvorlig ME-syke deltar ikke i medisinske studier fordi de er for syke. Dermed finnes den viktigste kunnskapen om de mest alvorlig ME-syke hos pasienter og pårørende. Det å hente inn og samle denne kunnskapen er ekstremt viktig, sier Schei.

Hun understreker at rapporten ikke er forskning, og at utvalget ikke nødvendigvis er representativt, fordi de kanskje ikke har nådd frem til de absolutt sykeste.

– Men vi håper denne rapporten kan bidra med å indikere områder hvor man bør gjøre ordentlig forskning, og at man på sikt skal sikre en bedre situasjon for disse svært alvorlig syke pasientene. Dette er et første skritt i retning av at man begynner å se disse pasientene og ta dem på alvor, sier Schei.

Les også : Norske forskere fant få fysiske forskjeller mellom ME-syke og friske

2500-5000 pasienter er alvorlig eller svært alvorlig ME-syke

Helsedirektoratet har tidligere anslått at det er et sted mellom 10.000 og 20.000 som er rammet av ME i Norge. En fjerdedel av disse, altså mellom 2500 og 5000 pasienter, regner man med har alvorlig eller svært alvorlig grad av ME.

De alvorlig syke er i stor grad husbundne. Og i rapporten kommer det frem at:

• Bare fem prosent i denne gruppen forlater huset mer enn en gang i uka, og da oftest med symptomforverring som resultat.
• Personlig hygiene og huslige aktiviteter som matlaging og rengjøring er redusert til et minimum eller blir ikke gjort.
• Nesten halvparten er på besøk eller har besøk en gang i halvåret eller sjeldnere. De har lav toleranse for sansestimuli og belastninger.
• Ni av ti sier at de sjelden eller aldri tåler høye lyder.

En aleneboende respondent med alvorlig ME beskriver egen situasjon slik:

«Hygiene har jeg også svart at jeg ikke klarer selv fordi jeg syns det også ble galt å skrive at jeg klarte det selv. På de beste dagene klarer jeg å pusse tennene 2 ganger om dagen, andre dager 1 eller ingen ganger. Jeg klarer så vidt å vaske håret ca. hver 12.-14. uke, altså hver 3. måned. Jeg klarer å dusje kroppen raskt ca. hver 7-15 dag, to-tre ganger i måneden, jeg har selvsagt måtte venne meg til å stinke svette og urin.»

De svært alvorlig ME-syke er blant de aller sykeste pasientene – uansett sykdom – i Norge. Ved svært alvorlig grad er man sengeliggende hele døgnet og pleietrengende. For tre av fire i denne gruppen ble undersøkelsen besvart av pårørende, fordi de ikke var i stand til å svare selv.

For de med svært alvorlig grad av ME viser rapporten at:

• 9 av 10 aldri er oppe av sengen, nesten halvparten klarer ikke å snu seg selv i sengen.

• Bare 6 prosent klarer å ha en svært kort daglig samtale, og nær halvparten makter ikke å snakke i det hele tatt hver dag.

• Hver tredje pasient i denne gruppen får mat via sonde, PEG eller intravenøst.

• Disse personene har ekstremt lav toleranse for sansestimuli (lys, lyd, lukter, berøring, bevegelse i rommet osv.).

• Selv den minste belastning kan føre til forverring.

Ni pasienter i undersøkelsen omtales som «ekstremt alvorlig syke».

Dette er pasienter som har ingen funksjonsevne, og ingen eller svært begrenset evne til å kommunisere. Bare to av de ni evner å snakke noen få ord hver dag, mens ingen av dem klarer å ha en fem minutters samtale daglig. Ingen av dem kan bevege seg selv.

Denne grafen fra rapporten illustrerer hverdagen til de svært alvorlig ME-syke. Foto: Skjermdump: Rapporten «De alvorligste ME-syke: Sykdomsbyrde og hjelpetilbud»

Les også: Mette og hennes to barn har ME: – Du jobber i mørket og må være varsom

«Enkelte dager eksisterer man bare»

I rapporten kommer det også frem at ME-syke med barn i de aller fleste tilfellene bor sammen med ektefelle/partner eller hos den sykes foreldre, slik at det også er friske omsorgspersoner til stede. Mange ønsker seg imidlertid praktisk hjelp slik at de kan bruke mer av sin tilgjengelige energi på barna.

Ifølge norsk lov skal barn som er pårørende til pasienter med alvorlig sykdom, få tilbud av helsepersonell om hjelp og støtte. Ifølge spørreundersøkelsen har bare 17 prosent av barn med ME-syke familiemedlemmer fått et slikt tilbud.

De ME-syke foreldrene opplever det som en stor sorg å ikke kunne delta mer i barnas liv:

«Grusomt! Enkelte dager eksisterer man bare. Barna ser deg ligge der, under dyna, med solbriller på. Heldigvis har jeg en mann og de en far, som stiller opp hele døgnet», forteller en ME-syk forelder.

«Den dårlige samvittigheten er verst. Stikket i mammahjertet. Spesielt hvis kroppen visner bort, og man bare må bli liggende i sengen og eksisterer av smerter som herjer og brenner overalt. Allikevel, det er ikke sykdommen som er verst. Det er mammahjertet», forteller en annen.

Les også : Omstridt ME-studie undersøkt: Forskerne fant ingen metodefeil

Bare 1 av 3 føler at de blir trodd

De mest alvorlig ME-syke har også svart på spørsmål om hvordan de opplever hjelpeapparatet. Resultatene viser at det er store variasjoner i hvordan ME-syke og pårørende opplever møtet med skole, NAV, helsevesenet og det kommunale hjelpeapparatet, og også mellom ulike aktører.

Blant annet kommer det frem av bare én av tre føler at de blir trodd av helsepersonell.

Bare 10 prosent av respondentene med alvorlig ME mener de får tilstrekkelig helsehjelp, mot 20 prosent av dem med svært alvorlig ME.

2 av 3 med alvorlig eller svært alvorlig ME har opplevd kontakten med en eller flere aktører i helsevesenet som så vanskelig at de ikke tør eller ønsker å ha videre kontakt med aktøren.

Mange får ikke hjemmebesøk av helsepersonell når de har behov for det. En stor andel står i praksis uten helsehjelp, ifølge rapporten.

«Svarene om hjelpeapparatet forteller om et system som svikter mange av de sykeste ME-pasientene», heter det i rapporten som trekker frem tre hovedproblemer:

• det tilbys ikke tilstrekkelig hjelp
• hjelpen som tilbys er ikke tilpasset den sykes behov, og fører til forverring
• manglende kunnskap og forståelse av den sykes behov og utfordringer i alle ledd

Kreftmedisin virket ikke mot ME

LES SAKEN

– Utrolig tøft å ikke ha fagpersoner å lene seg på

Rapporten belyser også situasjonen til de pårørende til de hardest rammede ME-pasientene.

«Å forholde seg til ME-feltet er en enorm påkjenning. Man er totalt maktesløs og livredd - og det er helt jævlig å ikke vite om dette er en evig tilstand eller om man noen gang vil få behandling. Redselen for at den syke skal bli enda sykere ligger alltid som en klo om hjertet», forteller en pårørende i undersøkelsen.

«Utrolig tøft å være i beredskap 24/7 og stå alene i den rollen fordi du ikke har fagpersoner å lene deg på», forteller en annen.

«Nå har [kommunen] overlatt alt ansvar på meg. Vi nektes BPA, jeg får ikke avlastning selv om vi har barn. Saksbehandler i kommunen omtalte ME som flinkpike-syndrom. Får ikke hjelpemidler annet enn dusjkrakk da ergoterapeut mente ME ikke utgjorde pleiebehov.»

I rapporten kommer det fram at mange syke pleies av sine pårørende, og de pårørende har en enorm omsorgsbyrde. Rapporten tegner et nedslående bilde av deres hverdag:

• Rundt 40 prosent av de pårørende skriver at de er alene med omsorgen for den syke
• For pårørende til svært alvorlig syke bruker 71 prosent av de pårørende mer enn 40 timer per uke, altså mer enn en normal fulltidsjobb.
• 9 av 10 mener at det å være pårørende til en (svært) alvorlig ME syk påvirker egen helse i en negativ retning, og at det har en negativ innvirkning på deres eget sosiale liv og omgangen med venner.
• I gruppen «svært alvorlig rammet» sier 40 prosent av respondentene at en pårørende er hjemmeværende for å pleie den syke.
• 8 av de 9 pårørende til de ekstremt alvorlig syke i undersøkelsen sier at de ikke har noen form for avlastning.
  

Kvinne fikk ME etter Pandemrix-vaksine – saksøkte staten og vant

LES SAKEN

– Trodde nesten ikke det jeg hørte

Elin Myklebust er rådgiver i ME-foreningen og en av forfatterne av den ferske rapporten. Hun er utdannet sykepleier og jobbet tidligere som ME-koordinator på Sykehuset i Vestfold.

– Det bildet som tegnes i rapporten, samsvarer veldig godt med det jeg opplevde som ME-koordinator, sier hun til ABC Nyheter.

Myklebust forklarer at jobben som ME-koordinator for det meste innebar kontakt med de som har en mild og moderat grad av sykdommen.

– Men jeg fikk høre historier om de mest alvorlig syke som jeg nesten ikke trodde kunne stemme.

– Jeg ble overrasket over det pårørende fortalte og tok kontakt med fylkeslaget i ME-foreningen for å finne ut mer. Jeg fikk komme hjem til mange av de sykeste i Vestfold. Og da så jeg at det de pårørende hadde fortalt stemte.

Hun forteller videre om møter med fastleger, som gjør en god jobb med oppfølging, men som er rådville. Hun mener systemet må fange opp de alvorlig syke pasientene.

– Vi har systemene på plass og det fungerer for andre alvorlig syke pasientgrupper, men det fungerer ikke så godt for de alvorlig syke ME-pasientene.

Myklebust mener man ikke trenger mer forskning for å begynne jobben med å hjelpe disse pasientene på en bedre måte, fordi man kan ta utgangspunkt i erfaringskunnskapen fra pasienter og pårørende.

– Vi har samlet mye erfaring fra pasienter og pårørende i denne rapporten. Den kan brukes for å få i gang en diskusjon om hvordan vi kan bli bedre i møtet med denne gruppa som så sårt trenger hjelp og er så sårbare. Vi må erkjenne at på dette området er vi ikke gode nok i helsevesenet i dag, sier hun.

Hvete kan bety trøbbel for ME-pasienter

LES SAKEN

Ønsker bedre pasientforløp

Et skritt på veien vil være å ruste opp helseforetakene og kommunehelsetjenesten med kunnskap om ME, mener Myklebust.

Og for eksempel kan de ambulante teamene i helseforetakene som i dag rykker ut til alvorlig syke med for eksempel kreft og ALS, også rykke ut til de aller sykeste ME-pasientene, foreslår hun.

– Vi har systemer som fungerer på mange områder, men vi må hjelpe dem å forstå alvoret rundt denne gruppen ME-pasienter og hva de trenger, sier Myklebust.

– Slik situasjonen er i dag er oppfølgingen du får litt avhengig av hvem du møter på veien, men vi må sørge for et godt pasientforløp for hele gruppa.

Hun forteller at det skjer noe på dette området. For eksempel har Helsedirektoratet fått i oppgave fra Helsedepartementet å utarbeide et pakkeforløp for ME-pasienter.

– Men de har samlet all type utmattelse og smerte i oppdraget, og det vil si 2,4 prosent av Norges befolkning. Så det er helt nødvendig med en avklaring på hvem pakkeforløpet skal være for, sier Myklebust.

Les også : – Vedvarende utmattelse er et folkehelseproblem