– Det føles som om jeg står i brann

«Dette er ikke bare eksem, eller bare tørr hud eller litt kløe. Dette er Tropical Steroid Withdrawal, eller topisk steroidabstinens som det heter på norsk.»

Slik starter en av TikTok-videoene til Frida Karoline Liaset. Med nærmere 90 000 følgere på plattformen har hun delt om livet sitt med sykdommen Crohns, og livets opp- og nedturer.

Tidligere i år tok hun derimot en lengre pause fra sosiale medier, før hun returnerte i sommer. Bak skjermen har hun nemlig kjempet mot det hun beskriver som sin tøffeste kamp så langt – TSW.

Siden hun var to år gammel, har hun brukt kortison for å behandle atopisk eksem og psoriasis. Etter mange år med sterke medisiner fikk kroppen nok. I 2022, under en ferie i Sveits, oppsøkte hun hjelp på et sykehus. 

Der foreslo legen at det kunne være lurt å slutte med kortison, for å gi kroppen ro.

Etter hvert opphold fra kortison blir huden rød og dekket av blødende sår. Liaset begynte å mistenke at hun slet med TSW. Hun kontaktet hjelp flere ganger i Norge, men fikk stadig råd om å begynne med kortison igjen – selv om det i seg selv gjorde henne dårlig.

– Det er som en ond sirkel, forklarer hun.

Det endte i flere runder av og på kortison med stadig sterkere behandling, i håp om å stoppe smertene.

I mars bestemte hun seg for å holde ut og ikke begynne igjen.

Da ABC Nyheter slår på tråden, er hun i Nederland – et av flere land med klinikker som er dedikert til å behandle tilstanden.

– Jeg føler jeg må ut av Norge for å få tilstrekkelig behandling. Her hjemme opplever jeg at det finnes lite kunnskap og anerkjennelse rundt tilstanden, sier Liaset.

Tilstanden er nemlig ikke en etablert eller anerkjent diagnose i Norge. Dermed er det også uvisst hvor mange som sliter med den her i landet.

Handler om å overleve

Frida Karoline Liaset beskriver smertene slik:

Huden min brenner, væsker, sprekker og flasser – alt i en evig, repetitiv sirkel. Jeg fryser intenst, selv i 30 varmegrader, hvor til og med gåsehuden står. Klær sitter fast i huden, og all bevegelse gjør intenst vondt. Jeg våkner hver time fordi kroppen klør og svir – om jeg i det hele tatt får sove. Lymfene mine er hovne og vonde, langs halsen, under armene, i lysken og brystet. Jeg føler meg fanget i en kropp som har gått til krig mot seg selv, og jeg må bare vente og håpe at det snart går over – uten å vite når dette «helvete» skal ta slutt.

– Jeg vet aldri hvordan kroppen vil være når jeg våkner. Noen dager klarer jeg ikke å stå opp. Det handler om å overleve – bokstavelig talt, forteller hun åpent.

Hun legger ikke skjul på at det koster mye mentalt å kjempe mot tilstanden.

– Jeg skal ikke lyve, jeg er glad jeg er mentalt sterk. Det er flere ganger jeg lurer på hvorfor jeg orker dette. Så tenker jeg på alt jeg har klart med nedturer og tøffe kamper tidligere – og jeg skal ikke gi opp nå, forteller hun.

I kommentarfeltet på TikTok er det flere som deler sin støtte.  

– Takk for at du deler, skriver en.

– Du er sterk. At du deler og gir dette et ansikt står det enorm respekt over, skriver en annen. 

Et fenomen uten diagnose

Helsedirektoratet bekrefter at de kjenner til fenomenet.

– TSW er en følgetilstand av lengre tids bruk av topikale sterioder. Den har ingen egen kode i dagens diagnosekodesystem. Selv om tilstanden ikke har en egen diagnosekode, skal det ikke hindre pasienten å få behandling, forklarer divisjonsdirektør hos helsedirektoratet Hilde Myhren til ABC Nyheter.

Direktoratet understreker at bruk og nedtrapping av steroider er en del av legeutdanningen, og at det finnes nasjonale anbefalinger og prosedyrer for trygg nedtrapping. Likevel utelukker hun ikke at behandling i utlandet kan være et alternativ for enkelte pasienter. 

– Så lenge helsetjenesten i Norge kan gi et forsvarlig tilbud vil ikke utenlands behandling være aktuelt. Behandling i utlandet kan være aktuelt når det kan tilbys mer effektiv behandling enn det som tilbys av det offentlige i Norge, forklarer direktøren. 

Helt avgjørende

Generalsekretær i Psoriasis- og eksemforbundet, Mari Øvergaard, forteller at de også er kjent med fenomenet. Likevel er ikke ofte de mottar henvendelser om tilstanden fra medlemmer eller andre. 

Hun er også klar over at tilstanden er lite forsket på. 

– Vi ønsker alltid velkommen til ny og oppdatert forskning og informasjon om behandling av hudsykdommer. Det er helt avgjørende for å oppnå at målet vårt om at alle som har en hudsykdom, sikres et godt behandlingstilbud nasjonalt og lokalt og forhåpentligvis opplever en god livskvalitet, forteller Øvergaard.

Hun påpeker at kortison er en effektiv behandling for de fleste – men at riktig bruk og opplæring er helt avgjørende.

– Vi opplever at det er en del usikkerhet når det kommer til bruk av kortisonkremer, og enkelte kan uttrykke frykt for å ta i bruk denne behandlingen. Vårt inntrykk er at dette kan handle om mangelfull informasjon og opplæring om kortisonbruk, forklarer hun. 

Direktøren understreker at det er viktig at pasienten følger legens anbefaling. 

– Salver og kremer med kortikosteroider, kortison, er en svært vanlig behandling av utslett hos personer med for eksempel psoriasis og atopisk eksem. Når kortison brukes slik legen har forskrevet, er det svært trygt og gir lite bivirkninger. 

– For oss er det viktig at alle personer med en hudsykdom får riktig behandling innenfor det offentlige helsevesenet. Det skal ikke være nødvendig å dra til utlandet for å få det, legger hun til. 

– Et begrep, ikke en diagnose

Børge Østhus, hudlege ved Aleris, sier at han bare har hatt et par tilfeller med pasienter som mistenker at de sliter med TSW. 

– Fenomenet har først og fremst blitt en problemstilling de siste årene. Dette har nok sammenheng med bruk av sosiale medier, forteller han. 

Han forklarer at langvarig bruk av topikale steroider, hovedsakelig de mer potente, kan gi bivirkninger som for eksempel at huden blir tynnere, strekkmerker, lokalisert akne og hårsekkbetennelser. 

– Ved riktig bruk, kan dette imidlertid unngås, forteller han. 

– At huden blir «avhengig» er derimot ikke en medisinsk problemstilling. Siden det er et begrep og ikke en medisinsk diagnose kan man ikke anslå omfanget og det er ikke utviklet behandling. Det som derimot trenger behandling, er grunntilstanden atopisk eksem legger hudlegen til.

Han mener pasienter som ikke ønsker steroider må få informasjon om alternativer som lysbehandling, steroidesparende midler som takrolimus og pimecrolimus, eller systemisk behandling ved alvorlig sykdom.

– Pasienter som mistenker TSW er gjerne de som ikke kommer i mål med behandling eller har mer alvorlig atopisk eksem. De må møtes med åpenhet og diskusjon rundt grunnsykdommen. Den reelle årsaken til plagene kan være alt fra kontaktallergi til superinfeksjoner eller andre sykdommer, forklarer Østhus.

Varierende alvorlighetsgrad

Legen forteller at atopisk eksem er en sykdom med svært varierende alvorlighetsgrad. 

– Hos samme pasient er dette en sykdom som i perioder kan gi store plager, mens andre ganger kan være helt uten symptomer. Ofte har man kjente årsaker til forverring, mens andre ganger kan forverring komme uten sikker grunn, forklarer Østhus. 

– Det er nok dette som er frustrerende for mange pasienter. Det at man ikke har en god forklaring til forverring kan være årsak til at begreper som for eksempel TSW får sitt opphav, avslutter han