Meny

Ali fikk MS som 25-åring: – Jeg setter mer pris på livet mitt nå

Ali Amoli fikk diagnosen MS da han var 25 år gammel, og sier han har blitt mye flinkere til å sette pris på livet etterpå. Foto: Mann med MS/Lila Bouzaida
Ali Amoli fikk diagnosen MS da han var 25 år gammel, og sier han har blitt mye flinkere til å sette pris på livet etterpå. Foto: Mann med MS/Lila Bouzaida
30-åringen hadde en strålende artistkarrière på gang da han fikk diagnosen, men han vil ikke la sykdommen hindre ham i å fortsette å jobbe med det han elsker.

Fakta om sykdommen MS:

  • 30. mai er verdens MS-dag. 

  • MS er en kronisk sykdom som rammer sentralnervesystemet. Vanlige symptomer er synsforstyrrelser, nummenhet, nedsatt muskelkraft i armer eller ben, tretthet, redusert hukommelse og konsentrasjonsevne.
  • Gjennomsnittsalderen for når diagnosen stilles, er rundt 30 år, og cirka 60 prosent av de som får MS er kvinner.
  • De fleste som har MS får attakker.Det vil si plutselig innsettende episoder med ett eller flere symptomer fra sentralnervesystemet. Når attakkene går tilbake, går symptomene helt eller delvis tilbake.
  • Det finnes ingen helbredende behandling, men bremsemedisin reduserer sykdomsutviklingen.
  • Det finnes behandling med medikamenter, kirurgi, fysioterapi, hjelpemidler, psykolog, med flere. Ingen av disse kurerer MS, men de kan bremse utviklingen og hjelpe på symptomer
  • MS er en såkalt autoimmun sykdom, hvor kroppen angriper seg selv. 

Kilde: Helseleksikonet.no, Lommelegen

Har du spørsmål om MS?

Kontakt MS-forbundet, interesseorganisasjonen for personer med MS i Norge. Der kan du snakke med fagpersoner og få svar på ting du lurer på. MS-forbundet distribuerer også ut egne magasiner rettet mot personer som lever med MS. Ali Amoli har nylig vært på coveret av en utgave kalt «Mann med MS». Magasinene er finansiert og initiert av Sanofi Genzyme.

Ali Pirzad-Amoli (30), bedre kjent under artistnavnet A-Lee, føler seg mer våken og takknemlig nå enn før han fikk sykdommen multippel sklerose (MS). 

– Det hender jeg våkner og tenker: Takk Gud, jeg lever. Jeg kan gjøre ting. Jeg kan bevege meg. Jeg kan gå ut i parken, sette meg ned, kjenne sola i ansiktet og se på trærne og tenke: Jeg lever, sier Amoli til ABC Nyheter. 

Øyelegen oppdaget ikke noe galt

Det var i 2010 at han først merket at noe ikke var som det skulle. Han hadde fått en lysflekk på det høyre øyet som han så konstant. Flekken ble mer og mer forstyrrende, så Amoli dro til fastlegen. Der ble han henvist til en øyelege.

– Øyelegen tok flere tester og sjekket synet mitt. Han mente det ikke var noe jeg kunne gjøre med problemet, og henviste meg ikke videre. 

Ett år gikk. Plagene ble verre. Amoli dro tilbake til den samme øyelegen. 

– Han mente fortsatt at det ikke var noe jeg kunne gjøre. Han mente at jeg bare måtte leve med det. «Sånn er det bare», var responsen hans. Det synes jeg var rart. 

Likevel bestemte unge Amoli seg for at han måtte stole på øyelegen. Det var jo han som var profesjonell og kunne faget sitt. 

Enda mer tid passerte.

– Og plutselig ble synet mitt helt... Det er vanskelig å forklare. Men det føltes som om jeg ikke kunne kontrollere øynene mine lenger en gang. Alt gikk bare rundt, og det skjedde helt plutselig. 

En ny tur til fastlegen fikk ting til å skje. Legen ringte en nevrolog han kjente, og han sa med en gang at han mistenkte MS. Amoli ble sendt til sykehuset, og kort tid etter var diagnosen et faktum. 

Les også:  Forskning: Stamcellebehandling hjalp halvparten av MS-pasientene

Artikkelen fortsetter under.

VIDEO: –  Jeg ufarliggjorde MS-en ved å lage denne filmen

– Jeg har vanskelige dager

MS er en kronisk sykdom som rammer nervesystemet, og det finner per i dag ingen kur. MS-diagnosen stilles vanligvis i alderen 20-50 år. De som får stilt diagnosen senere har gjerne en mer aggressiv sykdom. 

Sykdommen fører meg seg en rekke ulike plager, men tar sjelden livet av pasientene.

– De fleste dør med MS, ikke av det. Vi pleide å tenke at MS forkortet livet med mellom 7-10 år, men i dag lever de fleste et normalt livsløp. De som har en mer aggressiv variant av MS kan ha et noe forkortet livsløp, men selv de lever ofte til de blir over 70 år, sier lege og indremedisiner Nina Bryhn til ABC Nyheter.

Hva slags plager som rammer MS-pasienter varierer fra person til person.

– Men utmattethet, svimmelhet, spastisitet, synsforstyrrelser, dårlig balanse og følesansforstyrrelser er nok noe som plager nesten alle med MS. Utmattetheten kan også komme selv når man ikke har andre aktive symptomer, og det er ikke lett å ikke kunne holde tritt med familie og venner når man ellers «ser helt frisk ut», sier Bryhn.

I tillegg til å hovedsaklig slite med synet sitt, merker også Ali Pirzad-Amoli at han blir fortere sliten og at han har dårligere balanse enn før. 

– Jeg må ta ting i mitt tempo. Jeg har gode dager, og jeg har vanskelige dager. Og jeg klarer ikke kontrollere når de vanskelige dagene kommer. Ting er ikke så stabilt, sier artisten.

Les også:  Steinar fikk MS som 22-åring. I fjor gikk han Norge på langs

En gang musiker, alltid musiker

Artisten A-Lee har allerede forsøkt seg som både låtskriver og manager, og han liker det godt. Foto: Mann med MS/Lila Bouzaida
Artisten A-Lee har allerede forsøkt seg som både låtskriver og manager, og han liker det godt. Foto: Mann med MS/Lila Bouzaida

I årene før han fikk diagnosen herjet A-Lee på topplistene med låter som «The One»,«Hear the Crowd» og «Feelgood». Selv om han nå har en diagnose som byr på utfordringer i hverdagen, har han ingen planer om å legge musikken på hylla.

– Når du først er en musiker, så vil du alltid være en musiker. Jeg kommer til å gi ut flere låter, men jeg kommer mest sannsynlig til å bevege meg over på andre felt som musiker, som for eksempel låtskriver og manager istedenfor å være artist selv. Jeg har drevet med dette fra jeg 12-13 år og nå er jeg 30, så det blir vanskelig å bytte beite nå, sier Amoli. 

Han har imidlertid ikke lagt artistkarrièren bak seg helt enda. A-Lee har blant annet holdt flere konserter etter at han fikk MS. Men akkurat dét er ikke så enkelt som det pleide å være.

– Jo mer som er i synsfeltet mitt, jo mer slitsomt føles det for meg. Under en konsert i Tyskland så føltes det som om jeg ikke var til stedet, for det var så mye i bildet at det gikk helt rundt for meg. Jeg gjør jobben min. Å stå på en scene og fremføre, det kan jeg. Kroppen min gjør det automatisk, men det føles litt trist at jeg ikke klarer å være med i hodet.

Les også:  – De har gitt meg håpet tilbake

Har valgt å akseptere realitetene og gå videre

Selv om MS byr på utfordringer for Amoli, føler han seg heldig. Hvis man ser bort fra sykdommen kunne ikke livet hans ha vært bedre, mener han. Spesielt stor pris setter han på sin fantastiske familie, sin supre samboer og vennene sine. For ikke å glemme hans store lidenskap: musikken.

– Det er så mye bra i livet og jeg er evig takknemlig. Livet går videre og jeg gjør det beste ut av det. Noen ganger må man bare akseptere at ting er som de er, også må man fortsette. Det nytter jo ikke om jeg skulle lagt meg ned for å grine, eller satt meg i et hjørne for å stirre i veggen til evig tid. 

– Hva vil du si til andre unge som nettopp har fått diagnosen? 

– Prøv å tenke fremover. Prøv å tenke på nået. Gjør ting som får deg til å føle deg bedre, som å spise bedre eller trene bedre for eksempel. Vi er alle forskjellige, men lytt til din kropp og kjenn etter. Hva tåler du? Det er utrolig viktig hva slags innstilling du har til livet videre, men det er ikke noe vits i å gi opp bare fordi du har fått MS.

Les mer om MS:

– MS-pasienter får sykdomstegn tidligere enn antatt

– Leger må bli flinkere til å diskutere familieplanlegging med kvinner som har MS

– Eg ufarleggjorde MS-en med å lage denne filmen

Helse og livsstil
Populært