Meny

Mange kvinner skjuler sin autisme så godt at ingen forstår hva de sliter med

I dag er det mange flere gutter og menn enn jenter og kvinner som får en autismediagnose. Forskere tror at det er mørketall. Kvinner er nemlig flinke til å kamuflere autismen. (Foto: Eugenio Marongiu / Shutterstock / NTB scanpix)
I dag er det mange flere gutter og menn enn jenter og kvinner som får en autismediagnose. Forskere tror at det er mørketall. Kvinner er nemlig flinke til å kamuflere autismen. (Foto: Eugenio Marongiu / Shutterstock / NTB scanpix)

Men å kamuflere autisme er ikke en god strategi i lengden.

Lina Liman har kjempet en hard kamp for å være som alle andre. Hun klarte det lenge, men det tok det nesten livet av henne.

Den svenske journalisten fikk sin diagnose i april 2012. Da hadde hun levd med autisme i nesten 32 år uten å vite om det.

– Det er først nå at jeg kan se hvilken kamp det var å forsøke å leve som alle andre, til tross for at jeg ikke har de samme forutsetningene.

Hun forsto ikke seg selv. Hun forsto ikke andre. Hun anstrengte seg maksimalt for å klare det andre klarte, men mislyktes alltid. Hun kjente seg som en fremmed fugl som aldri følte det fellesskapet og tryggheten i relasjoner som hun skjønte at andre følte.

Og hun forsto aldri hvorfor.

Forsto ikke seg selv og andre

Lena Liman har skrevet en bok om sin vei mot autismediagnosen, "Konsten att fejka arabiska". (Foto: Siw Ellen Jakobsen)
Lena Liman har skrevet en bok om sin vei mot autismediagnosen, "Konsten att fejka arabiska". (Foto: Siw Ellen Jakobsen)

Liman gikk ut av videregående i Lidköping i Sverige med toppkarakterer. Deretter utdannet hun seg som journalist. Hun var en typisk flink jente.

Men livet som kamuflasjekunstner hadde en høy pris. Da hun var 25 år, totalhavarerte hun.

Dette ble starten på en lang reise i psykiatrien. I sju år var hun for det meste innlagt, iblant frivillig og iblant på tvang. Hun har flere selvmordsforsøk bak seg.

Hva er autisme?

Autismespekterforstyrrelser er en type utviklingsforstyrrelser som omfatter vansker med gjensidig sosialt samspill, kommunikasjon og repeterende atferd.

Symptomene ved autismespekterforstyrrelse varierer fra person til person. Noen har alvorlig psykisk utviklingshemning og svært lite språk, mens andre har gode intellektuelle evner og normalt språk.

Vansker med å forstå andre mennesker og delta i gjensidig sosialt samspill med andre er de mest framtredende trekkene blant de som har normale intellektuelle evner.

Den store variasjonen i symptombilde gjør at man snakker om et ”spekter” av forstyrrelser. Barneautisme, atypisk autisme og Asperger syndrom er de mest vanlige diagnosene i autismespekteret.

(Kilde: Folkehelseinstituttet)

Hun fikk ulike diagnoser disse årene. Autisme var ikke en av dem.

I dag jobber hun mest i sitt eget firma der hun foreleser og sprer kunnskap om autisme.

I 2017 skrev hun boken «Konsten att fejka arabiska». Nylig holdt hun et foredrag ved «Hjärnkonferansen» i Stockholm. Det var der forskning.no møtte henne.

Hva er en person med autisme?

Der var også Kajsa Igelström, forsker ved Linköpings universitet.

Hun startet med å spørre forsamlingen om hvordan de så for seg noen som hadde autisme.

Er det et lite barn som sitter på gulvet og gynger fram og tilbake? Eller en mann som ligner «Rain Man», i filmen med Dustin Hoffman i hovedrollen? En gammel dame ved kjøttdisken som ikke forstår at du også vil ta en titt på biffen? Eller kanskje en hjerneforsker som står på scenen og snakker om autisme?

Ved siste spørsmål var det bare forskerens egen ektefelle som rakk opp hånden.

Igelström har nemlig selv autisme.

Unikt forskningsnettverk

Nevrofysiologen ved Linköpings universitet startet nettverket «Extraordinary brains» da hun forsket ved Princeton University i USA.

Nettverket samler forskere innen ulike fag. Men det har også som intensjon å minske avstanden mellom forskernes verden og de som lever med autisme. Derfor inviteres personer som erfaringer med en autismespekterdiagnose inn.

Gruppen har kontakt gjennom internett. Der kan forskere og vanlige folk kommunisere med hverandre. Her rekrutteres nye deltakere til studier, her sammenfattes resultater fra forskningen og her deles hverdagserfaringer.

Fire ganger så mange gutter får diagnosen

Fortsatt forbindes autisme i høy grad med gutter og menn, som har fire ganger så stor sannsynlighet for å få diagnosen som jenter og kvinner.

Men forsker Kajsa Igelström tror det er mørketall her.

Nesten all autismeforskning er gjort på gutter og på menn. Vi vet derfor veldig lite om hvordan kvinnens hjerne fungerer, forteller hun.

– Denne kunnskapsmangelen får konsekvenser. Først og fremst har personer med autisme flere psykiske problemer, ofte angst og depresjon. Spesielt gjelder det for dem som ikke har en intellektuell funksjonsnedsettelse. Og spesielt kvinner.

Igelström mener også at jenter og kvinner underdiagnostiseres fordi de er som Lina Liman: Kamuflasjekunstnere. De presser seg hardt for å passe inn i det sosiale miljøet. For en utenforstående kan det derfor være vanskelig å se at noe ikke stemmer.

Forskeren har nylig fått publisert en vitenskapelig artikkel der hun har studert kvinner og transpersoner som har fått diagnosen sent i livet. Der finner hun at de fleste har en form for repeterende atferd. 80 prosent av disse forsøker å skjule dette.

– Man kan tenke at det er bra klarer å klare å skjule autismen. Du får jo flere sosiale muligheter og færre vil dømme deg. Men studier viser at kamuflering er veldig skadelig for den psykiske helsen. Det er til og med en risikomarkør for selvmordstanker.

Les også:

Et konstant utenforskap

Når hun leser dagbøker fra tenårene og ser tilbake, ser forfatteren Lina Liman hvor utmattende livet hennes har vært, i et konstant utenforskap og ensomhet.

Som barn hadde hun venner. Men veldig tidlig kjente hun seg utenfor. På skolen var undervisningen trygg. Der var det struktur. Friminuttene var verst. Da visste hun ikke hva hun skulle gjøre med fritiden og lagde seg en egen struktur. Hun gikk runde på runde rundt skolebygningen.

Da dette ble kommentert, ble hun oppmerksom på at hun virker unormal. Hun måtte forsøke å virke normal. Hun startet «Operasjon tilpasning», hvor hun gikk inn for å leke med de andre barna.

Og slik har hun fortsatt hele livet, hun har alltid forsøkt å passe inn med de andre. Helt til hun fikk diagnosen autisme i 2012.

Når Liman har kjempet så hardt for å være som andre er det fordi hun har følt at andre opplever noe i kontakten med hverandre, noe som hun ikke forstår.

– Jeg tror det handler om samhørighet. Jeg vet ikke hva det er, men jeg har lengtet dit, sier hun.

Hun har skjult de avvikende sidene og satset jernet på det hun er god på. Det endte opp med gode prestasjoner i skole og arbeidsliv.

Og det gikk bra. Tilsynelatende. Bak fasaden var det kaos.

Totalhavariet

I lengden ble det uholdbart. Kamufleringen fungerte rett og slett ikke lenger da hun ble eldre. Spillereglene ble mye mer kompliserte. Det ble høyere krav og lavere toleranse.

Da hun var 25 år, kom totalhavariet. Hun ble sykemeldt for depresjon. Etter hvert ble hun innlagt.

Hun fikk mange diagnoser, medisiner og elektrobehandling. Autisme ble aldri nevnt.

– I ettertid kan det virke litt underlig. Ser man i journalen min, er alle tegn som er typisk for en autist der, forteller Liman.

Hun mener at helsevesenet må ha på seg riktige briller og være mer oppmerksomme på jenter og kvinner med autisme og autismens store variasjoner.

– Mine problemer ble tolket med andre briller. Kanskje fant ikke psykologer og psykiatere det de forventet å finne hos en ung, kvinnelig pasient? spør hun.

Forskernes har store utfordringer

Kajsa Igelström og andre autismeforskere sliter.

De er ikke i tvil om at personer med autisme har endringer i hjernen sammenliknet med ikke-autister. Problemet er at det ikke er funnet én felles forandring om gjelder for alle personer med autisme.

Årsaken til dette er at autisme ikke bare er ett syndrom. Det er sannsynligvis et stort antall syndromer, sier forskeren.

– Selv om vi som forskere tar to personer som matcher hverandre med hensyn til IQ, alder og nivå av autisme, kan de likevel være veldig forskjellige.

I forskningen blir dette et problem.

Forskeren er likevel optimistisk

De siste årene har det kommet mange gode studier som viser hvor stor variasjonen blant autister er. Derfor er Igelström optimistisk.

Nå er det på tide å ta neste skritt. Forskere i hele verden tenker på hvilken retning det skal ta. Dette er begynnelsen på starten, mener hun.

Sosial oppførsel handler om tre ting: øyekontakt, motivasjon for å være sosial og mentalisering. Det siste betyr å se seg selv utenfra og forsøke å titte inn i andres sinn.

Dette involverer helt ulike hjernefunksjoner, forklarer Igelstrøm. Hun håper at forskerne vil få mye bedre data i framtiden ved å måle de ulike funksjonene mer spesifikt.

Har blitt enda mer tilbaketrukket

Da Lina Liman omsider fikk sin autismediagnose falt masse biter på plass i puslespillet.

Det betyr ikke bare at det var lett å få diagnosen, forteller hun. Det er jo tross alt snakk om en livslang funksjonsnedsettelse.

Men å forstå seg selv er en veldig stor del av hjelpen. Hun vet nå at hennes forutsetninger faktisk ikke er som andres. Og det er ikke hennes feil. Hun har dessuten fått mer «Lina-vennlige strategier», som hun kaller det. Tidligere har hun øvd på å være den spontane og fleksible personen som hun ikke er – og aldri kommer til å bli.

– På en måte har jeg blitt enda mer tilbaketrukket etter at jeg fikk diagnosen. Fordi jeg kan tillate meg det. Jeg forstår at jeg trenger å skjerme meg for å holde i lengden.

Artikkelen ble først publisert av forskning.no.

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
08:30 Raymond Johansen ut mot bompengepartiet08:23 Havprofessor: – Norge er et lyspunkt08:14 Sterke reaksjoner på VAR-avgjørelse08:12 Pakistansk klatrer omkom, italiener skadd i snøskred i Pakistan08:05 Bompengepartiet nesten like stort som Frp i Sandnes07:54 Trump truer med å deportere millioner ulovlige innvandrere07:51 Legeforeningen vil vurdere Abbasi-saken07:43 Raymond Johansen om Folkeaksjonen Nei til mer bompenger: – Et totalt useriøst parti07:35 Miljøbevegelsen varsler kamp mot tysk prøveboring sør for Lofoten07:33 EVRY og Tieto fusjonerer07:22 NRK: Abbasi-søsknene til Norge tirsdag07:20 Tolv døde i jordskjelv i Kina07:11 Offensiv Iversen vil utfordre Klæbo06:56 Alle OL-rivalene til cupspillet i fotball-VM06:41 Fire biler brant på Hovseter i Oslo06:36 Tankesmie ber om tettere samarbeid mellom SV og Rødt06:35 Hjelmseth imponert av innsats og vilje06:30 Ap ønsker ikke å endre asylforliket06:26 Asiatiske børser for det meste opp tirsdag06:05 Retten får se rekonstruksjon i Jemtland-saken05:50 Dette skjer i dag05:42 Geolog med ny befaring etter skred i Tromsdalen05:30 Dette skjedde i natt05:06 HRW: Ber FN etterforske Mursis død05:00 FN: 11 milliarder innbyggere i verden i 210004:54 Norge når ikke opp i kåring av Europas mest innovative regioner04:35 NHO-topp refser pelsdyrvedtak04:06 Tvangslovutvalget legger fram innstilling03:17 Brasiliansk entreprenørkjempe søker konkursbeskyttelse02:19 Swedbank fjerner toppledere i Estland01:57 Mann innrømmer delvis skyld i 15 år gammel voldtektssak01:33 USA vil sende 1.000 flere soldater til Midtøsten01:27 Abbasi-søsknene returneres til Norge01:07 Sør-Korea ble slått på dårlig norsk dag, men Graham Hansen-skade bekymrer00:40 Sjögren: – En styrke å vinne på en dårlig dag00:30 Menn stjal Pride-flagg og kom med homofiendtlige tilrop i Oslo00:09 Optimistisk «Caro» håper å rekke åttedelsfinalen23:33 Skytedrama overskygget Raptors-hyllest i Toronto – to personer såret23:20 DN: Frp godtar at bomløsning trekker ut i tid23:16 Amnesty ber Egypt etterforske Mursis død22:54 Caro ordnet VM-avansement, men måtte ut med skade22:30 Mystisk død: Skutt i brystet – sjanglet rundt i timevis22:08 USA advarer mot å gi etter for Iran21:58 SV-representant politianmelder nynazistgruppe for trusler21:55 Kristoffersen: – Jeg har ikke noe problem med å se folk i øynene21:33 Jordskred stanset rett over bebyggelse i Tromsdalen21:02 To trakk seg da Giske fikk styreverv21:00 Østfoldbanen åpnet for trafikk20:59 Kassi-mareritt da TIL vant på Nadderud20:30 Trump med 160 sekunders selvskryt for fire nye år19:50 Norge klaget USA inn til WTO – men USA blokkerer dommerne19:17 Kallmyr: – Statsråden kan ikke instruere Utlendingsnemnda om å la familien få bli18:35 Regjeringspartiene klubbet ned gratis skolemat18:21 Ekspresident Mursi død etter kollaps i rettsmøte18:09 FNs klimaeksperter hyller skoleelevers klimastreik18:08 Kristoff sjanseløs i spurten i Sveits18:06 Stor undersøkelse: Vy har mer fornøyde kunder enn SJ17:58 Brann ved toglinje i Østfold17:42 – Høyreekstremt motiv bak tysk politikerdrap17:32 Vinstra-saken: – Å drepe virket interessant17:08 Båret bort av politiet: – De fikk fem minutter på seg17:00 Norge inn i ny EU-avtale: – Politikken har vært katastrofalt dårlig16:54 Dansk økokrim har ransaket Nordeas danske hovedkvarter16:44 Hagen tar fri når Stortinget vedtar nye bompengeprosjekter16:40 Tidligere domfelt lærer dømt for vold mot to elever16:38 Drapstiltalt ektemann om aktor: – Respektløs16:18 Iran hevder å ha avslørt amerikansk spionnettverk16:05 Airbnb vokste kraftig i 201816:04 Mann varetektsfengsles etter dødsfall i Trondheim15:53 «Grovt umenneskelig»: Mor fraktet bevisstløs ut av landet14:33 Sylvi Listhaug til Askøy etter drikkevannsskandalen14:15 Ny rapport: Farligere og mer moderne atomvåpen12:27 Vy tapte sju norske tostrekninger til svenskene11:52 Mine fra 2. verdenskrig sprenges i Østersjøen11:38 Mann siktet for uaktsomt drap etter dødsfall i Trondheim11:38 Trump mener jobben bare er halvgjort og vil ha fire år til11:37 Lekkasje i hydrogentank var årsak til eksplosjon i Sandvika11:36 30 drept i selvmordsangrep i Nigeria11:24 Famling i mørket etter forklaring på strømbrudd i Sør-Amerika11:20 Iran: Atomavtalen brytes innen ti dager11:13 Inn i midnattssolas rike10:58 Golfforbundet jubler etter US Open-bragden: – Fryser på ryggen10:43 Equinor fant olje i Norskehavet10:29 Advarte mot Ludvigsen: Ikke la han være alene med beboere10:25 Mattilsynet fant færre brudd på dyrevelferdsloven etter flere tilsyn10:17 Huaweis grunnlegger venter milliardtap10:16 Paraply-aktivist løslatt før tiden – slutter seg til Hongkong-demonstrantene10:06 Tutta hyller Hovland etter US Open-bragden09:43 LSK-profil ute i flere uker09:42 Økt satsing på kvinnene i hoppsporten09:29 Drapstiltalt 17-åring erkjenner ikke straffskyld09:16 Jemtland-saken: Ektemannen erkjenner ikke skyld09:13 Ettåring i Askøy døde av blodforgiftning – hadde to bakterietyper09:11 Veksten i eiendomsskatten stanser opp09:02 Pakistansk aktivist drept08:51 Casper Ruud falt én plass på rankingen08:49 – Solskjær fast bestemt på at Pogba blir i United08:40 Hovland klatret 324 plasser på verdensrakingen i golf08:35 Mann tiltalt for incest og overgrep mot to sønner08:17 VM-spillerne nyter VM-stemningen i Reims
Siste nytt
08:30NorgeRaymond Johansen ut mot bompengepartiet08:23NorgeHavprofessor: – Norge er et lyspunkt08:14SportSterke reaksjoner på VAR-avgjørelse08:12VerdenPakistansk klatrer omkom, italiener skadd i snøskred i Pakistan08:05NorgeBompengepartiet nesten like stort som Frp i Sandnes07:54VerdenTrump truer med å deportere millioner ulovlige innvandrere07:51NorgeLegeforeningen vil vurdere Abbasi-saken07:43NorgeRaymond Johansen om Folkeaksjonen Nei til mer bompenger: – Et totalt useriøst parti07:35NorgeMiljøbevegelsen varsler kamp mot tysk prøveboring sør for Lofoten07:33NorgeEVRY og Tieto fusjonerer07:22NorgeNRK: Abbasi-søsknene til Norge tirsdag07:20VerdenTolv døde i jordskjelv i Kina07:11SportOffensiv Iversen vil utfordre Klæbo06:56SportAlle OL-rivalene til cupspillet i fotball-VM06:41NorgeFire biler brant på Hovseter i Oslo06:36NorgeTankesmie ber om tettere samarbeid mellom SV og Rødt06:35SportHjelmseth imponert av innsats og vilje06:30NorgeAp ønsker ikke å endre asylforliket06:26VerdenAsiatiske børser for det meste opp tirsdag06:05NorgeRetten får se rekonstruksjon i Jemtland-saken05:50NorgeDette skjer i dag05:42NorgeGeolog med ny befaring etter skred i Tromsdalen05:30NorgeDette skjedde i natt05:06VerdenHRW: Ber FN etterforske Mursis død05:00VerdenFN: 11 milliarder innbyggere i verden i 210004:54VerdenNorge når ikke opp i kåring av Europas mest innovative regioner04:35NorgeNHO-topp refser pelsdyrvedtak04:06NorgeTvangslovutvalget legger fram innstilling03:17VerdenBrasiliansk entreprenørkjempe søker konkursbeskyttelse02:19VerdenSwedbank fjerner toppledere i Estland01:57NorgeMann innrømmer delvis skyld i 15 år gammel voldtektssak01:33VerdenUSA vil sende 1.000 flere soldater til Midtøsten01:27NorgeAbbasi-søsknene returneres til Norge01:07SportSør-Korea ble slått på dårlig norsk dag, men Graham Hansen-skade bekymrer00:40SportSjögren: – En styrke å vinne på en dårlig dag00:30NorgeMenn stjal Pride-flagg og kom med homofiendtlige tilrop i Oslo00:09SportOptimistisk «Caro» håper å rekke åttedelsfinalen23:33SportSkytedrama overskygget Raptors-hyllest i Toronto – to personer såret23:20NorgeDN: Frp godtar at bomløsning trekker ut i tid23:16VerdenAmnesty ber Egypt etterforske Mursis død22:54SportCaro ordnet VM-avansement, men måtte ut med skade22:30LivetMystisk død: Skutt i brystet – sjanglet rundt i timevis22:08PolitikkUSA advarer mot å gi etter for Iran21:58PolitikkSV-representant politianmelder nynazistgruppe for trusler21:55SportKristoffersen: – Jeg har ikke noe problem med å se folk i øynene21:33NorgeJordskred stanset rett over bebyggelse i Tromsdalen21:02PolitikkTo trakk seg da Giske fikk styreverv21:00ReisenyheterØstfoldbanen åpnet for trafikk20:59SportKassi-mareritt da TIL vant på Nadderud20:30VerdenTrump med 160 sekunders selvskryt for fire nye år19:50PolitikkNorge klaget USA inn til WTO – men USA blokkerer dommerne19:17NorgeKallmyr: – Statsråden kan ikke instruere Utlendingsnemnda om å la familien få bli18:35NorgeRegjeringspartiene klubbet ned gratis skolemat18:21VerdenEkspresident Mursi død etter kollaps i rettsmøte18:09PolitikkFNs klimaeksperter hyller skoleelevers klimastreik18:08SportKristoff sjanseløs i spurten i Sveits18:06ReisenyheterStor undersøkelse: Vy har mer fornøyde kunder enn SJ17:58ReisenyheterBrann ved toglinje i Østfold17:42Politikk– Høyreekstremt motiv bak tysk politikerdrap17:32NorgeVinstra-saken: – Å drepe virket interessant17:08PolitikkBåret bort av politiet: – De fikk fem minutter på seg17:00PolitikkNorge inn i ny EU-avtale: – Politikken har vært katastrofalt dårlig16:54PengerDansk økokrim har ransaket Nordeas danske hovedkvarter16:44PolitikkHagen tar fri når Stortinget vedtar nye bompengeprosjekter16:40NorgeTidligere domfelt lærer dømt for vold mot to elever16:38NorgeDrapstiltalt ektemann om aktor: – Respektløs16:18PolitikkIran hevder å ha avslørt amerikansk spionnettverk16:05PengerAirbnb vokste kraftig i 201816:04NorgeMann varetektsfengsles etter dødsfall i Trondheim15:53Norge«Grovt umenneskelig»: Mor fraktet bevisstløs ut av landet14:33Helse og livsstilSylvi Listhaug til Askøy etter drikkevannsskandalen14:15VerdenNy rapport: Farligere og mer moderne atomvåpen12:27PengerVy tapte sju norske tostrekninger til svenskene11:52VerdenMine fra 2. verdenskrig sprenges i Østersjøen11:38NorgeMann siktet for uaktsomt drap etter dødsfall i Trondheim11:38VerdenTrump mener jobben bare er halvgjort og vil ha fire år til11:37NorgeLekkasje i hydrogentank var årsak til eksplosjon i Sandvika11:36Verden30 drept i selvmordsangrep i Nigeria11:24VerdenFamling i mørket etter forklaring på strømbrudd i Sør-Amerika11:20VerdenIran: Atomavtalen brytes innen ti dager11:13ReiseInn i midnattssolas rike10:58SportGolfforbundet jubler etter US Open-bragden: – Fryser på ryggen10:43PengerEquinor fant olje i Norskehavet10:29NorgeAdvarte mot Ludvigsen: Ikke la han være alene med beboere10:25NorgeMattilsynet fant færre brudd på dyrevelferdsloven etter flere tilsyn10:17VerdenHuaweis grunnlegger venter milliardtap10:16VerdenParaply-aktivist løslatt før tiden – slutter seg til Hongkong-demonstrantene10:06SportTutta hyller Hovland etter US Open-bragden09:43SportLSK-profil ute i flere uker09:42SportØkt satsing på kvinnene i hoppsporten09:29NorgeDrapstiltalt 17-åring erkjenner ikke straffskyld09:16NorgeJemtland-saken: Ektemannen erkjenner ikke skyld09:13NorgeEttåring i Askøy døde av blodforgiftning – hadde to bakterietyper09:11NorgeVeksten i eiendomsskatten stanser opp09:02VerdenPakistansk aktivist drept08:51SportCasper Ruud falt én plass på rankingen08:49Sport– Solskjær fast bestemt på at Pogba blir i United08:40SportHovland klatret 324 plasser på verdensrakingen i golf08:35NorgeMann tiltalt for incest og overgrep mot to sønner08:17SportVM-spillerne nyter VM-stemningen i Reims
Populært