Mange kvinner skjuler sin autisme så godt at ingen forstår hva de sliter med

I dag er det mange flere gutter og menn enn jenter og kvinner som får en autismediagnose. Forskere tror at det er mørketall. Kvinner er nemlig flinke til å kamuflere autismen. (Foto: Eugenio Marongiu / Shutterstock / NTB scanpix)
I dag er det mange flere gutter og menn enn jenter og kvinner som får en autismediagnose. Forskere tror at det er mørketall. Kvinner er nemlig flinke til å kamuflere autismen. (Foto: Eugenio Marongiu / Shutterstock / NTB scanpix)

Men å kamuflere autisme er ikke en god strategi i lengden.

Lina Liman har kjempet en hard kamp for å være som alle andre. Hun klarte det lenge, men det tok det nesten livet av henne.

Den svenske journalisten fikk sin diagnose i april 2012. Da hadde hun levd med autisme i nesten 32 år uten å vite om det.

– Det er først nå at jeg kan se hvilken kamp det var å forsøke å leve som alle andre, til tross for at jeg ikke har de samme forutsetningene.

Hun forsto ikke seg selv. Hun forsto ikke andre. Hun anstrengte seg maksimalt for å klare det andre klarte, men mislyktes alltid. Hun kjente seg som en fremmed fugl som aldri følte det fellesskapet og tryggheten i relasjoner som hun skjønte at andre følte.

Og hun forsto aldri hvorfor.

Forsto ikke seg selv og andre

Lena Liman har skrevet en bok om sin vei mot autismediagnosen, "Konsten att fejka arabiska". (Foto: Siw Ellen Jakobsen)
Lena Liman har skrevet en bok om sin vei mot autismediagnosen, "Konsten att fejka arabiska". (Foto: Siw Ellen Jakobsen)

Liman gikk ut av videregående i Lidköping i Sverige med toppkarakterer. Deretter utdannet hun seg som journalist. Hun var en typisk flink jente.

Men livet som kamuflasjekunstner hadde en høy pris. Da hun var 25 år, totalhavarerte hun.

Dette ble starten på en lang reise i psykiatrien. I sju år var hun for det meste innlagt, iblant frivillig og iblant på tvang. Hun har flere selvmordsforsøk bak seg.

Hva er autisme?

Autismespekterforstyrrelser er en type utviklingsforstyrrelser som omfatter vansker med gjensidig sosialt samspill, kommunikasjon og repeterende atferd.

Symptomene ved autismespekterforstyrrelse varierer fra person til person. Noen har alvorlig psykisk utviklingshemning og svært lite språk, mens andre har gode intellektuelle evner og normalt språk.

Vansker med å forstå andre mennesker og delta i gjensidig sosialt samspill med andre er de mest framtredende trekkene blant de som har normale intellektuelle evner.

Den store variasjonen i symptombilde gjør at man snakker om et ”spekter” av forstyrrelser. Barneautisme, atypisk autisme og Asperger syndrom er de mest vanlige diagnosene i autismespekteret.

(Kilde: Folkehelseinstituttet)

Hun fikk ulike diagnoser disse årene. Autisme var ikke en av dem.

I dag jobber hun mest i sitt eget firma der hun foreleser og sprer kunnskap om autisme.

I 2017 skrev hun boken «Konsten att fejka arabiska». Nylig holdt hun et foredrag ved «Hjärnkonferansen» i Stockholm. Det var der forskning.no møtte henne.

Hva er en person med autisme?

Der var også Kajsa Igelström, forsker ved Linköpings universitet.

Hun startet med å spørre forsamlingen om hvordan de så for seg noen som hadde autisme.

Er det et lite barn som sitter på gulvet og gynger fram og tilbake? Eller en mann som ligner «Rain Man», i filmen med Dustin Hoffman i hovedrollen? En gammel dame ved kjøttdisken som ikke forstår at du også vil ta en titt på biffen? Eller kanskje en hjerneforsker som står på scenen og snakker om autisme?

Ved siste spørsmål var det bare forskerens egen ektefelle som rakk opp hånden.

Igelström har nemlig selv autisme.

Unikt forskningsnettverk

Nevrofysiologen ved Linköpings universitet startet nettverket «Extraordinary brains» da hun forsket ved Princeton University i USA.

Nettverket samler forskere innen ulike fag. Men det har også som intensjon å minske avstanden mellom forskernes verden og de som lever med autisme. Derfor inviteres personer som erfaringer med en autismespekterdiagnose inn.

Gruppen har kontakt gjennom internett. Der kan forskere og vanlige folk kommunisere med hverandre. Her rekrutteres nye deltakere til studier, her sammenfattes resultater fra forskningen og her deles hverdagserfaringer.

Fire ganger så mange gutter får diagnosen

Fortsatt forbindes autisme i høy grad med gutter og menn, som har fire ganger så stor sannsynlighet for å få diagnosen som jenter og kvinner.

Men forsker Kajsa Igelström tror det er mørketall her.

Nesten all autismeforskning er gjort på gutter og på menn. Vi vet derfor veldig lite om hvordan kvinnens hjerne fungerer, forteller hun.

– Denne kunnskapsmangelen får konsekvenser. Først og fremst har personer med autisme flere psykiske problemer, ofte angst og depresjon. Spesielt gjelder det for dem som ikke har en intellektuell funksjonsnedsettelse. Og spesielt kvinner.

Igelström mener også at jenter og kvinner underdiagnostiseres fordi de er som Lina Liman: Kamuflasjekunstnere. De presser seg hardt for å passe inn i det sosiale miljøet. For en utenforstående kan det derfor være vanskelig å se at noe ikke stemmer.

Forskeren har nylig fått publisert en vitenskapelig artikkel der hun har studert kvinner og transpersoner som har fått diagnosen sent i livet. Der finner hun at de fleste har en form for repeterende atferd. 80 prosent av disse forsøker å skjule dette.

– Man kan tenke at det er bra klarer å klare å skjule autismen. Du får jo flere sosiale muligheter og færre vil dømme deg. Men studier viser at kamuflering er veldig skadelig for den psykiske helsen. Det er til og med en risikomarkør for selvmordstanker.

Les også:

Et konstant utenforskap

Når hun leser dagbøker fra tenårene og ser tilbake, ser forfatteren Lina Liman hvor utmattende livet hennes har vært, i et konstant utenforskap og ensomhet.

Som barn hadde hun venner. Men veldig tidlig kjente hun seg utenfor. På skolen var undervisningen trygg. Der var det struktur. Friminuttene var verst. Da visste hun ikke hva hun skulle gjøre med fritiden og lagde seg en egen struktur. Hun gikk runde på runde rundt skolebygningen.

Da dette ble kommentert, ble hun oppmerksom på at hun virker unormal. Hun måtte forsøke å virke normal. Hun startet «Operasjon tilpasning», hvor hun gikk inn for å leke med de andre barna.

Og slik har hun fortsatt hele livet, hun har alltid forsøkt å passe inn med de andre. Helt til hun fikk diagnosen autisme i 2012.

Når Liman har kjempet så hardt for å være som andre er det fordi hun har følt at andre opplever noe i kontakten med hverandre, noe som hun ikke forstår.

– Jeg tror det handler om samhørighet. Jeg vet ikke hva det er, men jeg har lengtet dit, sier hun.

Hun har skjult de avvikende sidene og satset jernet på det hun er god på. Det endte opp med gode prestasjoner i skole og arbeidsliv.

Og det gikk bra. Tilsynelatende. Bak fasaden var det kaos.

Totalhavariet

I lengden ble det uholdbart. Kamufleringen fungerte rett og slett ikke lenger da hun ble eldre. Spillereglene ble mye mer kompliserte. Det ble høyere krav og lavere toleranse.

Da hun var 25 år, kom totalhavariet. Hun ble sykemeldt for depresjon. Etter hvert ble hun innlagt.

Hun fikk mange diagnoser, medisiner og elektrobehandling. Autisme ble aldri nevnt.

– I ettertid kan det virke litt underlig. Ser man i journalen min, er alle tegn som er typisk for en autist der, forteller Liman.

Hun mener at helsevesenet må ha på seg riktige briller og være mer oppmerksomme på jenter og kvinner med autisme og autismens store variasjoner.

– Mine problemer ble tolket med andre briller. Kanskje fant ikke psykologer og psykiatere det de forventet å finne hos en ung, kvinnelig pasient? spør hun.

Forskernes har store utfordringer

Kajsa Igelström og andre autismeforskere sliter.

De er ikke i tvil om at personer med autisme har endringer i hjernen sammenliknet med ikke-autister. Problemet er at det ikke er funnet én felles forandring om gjelder for alle personer med autisme.

Årsaken til dette er at autisme ikke bare er ett syndrom. Det er sannsynligvis et stort antall syndromer, sier forskeren.

– Selv om vi som forskere tar to personer som matcher hverandre med hensyn til IQ, alder og nivå av autisme, kan de likevel være veldig forskjellige.

I forskningen blir dette et problem.

Forskeren er likevel optimistisk

De siste årene har det kommet mange gode studier som viser hvor stor variasjonen blant autister er. Derfor er Igelström optimistisk.

Nå er det på tide å ta neste skritt. Forskere i hele verden tenker på hvilken retning det skal ta. Dette er begynnelsen på starten, mener hun.

Sosial oppførsel handler om tre ting: øyekontakt, motivasjon for å være sosial og mentalisering. Det siste betyr å se seg selv utenfra og forsøke å titte inn i andres sinn.

Dette involverer helt ulike hjernefunksjoner, forklarer Igelstrøm. Hun håper at forskerne vil få mye bedre data i framtiden ved å måle de ulike funksjonene mer spesifikt.

Har blitt enda mer tilbaketrukket

Da Lina Liman omsider fikk sin autismediagnose falt masse biter på plass i puslespillet.

Det betyr ikke bare at det var lett å få diagnosen, forteller hun. Det er jo tross alt snakk om en livslang funksjonsnedsettelse.

Men å forstå seg selv er en veldig stor del av hjelpen. Hun vet nå at hennes forutsetninger faktisk ikke er som andres. Og det er ikke hennes feil. Hun har dessuten fått mer «Lina-vennlige strategier», som hun kaller det. Tidligere har hun øvd på å være den spontane og fleksible personen som hun ikke er – og aldri kommer til å bli.

– På en måte har jeg blitt enda mer tilbaketrukket etter at jeg fikk diagnosen. Fordi jeg kan tillate meg det. Jeg forstår at jeg trenger å skjerme meg for å holde i lengden.

Artikkelen ble først publisert av forskning.no.

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
21:26 Markedet mettes – norske F-16 kan gå på billigsalg20:27 Først seier, så tap for Boris Johnson da Parlamentet stemte over brexitavtalen19:59 Ap, MDG, Venstre og KrF er enige om å danne byråd i Bergen19:51 Ulf Leirstein forbereder seg på et liv etter politikken19:36 Putin og Erdogan enige om Syria-avtale19:06 Mann knivdrept i garasje i Drammen19:02 PST undersøker trusselbrev sendt ut før ambulansekapringen i Oslo18:59 – Ingen avklaring for Frode Berg før november18:40 – Byrådet viser en fiendtlighet mot dem som er avhengige av bil18:38 Brækhus skrev avtale med Hearns selskap – nærmer seg ny storkamp18:06 Kraftig høststorm i Trøndelag - mann tatt av bølge i Lofoten17:52 Trump sammenligner riksrettsprosess med lynsjing17:15 Ukrainsk journalist dømt til 15 år i fengsel av separatister17:13 Fotballtopp vil ha hjernerystelse-bytter etter demensalarm16:41 Advarer: – Farlige IS-krigere kan rømme hjem16:04 Boeings Max-krise blir verre og verre14:22 Dødstallene stiger i Chile13:51 Palestinsk domstol blokkerer kritiske nettsteder13:50 Diplomat vitner i riksrettsprosessen mot Trump13:02 Venstre-prosessen «en oppskrift på langvarig støy»13:01 Assad: Erdogan er «en tyv»12:51 Mann kapret ambulanse – uskadeliggjort av politiet12:46 Person til sykehus etter minibussulykke i Bergen12:38 Riksrevisjonen: Domstolene bruker for lang tid12:37 Putin og Erdogan i viktige Syria-samtaler12:34 Batteribrann avgir farlig gass i Hordaland12:13 Mann tiltalt for drapsforsøk på legesenter12:07 Redaktøren i Aust-Agder Blad går av etter kritikk12:06 Tidslinje for den nye brexitavtalen11:41 Politiker overrasket alle: – Jeg er gravid11:40 Advokat: – Berg kjent med avtalerykter11:14 Sun Heidi Sæbø konstituert som Morgenbladet-redaktør10:52 Lover at Oslo skal bli utslippsfri innen 203010:40 Granåsen får 180 millioner til ski-VM 202510:27 Guaidó ber Russland og Kina om hjelp10:12 Mor (62) og datter (29) omkom i trafikkulykke i Volda: Frigir navnene10:00 Nytt funn: Deltok i angrepet på Pearl Harbor i 194109:57 Indiske myndigheter reagerer sterkt på skoleeksperiment09:03 Knepen seier for Trudeau i Canada09:02 Gatekjøkken i Oslo angrepet for tredje gang08:52 Isbryter går for egen maskin etter mayday-melding08:47 Zidane irritert over rykter om at han kan få sparken08:46 Carragher sier unnskyld til Evra – åtte år etter Suárez' rasistiske hets08:02 Kjetil Jansrud vil sette «uslåelig» rekord i mesterskapsfri sesong07:52 Kirkerådet lager etisk regelverk for flyreiser07:40 Nord-Irland legaliserer abort07:39 Baksetevarsel kan bli standard etter hundrevis av dødsfall i USA07:39 Regjeringen vil bruke klima-«smutthull»: – Veldig uklokt07:34 Politimann skadd av skytevåpen under oppdrag i Trondheim07:24 Naruhito kronet i en noe nedtonet seremoni07:22 Flere borgerlige varaordførere i Sp-styrte kommuner05:50 Dette skjer i dag05:36 Anklager om fusk etter valget i Bolivia05:30 Dette skjedde i natt05:30 Afrikanske migranter sier de ville reist til Europa selv om de visste om farene05:27 Trondheim fengsel kritiseres for behandling av forvaringsdømte04:43 Prognose: Justin Trudeau kan danne regjering04:34 Mann pågrepet etter skuddløsning i Oslo sentrum03:36 Nasa vil sende utlendinger til månen også03:20 Bolivias president nær ved å vinne valget02:58 Høyre og MDG samarbeider i bydeler i Oslo02:50 Norske styrker fortsetter i Irak02:02 Pompeo: Trump er forberedt på å gripe inn når amerikanske interesser er truet01:15 Venstre-lederen: Jeg er best for partiet videre01:09 Studie: Klimaendringer gjør El Niño sterkere00:23 Israel og Jordan ber Trump beholde soldater i Syria23:26 Uroen fortsetter i Chile – nytt portforbud innført22:45 FN advarer om dramatisk befolkningsnedgang i Sørøst-Europa22:04 Enighet om byrådsplattformen i Oslo21:52 De kjempet dyrenes kamp for 160 år siden21:49 Mattilsynet: 11.400 kilo kjøtt stoppet på grensen21:36 Hegerberg nominert til Ballon d'Or21:29 Facebook: – Står overfor stadig mer sofistikerte angrep21:09 Bare én brannmann brukte bilbelte i ulykken i Kvinesdal21:05 Gulljagende Bodø/Glimt snublet hjemme mot Mjøndalen20:31 Her er de mest urolige flyturene19:08 Slik ville skolen hindre juks18:10 Fly måtte snu da kjemikalie-lekkasje førte til at kabinansatte besvimte17:32 Carlsen satte rekord med remis mot Aronian – 101 strake partier uten tap17:13 BMW-tyver i Oslo-området går etter ratt og annet dyrt utstyr17:01 Brexitavtalen nektet lagt fram – Parlamentet startet lovprosessen16:31 Marianne Borgen fortsetter som ordfører i Oslo15:46 SIAN-leder om hattiltale: – Dette er faktaformidling15:29 Morgenbladets redaktør går av etter lang tids konflikt15:22 Superstjerne skulle spille Knausgård – så satte forfatteren foten ned15:07 Mann møter i retten tiltalt for drapsforsøk om bord i tog14:59 Julian Assange fikk ikke retten med på å utsette utleveringssak14:59 Stanset vanntilførsel til overfylt og omstridt teltleir14:53 Bjørgen tviler på om langrennsporten vil overleve14:50 Oppgang i det globale aksjemarkedet etter samtaler mellom USA og Kina14:19 Viken Venstre vraker Trine Skei Grande14:04 Toppserien innfører sluttspill: – Vil heve produktet14:03 Kurdere: – Amerikanerne flykter som rotter13:57 Tsjekkia hevder å ha avslørt russisk spionnettverk13:48 NFF vil forlenge Lagerbäcks kontrakt12:51 Tiltalt nekter for drap og mishandling av kona12:50 Tenåring slått og ranet i Oslo – fire tenåringer pågrepet11:56 Nye Ålesund er årets nynorskkommune11:55 Kallmyr om Oslo-volden: – Fattigdom er ingen unnskyldning11:54 Gir opp: – Neste år har vi ingen ferieboliger i Tyrkia
Siste nytt
21:26VerdenMarkedet mettes – norske F-16 kan gå på billigsalg20:27VerdenFørst seier, så tap for Boris Johnson da Parlamentet stemte over brexitavtalen19:59NorgeAp, MDG, Venstre og KrF er enige om å danne byråd i Bergen19:51PolitikkUlf Leirstein forbereder seg på et liv etter politikken19:36VerdenPutin og Erdogan enige om Syria-avtale19:06NorgeMann knivdrept i garasje i Drammen19:02NorgePST undersøker trusselbrev sendt ut før ambulansekapringen i Oslo18:59Norge– Ingen avklaring for Frode Berg før november18:40Politikk– Byrådet viser en fiendtlighet mot dem som er avhengige av bil18:38SportBrækhus skrev avtale med Hearns selskap – nærmer seg ny storkamp18:06NorgeKraftig høststorm i Trøndelag - mann tatt av bølge i Lofoten17:52VerdenTrump sammenligner riksrettsprosess med lynsjing17:15VerdenUkrainsk journalist dømt til 15 år i fengsel av separatister17:13Helse og livsstilFotballtopp vil ha hjernerystelse-bytter etter demensalarm16:41VerdenAdvarer: – Farlige IS-krigere kan rømme hjem16:04PengerBoeings Max-krise blir verre og verre14:22VerdenDødstallene stiger i Chile13:51VerdenPalestinsk domstol blokkerer kritiske nettsteder13:50VerdenDiplomat vitner i riksrettsprosessen mot Trump13:02PolitikkVenstre-prosessen «en oppskrift på langvarig støy»13:01VerdenAssad: Erdogan er «en tyv»12:51NorgeMann kapret ambulanse – uskadeliggjort av politiet12:46NorgePerson til sykehus etter minibussulykke i Bergen12:38PolitikkRiksrevisjonen: Domstolene bruker for lang tid12:37VerdenPutin og Erdogan i viktige Syria-samtaler12:34NorgeBatteribrann avgir farlig gass i Hordaland12:13NorgeMann tiltalt for drapsforsøk på legesenter12:07KulturRedaktøren i Aust-Agder Blad går av etter kritikk12:06PolitikkTidslinje for den nye brexitavtalen11:41PolitikkPolitiker overrasket alle: – Jeg er gravid11:40NorgeAdvokat: – Berg kjent med avtalerykter11:14KulturSun Heidi Sæbø konstituert som Morgenbladet-redaktør10:52NorgeLover at Oslo skal bli utslippsfri innen 203010:40SportGranåsen får 180 millioner til ski-VM 202510:27VerdenGuaidó ber Russland og Kina om hjelp10:12NorgeMor (62) og datter (29) omkom i trafikkulykke i Volda: Frigir navnene10:00VerdenNytt funn: Deltok i angrepet på Pearl Harbor i 194109:57VerdenIndiske myndigheter reagerer sterkt på skoleeksperiment09:03PolitikkKnepen seier for Trudeau i Canada09:02NorgeGatekjøkken i Oslo angrepet for tredje gang08:52NorgeIsbryter går for egen maskin etter mayday-melding08:47SportZidane irritert over rykter om at han kan få sparken08:46SportCarragher sier unnskyld til Evra – åtte år etter Suárez' rasistiske hets08:02SportKjetil Jansrud vil sette «uslåelig» rekord i mesterskapsfri sesong07:52NorgeKirkerådet lager etisk regelverk for flyreiser07:40Helse og livsstilNord-Irland legaliserer abort07:39MotorBaksetevarsel kan bli standard etter hundrevis av dødsfall i USA07:39PolitikkRegjeringen vil bruke klima-«smutthull»: – Veldig uklokt07:34NorgePolitimann skadd av skytevåpen under oppdrag i Trondheim07:24VerdenNaruhito kronet i en noe nedtonet seremoni07:22PolitikkFlere borgerlige varaordførere i Sp-styrte kommuner05:50NorgeDette skjer i dag05:36PolitikkAnklager om fusk etter valget i Bolivia05:30NorgeDette skjedde i natt05:30VerdenAfrikanske migranter sier de ville reist til Europa selv om de visste om farene05:27NorgeTrondheim fengsel kritiseres for behandling av forvaringsdømte04:43VerdenPrognose: Justin Trudeau kan danne regjering04:34NorgeMann pågrepet etter skuddløsning i Oslo sentrum03:36VerdenNasa vil sende utlendinger til månen også03:20VerdenBolivias president nær ved å vinne valget02:58NorgeHøyre og MDG samarbeider i bydeler i Oslo02:50NorgeNorske styrker fortsetter i Irak02:02VerdenPompeo: Trump er forberedt på å gripe inn når amerikanske interesser er truet01:15NyheterVenstre-lederen: Jeg er best for partiet videre01:09VerdenStudie: Klimaendringer gjør El Niño sterkere00:23VerdenIsrael og Jordan ber Trump beholde soldater i Syria23:26VerdenUroen fortsetter i Chile – nytt portforbud innført22:45VerdenFN advarer om dramatisk befolkningsnedgang i Sørøst-Europa22:04NorgeEnighet om byrådsplattformen i Oslo21:52NorgeDe kjempet dyrenes kamp for 160 år siden21:49NorgeMattilsynet: 11.400 kilo kjøtt stoppet på grensen21:36SportHegerberg nominert til Ballon d'Or21:29VerdenFacebook: – Står overfor stadig mer sofistikerte angrep21:09NorgeBare én brannmann brukte bilbelte i ulykken i Kvinesdal21:05SportGulljagende Bodø/Glimt snublet hjemme mot Mjøndalen20:31ReiseHer er de mest urolige flyturene19:08VerdenSlik ville skolen hindre juks18:10VerdenFly måtte snu da kjemikalie-lekkasje førte til at kabinansatte besvimte17:32SportCarlsen satte rekord med remis mot Aronian – 101 strake partier uten tap17:13MotorBMW-tyver i Oslo-området går etter ratt og annet dyrt utstyr17:01VerdenBrexitavtalen nektet lagt fram – Parlamentet startet lovprosessen16:31NorgeMarianne Borgen fortsetter som ordfører i Oslo15:46NorgeSIAN-leder om hattiltale: – Dette er faktaformidling15:29NorgeMorgenbladets redaktør går av etter lang tids konflikt15:22NorgeSuperstjerne skulle spille Knausgård – så satte forfatteren foten ned15:07NorgeMann møter i retten tiltalt for drapsforsøk om bord i tog14:59VerdenJulian Assange fikk ikke retten med på å utsette utleveringssak14:59VerdenStanset vanntilførsel til overfylt og omstridt teltleir14:53SportBjørgen tviler på om langrennsporten vil overleve14:50PengerOppgang i det globale aksjemarkedet etter samtaler mellom USA og Kina14:19PolitikkViken Venstre vraker Trine Skei Grande14:04SportToppserien innfører sluttspill: – Vil heve produktet14:03VerdenKurdere: – Amerikanerne flykter som rotter13:57VerdenTsjekkia hevder å ha avslørt russisk spionnettverk13:48SportNFF vil forlenge Lagerbäcks kontrakt12:51NorgeTiltalt nekter for drap og mishandling av kona12:50NorgeTenåring slått og ranet i Oslo – fire tenåringer pågrepet11:56KulturNye Ålesund er årets nynorskkommune11:55NorgeKallmyr om Oslo-volden: – Fattigdom er ingen unnskyldning11:54PengerGir opp: – Neste år har vi ingen ferieboliger i Tyrkia
Populært