Neste uke kan SMA-syke barn endelig få Spinraza-svar

Spinraza er den første medisinen til behandling for SMA, som er en alvorlig, arvelig muskelsykdom som rammer barn. I oktober sa de fire helsedirektørene i Beslutningsformum nei til å ta i bruk medisinen. B akgrunnen for avslaget var at prisen var «uetisk høy».

Siden oktober har det pågått prisforhandlinger, og forrige uke ble det kjent at Biogen, legemiddelselskapet bak medisinen, har kommet med et nytt pristilbud.

Men som vanlig holdes pristilbudet hemmelig.

Bakgrunn: Forhandler om prisen på det dyre legemiddelet Spinraza

Ekstraordinært møte

Nå melder Dagens Medisin om at Beslutningsforum holder et ekstraordinært telefonmøte fredag 8. desember - og Spinraza er den eneste medisinen på agendaen.

– Det har kommet et tilbud, saken er forberedt og tas opp i ekstraordinært møte i Beslutningsforum 8. desember, sier Lars Vorland, administrerende direktør i Helse Nord og leder av Beslutningsforum, til Dagens Medisin.

Biogen håper på grønt lys fra de fire helsedirektørene.

– Vi har lyttet godt til myndighetene, pasientene og deres foreldre. Vi har gjort det vi kan for å imøtekomme forventingene fra Beslutningsforum. Vi håper nå at Beslutningsforum kan fatte et vedtak som gjør at norske pasienter med SMA så raskt som mulig kan få tilgang på behandling, sier Bjørn Magnus Bjørnstad, direktør for markedstilgang i Biogen til Dagens Medisin.

51 barn rammet i Norge

ABC Nyheter har tidligere fortalt at Spinraza er blant verdens dyreste medisiner. Listeprisen er cirka én million kroner per sprøyte. Det første året vil pasienter trenge omtrent seks injeksjoner, deretter vil de trenge rundt tre sprøyter i året.

Det er imidlertid slik at under prisforhandlinger med legemiddelprodusentene, får norske helsemyndigheter ofte gode rabatter.

Spinal muskelatrofi (SMA) er en svært alvorlig diagnose. Barn som blir født med den alvorligste varianten, SMA 1, har en forventet levetid på to-tre år. Omlag 51 barn har diagnosen i Norge, ifølge Helsedirektoratet.

Kristin Svanqvist, seksjonssjef i Statens Legemiddelverk, omtalte Spinraza som en terapeutisk nyvinning tidligere i høst:

– Det er den første medisinen til behandling for SMA. Det er en terapeutisk nyvinning og en god nyhet for pasientene. Spinraza har vist effekt, riktignok ikke hos alle, men studiedata viser at 26 prosent av de som får behandlingen har effekt av den, sa hun til ABC Nyheter.

Les også: Oljefondet inne i Spinraza-selskapet