Sier nei til prisen på Spinraza

Beslutningsforum sier ja til å godkjenne medisinen Spinraza i Norge, men samtidig nei til prisen på medisinen som er blant verdens dyreste.

De fire administrerende direktørene i de regionale helseforetakene vil nå gå i forhandlinger med legemiddelfirmaet Biogen om en ny pris, melder TV 2.

– Vi sier ja til legemiddelet, men nei til prisen. Vi vil gå i forhandlinger om prisen, som vi mener er uetisk. Vi har fått et tilbud, men det er for høy pris, sier leder for Beslutningsforum, Lars Vorland til TV 2.

Spinraza er den første medisinen til behandling for SMA, som er en alvorlig, arvelig muskelsykdom som rammer barn.

Beslutningsforum har fått et pristilbud fra Biogen, som står bak den nye medisinen, som de ønsker å holde hemmelig.

– Jeg har snakket med mange av foreldrene før møtet, og jeg skulle gjerne ha sagt ja nå. Men den prisen som de opererer med er uanstendig, og vi kan ikke nærmest bli tatt gisler med en sånn pris – selv om vi gjerne skulle behandlet den ferdig i dag, sier Vorland.

Spinal muskelatrofi (SMA)

• Arvelig, nevrologisk sykdom med svakhet av tverrstripet muskulatur som viktigste kjennetegn.
• Betegnelsen er avledet fra latin og forteller at sykdommen sitter i ryggmargen og at den forårsaker svinn av muskler som skal stimuleres og styres av spinale nerveceller (forhornsceller) som ikke er anlagt eller fungerer på normal måte.
• Rundt 1 av 6000 nyfødte rammes av sykdommen i vår del av verden. Ut fra dette kan man anta at 1 av 35 personer er bærer av sykdomsgenet.
• Den kan debutere i fostertiden, i tidlig barnealder eller i tenårene og kan ha svært forskjellige alvorlighetsgrader.

Kilde: Foreningen for muskelsyke

Seksjonssjef i Statens legemiddelverk Kristin Svanqvist beskrev Spinraza som en terapeutisk nyvinning tidligere i høst. Studiedata viser at 26 prosent av de som får behandlingen har effekt av den, ifølge Statens legemiddelverk.

Spinraza er én av verdens dyreste medisiner. Listeprisen er cirka én million kroner per sprøyte. Det første året vil pasientene trenge omtrent seks injeksjoner. Deretter vil de trenge rundt tre sprøyter i året.

Og selv ikke med den nye medisinen, vil barna kunne bli helt friske.

– De vil fremdeles trenge mye hjelp og omsorg. Studiedataene viser at med Spinraza vil pasientene klare noe mer selv, men vi vet ikke om de over tid vil ha behov for kontinuerlig hjelp og rullestol. For mange pasienter vil målet være å kunne stabilisere sykdommen, sa Svanqvist i Statens legemiddelverk til ABC Nyheter tidligere i høst.