Meny

Mange kvinner skjuler sin autisme så godt at ingen forstår hva de sliter med

I dag er det mange flere gutter og menn enn jenter og kvinner som får en autismediagnose. Forskere tror at det er mørketall. Kvinner er nemlig flinke til å kamuflere autismen. (Foto: Eugenio Marongiu / Shutterstock / NTB scanpix)

Men å kamuflere autisme er ikke en god strategi i lengden.

Lina Liman har kjempet en hard kamp for å være som alle andre. Hun klarte det lenge, men det tok det nesten livet av henne.

Den svenske journalisten fikk sin diagnose i april 2012. Da hadde hun levd med autisme i nesten 32 år uten å vite om det.

– Det er først nå at jeg kan se hvilken kamp det var å forsøke å leve som alle andre, til tross for at jeg ikke har de samme forutsetningene.

Hun forsto ikke seg selv. Hun forsto ikke andre. Hun anstrengte seg maksimalt for å klare det andre klarte, men mislyktes alltid. Hun kjente seg som en fremmed fugl som aldri følte det fellesskapet og tryggheten i relasjoner som hun skjønte at andre følte.

Og hun forsto aldri hvorfor.

Forsto ikke seg selv og andre

Lena Liman har skrevet en bok om sin vei mot autismediagnosen, "Konsten att fejka arabiska". (Foto: Siw Ellen Jakobsen)

Liman gikk ut av videregående i Lidköping i Sverige med toppkarakterer. Deretter utdannet hun seg som journalist. Hun var en typisk flink jente.

Men livet som kamuflasjekunstner hadde en høy pris. Da hun var 25 år, totalhavarerte hun.

Dette ble starten på en lang reise i psykiatrien. I sju år var hun for det meste innlagt, iblant frivillig og iblant på tvang. Hun har flere selvmordsforsøk bak seg.

Hva er autisme?

Autismespekterforstyrrelser er en type utviklingsforstyrrelser som omfatter vansker med gjensidig sosialt samspill, kommunikasjon og repeterende atferd.

Symptomene ved autismespekterforstyrrelse varierer fra person til person. Noen har alvorlig psykisk utviklingshemning og svært lite språk, mens andre har gode intellektuelle evner og normalt språk.

Vansker med å forstå andre mennesker og delta i gjensidig sosialt samspill med andre er de mest framtredende trekkene blant de som har normale intellektuelle evner.

Den store variasjonen i symptombilde gjør at man snakker om et ”spekter” av forstyrrelser. Barneautisme, atypisk autisme og Asperger syndrom er de mest vanlige diagnosene i autismespekteret.

(Kilde: Folkehelseinstituttet)

Hun fikk ulike diagnoser disse årene. Autisme var ikke en av dem.

I dag jobber hun mest i sitt eget firma der hun foreleser og sprer kunnskap om autisme.

I 2017 skrev hun boken «Konsten att fejka arabiska». Nylig holdt hun et foredrag ved «Hjärnkonferansen» i Stockholm. Det var der forskning.no møtte henne.

Hva er en person med autisme?

Der var også Kajsa Igelström, forsker ved Linköpings universitet.

Hun startet med å spørre forsamlingen om hvordan de så for seg noen som hadde autisme.

Er det et lite barn som sitter på gulvet og gynger fram og tilbake? Eller en mann som ligner «Rain Man», i filmen med Dustin Hoffman i hovedrollen? En gammel dame ved kjøttdisken som ikke forstår at du også vil ta en titt på biffen? Eller kanskje en hjerneforsker som står på scenen og snakker om autisme?

Ved siste spørsmål var det bare forskerens egen ektefelle som rakk opp hånden.

Igelström har nemlig selv autisme.

Unikt forskningsnettverk

Nevrofysiologen ved Linköpings universitet startet nettverket «Extraordinary brains» da hun forsket ved Princeton University i USA.

Nettverket samler forskere innen ulike fag. Men det har også som intensjon å minske avstanden mellom forskernes verden og de som lever med autisme. Derfor inviteres personer som erfaringer med en autismespekterdiagnose inn.

Gruppen har kontakt gjennom internett. Der kan forskere og vanlige folk kommunisere med hverandre. Her rekrutteres nye deltakere til studier, her sammenfattes resultater fra forskningen og her deles hverdagserfaringer.

Fire ganger så mange gutter får diagnosen

Fortsatt forbindes autisme i høy grad med gutter og menn, som har fire ganger så stor sannsynlighet for å få diagnosen som jenter og kvinner.

Men forsker Kajsa Igelström tror det er mørketall her.

Nesten all autismeforskning er gjort på gutter og på menn. Vi vet derfor veldig lite om hvordan kvinnens hjerne fungerer, forteller hun.

– Denne kunnskapsmangelen får konsekvenser. Først og fremst har personer med autisme flere psykiske problemer, ofte angst og depresjon. Spesielt gjelder det for dem som ikke har en intellektuell funksjonsnedsettelse. Og spesielt kvinner.

Igelström mener også at jenter og kvinner underdiagnostiseres fordi de er som Lina Liman: Kamuflasjekunstnere. De presser seg hardt for å passe inn i det sosiale miljøet. For en utenforstående kan det derfor være vanskelig å se at noe ikke stemmer.

Forskeren har nylig fått publisert en vitenskapelig artikkel der hun har studert kvinner og transpersoner som har fått diagnosen sent i livet. Der finner hun at de fleste har en form for repeterende atferd. 80 prosent av disse forsøker å skjule dette.

– Man kan tenke at det er bra klarer å klare å skjule autismen. Du får jo flere sosiale muligheter og færre vil dømme deg. Men studier viser at kamuflering er veldig skadelig for den psykiske helsen. Det er til og med en risikomarkør for selvmordstanker.

Les også:

Et konstant utenforskap

Når hun leser dagbøker fra tenårene og ser tilbake, ser forfatteren Lina Liman hvor utmattende livet hennes har vært, i et konstant utenforskap og ensomhet.

Som barn hadde hun venner. Men veldig tidlig kjente hun seg utenfor. På skolen var undervisningen trygg. Der var det struktur. Friminuttene var verst. Da visste hun ikke hva hun skulle gjøre med fritiden og lagde seg en egen struktur. Hun gikk runde på runde rundt skolebygningen.

Da dette ble kommentert, ble hun oppmerksom på at hun virker unormal. Hun måtte forsøke å virke normal. Hun startet «Operasjon tilpasning», hvor hun gikk inn for å leke med de andre barna.

Og slik har hun fortsatt hele livet, hun har alltid forsøkt å passe inn med de andre. Helt til hun fikk diagnosen autisme i 2012.

Når Liman har kjempet så hardt for å være som andre er det fordi hun har følt at andre opplever noe i kontakten med hverandre, noe som hun ikke forstår.

– Jeg tror det handler om samhørighet. Jeg vet ikke hva det er, men jeg har lengtet dit, sier hun.

Hun har skjult de avvikende sidene og satset jernet på det hun er god på. Det endte opp med gode prestasjoner i skole og arbeidsliv.

Og det gikk bra. Tilsynelatende. Bak fasaden var det kaos.

Totalhavariet

I lengden ble det uholdbart. Kamufleringen fungerte rett og slett ikke lenger da hun ble eldre. Spillereglene ble mye mer kompliserte. Det ble høyere krav og lavere toleranse.

Da hun var 25 år, kom totalhavariet. Hun ble sykemeldt for depresjon. Etter hvert ble hun innlagt.

Hun fikk mange diagnoser, medisiner og elektrobehandling. Autisme ble aldri nevnt.

– I ettertid kan det virke litt underlig. Ser man i journalen min, er alle tegn som er typisk for en autist der, forteller Liman.

Hun mener at helsevesenet må ha på seg riktige briller og være mer oppmerksomme på jenter og kvinner med autisme og autismens store variasjoner.

– Mine problemer ble tolket med andre briller. Kanskje fant ikke psykologer og psykiatere det de forventet å finne hos en ung, kvinnelig pasient? spør hun.

Forskernes har store utfordringer

Kajsa Igelström og andre autismeforskere sliter.

De er ikke i tvil om at personer med autisme har endringer i hjernen sammenliknet med ikke-autister. Problemet er at det ikke er funnet én felles forandring om gjelder for alle personer med autisme.

Årsaken til dette er at autisme ikke bare er ett syndrom. Det er sannsynligvis et stort antall syndromer, sier forskeren.

– Selv om vi som forskere tar to personer som matcher hverandre med hensyn til IQ, alder og nivå av autisme, kan de likevel være veldig forskjellige.

I forskningen blir dette et problem.

Forskeren er likevel optimistisk

De siste årene har det kommet mange gode studier som viser hvor stor variasjonen blant autister er. Derfor er Igelström optimistisk.

Nå er det på tide å ta neste skritt. Forskere i hele verden tenker på hvilken retning det skal ta. Dette er begynnelsen på starten, mener hun.

Sosial oppførsel handler om tre ting: øyekontakt, motivasjon for å være sosial og mentalisering. Det siste betyr å se seg selv utenfra og forsøke å titte inn i andres sinn.

Dette involverer helt ulike hjernefunksjoner, forklarer Igelstrøm. Hun håper at forskerne vil få mye bedre data i framtiden ved å måle de ulike funksjonene mer spesifikt.

Har blitt enda mer tilbaketrukket

Da Lina Liman omsider fikk sin autismediagnose falt masse biter på plass i puslespillet.

Det betyr ikke bare at det var lett å få diagnosen, forteller hun. Det er jo tross alt snakk om en livslang funksjonsnedsettelse.

Men å forstå seg selv er en veldig stor del av hjelpen. Hun vet nå at hennes forutsetninger faktisk ikke er som andres. Og det er ikke hennes feil. Hun har dessuten fått mer «Lina-vennlige strategier», som hun kaller det. Tidligere har hun øvd på å være den spontane og fleksible personen som hun ikke er – og aldri kommer til å bli.

– På en måte har jeg blitt enda mer tilbaketrukket etter at jeg fikk diagnosen. Fordi jeg kan tillate meg det. Jeg forstår at jeg trenger å skjerme meg for å holde i lengden.

Artikkelen ble først publisert av forskning.no.

Takk for at du abonnerer

Motta våre nyheter via Messenger

Jeg godtar brukvervilkårene
Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
18:00 Familien reagerer på drapsdommen: – Et monster17:36 Norges siste atomreaktor stenges – milliardopprydning venter17:19 Enighet i finansoppgjøret – 9.200 kroner til alle17:18 Stebestefar tiltalt for grov voldtekt av femåring17:07 Selbekk mener Ropstad bør gå for en strengere innvandringspolitikk16:43 Atomreaktoren på Kjeller stenges, opplyser Institutt for Energiteknikk (IFE)16:38 Hjerneimplantat kan oversette tanke til tale16:34 Kvinne i 50-årene fikk problemer under første samleie – saksøkte staten16:28 Lastebilsjåfør tiltalt for uaktsomt drap etter at syklist ble påkjørt16:17 Rapport: 1.600 sivile drept da Raqqa ble gjenerobret16:11 Tyskere stadig mer skeptiske til asylsøkere15:33 – Politimesteren i Finnmark har ikke gjort noe ulovlig15:25 Flere branner herjer fortsatt i Sverige15:18 Edvartsen varsler millionsøksmål mot NFF15:15 Politiet vil åpne grav14:59 Rapport: 1.600 sivile drept da Raqqa ble gjenerobret14:58 Nicki Bille: – Jeg er handikappet for livet14:34 Keiserpingviner rammet av mangel på is14:17 Nesten alle eldre bruker internett14:08 Giske vil ha debatt om organisasjonskultur13:56 OECD slår alarm om roboter13:52 Bankene varsler kraftig renteøkning13:50 Skavik tar over etter Mitter13:48 Storavis: – Ødegaard ikke til salgs13:35 Mann (38) dømt for drapet på Marie-Louise13:23 Færre asylsøknader innvilget i EU13:22 Israel ber borgere forlate Sri Lanka13:21 Russland og Kina med felles marineøvelse13:11 Kallmyr vil utvise flere kriminelle utlendinger13:10 Klimaaktivister limte seg fast til London-børsen13:09 Paret som ble funnet døde i Trondheim, har trolig vært savnet lenge12:58 – NRK bidrar til å fyre opp et konfliktbilde12:23 Barn er ikke «forrædere». En toåring kan ikke være radikalisert12:10 Aksjefall for lakseoppdrettsselskapene12:09 Russland vil delta i atomforhandlinger med Nord-Korea12:07 Bjervig blir norsk langrenns «supersjef»11:31 Biden gjør et nytt forsøk på å bli president11:28 Færre vil bli lærer og sykepleier11:00 Ny syklon på vei mot Mosambik10:53 Ny prisrekord for bensin i Norge10:34 Se bildene astronauten tok da han var et år i rommet10:33 Årets lag i Premier League10:17 Guardiola ber City-spillerne styre unna mediene09:58 Rask varsling kan redde liv på sjøen09:45 – Planetens helse står på spill09:25 Toro tilbakekaller seks ferdigretter09:22 Færre ser TV og leser papiraviser08:48 Norwegian fjerner Flex-billetter før mulig SAS-streik08:38 Uheldig MC-fører havnet i søppelbilen07:59 Schjelderup trekker seg som byrådsleder i Bergen07:58 Norwegian-smell på 2 milliarder07:56 United i sin verste form på 57 år07:46 169 millioner barn i verden har ikke fått meslingvaksine07:42 Pensjonister taper penger07:36 Seiersrekken til Skjelvik og Zlatans LA Galaxy tok slutt07:26 Haugen slo Olden i finalen og ble østerriksk mester06:59 Putin og Kim fornøyde etter møte06:45 Politiet truet med kniv i Trondheim06:41 Bølge av skogbranner i Nord-Europa06:37 Nye pågripelser på Sri Lanka06:32 Heiberg før presidentkampen: – Vil gi ro i feltet06:15 Mor og sønn funnet drept på Tenerife06:10 Politiet slår alarm om ungdomskriminalitet i Tromsø06:06 Mer bagasje ble borte på flytur i fjor06:00 Jemens mødre og barn dør05:50 Dette skjer i dag05:45 Gravemaskinfører dømt til fengsel etter dødsulykke05:31 Dette skjedde i natt05:11 Mann i 70-årene ranet og knivstukket i Bærum05:00 Sánchez i tet foran valget i Spania05:00 Nord universitet holder beredskapsøvelse inspirert av Viking Sky04:40 Carlos Ghosn løslates mot ny kausjon04:39 16-årig sjåfør til sykehus etter utforkjørsel04:22 Brexit betyr slutten for britiske lokalpolitikere i EU-land04:10 Politisk kaos og sviktende sikkerhet ga grobunn for radikalisering på Sri Lanka04:05 Luftvern kan koste opp mot 10 milliarder kroner03:04 Mann dømt for rasistdrap henrettet i Texas03:03 Skudd og skrik kan høres under politiøvelse i Oslo02:44 Innvandrerkvinner bak tre av ti fødsler i fjor02:24 Irans utenriksminister ut mot USA01:55 Prins William besøker New Zealand01:40 Agenda-rådgiver advarer mot å hente hjem norske IS-foreldre01:25 Overraskende stort underskudd for Tesla01:24 Godstog med brannfarlig gods sporet av i Nordland00:48 Byggearbeidere brøt røykeforbud i Notre-Dame00:20 Tre medlemmer av Sudans militærjunta går av00:20 Høyre vil språkteste barnehagebarn00:01 Politiet: Fire gjengledere fengslet i Oslo23:59 Facebooks overskudd halvert – kan få milliardbot23:55 Ny smell for Solskjær, tapte hjemme mot byrivalen23:37 Microsoft gjør det bedre enn forventet22:55 Ny smell for Solskjær, tapte hjemme mot byrivalen22:54 Wolverhampton ga Arsenal bank22:41 Iran advarer USA om konsekvenser av oljesanksjoner22:07 Hegerbergs Lyon jublet for seriegull21:12 Norwegian enige med Boeing om utsettelse av levering av 14 MAX-fly20:36 Boligblokk i brann i Sør-Sverige20:27 Massesøksmål mot norske oppdrettskjemper i USA20:24 «Norsk» James Bond-film presenteres20:13 Dagbladet: Manchester United kommer til Norge i sommer
Siste nytt
18:00NorgeFamilien reagerer på drapsdommen: – Et monster17:36NorgeNorges siste atomreaktor stenges – milliardopprydning venter17:19PrivatøkonomiEnighet i finansoppgjøret – 9.200 kroner til alle17:18NorgeStebestefar tiltalt for grov voldtekt av femåring17:07PolitikkSelbekk mener Ropstad bør gå for en strengere innvandringspolitikk16:43TeknologiAtomreaktoren på Kjeller stenges, opplyser Institutt for Energiteknikk (IFE)16:38Helse og livsstilHjerneimplantat kan oversette tanke til tale16:34Helse og livsstilKvinne i 50-årene fikk problemer under første samleie – saksøkte staten16:28NorgeLastebilsjåfør tiltalt for uaktsomt drap etter at syklist ble påkjørt16:17VerdenRapport: 1.600 sivile drept da Raqqa ble gjenerobret16:11VerdenTyskere stadig mer skeptiske til asylsøkere15:33Norge– Politimesteren i Finnmark har ikke gjort noe ulovlig15:25VerdenFlere branner herjer fortsatt i Sverige15:18SportEdvartsen varsler millionsøksmål mot NFF15:15NorgePolitiet vil åpne grav14:59VerdenRapport: 1.600 sivile drept da Raqqa ble gjenerobret14:58SportNicki Bille: – Jeg er handikappet for livet14:34VerdenKeiserpingviner rammet av mangel på is14:17KulturNesten alle eldre bruker internett14:08PolitikkGiske vil ha debatt om organisasjonskultur13:56PengerOECD slår alarm om roboter13:52PengerBankene varsler kraftig renteøkning13:50SportSkavik tar over etter Mitter13:48SportStoravis: – Ødegaard ikke til salgs13:35NorgeMann (38) dømt for drapet på Marie-Louise13:23VerdenFærre asylsøknader innvilget i EU13:22VerdenIsrael ber borgere forlate Sri Lanka13:21VerdenRussland og Kina med felles marineøvelse13:11PolitikkKallmyr vil utvise flere kriminelle utlendinger13:10PengerKlimaaktivister limte seg fast til London-børsen13:09NorgeParet som ble funnet døde i Trondheim, har trolig vært savnet lenge12:58Kultur– NRK bidrar til å fyre opp et konfliktbilde12:23PolitikkBarn er ikke «forrædere». En toåring kan ikke være radikalisert12:10PengerAksjefall for lakseoppdrettsselskapene12:09VerdenRussland vil delta i atomforhandlinger med Nord-Korea12:07SportBjervig blir norsk langrenns «supersjef»11:31PolitikkBiden gjør et nytt forsøk på å bli president11:28NorgeFærre vil bli lærer og sykepleier11:00VerdenNy syklon på vei mot Mosambik10:53MotorNy prisrekord for bensin i Norge10:34VerdenSe bildene astronauten tok da han var et år i rommet10:33SportÅrets lag i Premier League10:17SportGuardiola ber City-spillerne styre unna mediene09:58MotorRask varsling kan redde liv på sjøen09:45Verden– Planetens helse står på spill09:25Helse og livsstilToro tilbakekaller seks ferdigretter09:22KulturFærre ser TV og leser papiraviser08:48ReiseNorwegian fjerner Flex-billetter før mulig SAS-streik08:38NorgeUheldig MC-fører havnet i søppelbilen07:59PolitikkSchjelderup trekker seg som byrådsleder i Bergen07:58PengerNorwegian-smell på 2 milliarder07:56SportUnited i sin verste form på 57 år07:46Helse og livsstil169 millioner barn i verden har ikke fått meslingvaksine07:42PengerPensjonister taper penger07:36SportSeiersrekken til Skjelvik og Zlatans LA Galaxy tok slutt07:26SportHaugen slo Olden i finalen og ble østerriksk mester06:59VerdenPutin og Kim fornøyde etter møte06:45NorgePolitiet truet med kniv i Trondheim06:41VerdenBølge av skogbranner i Nord-Europa06:37VerdenNye pågripelser på Sri Lanka06:32SportHeiberg før presidentkampen: – Vil gi ro i feltet06:15VerdenMor og sønn funnet drept på Tenerife06:10NorgePolitiet slår alarm om ungdomskriminalitet i Tromsø06:06ReiseMer bagasje ble borte på flytur i fjor06:00VerdenJemens mødre og barn dør05:50NorgeDette skjer i dag05:45NorgeGravemaskinfører dømt til fengsel etter dødsulykke05:31NorgeDette skjedde i natt05:11NorgeMann i 70-årene ranet og knivstukket i Bærum05:00PolitikkSánchez i tet foran valget i Spania05:00NorgeNord universitet holder beredskapsøvelse inspirert av Viking Sky04:40PengerCarlos Ghosn løslates mot ny kausjon04:39Norge16-årig sjåfør til sykehus etter utforkjørsel04:22PolitikkBrexit betyr slutten for britiske lokalpolitikere i EU-land04:10VerdenPolitisk kaos og sviktende sikkerhet ga grobunn for radikalisering på Sri Lanka04:05NorgeLuftvern kan koste opp mot 10 milliarder kroner03:04VerdenMann dømt for rasistdrap henrettet i Texas03:03NorgeSkudd og skrik kan høres under politiøvelse i Oslo02:44NorgeInnvandrerkvinner bak tre av ti fødsler i fjor02:24PengerIrans utenriksminister ut mot USA01:55VerdenPrins William besøker New Zealand01:40NorgeAgenda-rådgiver advarer mot å hente hjem norske IS-foreldre01:25PengerOverraskende stort underskudd for Tesla01:24NorgeGodstog med brannfarlig gods sporet av i Nordland00:48VerdenByggearbeidere brøt røykeforbud i Notre-Dame00:20VerdenTre medlemmer av Sudans militærjunta går av00:20PolitikkHøyre vil språkteste barnehagebarn00:01NorgePolitiet: Fire gjengledere fengslet i Oslo23:59PengerFacebooks overskudd halvert – kan få milliardbot23:55SportNy smell for Solskjær, tapte hjemme mot byrivalen23:37VerdenMicrosoft gjør det bedre enn forventet22:55SportNy smell for Solskjær, tapte hjemme mot byrivalen22:54SportWolverhampton ga Arsenal bank22:41MakroøkonomiIran advarer USA om konsekvenser av oljesanksjoner22:07SportHegerbergs Lyon jublet for seriegull21:12PengerNorwegian enige med Boeing om utsettelse av levering av 14 MAX-fly20:36VerdenBoligblokk i brann i Sør-Sverige20:27NæringslivMassesøksmål mot norske oppdrettskjemper i USA20:24Kultur«Norsk» James Bond-film presenteres20:13SportDagbladet: Manchester United kommer til Norge i sommer
Populært