Hudsykdommen iktyose rammer både helsa og økonomien: – Regnestykket går ikke opp

– Utfordringen med iktyose, er at man på en måte må se det med egne øyne før man skjønner hvordan det er. Folk vet så lite om sykdommen og de forstår ikke hvor omfattende det er, sier Linda Paulsen som er leder i Iktyoseforeningen Norge til ABC Nyheter.

Som mor til en gutt på ti år som lider av den sjeldne, medfødte sykdommen lamellær iktyose, har hun fått erfare at sykdommen i tillegg til helseplager fører med seg mye jobb, en rekke praktiske utfordringer og slitasje på klær og utstyr.

– Det krever så vanvittig mye. Ingen som ikke opplever det selv, forstår hvordan det egentlig er, sier hun og fortsetter:

– Har du et barn med iktyose må du vaske huset en gang om dagen. Noen dager tilbringer vi 7-8 timer på badet. Vi har en egen vaskemaskinen til klærne til sønnen min som går seks ganger om dagen. Og vi må skifte på sengen hans hver dag.

Tykk, skjellende og flassende hud

Lamellær iktyose skyldes en ubalanse i prosessen med å fornye huden, forklarer rådgiver/spesialsykepleier Elisabeth Indrevoll ved Senter for sjeldne diagnoser (SDD), Oslo universitetssykehus, til ABC Nyheter.

– Normalt sett er det slik at huden fornyes hele tiden. Det skjer ved at cellene vandrer fra dypere hudlag til det øvre hudlaget, slik at man avstøter døde hudceller hele tiden. For pasienter med iktyose er det en ubalanse i denne prosessen, som gjør at det øverste hudlaget blir sterkt fortykket og liggende som skjellende/flassende og tørr hud.

Det finnes ingen kur for hudsykdommen. Behandlingen går på å lindre symptomer. En veldig viktig del av dette er varme bad.

– Hjemme hos oss bader sønnen min to ganger daglig. Da er det full skrubbing av overflødig hud. Og så er det innsmøring med kremer 3-4 ganger om dagen, forklarer Paulsen i Iktyoseforeningen.

Å smøre huden med salver og kremer er også en viktig del av behandlingen. Det er ikke uvanlig at det går med svært store mengder.

– I vårt tilfelle bruker vi om lag 67 kilo med krem per år, forteller Paulsen.

Denne smøringen skaper problemer både når det kommer til klær og utstyr.

– Det blir fett over alt. Når du smører deg med store mengder krem daglig, da setter det seg fast i klærne. Og du får dem aldri helt rene. Du må skifte klær hver gang du har smurt deg. På grunn av alt fettet blir klærne tunge. De fleste familier har egen vaskemaskin til den personen som har iktyose, forklarer lederen i Iktyoseforeningen.

Sykdommen gir store plager med føttene, med sprekkdannelser. Og voksne pasienter tar gjerne fotbehandling en gang i måneden. Også hodebunnen er et veldig problematisk område, forteller Paulsen.

– Der blir det tykke kaker av hud, som gror inn i håret. Når man skal gre ut disse, blir det ofte store sår under. Da har vi sett god forebyggende effekt av hodebunnsbehandling tre ganger i måneden.

De med iktyose får veldig lett sår, og da er sårstell viktig for å forebygge infeksjoner.

Les også:Hun er allergisk mot vann - bading er et mareritt

Legger ut 25.000 kroner og må vente åtte uker på refusjon

Det finnes stønader og refusjonsordninger for denne pasientgruppen i dag, men de får på langt nær dekket alle ekstrautgiftene som sykdommen fører med seg, ifølge Paulsen.

Gjennom §5.22 i folketrygdloven får pasienten, etter å ha betalt en egenandel på 1891 kroner per år, dekket 90 prosent av utgiftene til kremer, salver og oljer resten av året. Pasienten må selv betale for produktene og så få utgiftene refundert fra HELFO.

– Der står det at den skal dekke salver, kremer og oljer. Men de som bruker ordningen opplever at det ikke er helt sånn det er. Sønnen min får for eksempel ofte sår. Men vi får ikke dekket utgifter til sårsalven hans. Den får vi avslag på, sier Paulsen.

10-åringen hennes trenger også spesialsjampo.

– Bare på det bruker vi 700 kroner i måneden som vi ikke får dekket, fordi hodebunnsprodukter ikke er inkludert.

I tillegg er det slik at disse pasientene må være ekstra forsiktige med sola, og har et mye høyere forbruk av solkrem enn andre. Dette dekkes heller ikke, forklarer Paulsen.

Noe av det mest problematiske med denne ordningen er likevel at pasientene selv må betale for kremene som dekkes, for så å få 90 prosent av pengene refundert senere, forklarer hun.

– Når jeg handler inn krem og alt det vi trenger som vi får dekket, kan det koste 25.000 kroner per måned. Av dette må vi betale ti prosent selv. Det betyr 2500 kroner i egenandel månedlig. Men så må jeg vente åtte uker for å få pengene tilbake. I løpet av den perioden har jeg trengt å kjøpe krem i hvert fall en gang til, sier hun.

De fleste har ikke rom i økonomien til slike utlegg, understreker Paulsen.

– Hvis du får utbetalt lønn på 25.000 kroner så forsvinner de pengene ut til kremer. Og så må du vente i åtte uker før du får 22.500 kroner tilbake. Regnestykket er enkelt, det går jo ikke.

Les også:James (22) ble født med smertefull hudsykdom – tåler ikke å bli tatt på

Stort klesforbruk: – En kamp å få penger tilbake

For å søke om å få refundert penger for ekstrautgifter til klær og annet utstyr, ber Nav om kvitteringer for de siste tre månedene. Ifølge Paulsen er det å få refundert penger for klesinnkjøp en kamp.

– Nå har vi et tilfelle der en person med iktyose har handlet det mest nødvendige, og har kvitteringer på til sammen over 21.000 kroner. Det er for sengetøy, sko og det absolutte minimum som man trenger av klær. Men det er bare å glemme å få refundert 7200 kroner per måned. Selv om Nav får se kvitteringer, gir de avslag på søknaden, sier hun og fortsetter:

– Dette er klær som du og jeg ikke trenger. Vi kan bruke klærne våre lenge. Iktyosepasientenes klær blir enten vasket i stykker eller så råtner de ganske kjapt på grunn av alt fettet.

Flere av de behandlingene for at denne pasientgruppen skal slippe store helseplager, dekkes ikke av dagens ordninger i det hele tatt, forklarer Paulsen.

– Fotpleie koster 700 kroner hver måned. Det dekkes ikke.

– Og de voksne pasientene som tar hodebunnsbehandling får ikke dekket det. Så de har nok en tilleggsutgift på 3900 kroner. Hver måned. Dette må de gjøre, for ellers danner det seg store kaker med hud og når du grer på dem blir det store sår. Da kan du lett få infeksjon, fortsetter hun.

– Inntrykket mitt at mange ikke får det de trenger

Mer om grunnstønad og hjelpestønad

Grunnstønad skal dekke nødvendige ekstrautgifter på grunn av varig skade, sykdom, funksjonshemning eller medfødte misdannelser.

Du kan ha rett til grunnstønad hvis du har nødvendige ekstrautgifter friske personer ikke har.

Med ekstrautgifter menes løpende utgifter som er kommet etter inntrådt sykdom eller skade, og som du ikke hadde tidligere. Hvis det ikke er mulig å sammenlikne med hvilke utgifter du hadde tidligere, må det sammenliknes med hvilke utgifter friske personer har til samme formål.

Ekstrautgiftene må som hovedregel vare i 2-3 år eller mer på grunn av den medisinske tilstanden. Utgifter til medisiner dekkes ikke av grunnstønad.

Hvis du trenger langvarig, privat pleie og tilsyn på grunn av en sykdom, skade eller medfødt funksjonshemning, kan du ha rett til hjelpestønad.

For å ha rett til hjelpestønad må du ha et behov for tilsyn og pleie på grunn av din medisinske tilstand, det vil si at du trenger hjelp til personlige gjøremål som friske mennesker ikke trenger. Hjelpebehovet omfatter også stimulering, opplæring og trening.

Det gis ikke hjelpestønad til praktisk bistand som matlaging, rydding, vasking eller innkjøp.

Pleien eller tilsynet må bli utført av privatpersoner.

Kilde: Nav

Paulsen sier at hennes inntrykk er at situasjonen har blitt enda vanskeligere for iktyosepasienter de senere årene.

– Ja, hudlidelser har kommet inn under grunnstønadsordningen, men det hjelper svært lite det når de fleste får sats 1 som er 686 kroner i måneden.

Paulsen forteller at Iktyoseforeningen nå jobber for å få på plass noen standardtakster for lamellær iktyose.

– Det bør være full grunnstønad (41 052 kr per år) og full hjelpestønad for tilsyn og pleie (88 488 kr per år), sier hun og legger til:

– Hjemme hos oss er en person bundet opp 24 timer i døgnet for å følge opp huden til sønnen vår.

Paulsen forteller at de i hennes familie har klart å kjempe seg til å få forhøyet hjelpestønad, sats 3, som i dag er på 58.992 kroner per år (4916 kroner per måned).

– Men da har vi kjempet i mange år. Jeg forstår godt at de som sitter med diagnosen selv ikke klarer å ta den kampen. For det er en evig kamp som man oftest taper, sier hun.

Lederen i Iktyoseforeningen forteller om en pasient som venter på å få refundert 50.000 kroner, men som ikke har lykkes med å få pengene tilbake.

– Hva skal hun gjøre når hun trenger nye kremer? Hun kan ikke gå til banken og spørre om lån for å kjøpe kremer. Hun har vist kvitteringer til Nav, men får avslag på avslag.

Når man hører slike historier er det ikke rart at andre ikke tør å handle det de egentlig trenger, mener Paulsen.

– Slik situasjonen er i dag er inntrykket mitt at mange ikke får det de trenger, og det er smertefullt, sier hun og fortsetter:

– Si at du er 12 år og må gå med klær som er så fulle av krem og så tunge at de nesten detter av deg. Det er ikke gøy. Hvem vil det?

Les også:– Fremtidens tannhelsetjeneste må gi hele befolkningen et likeverdig tilbud