Meny

Lungekreft og stigma:

– Vi må øke kunnskapen om lungekreft og få ned skyldfølelsen

SNIKENDE: – Lungekreft er en snikende sykdom. Du kjenner ingen ting. Det er ingen klump du kan oppdage. Kanskje du blir sliten. Men ellers ingenting. Så går tiden. Når du først finner ut av at du har lungekreft, har det gått for langt, sier Liselotte Bjelke. Foto: Leni Aurora Brækhus / ABC Nyheter
– Ikke døm før du vet. Hvorfor skal lungekreft være en sykdom som er selvforskyldt? Dette stempelet gjør at noen ikke tør å fortelle familien sin at de har lungekreft. De sier de har en annen kreftsykdom.

Mer om lungekreft: 

Det skilles hovedsakelig mellom to typer lungekreft: småcellet og ikke-småcellet. Ikke-småcellet lungekreft har i tillegg flere undergrupper.

Symptomer

Symptomene på lungekreft varierer fra person til person og er avhengig av hvor svulsten sitter og svulstens størrelse.

De mest vanlige symptomene er:

hoste

kortpustethet

blod i spyttet

gjentagende luftveisinfeksjoner

smerter i brystet

smerter mellom skulderblader

Årsaker 

Forskning viser tydelig at røyking er årsak til de aller fleste tilfellene. 

Andre risikofaktorer

Eksponering for radon og asbest 

nikkel- og kromeksponering

luftforurensing

passiv røyking 

Arvelighet

Lungekreft har ikke tidligere vært regnet blant kreftsykdommer som er arvelig betinget . Nyere forskning har identifisert noen genereller genvarianter som har betydning også for utvikling av lungekreft. 

Behandling

kirurgi

cellegift

strålebehandling

immunterapi

Det som avgjør behandlingsform er hvilket stadium sykdommen er i, om krefttypen er småcellet eller ikke-småcellet, pasientens alder, allmenntilstand og om pasienten har andre sykdommer.

Kilde: Helsenorge.no / Kreftforeningen

Det sier Liselotte Bjelke, som forteller at hun reagerte på stigmaet knyttet til lungekreft allerede før hun selv fikk diagnosen.

– Man ser det i kommentarfeltene på nett. «De med lungekreft kan skylde seg selv», «de kan bare legge seg ned og dø» …

– Slike kommentarer skyldes kunnskapsløshet og stigma. Brystkreft, prostatakreft, blodkreft, hudkreft; alle disse kreftformene er «akseptert». Hvorfor skal ikke lungekreft stille på lik linje med disse? fortsetter hun.

ABC Nyheter møter Bjelke på Bærum sykehus en onsdag morgen. Om en time skal hun opp til kreftavdelingen og få immunterapi intravenøst. Selve behandlingen tar en halvtimes tid. Mens den pågår pleier hun å meditere.

Hit har 55-åringen kommet hver tredje uke siden i fjor sommer. Da hadde hun nettopp fått diagnosen ikke-småcellet lungekreft, NSCLC Stage IV M1a, som er spredning til pleuravæske (væsken rundt lungene), lymfeknuter og den andre lungen.

– Lungekreft er en snikende sykdom. Du kjenner ingenting. Det er ingen klump du kan oppdage. Kanskje du blir sliten. Men ellers ingenting. Så går tiden. Når du først finner ut av at du har lungekreft, har det gått for langt. Veien til døden er kort, sier Bjelke.

Selv om også hennes kreftsykdom ble oppdaget sent, har Bjelke vært heldig.

Immunterapi ble godkjent som behandling som førstelinje i mai i fjor, jeg fikk diagnosen 14. juli og begynte behandlingen samme måned.

– Ikke bare det, jeg tåler også behandlingen godt. Den har ingen bivirkninger og den har god effekt på meg. Nå er svulstene vanskelig å se. Jeg er utrolig takknemlig.

– Håpet er jo at lungekreft skal bli en kronisk sykdom, ikke en dødsdom.

– Alle som har lunger kan få lungekreft

Lungekreftpasienter har ikke bare måttet forholde seg til en diagnose som lenge var en sikker dødsdom for de fleste, de har også opplevd å dømmes av samfunnet og av helsepersonell. Grunnen til det er den sterke koblingen mellom sykdommen og røyking.

For det er ikke til å stikke under stol; røyking er den vanligste årsaken til lungekreft. Man regner med at åtte av ti tilfeller av lungekreft kan knyttes til røyking. Men ikke alle som røyker får lungekreft. Og ikke alle som får lungekreft har røyket.

– Flere og flere unge kvinner, som aldri har røyket, får lungekreft. Ingen vet hvorfor. Som jeg pleier å si, alle som har lunger kan få lungekreft.

– Det er ikke så enkelt som at folk skal skylde seg selv for at de har fått lungekreft. En slik holdning kan få alvorlige konsekvenser, understreker Bjelke.

– Jeg ble provosert

Hun siterer legen og forskeren Simon Ekman ved Karolinska institutet:

«Kanskje har stempelet på lungekreft som en «skyld deg selv-sykdom» gjort at man tidligere ikke forsket så mye på nye behandlinger. Jeg forsøker å motarbeide det bildet. Ingen fortjener å skylde på seg selv for å ha blitt rammet av en alvorlig sykdom.»

Bjelke som opprinnelig er fra Sverige, sier man har kommet et godt stykke på vei i arbeidet med lungekreft-stigmaet i nabolandet. Her i Norge er det enda et stykke å gå, for å fjerne det belastende stempelet, mener hun.

– For et par år siden så jeg filmen til Helsedirektoratet om røyking og lungekreft, som viser en eldre mann i hvit singlet som hoster og hoster og hoster. Da hadde jeg ikke lungekreft selv, men jeg ble uansett provosert. Om man laget en tilsvarende film med temaet fedme eller diabetes, da ville det blitt ramaskrik, tror Bjelke.

– Den filmen gjør jo at folk som får lungekreft tror at de skal dø på dagen.

Selv beskriver Bjelke seg som en ikke-røykende røyker. Da hun fikk diagnosen stumpet hun røyken på dagen, for å hjelpe seg selv.

Det var svært vanskelig og er fortsatt vanskelig, forteller Bjelke. Da hun fikk ADHD påvist i voksen alder, skjønte hun at røykingen hadde en slags beroligende effekt på henne. Hun valgte å fortsette med det fremfor å begynne med ADHD-medisiner. Med legens velsignelse.

– Ikke døm før du vet. Hvorfor skal lungekreft være en sykdom som er selvforskyldt? Den holdningen skyldes kunnskapsløshet og det er stigmatiserende, sier hun.

– Noen sier de har fått en annen diagnose

Ifølge Bjelke er situasjonen så ille for noen, at de ikke tør å fortelle familien sin at det er en lungekreftdiagnose de har fått.

– De sier i stedet at de har fått en annen kreftdiagnose, fordi lungekreft er så stigmatisert. Det er utrolig trist og derfor er det viktig å stå frem så folk får et ansikt til sykdommen som er et annet enn gubben i hvit singlet som hoster og hoster, sier Bjelke.

Kontrasten er unektelig stor mellom ham og den energiske, ivrige og engasjerte damen, med lilla striper i håret og et intenst blikk, som sitter på andre siden av bordet.

Bjelke som bor på Snarøya i Bærum, er mor til to gutter på 16 og 19 år. Hun har blant annet vært engasjert i det lokale Kvinne- og familielaget, og ble i 2015 tildelt Matomsorgsprisen for sitt arbeid med å starte en skolerestaurant. Etter at hun fikk kreftdiagnosen har hun engasjert seg i Lungekreftforeningen, hvor hun har fått rollen som internasjonal kontakt.

– Lungekreftforeningen blir heldigvis større og tydeligere, fordi flere som får lungekreft lever lenger. Før har det vært få overlevende som kunne tale lungekreftsykes sak. Dette er i ferd med å endre seg.

Lungekreft er også i ferd med å få en annen status innenfor forskningsmiljøet, forteller Bjelke.

– Nå er to personer tildelt Nobelprisen i medisin for sine gjennombrudd som har åpnet for utviklingen av immunterapi, som nå brukes ved mange kreftformer, inkludert lungekreft.

– Ute i verden har det allerede vært «in» å jobbe med lungekreft en stund. Men i Norge henger vi etter.

Hun er kritisk til at Kreftforeningen ikke informerer bedre om de positive tingene som skjer på lungekreftfronten.

– Kreftforeningen følger ikke med i timen. Det er sensasjonelle ting som skjer, men man merker ikke mye til det her.

Les også: Reagerer på legenes rangering av sykdommer og prestisje

– Ville vite alt

Etter at hun fikk diagnosen har Bjelke kjent på et stort informasjonsbehov.

– Jeg gikk rett på nettet for å finne noen som hadde skrevet om det å leve med lungekreft. Jeg ville gjerne lese det. Men jeg fant ikke noe særlig. Så jeg begynte å skrive om det selv på Facebook, på en side jeg kaller Lungekreftlivet. Der er mange følgere jeg ikke vet hvem er. Det er fint.

Hun har også lest seg opp så mye som mulig, på egen diagnose og behandling.

– Da jeg fikk sykdommen ville jeg vite alt. Jeg har sett foredrag, lest forskningsrapporter og generelt lest alt jeg kan komme over om lungekreft, forteller hun.

Dette har vært nyttig i samtaler med leger og helsepersonell.

– Legene synes det er festlig. De sier at de må være skjerpa når jeg kommer inn, fordi jeg har så mye kunnskap. Det betyr at jeg kan ha viktige samtaler og diskusjoner med dem når det kommer til behandlingen jeg får, sier hun og legger til:

– Men for noen som er syke, blir dette for mye. Og da er det viktig at de får kontakt med en likeperson gjennom Lungekreftforeningen, en som har opplevd mye av det samme og kan hjelpe dem gjennom det.

Les også: Kari Grønås har fått ny lungekreft-medisin to ganger

«Sjelden har vi sett slik livsvilje»

Tilbake i juli 2017, var Liselotte Bjelke alene på legens kontor da hun fikk den alvorlige diagnosen. I legenes papirer sto det at det ikke var noe håp om å bli frisk, at det var palliativ behandling som gjaldt.

Men da hun fra legekontoret ringte opp ektemannen Tore, som befant seg i Sverige, var hun på ingen måte klar for å gi opp.

– Min innstilling var: Dette fikser vi! Det finnes alltid løsninger. Det var det jeg sa til ham.

Bjelke tror den mentale biten er veldig viktig. Og hun har hele livet visst at hennes livsvilje er sterk. Som fireåring, hjemme i Sverige på 60-tallet, gikk hun gjennom eksperimentell behandling for hjerteproblemer. Foreldrene fikk først beskjed om at inngrepet hadde gått bra. Så kom en ny beskjed om at noe var galt, så legene måtte åpne opp igjen.

«Sjelden har vi sett en slik livsvilje som hos denne lille jenta», sa legene til foreldrene hennes da det hele var over.

– Jeg tok med meg dette da jeg fikk lungekreftdiagnosen.

– Jeg hadde på en måte to valg: Jeg kunne legge meg på sofaen og få hjelp av mannen min og barna mine fordi jeg var så syk. Eller jeg kunne hjelpe meg selv ved å gjøre de strategiske tingene, som å slutte å røyke, kostholdet hadde jeg allerede mye kunnskap om og jeg begynte å trene mer bevisst. Pusterommet, et treningstilbud for kreftsyke på Bærum sykehus, ble redningen.

– Jeg bestemte meg for å hjelpe kroppen og meg selv. Jeg er i mye bedre form nå enn før diagnosen.

Hun er klar til å kjempe videre både på egne vegne, og for å fjerne det stempelet som sykdommen har.

– Det er en utfordring. Og utfordringer er til for å løses. Man må ta tak i det her og bli kvitt det forbaskede stigmaet, sier Bjelke til ABC Nyheter.

Les mer: Overlege tror lungekreft kan bli en kronisk sykdom

Helse og livsstil
Populært