Drømmer om kirurgisk hjelp mot gigantisk ansiktssvulst

Nevrofibromatose

• Nevrofibromatose er en medfødt lidelse som rammer flere av kroppens organer. Først og fremst rammes huden, nervesystemet og skjelettet.
• Den er arvelig, men også barn av friske foreldre kan bli syke. Det er svulster i støttevevet rundt nerveceller som skaper problemene.

Tre ulike former av sykdommen forekommer:

• Nevrofibromatose type 1 (NF1)
  I Norge fødes om lag 15 barn med NF1 hvert år. Om lag 1 av 4.000 personer er rammet. Selv om dette er en arvelig sykdom, skyldes 30 til 50 prosent av de nye tilfellene, nye mutasjoner.
• Nevrofibromatose type 2 (NF2)
  Denne typen er mer sjelden; om lag 1 av 40.000 personer er rammet. NF2 kjennetegnes spesielt ved svulster på den 8. hjernenerven (hørsels- og balansenerven).
• Schwannomatose
  Årsaken til denne lidelsen er den samme som for de to andre, men andre celler er påvirket. Sykdommen kan føre til store smerter, fordi svulster ulike steder i kroppen kan presse på nerver og annet vev.

Kilde: Lommelegen.no

54 år gamle Ashok Shrestha fra Lalitpur i Kathmandu, Nepal, lider av Nevrofibromatose - en genetisk tilstand som forårsaker svulster som vokser langs pasientens nerver. Selv om utvekstene hos Shrestha er godartede så er de så enorme at de overskygger hele høyre side av ansiktet hans og dekker høyre øye, nese og munnen hans.

– Jeg står overfor store vanskeligheter når jeg skal spise og drikke. I tillegg er det vanskelig for andre å forstå hva jeg sier fordi svulsten dekker leppene mine, forteller han til nyhetsbyrået Barcroft.

Les også: Magekreft er mest utbredt blant eldre mennesker

Trenger sekssifret beløp

Da Ashok Shrestha var barn, var ansiktet hans stort som hos andre barn. Det var først da han ble eldre at store synlige svulster begynte å dukke opp over hele kroppen.

Shrestha jobbet tidligere for regjeringen i Nepal og startet etter hvert egen virksomhet i utdanningssektoren. Men i dag er han arbeidsløs og sliter med å få endene til å møtes.

Etter fire mislykkede operasjoner, øyner Ashok Shrestha nytt håp i form av et tilbud fra Presence Saint Josesh Hospital i Chicago. Men behandlingen alene vil koste ham rundt 300.000 norske kroner. I tillegg trenger Shrestha ytterligere 60.000 kroner til å dekke reise, medisiner og utgifter i løpet av behandlingsperioden.

Les også: Kvinne (22) fikk fjernet enorm svulst

Drømmer om normalt liv

Den britisk-nepalske artisten Kristina Allen er en av de som er blitt grepet av Shresthas historie. Hun har opprettet en innsamlingsside for å hjelpe ham med å samle inn penger til å kunne reise til USA og gjennomføre operasjonen.

– Hvis behandlingen fungerer så kan jeg endelig få et normalt liv slik som alle andre, forteller Shrestha håpefullt . Samtidig ønsker han å hjelpe andre som er i samme situasjon som ham selv.

– Jeg ønsker å hjelpe de som sliter med økonomisk nød. Jeg vil gjøre alt jeg kan og tjene dem resten av livet mitt.

Les også:

Kreftsyke Norma (90) takket nei til behandling for å nyte sitt livs siste reise

Kamilla var trett, hadde smerter i ledd og muskler, var sulten og svettet mye

92-åring har et 60 år gammelt foster i magen