Professor: – Å si at Lightning Process er sjamanisme, det er vissvass

(Artikkelen er oppdatert med kommentarer fra Lægreid.)

ABC Nyheter publiserte onsdag en artikkel der advokat og trygderettsekspert Olav Lægreid reagerer på at helsenorge.no lenker til organisasjonen Recovery Norge på en side om CFS/ME.

Lægreid sier blant annet at Recovery Norge «målbærer den udokumenterte og høyst betenkelige behandlingsformen Lightning Process (LP)».

Dette er feil, ifølge Henrik Vogt som er lege, initiativtager og leder i Recovery Norge:

– Vi målbærer ingen spesifikk behandlingsform eller teknikk, vi er en organisasjon som består av mennesker som er blitt friske ved hjelp av ulike metoder og fremmer ingen spesifikk behandlingsmetode. Det er feil, sier han til ABC Nyheter.

Han forklarer at Recovery Norges medlemmer er en gruppe mennesker, som har vært syke med blant annet ME, men som har blitt friske.

– Det er mennesker som har vært der, ofte har de vært syke i flere år, noen av dem har ligget flere år på mørke rom på sykehjem eller som pleiepasienter. Dette er reelle mennesker som har gjennomgått ganske store lidelser. Det de målbærer er sine historier om sykdom og tilfriskning.

– Disse menneskene ønsker med dette å hjelpe, ved å bidra til at de som i dag er syke får håp og forståelse av hva helseproblemet er. Det er det Recovery Norge målbærer.

Ekspasientene representerer ekte stemmer som ikke tidligere er blitt lyttet til,

ifølge Vogt.

– Vi målbærer en type historier som tidligere er blitt dysset ned og som ikke er kommet frem skikkelig, fordi de etablerte pasientorganisasjonene ikke ønsker å få dem frem, sier Vogt.

Han mener grunnen til at de ikke ønsker å få frem disse historiene, er at de som har blitt friske gjennom ulike kognitive teknikker, ikke passer inn noen pasientgruppers ønske om at ME skal oppfattes som en «fysisk» sykdom.

– De ønsker ikke at det skal komme frem at man kan gjøre noe med kognitive teknikker.

Vogt forklarer at ideen bak Recovery Norge er veldig enkel. Det handler om å se om man kan lære noe av historiene til de som har vært syke, men har blitt friske.

– Å lytte til dem som har funnet en vei ut, er en nærliggende ting å gjøre når man forsøker å finne løsninger på dette problemet.

– Måten Lægreid bruker ord som heksenorge .no, magi og sjamanisme, er ikke bare dypt usaklig, det er veldig respektløst overfor en gruppe mennesker som har vært alvorlig syke og som faktisk kun ønsker å hjelpe, og som ikke har noen andre motivasjoner enn det.

Saken fortsetter under bilde.

Henrik Vogt i Recovery Norge reagerer kraftig på uttalelsene til advokat Olav Lægreid. – Vi målbærer ingen spesifikk behandlingsform eller teknikk. Foto: Tor Stenersen

– Å si at dette er sjamanisme, det er vissvass

Også professor Vegard Bruun Wyller ved Universitetet i Oslo reagerer på advokatens uttalelser om kognitiv terapi.

– Det jeg reagerer på er at dette med kognitiv terapi ikke har en effekt og at Lightning Process (LP) er en form for sjamanisme. Kognitive terapi virker bra på mange pasienter med kronisk utmattelse og med ME. Noen blir helt friske, andre blir vesentlig bedre. Man kan bli helt frisk, sier han til ABC Nyheter.

Han forklarer at kognitiv terapi og LP er varianter av det samme.

– Det har etter hvert blitt vist gjennom forskning at det har en effekt. Det har vært vitenskapelig sett gode studier. Det finnes mange på kognitiv terapi. Det er ingen legemidler som har vist effekt på ME.

Det er kognitiv terapi og det som kalles gradert aktivitetstilpassing som har vist effekt i forskningen, forklarer Wyller som også er overlege og forskningsleder ved Barne- og ungdomsklinikken ved Akershus universitetssykehus (Ahus).

– Det er viktig at dette kommer frem. Pasienter må vite at dette er lurt å forsøke.

– Mange av disse pasientene lever i en håpløs tilstand, men her er det noe som er bra som de kan gjøre, og det er viktig at det kommer frem.

– Men LP er i dag ikke godkjent og dekkes ikke av det norske helsevesen. Henger man etter?

– LP har dårligere forskningsmessig begrunnelse enn kognitiv terapi. Man henger etter i forskningen, med mer forskning vil man etter hvert kunne vise bedre hva effekten er. Når dokumentasjonen er på plass, vil det offentlige kunne godkjenne LP og dekke behandlingen, svarer professoren og legger til:

– Men vi har kommet dit at hvis pasienter gjerne vil prøve LP så er det fint.

– Per i dag har det ikke like sterk dokumentasjon som vanlig kognitiv terapi. Men å si at det er sjamanisme, det er vissvass.

Han forklarer at han er den som har forsket mest på ME i Norge.

– Jeg har forsket både på det strengt biologiske og det som har med tanker og følelser å gjøre. Vi vet etter hvert en del om årsaker, både infeksjon, genetikk og tanker og følelser spiller inn – kropp og sjel henger sammen.

– Alt dette krever mer forskning, både med tanke på underliggende mekanismer og behandlinger.

– Historiene passer ikke inn

Henrik Vogt i Recovery Norge mener Lægreid er assosiert med en bevegelse som ikke ønsker at denne typen historier som deres medlemmer forteller, skal komme frem.

– De vil ikke at historiene til de som har blitt friske skal komme frem, og som har blitt friske gjennom metoder som mindfullness, Lightning Prosess og kognitiv terapi eller andre slike teknikker skal komme frem. Det er motivasjonen og bakgrunnen for dette angrepet. Det er en bevegelse som ikke ønsker at historiene som har blitt friske gjennom Mindfulness, LP, kognitiv terapi eller andre teknikker skal komme frem. Det er fordi de historiene ikke passer inn i det narrativet de ønsker å fremme.

– Men du er enig i at det per i dag ikke finnes en kur mot ME som er dokumentert gjennom forskning?

– Det finnes ikke nok forskning som undersøker spørsmålet om man kan kurere ME med slike metoder. Det er ikke undersøkt nok, men historiene til de som har blitt friske tyder på at det er mulig. Det finnes også to, tre referanser som tyder på at det går an å bli frisk av kognitiv atferdsterapi.

– Det finnes noe forskning som peker i den retning at det går an å bli frisk av kognitiv atferdsterapi, men ikke nok dokumentasjon. Det er heller ikke dokumentert at det ikke er mulig å bli frisk ved slike teknikker. Men det er også en form for evidens at mennesker blir friske, det er ikke noen grunn til å tvile på at de er blitt friske. Men når det gjelder studier finnes det ikke nok evidens, svarer Vogt.

Han understreker igjen at Recovery Norge ikke fremmer en spesifikk behandlingsmetode.

– Fellesnevneren mellom teknikkene som våre medlemmer har brukt er at det handler om endring av handling og tankemønstre, og samhandling med andre mennesker. Alt handler ikke om Lightning Process. Vi er veldig interessert i andre historier, og mange av våre medlemmer har brukt andre teknikker.

Eksempler er historier fra Klinikk for stressmedisin på Fitjar, Barneavdelingen på Universitetssykehuset i Nord-Norge, rehabiliteringsinstitusjoner i det etablerte helsevesenet, det nettbaserte opplegget "CFS Unravelled" og folk som har utviklet egne teknikker, forklarer Vogt.

– Men ganske mange av de som har blitt friske, har erfaring med Lightning Process. Jeg skjønner ikke hva som er galt med at de skal få fortelle historiene sine, sier Vogt.

Lægreid uttaler at Lightning Process er en alternativ behandling som det ikke er medisinskfaglig belegg, fra seriøse studier, for å si at det kan påvises en effekt på symptomene av selve ME-sykdommen. Og at opplegget kan være direkte skadelig for ME-pasienter.

– Det er feil at det ikke er noe god dokumentasjon, sier Vogt og viser til en britisk studie fra 2017 der metoden ble testet på ungdommer med ME.

Studien har sammenlignet en gruppe ungdom mellom 12 og 18 år som fikk vanlig behandling og oppfølging ved sykehus med en gruppe som i tillegg deltok på Lightning Process, som Dagens Medisin tidligere har omtalt.

Etter seks måneder hadde LP-gruppen bedre effekt, og etter ett år var fysisk funksjon, utmattelse, angst og depresjon bedret i Lightning Process-gruppen enn i den andre gruppen. Etter seks måneder var fysisk funksjon blitt verre hos ni av deltagerne, hvorav åtte av dem var i gruppen som ikke fikk LP.

– Den studien konkluderer med at dette er en trygg behandling. Når det er sagt så skal man ha respekt for dem som sier de har opplevd forverring etter å ha deltatt på LP. Men man skal også ha respekt for dem som opplever bedring, sier Vogt.

Han forklarer at Recovery Norge jobber for at det skal komme mer forskning på de metodene som våre medlemmer har erfart å bli bedre av.

– Det er imidlertid noe som motarbeides intenst av etablerte pasientforeninger som kun vil ha biomedisinsk forskning som undersøker celler og molekyler i kroppen. Det er en viktig årsak til at det ikke finnes mer forskning på for eksempel LP, mener Vogt.

– De ønsker ikke at man skal lytte til historiene til våre medlemmer, fordi det ikke passer med agendaen de har, og som Lægreid også har gjort til sin agenda.

Han reagerer også kraftig på at Lægreid trekker en parallell til Durek Verrett og sammenligner LP med sjamanisme og magi.

– Dette er ikke rimelig. Det er mange ting som går under alternativ medisin, det kan være ting som ligner ganske mye på etablert skolemedisin, og ting som er helt ute, som sjamanisme og tro på krystaller og magisk tenkning.

– Det som gjøres og sies på LP-kurset, er i store trekk forenelig med et vitenskapelig bilde av kroppen, forenelig med et velkjente vitenskapelig verdensbilde. Det er ikke alternativt på den måten som Lægreid prøver å fremstille det som.

– LP utføres ikke av helseafaglig personell, men det i seg selv gjør ikke metoden til noe mer eller mindre alternativ rent faglig, sier Vogt.

Hvis det man mener med alternativt er at det mangler randomiserte, kontrollerte studier som dokumenterer effekten, så kan man si at det er et alternativt element ved LP, mener Vogt. Han viser samtidig til at den britiske studien, som gjør LP mindre alternativt på denne måten.

– Men det viktigste er at dette er forenlig med en vitenskapelig og psykologisk modell av kroppen. Det er ikke så rart det som skjer på dette kurset.

– Så Lægreids sammenligning er upresis, usaklig og kunnskapsløs. Sjamanisme er ikke en tilnærming som er ganske lik Recovery Norge har. Vår organisasjon har ikke én tilnærming til ME. Våre medlemmer er friske ved hjelp av ulike kognitive teknikker.

Vogt understreker at de utelukker historier som innebærer teknikker som ikker er forenlig med et vitenskapelig verdensbilde og modell av kroppen.

– Vil diskreditere oss ved å sette på merkelappen markedsføring

Vogt karakteriserer Lægreids kommentarer om sjamansime og heksenorge.no som veldig, veldig useriøst fra en advokat.

– Vi fremmer ikke LP i Recovery Norge, vi forteller historien til mennesker som har blitt friske. De har som hovedmotivasjon å hjelpe andre gjennom å fortelle sine historier. Jeg synes det er synd at det blir møtt med slike utsagn.

– Recovery Norge er ikke en pasientorganisasjon, det er en organisasjon med mennesker som har blitt friske. Det er en organisasjon med medlemmer som ser at det er et behov for deres historier. Som mener det er viktig at mennesker som i dag har dette problemet, får høre deres historier om tilfriskning, og ønsker at det skal bidra til at man gjør mer forskning.

Vogt viser til Lægreids utsagn om at Recovery Norge er et markedsføringsorgan for kvakksalveri.

– Dette er det narrativet som en del aktører innenfor ME-aktivismen forsøker å skape av Recovery Norge. De forsøker å diskreditere oss ved å sette på merkelappen markedsføring. Men det stemmer ikke at organisasjonen er et markedsføringsorgan for kvakksalveri.

– Hvis dette skulle vært markedsføring så ville det være noe vi som organisasjon hadde en økonomisk interesse i. Vi har ikke økonomisk vinning som motivasjon. Jeg er lege og jobber som fastlege og forsker, min eneste motivasjon er å få frem disse historiene. Jeg har ikke noe økonomisk interesse i LP eller noen av de andre teknikkene som er omtalt.

– Dette er et faktum, og det er en ren usannhet at vår drivkraft er markedsføring. Det er selvfølgelig på det rene at positive pasienthistorier er positivt for dem som har hjulpet, enten det er en LP-instruktør eller Klinikk for stressmedisin. Men det er vanskelig å unngå i dette opplysningsarbeidet og vi ser ikke at det er grunn til ikke å fortelle historiene til dem som er blitt bedre av den grunn.

– Vi er en organisasjon som drives på frivillig basis. Motivasjonene er altruistisk. Vi er til for å hjelpe andre mennesker. Det er synd og urimelig at dette skal forsøkes diskreditert ved å redusere det vi driver med til markedsføring, noe som er usant.

– ME-feltet er skadelidende på grunn av de steile frontene

Professor Vegard Bruun Wyller mener konfliktivået i ME-debatten er et problem.

– ME-feltet er skadelidende på grunn av de steile frontene. Mange pasienter føler at det blir et umulig landskap å navigere i for dem. Alle motsier hverandre. Det skaper et pessimistisk bilde, av at vi vet ingenting, som blir negativt for pasientene. Det er grunnleggende viktig med håp, svarer Wyller og fortsetter:

– Mange forskere vil ikke nærme seg dette feltet fordi frontene er så steile. Det er mange kolleger som ikke ønsker å ha noe med dette å gjøre. Det er synd for pasientene, for alle som vil engasjere seg i dette på en konstruktiv måte er veldig velkomne.

– Wyller får ta diskusjonen med Helsedirektoratet

Advokat Olav Lægreid reagerer på påstanden om at han er assosiert med en bevegelse.

– Mitt advokatfirma har en rabattavtale med ME-foreldrene. Denne organisasjonen har meg bekjent ikke noe offisielt syn på LP. Det er uansett ingen grunn til å betvile min uavhengighet som advokat, sier han og fortsetter:

– Min kritikk dreier seg blant annet om at Helsedirektoratet anser Recovery Norge som en pasientorganisasjon, noe Vogt selv sier at den ikke er. Dette er alternativ behandling, noe Vogt også bekrefter. Da har ikke dette noen plass på Helsedirektoratets nettside.

– Hvis Wyller er uenig med Helsedirektoratet i det som står i Nasjonal veileder om at det ikke finnes behandling mot ME, får han ta den diskusjonen med dem.