Ali fikk MS som 25-åring: – Jeg setter mer pris på livet mitt nå

<p>Ali Amoli fikk diagnosen MS da han var 25 år gammel, og sier han har blitt mye flinkere til å sette pris på livet etterpå.</p>
Ali Amoli fikk diagnosen MS da han var 25 år gammel, og sier han har blitt mye flinkere til å sette pris på livet etterpå. Foto: Mann med MS/Lila Bouzaida

30-åringen hadde en strålende artistkarrière på gang da han fikk diagnosen, men han vil ikke la sykdommen hindre ham i å fortsette å jobbe med det han elsker.

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Fakta om sykdommen MS:

  • 30. mai er verdens MS-dag.

  • MS er en kronisk sykdom som rammer sentralnervesystemet. Vanlige symptomer er synsforstyrrelser, nummenhet, nedsatt muskelkraft i armer eller ben, tretthet, redusert hukommelse og konsentrasjonsevne.
  • Gjennomsnittsalderen for når diagnosen stilles, er rundt 30 år, og cirka 60 prosent av de som får MS er kvinner.
  • De fleste som har MS får attakker.Det vil si plutselig innsettende episoder med ett eller flere symptomer fra sentralnervesystemet. Når attakkene går tilbake, går symptomene helt eller delvis tilbake.
  • Det finnes ingen helbredende behandling, men bremsemedisin reduserer sykdomsutviklingen.
  • Det finnes behandling med medikamenter, kirurgi, fysioterapi, hjelpemidler, psykolog, med flere. Ingen av disse kurerer MS, men de kan bremse utviklingen og hjelpe på symptomer
  • MS er en såkalt autoimmun sykdom, hvor kroppen angriper seg selv.

Kilde: Helseleksikonet.no, Lommelegen

Har du spørsmål om MS?

Kontakt MS-forbundet, interesseorganisasjonen for personer med MS i Norge. Der kan du snakke med fagpersoner og få svar på ting du lurer på. MS-forbundet distribuerer også ut egne magasiner rettet mot personer som lever med MS. Ali Amoli har nylig vært på coveret av en utgave kalt «Mann med MS». Magasinene er finansiert og initiert av Sanofi Genzyme.

Ali Pirzad-Amoli (30), bedre kjent under artistnavnet A-Lee, føler seg mer våken og takknemlig nå enn før han fikk sykdommen multippel sklerose (MS).

– Det hender jeg våkner og tenker: Takk Gud, jeg lever. Jeg kan gjøre ting. Jeg kan bevege meg. Jeg kan gå ut i parken, sette meg ned, kjenne sola i ansiktet og se på trærne og tenke: Jeg lever, sier Amoli til ABC Nyheter.

Øyelegen oppdaget ikke noe galt

Det var i 2010 at han først merket at noe ikke var som det skulle. Han hadde fått en lysflekk på det høyre øyet som han så konstant. Flekken ble mer og mer forstyrrende, så Amoli dro til fastlegen. Der ble han henvist til en øyelege.

– Øyelegen tok flere tester og sjekket synet mitt. Han mente det ikke var noe jeg kunne gjøre med problemet, og henviste meg ikke videre.

Ett år gikk. Plagene ble verre. Amoli dro tilbake til den samme øyelegen.

– Han mente fortsatt at det ikke var noe jeg kunne gjøre. Han mente at jeg bare måtte leve med det. «Sånn er det bare», var responsen hans. Det synes jeg var rart.

Likevel bestemte unge Amoli seg for at han måtte stole på øyelegen. Det var jo han som var profesjonell og kunne faget sitt.

Enda mer tid passerte.

– Og plutselig ble synet mitt helt... Det er vanskelig å forklare. Men det føltes som om jeg ikke kunne kontrollere øynene mine lenger en gang. Alt gikk bare rundt, og det skjedde helt plutselig.

En ny tur til fastlegen fikk ting til å skje. Legen ringte en nevrolog han kjente, og han sa med en gang at han mistenkte MS. Amoli ble sendt til sykehuset, og kort tid etter var diagnosen et faktum.

Les også: Forskning: Stamcellebehandling hjalp halvparten av MS-pasientene

Artikkelen fortsetter under.

VIDEO: – Jeg ufarliggjorde MS-en ved å lage denne filmen

– Jeg har vanskelige dager

MS er en kronisk sykdom som rammer nervesystemet, og det finner per i dag ingen kur. MS-diagnosen stilles vanligvis i alderen 20-50 år. De som får stilt diagnosen senere har gjerne en mer aggressiv sykdom.

Sykdommen fører meg seg en rekke ulike plager, men tar sjelden livet av pasientene.

– De fleste dør med MS, ikke av det. Vi pleide å tenke at MS forkortet livet med mellom 7-10 år, men i dag lever de fleste et normalt livsløp. De som har en mer aggressiv variant av MS kan ha et noe forkortet livsløp, men selv de lever ofte til de blir over 70 år, sier lege og indremedisiner Nina Bryhn til ABC Nyheter.

Hva slags plager som rammer MS-pasienter varierer fra person til person.

– Men utmattethet, svimmelhet, spastisitet, synsforstyrrelser, dårlig balanse og følesansforstyrrelser er nok noe som plager nesten alle med MS. Utmattetheten kan også komme selv når man ikke har andre aktive symptomer, og det er ikke lett å ikke kunne holde tritt med familie og venner når man ellers «ser helt frisk ut», sier Bryhn.

I tillegg til å hovedsaklig slite med synet sitt, merker også Ali Pirzad-Amoli at han blir fortere sliten og at han har dårligere balanse enn før.

– Jeg må ta ting i mitt tempo. Jeg har gode dager, og jeg har vanskelige dager. Og jeg klarer ikke kontrollere når de vanskelige dagene kommer. Ting er ikke så stabilt, sier artisten.

Les også: Steinar fikk MS som 22-åring. I fjor gikk han Norge på langs

En gang musiker, alltid musiker

Artisten A-Lee har allerede forsøkt seg som både låtskriver og manager, og han liker det godt. Foto: Mann med MS/Lila Bouzaida
Artisten A-Lee har allerede forsøkt seg som både låtskriver og manager, og han liker det godt. Foto: Mann med MS/Lila Bouzaida

I årene før han fikk diagnosen herjet A-Lee på topplistene med låter som «The One»,«Hear the Crowd» og «Feelgood». Selv om han nå har en diagnose som byr på utfordringer i hverdagen, har han ingen planer om å legge musikken på hylla.

– Når du først er en musiker, så vil du alltid være en musiker. Jeg kommer til å gi ut flere låter, men jeg kommer mest sannsynlig til å bevege meg over på andre felt som musiker, som for eksempel låtskriver og manager istedenfor å være artist selv. Jeg har drevet med dette fra jeg 12-13 år og nå er jeg 30, så det blir vanskelig å bytte beite nå, sier Amoli.

Han har imidlertid ikke lagt artistkarrièren bak seg helt enda. A-Lee har blant annet holdt flere konserter etter at han fikk MS. Men akkurat dét er ikke så enkelt som det pleide å være.

– Jo mer som er i synsfeltet mitt, jo mer slitsomt føles det for meg. Under en konsert i Tyskland så føltes det som om jeg ikke var til stedet, for det var så mye i bildet at det gikk helt rundt for meg. Jeg gjør jobben min. Å stå på en scene og fremføre, det kan jeg. Kroppen min gjør det automatisk, men det føles litt trist at jeg ikke klarer å være med i hodet.

Les også: – De har gitt meg håpet tilbake

Har valgt å akseptere realitetene og gå videre

Selv om MS byr på utfordringer for Amoli, føler han seg heldig. Hvis man ser bort fra sykdommen kunne ikke livet hans ha vært bedre, mener han. Spesielt stor pris setter han på sin fantastiske familie, sin supre samboer og vennene sine. For ikke å glemme hans store lidenskap: musikken.

– Det er så mye bra i livet og jeg er evig takknemlig. Livet går videre og jeg gjør det beste ut av det. Noen ganger må man bare akseptere at ting er som de er, også må man fortsette. Det nytter jo ikke om jeg skulle lagt meg ned for å grine, eller satt meg i et hjørne for å stirre i veggen til evig tid.

– Hva vil du si til andre unge som nettopp har fått diagnosen?

– Prøv å tenke fremover. Prøv å tenke på nået. Gjør ting som får deg til å føle deg bedre, som å spise bedre eller trene bedre for eksempel. Vi er alle forskjellige, men lytt til din kropp og kjenn etter. Hva tåler du? Det er utrolig viktig hva slags innstilling du har til livet videre, men det er ikke noe vits i å gi opp bare fordi du har fått MS.

Les mer om MS:

– MS-pasienter får sykdomstegn tidligere enn antatt

– Leger må bli flinkere til å diskutere familieplanlegging med kvinner som har MS

– Eg ufarleggjorde MS-en med å lage denne filmen

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
19:24 Fire personer pågrepet etter voldshendelse i Sandnes19:23 Demonstrerer mot homoterapi: – Vi har en statsminister som er for feig19:12 Kvinne fortsatt på sykehus etter knivstikking i Drammen18:58 Falsk pilot tatt på flyplassen – etter 15 flyturer18:57 Skiekspert etter Østbergs startnekt: – Det blir spekulasjoner18:41 Edvard Hoem vant hedersprisen under Bragepris-utdelingen18:24 Frode Berg ønskes som vitne i spionsøksmål mot staten17:50 NHO møter kraftig klima-kritikk fra flere hold17:39 Netanyahu tiltales for korrupsjon17:24 Fotgjenger påkjørt ved Lørenskog stasjon17:06 To personer pågrepet på asylmottak i Østfold16:31 Palestinske barn lærte at martyrdød er «det viktigste i livet» – nå endres pensumbøkene16:14 22-åring dømt til psykisk helsevern for drapsforsøk16:14 Mann tiltalt for å ha voldtatt kvinne på busstopp i Bergen15:59 Karin (90) krever OL-gull sitt: – Jeg fikk et merkelig svar15:44 Kvinne til legevakt etter voldsepisode i Sandnes15:43 Mourinho åpnet Tottenham-jobben med å rose Pochettino14:53 Haaland er ikke kvitt kneskaden14:36 Labour legger fram detaljert valgprogram14:35 Johaug om Østberg: – Viktigst at hun har det bra14:33 16 personer funnet innestengt i lastebil på Stena Line-ferge14:10 Riksadvokaten refser Nav for taushet om trygdeskandalen13:53 Politiet inviterer: Er dette Norges verste overnattingssted?13:31 UD fraråder reiser til Bolivia13:21 Medier: Milan har tilbudt Zlatan kontrakt13:15 Fire tenåringer tiltalt for ran av 16-åring på lokaltog12:51 Helseproblemer stopper Ingvild Flugstad Østberg12:50 Kringkastingssjefen: – Et av de mest vellykkede satireinnslagene vi har hatt12:28 Nav venter fortsatt lav ledighet12:27 Ulsruds curlinglag slått ut av EM med knapp margin12:01 Farlig, dansk gjengleder på flukt: Pleier fikk pistol mot nakken11:42 Forskere har påvist hudkreftgener11:15 – Som et kaldt gufs fra DDR- og Sovjettiden10:53 – Ingen er bedre for United enn Solskjær10:41 Ving overtar tolv hoteller i Spania10:00 Knivstikking på arbeidsplass i Oslo09:45 Ber om hjelp til å stanse påstått pyramidesystem09:43 Sønn av dansk IS-medlem hentes hjem til Danmark09:43 Kina varsler at de vil gjengjelde Kongressvedtak om Hongkong09:42 Eldre kvinne døde i busspåkjørsel08:45 Dyretragedien i Australia – her reddes Lewis ut av flammehavet08:37 Hitlers flosshatt solgt for over 500.000 kroner07:53 Widerøe mener MDGs politikk truer kortbanenettet07:42 Australias statsminister avviser sammenheng mellom klimaendring og skogbranner07:33 Siv Jensen ber Trygve Slagsvold Vedum bytte side07:05 Blytung beskjed til skiskyttersporten: Kan bety dødsstøtet06:39 Thingnes Bø om sin kalkulerte «gambling»: – Det skal absolutt være mulig06:36 Elverum vil runde 35.000 tilskuere i mesterligaen06:03 Riksrett åpningstema i debatt mellom presidentkandidater06:00 Sveriges Riksbank tar klimagrep – vil kvitte seg med «brune» obligasjoner05:50 Dette skjer i dag05:45 En av seks i Bergen kommune lot seg lure av falsk epost05:30 Dette skjedde i natt05:30 – Regjeringen er besatt av monsterveier som vi ikke trenger05:16 18 jihadister drept i Burkina Faso05:00 VG: Staten har gitt norske kommuner bøter for 1,4 milliarder kroner04:45 Medisiner billigere i Norge enn i mange andre land03:53 Northugs manager slutter etter ni måneder03:38 Bellona-grunnlegger skal lede kamp mot vindmøller03:02 Kongressen vedtok lovforslag om menneskerettigheter i Hongkong03:00 Flere døde i eksplosjon i fyrverkerifabrikk på Sicilia02:59 Ap vil fjerne ostehøvelen i offentlig sektor02:46 Studie: En tredel av Afrikas flora truet av utryddelse02:01 KS mener endring i avgift tvinger busser over på fossilt drivstoff01:45 Kraftig jordskjelv i Thailand og Laos01:01 Fylkesmannen vil ha ny utredning av Vardafjell23:58 Bolivias midlertidige president vil skrive ut nyvalg23:44 Greta Thunberg får internasjonal fredspris for barn23:40 Babcock fikk sparken i Toronto Maple Leafs23:30 Politidirektøren ga ordre om å stanse koranbrenning dagen før koranbrenningen i Kristiansand23:25 Donald Tusk sier han vil kjempe mot populisme som EPPs nye leder23:11 Curling-EM: Viktig seier for Ulsruds lag22:59 Avsatte Moreno: – Jeg nekter å klandre noen22:23 Mann dømt til å betale 3,6 millioner kroner i erstatning etter overgrep22:16 Kvinne knivstukket i Drammen – mann siktet for drapsforsøk21:38 Politiet avslutter etterforskning av hatkriminalitet mot lesbisk par i Sandnes21:19 Solberg ba kollegene skjerpe seg21:02 Person døde etter utforkjøring20:38 Dale demper troen på elfly i Norge20:37 UEFA-disiplinærsak mot Norges Fotballforbund, Romania i trøbbel igjen for rasisme20:33 Utenriksminister Pompeo er «utrolig stolt» av USAs Ukraina-politikk20:21 Tysk NATO-forslag godt mottatt på ministermøte19:40 Krisemåling for KrF19:16 NAV-sjefen slår tilbake etter Hauglies sjokkbrev19:08 Prins Andrew frasier seg alle offentlige oppdrag18:31 Snop og brus til veldedighet slipper avgifter18:29 Trump insisterer på at han ikke presset Ukraina18:04 100 elever har blitt syke på skole i Oslo17:50 – Det ser ut som Nato gir Tyrkia en slags ryggdekning til å fortsette krigen17:40 Strengere straff for mann som voldtok kvinne med barnevogn17:22 Reaksjoner etter at UEFA bekreftet seedingen til EM-trekningen: – En skandale!17:21 Ocean Viking har reddet 30 i Middelhavet16:50 Dømte Nav-ofre kan måtte vente lenge på erstatning16:34 Tore Sagen om rasist-sketsjen: – Jeg angrer ikke16:26 Vil evaluere systemet for innføring av nye legemidler16:20 Fire rumenske VM-spillere må bli hjemme etter dopingmistanke16:15 Person til sykehus etter knivstikking i Drammen16:02 Boktilbudene strømmer på til Frode Berg15:49 Person omkom i balkongbrann15:49 Sterke reaksjoner på Tottenhams Mourinho-ansettelse: – Usympatisk og dårlig nytt for klubben
Siste nytt
19:24NorgeFire personer pågrepet etter voldshendelse i Sandnes19:23NorgeDemonstrerer mot homoterapi: – Vi har en statsminister som er for feig19:12NorgeKvinne fortsatt på sykehus etter knivstikking i Drammen18:58VerdenFalsk pilot tatt på flyplassen – etter 15 flyturer18:57SportSkiekspert etter Østbergs startnekt: – Det blir spekulasjoner18:41NorgeEdvard Hoem vant hedersprisen under Bragepris-utdelingen18:24NorgeFrode Berg ønskes som vitne i spionsøksmål mot staten17:50ReiseNHO møter kraftig klima-kritikk fra flere hold17:39PolitikkNetanyahu tiltales for korrupsjon17:24NorgeFotgjenger påkjørt ved Lørenskog stasjon17:06VerdenTo personer pågrepet på asylmottak i Østfold16:31NorgePalestinske barn lærte at martyrdød er «det viktigste i livet» – nå endres pensumbøkene16:14Norge22-åring dømt til psykisk helsevern for drapsforsøk16:14NorgeMann tiltalt for å ha voldtatt kvinne på busstopp i Bergen15:59SportKarin (90) krever OL-gull sitt: – Jeg fikk et merkelig svar15:44NorgeKvinne til legevakt etter voldsepisode i Sandnes15:43SportMourinho åpnet Tottenham-jobben med å rose Pochettino14:53SportHaaland er ikke kvitt kneskaden14:36PolitikkLabour legger fram detaljert valgprogram14:35SportJohaug om Østberg: – Viktigst at hun har det bra14:33Verden16 personer funnet innestengt i lastebil på Stena Line-ferge14:10NorgeRiksadvokaten refser Nav for taushet om trygdeskandalen13:53NorgePolitiet inviterer: Er dette Norges verste overnattingssted?13:31ReiseUD fraråder reiser til Bolivia13:21SportMedier: Milan har tilbudt Zlatan kontrakt13:15NorgeFire tenåringer tiltalt for ran av 16-åring på lokaltog12:51SportHelseproblemer stopper Ingvild Flugstad Østberg12:50KulturKringkastingssjefen: – Et av de mest vellykkede satireinnslagene vi har hatt12:28NorgeNav venter fortsatt lav ledighet12:27SportUlsruds curlinglag slått ut av EM med knapp margin12:01VerdenFarlig, dansk gjengleder på flukt: Pleier fikk pistol mot nakken11:42Helse og livsstilForskere har påvist hudkreftgener11:15Penger– Som et kaldt gufs fra DDR- og Sovjettiden10:53Sport– Ingen er bedre for United enn Solskjær10:41ReiseVing overtar tolv hoteller i Spania10:00NorgeKnivstikking på arbeidsplass i Oslo09:45NorgeBer om hjelp til å stanse påstått pyramidesystem09:43VerdenSønn av dansk IS-medlem hentes hjem til Danmark09:43VerdenKina varsler at de vil gjengjelde Kongressvedtak om Hongkong09:42NorgeEldre kvinne døde i busspåkjørsel08:45VerdenDyretragedien i Australia – her reddes Lewis ut av flammehavet08:37VerdenHitlers flosshatt solgt for over 500.000 kroner07:53NorgeWiderøe mener MDGs politikk truer kortbanenettet07:42VerdenAustralias statsminister avviser sammenheng mellom klimaendring og skogbranner07:33PolitikkSiv Jensen ber Trygve Slagsvold Vedum bytte side07:05Helse og livsstilBlytung beskjed til skiskyttersporten: Kan bety dødsstøtet06:39SportThingnes Bø om sin kalkulerte «gambling»: – Det skal absolutt være mulig06:36SportElverum vil runde 35.000 tilskuere i mesterligaen06:03PolitikkRiksrett åpningstema i debatt mellom presidentkandidater06:00PengerSveriges Riksbank tar klimagrep – vil kvitte seg med «brune» obligasjoner05:50NorgeDette skjer i dag05:45NorgeEn av seks i Bergen kommune lot seg lure av falsk epost05:30NorgeDette skjedde i natt05:30Motor– Regjeringen er besatt av monsterveier som vi ikke trenger05:16Verden18 jihadister drept i Burkina Faso05:00NorgeVG: Staten har gitt norske kommuner bøter for 1,4 milliarder kroner04:45Helse og livsstilMedisiner billigere i Norge enn i mange andre land03:53SportNorthugs manager slutter etter ni måneder03:38NorgeBellona-grunnlegger skal lede kamp mot vindmøller03:02VerdenKongressen vedtok lovforslag om menneskerettigheter i Hongkong03:00VerdenFlere døde i eksplosjon i fyrverkerifabrikk på Sicilia02:59PolitikkAp vil fjerne ostehøvelen i offentlig sektor02:46VerdenStudie: En tredel av Afrikas flora truet av utryddelse02:01NorgeKS mener endring i avgift tvinger busser over på fossilt drivstoff01:45VerdenKraftig jordskjelv i Thailand og Laos01:01NorgeFylkesmannen vil ha ny utredning av Vardafjell23:58PolitikkBolivias midlertidige president vil skrive ut nyvalg23:44VerdenGreta Thunberg får internasjonal fredspris for barn23:40SportBabcock fikk sparken i Toronto Maple Leafs23:30NorgePolitidirektøren ga ordre om å stanse koranbrenning dagen før koranbrenningen i Kristiansand23:25VerdenDonald Tusk sier han vil kjempe mot populisme som EPPs nye leder23:11SportCurling-EM: Viktig seier for Ulsruds lag22:59SportAvsatte Moreno: – Jeg nekter å klandre noen22:23NorgeMann dømt til å betale 3,6 millioner kroner i erstatning etter overgrep22:16NorgeKvinne knivstukket i Drammen – mann siktet for drapsforsøk21:38NorgePolitiet avslutter etterforskning av hatkriminalitet mot lesbisk par i Sandnes21:19PolitikkSolberg ba kollegene skjerpe seg21:02NorgePerson døde etter utforkjøring20:38NorgeDale demper troen på elfly i Norge20:37SportUEFA-disiplinærsak mot Norges Fotballforbund, Romania i trøbbel igjen for rasisme20:33VerdenUtenriksminister Pompeo er «utrolig stolt» av USAs Ukraina-politikk20:21VerdenTysk NATO-forslag godt mottatt på ministermøte19:40NorgeKrisemåling for KrF19:16PengerNAV-sjefen slår tilbake etter Hauglies sjokkbrev19:08VerdenPrins Andrew frasier seg alle offentlige oppdrag18:31PengerSnop og brus til veldedighet slipper avgifter18:29VerdenTrump insisterer på at han ikke presset Ukraina18:04Norge100 elever har blitt syke på skole i Oslo17:50Politikk– Det ser ut som Nato gir Tyrkia en slags ryggdekning til å fortsette krigen17:40NorgeStrengere straff for mann som voldtok kvinne med barnevogn17:22SportReaksjoner etter at UEFA bekreftet seedingen til EM-trekningen: – En skandale!17:21NorgeOcean Viking har reddet 30 i Middelhavet16:50PengerDømte Nav-ofre kan måtte vente lenge på erstatning16:34KulturTore Sagen om rasist-sketsjen: – Jeg angrer ikke16:26Helse og livsstilVil evaluere systemet for innføring av nye legemidler16:20SportFire rumenske VM-spillere må bli hjemme etter dopingmistanke16:15NorgePerson til sykehus etter knivstikking i Drammen16:02NorgeBoktilbudene strømmer på til Frode Berg15:49NorgePerson omkom i balkongbrann15:49SportSterke reaksjoner på Tottenhams Mourinho-ansettelse: – Usympatisk og dårlig nytt for klubben
Populært