Vida Marcelie Nøkland har startet en Snapchat-konto kalt Fatiguesnappen hvor hun og andre bidragsytere forteller om hvordan det er å leve med fatigue og andre senskader etter kreftbehandling. Se utdrag hentet fra Snapchat-kontoen i videoen over.
Vil nå ut til andre i samme situasjonVida (28) overlevde kreft - nå er hun 80 prosent sengeliggende
Vida Marcelie Nøkland overlevde alvorlig brystkreft, men livet etter kreften er preget av store smerter og alvorlige plager. – Legen min sier jeg har «vunnet» i lotto når det gjelder senskader.
Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon
Artikkelen fortsetter under annonsen
Den 2. februar 2017 drar 27 år gamle Vida Marcelie Nøkland til rutinesjekk hos fastlegen sin. I en lengre periode har hun følte seg slapp og lite opplagt. Hun har ikke klart å trene som normalt, og hun har vanskelig for å konsentrere seg.
Men hun har ingen mistanke om at noe er alvorlig galt.
– Legene fant det de kalte en nektarin av en svulst i brystet mitt. Jeg hadde ingen anelse. Det kom som et sjokk. Man tenker ikke at man har alvorlig kreft når man er så ung, forteller Nøkland til ABC Nyheter.
– En stygging blant brystkreft
27-åringen fikk diagnosen trippel negativ brystkreft. Svulsten hadde utviklet seg til stadie 3, som betyr at den var større enn 5 centimeter i diameter på diagnosetidspunkt.
Kreftformen karakteriseres som «noe mer hissig og kan spre seg oftere enn den mest vanlig forekommende brystkrefttypen» av Brystkreftforeningen. Den rammer omtrent 15 prosent av brystkreftpasienter.
Artikkelen fortsetter under annonsenArtikkelen fortsetter under annonsen
– Det er en stygging blant brystkreftdiagnosene. Det finnes foreløpig ikke en egen cellegift eller medisin til denne typen kreft. Det at jeg hadde stadie 3 betyr at svulsten ikke kunne opereres bort før jeg fikk cellegift. Så jeg måtte gjennom tre forskjellige typer cellegiftkurer. Deretter opererte de bort begge brystene mine for å hindre at kreften skulle komme tilbake, forteller 28-åringen i dag.
Prognosene var ikke gode. Nøkland sier selv at hun overlevde mot dårlige odds. Men kreften hadde ikke spredd seg, og den tøffe behandlingen fikk fjernet svulsten og gjorde den unge Tromsø-jenta stabil.
Artikkelen fortsetter under annonsenArtikkelen fortsetter under annonsenHun må likevel gå til kontroller jevnlig de neste fem årene før hun kan erklæres kreftfri.
Etter operasjonen kunne Vida Marcelie begynne å tenke fremover igjen, på fremtiden, på livet, på alt hun skulle gjøre.
Artikkelen fortsetter under annonsenBortsett fra at hun ikke ble frisk.
Les også: Marie lette etter olje, fant hjelp mot brystkreft
– Hun jeg var, døde av cellegiften
Både kreftpasienter, pårørende, venner og bekjente forventer ofte at helsen og livet skal bli som før etter endt behandling. Slik er det ofte ikke.
Vida deler sine erfaringer med fatigue og andre senskader på Snapchat-kontoen Fatiguesnappen. Foto: Privat
En stor andel kreftpasienter rammes av senskader i større og mindre grad, ifølge Kreftforeningen.
For Vida Marcelie Nøkland er senskadene så omfattende at hun tilbringer 80 prosent av tiden sin i senga eller på sofaen.
– Jeg overlevde ikke til det livet jeg hadde før. Hun jeg var før døde av cellegiften. Jeg er nå alvorlig syk av senskader, og har ikke store sjanser til å bli frisk nok til å studere ferdig, få jobb eller barn.
En av senskadene 28-åringen plages med er kronisk fatigue, en følelse av å være trøtt, sliten og mangle energi.
Fatigue er ifølge Kreftforeningen den senskaden kreftpasienter rapporterer hyppigst. 10-35 prosent av alle kreftoverlevere har fatigue.
Artikkelen fortsetter under annonsenDet er en vanskelig tilstand å diagnostisere og behandle, da fatigue er et symptom med mange mulige årsaker og ikke en definert tilstand eller diagnose. Den kan ikke påvises gjennom blodprøver eller andre undersøkelser, ifølge Kreftforeningen.
Artikkelen fortsetter under annonsenLes mer om fatigue i faktaboksen under.
Fakta om fatigue:
- Fatigue er en subjektiv opplevelse av å være trøtt, sliten og mangle energi. Noen sliter også med nedsatt hukommelse og konsentrasjonsvansker.
- Det er den seneffekten kreftpasienter rapporterer hyppist. 10-35 prosent av alle kreftoverlevere har fatigue.
- Fatigue er et symptom med mange mulige årsaker og ikke en definert tilstand eller diagnose. Den kan ikke påvises gjennom blodprøver eller andre undersøkelser.
- Fatigue kan opptre i alle faser av en kreftsykdom. Det er viktig å skille mellom akutt fatigue, som er relatert til sykdommen eller behandlingen, og kronisk fatigue som en seneffekt etter kurativ behandling.
- Kronisk fatigue er trøtthet som varer mer enn seks måneder etter at behandling er avsluttet og det ikke lenger er tegn til aktiv sykdom.
- Mange opplever at fatigue avtar når behandlingen er avsluttet. Noen opplever at tretthetssymptomer melder seg først en tid etter at kreftbehandling er over og de har følt seg friske en stund.
- Fatigue varierer fra person til person. Noen kan ha lett redusert energi i hverdagen, mens andre er mer eller mindre sengeliggende. Mange befinner seg i en tilstand midt i mellom.
Her er noen eksempler på hvordan personer med fatigue beskriver tilstanden:
nedstemthet
hukommelsessvikt (særlig korttidshukommelse)
kjedsomhet
tretthet
utmattelse
kraftløshet
energiløshet
døsighet
en subjektiv følelse av at noe er galt med kroppen, kroppslig ubehag og redusert funksjon
utilpasshet
konsentrasjonsvansker
Kilde: Kreftforeningen
Kan ikke spise, får ikke sove
I tillegg til kronisk fatigue, har Nøkland kommet i kunstig overgangalder som medfører lignende symptomer som overgangsalderen, i noen tilfeller kraftigere. Videre har hun fått nerveskader (polynevropati) som fører til sterke smerter, prikking i fingrene og vanskeligheter for å bruke hendene.
– Jeg sliter med angst og insomnia. Jeg kan ikke sove uten medisin. I tillegg fikk jeg en veldig sjelden senskade kalt kaputt nekrose, som innebærer at blodtilførselen til hoftebeina kuttes. For tre måneder siden opererte jeg inn full hofteprotese på venstre hofte, og jeg skal få tilsvarende på høyre hofte senere. Tilstanden har ført med seg mye smerter.
Artikkelen fortsetter under annonsenFatigue og kunstig overgangsalder var plager som dukket opp allerede mens cellegiftbehandlingen pågikk, og som ikke gikk over.
– Den siste plagen jeg har fått er at jeg ikke klarer å holde på mat lenger. Jeg lever på næringsdrikker. Legene vet ikke hvorfor eller om det kommer til å gå over.
Anne Lise Ryel er generalsektretær i Kreftforeningen, som har satt fokus på problematikk knyttet til senskader gjennom innsamlingsaksjonen Krafttak mot kreft.
– Vi trenger mer kunnskap om forebygging og behandling av senskader. Det kan resultere i bedre og mer skånsomme behandlingsmetoder, noe som er avgjørende for livskvaliteten til alle de som skal leve med eller etter kreft, sier Anne Lise Ryel i Kreftforeningen.
– Mer enn en kvart million nordmenn lever med eller etter kreft. Av disse lever minst en av tre med senskader av varierende grad. Å gjennomgå kreftbehandling er svært krevende for kroppen og det er mange ulike bivirkninger knyttet til ulike behandlinger, sier Ryel til ABC Nyheter.
Artikkelen fortsetter under annonsenHun forteller at senskader begrenser livskvaliteten, muligheten til å arbeide og å opprettholde et sosialt liv for mange nordmenn.
Artikkelen fortsetter under annonsen– Noen må leve med senskader resten av livet. Bare det å innse at kroppen sannsynligvis ikke vil fungere som før, og at du må finne deg en ny normal, kan være tøft.
Både Kreftforeningen og Vida Marcelie Nøkland ønsker seg mer åpenhet og forståelse rundt senskader.
– Kreftbekjempelse handler om mer enn å bli kreftfri. Det handler også om alle dagene etterpå.Vi har stor tro på at økt forståelse og åpenhet rundt temaet vil gjøre livet lettere for de som rammes. Derfor vil vi fortsette å løfte frem senskader som tema, blant annet til høsten, sier Anne Lise Ryel i Kreftforeningen.
Les mer om andre senskader i faktaboksen under.
Senskader/seneffekter som kan oppstå i og etter kreftbehandling:
- Kognitivt svikt: Symptomene kan blant annet være nedsatt hukommelse, nedsatt oppmerksomhet, læringsvansker og problemer med å finne ord eller å uttrykke seg tydelig.
- Psykiske reaksjoner: Fra tidspunktet diagnosen stilles og videre frem i sykdomsforløpet opplever mange pasienter ulike psykiske reaksjoner. Blant annet håp og angst, glede og tristhet, ro og uro, glede og lettelse etter behandling, forvirring og frykt for livet fremover, og for tilbakefall.
- Nerveskade (polynevropati): Nerveskader er små skader på nerver. Disse skadene kan oppleves som prikking, brenning og følelsesløshet i fingrer eller tær. Lett berøring kan utløse smerte. Området rundt munn, hals, strupehode og stemmebånd kan også påvirkes, spesielt ved kulde og kald vind. Mer alvorlige senskader i denne gruppen er muskelsvakhet, ustø gange, balanseproblemer, vanskeligheter med å gå i trapper, snublende gange og nedsatt kraft til å bøye beinet.
- Kunstig overgangsalder: Ved en kunstig fremkalt overgangsalder vil de vanligste symptomene som hetetokter og tørrhet i skjeden ha en tendens til å utvikle seg raskere og mer intenst enn ved naturlig overgangsalder.
- Hetetokter: Et hetetokt er en plutselig varmefølelse som kan vare fra noen sekunder til minutter. Nattlige hetetokter er vanlige og kan være så ubehagelige at de fører til søvnforstyrrelser. Hyppigheten av hetetoktene kan variere.
- Fertilitet: Kreftsykdommen i seg selv eller behandlingen kan gi skader på testikler eller eggstokker slik at produksjonen av kjønnshormoner og/eller fruktbarheten blir redusert eller opphører. Reduserte nivåer av kjønnshormoner kan gi plager i form av redusert energinivå og seksuallyst, og hos kvinner tørrhet og sårhet i underlivet. Kreftbehandling kan gjøre det vanskelig å få barn, selv om nye teknikker har gjort sjansene bedre.
- Urinveisproblemer: Slimhinnen i urinblæren kan bli irritert av strålebehandling mot bekkenet. Dette medfører plager som kan minne om urinveisinfeksjon - hyppig vannlatning, svie, smerter og småblødninger. Da er det viktig å drikke mye vann, gjerne to liter om dagen.
- Diaré
- Forstoppelse
- Lymfødem: Lymfødem er hevelser og væskeansamlinger som oppstår fordi drenasjen fra lymfene reduseres. Dette kan oppstå når lymfeknuter opereres bort, eller når det gis strålebehandling på områder hvor lymfeknuter er samlet. Lymfødem oppstår oftest i armer og ben, men kan også oppstå i andre deler av kroppen. Lymfødem er en kronisk lidelse og kan gi store funksjonsendringer.
- Nedsatt muskelkraft og bevegelighet
- Seksualitet: Plager kan inkludere nedsatt lyst – både fysisk og psykisk, nedsatt eller manglende evne til å få orgasme, eller smerter ved orgasme, nedsatt eller manglende evne til ereksjon, nedsatt eller manglende evne til at kjønnslepper/klitoris svulmer opp, samt nedsatt evne til at skjedeveggen produserer væske i forbindelse med seksuell lyst. Dette kan føre til smerter ved samleie. Ved operasjon i bekkenet, som ved kreft i livmorhalsen, endetarmen, prostata eller i blæren, vil det være størst risiko for direkte negative, fysiske virkninger på seksualiteten. Konsekvensene kan være smerter, nedsatt følelse i kjønnet med påfølgende nedsatt funksjon. Dette kan komme av at nerver i bekkenet kuttes over under operasjonen. Dersom sædlederne opereres bort ved fjerning av prostata eller blære, kan man ikke lenger få sædavgang. Da kan man av og til oppleve orgasme uten sædavgang. Tross manglende sædavgang, vil opplevelsen av utløsning være nesten som tidligere.
- Munn- eller tannproblemer, nedsatt smaksfunksjon
Kilde: Kreftforeningen
Lyset i hverdagen
Som 28 år gammel lever Vida et liv få jevnaldrende klarer å forestille seg, preget av smerter, søvnmangel og frustrasjon. Men nylig har Nøkland skapt et stort lyspunkt i livet for seg selv, som hjelper andre å forstå hva senskader etter kreft innebærer.
Artikkelen fortsetter under annonsen
På Fatiguesnappen gir Vida og de andre bidragsyterne et usminket bilde av hverdagen med senskader. Foto: Privat
Hun har startet en Snapchat-konto kalt «Fatiguesnappen» der hun og andre overlevere deler opplevelser og erfaringer fra egne liv. De ønsker at resten av Norge skal forstå at for mange ender ikke sykdomsproblemene med kreften.
– Vi håper å nå ut til hele Norge, for det er så mange som sliter med det her og som føler seg alene. Jeg tror mange også vil dele sin historie.
Artikkelen fortsetter under annonsenSe video hentet fra Snapchat-kontoen øverst i saken. Snapchat er en sosial video- og bildedelingstjeneste du kan ha som app på telefonen din.
Snapchat-kontoen driver Nøkland sammen med to andre, faste snappere, Siri Teresa Turtle Øystese (36) og Silje Johansen Ubostad (33). Begge har overlevd kreftsykdom og sliter med kronisk fatigue og andre senskader.
– I tillegg har vi ofte gjestesnappere som deler sine historier. Det er de som tar kontakt med oss, og ikke omvendt, og det er utrolig positivt, sier Nøkland.
Artikkelen fortsetter under annonsen
De ufiltrerte og ærlige videoinnleggene på Fatiguesnappen har ført til en overveldende respons fra mange av de omlag 600 faste følgerne.
– Jeg har fått mange tilbakemeldinger fra andre syke som sier at de føler jeg snakker det de tenker. De er glade for å ha fått en stemme. Flere sier de føler at mange tror fatigue er en oppfunnet sykdom designet for de som vil ligge å late seg. Både de og jeg håper Fatiguesnappen kan endre denne oppfatningen.
Samtidig strømmer det inn med positiv respons også fra utenforstående.
– Jeg har fått meldinger fra friske folk som sier de har lært mye og som ikke visste noe om dette fra før. De takker meg for at jeg er ærlig og står fram, og viser uten filter hvordan det er å ha det sånn her, forteller Nøkland, tydelig rørt.
– Hva betyr denne snapchat-kontoen for deg i hverdagen din?
Artikkelen fortsetter under annonsen– Den betyr utrolig mye for meg. Og støtten og de positive tilbakemeldingene jeg har fått betyr alt for meg.
Artikkelen fortsetter under annonsenNøkland oppfordrer alle som lurer på hva fatigue og senskader innebærer om å følge Fatiguesnappen på Snapchat. Samtidig ønsker hun alle som sliter med lignende problematikk velkommen inn i fellesskapet.
Anne Lise Ryel i Kreftforeningen blir glad for å høre om Fatiguesnappen
– Jeg synes Vidas tiltak er fantastisk! Det er alltid rørende når enkeltmennesker tar initiativ som kommer pasienter og pårørende til gode. Jeg er glad for at hun ønsker å skape åpenhet om dette viktige temaet, sier Ryel.
Les også:
Vellykket eksperiment: Brystkreft fjernet helt av immunforsvaret
Studie: Mange kvinner med vanlig form for brystkreft kan droppe cellegift
Stadig flere overlever kreft på verdensbasis - men det er stor forskjell mellom land
