Når livet er kort handler det om å leve

I dag hersker det mange ulike oppfatninger av hva barnehospice er. De aller fleste tror at det er sted hvor man kun kan være de siste dagene i et døendes barns liv. I tillegg påpeker deler av fagekspertisen at det palliative tilbudet man skal gi det alvorlig syke barnet ikke bør være på et annet sted enn på institusjon eller sykehus eller i eget hjem. At det er stor forskjell mellom palliasjon (lindrende behandling) for voksne og palliasjon for barn, blir heller ikke alltid synliggjort.

I et intervju i ABC Nyheter før jul med lege Stein Kaasa kommer det frem en del påstander jeg mener er viktig å belyse.

Bakgrunn: – Hospice vil forsterke helsetilbudet i livets siste fase – et tilbud som opplagt må bli bedre

«Palliasjon kan utmerket godt integreres innen organisasjonsstrukturer vi har i dag, med store sykehus, lokalsykehus, sykehjem og primærhelsetjenesten, og da er det ikke behov for hospice som en særomsorg for døende, mener Stein Kaasa.

Kaasa er også professor i palliativ medisin ved NTNU, professor i onkologi ved Universitetet i Oslo og avdelingsleder ved Kreftklinikken, Oslo universitets sykehus (OUS).

Hovedgrunnen til det er at man ikke ser for seg at palliasjon bør være særomsorg, men heller tilbys innenfor allerede eksisterende strukturer «Man kan godt allokere de store byene til å ha en egen enhet på sykehjem som enten kan kalles en palliativ enhet eller hospice. Men det å lage hospiceinstitusjoner i grisgrendte strøk i Norge, når vi samtidig sier at pasientene bør få være hjemme, det blir galt, sier Kaasa».

Disse påstandene bør ikke stå uimotsagt:

Norge er et av få land i Europa som ikke har dette tilbudet til familiene med dødssyke barn. Mange langt mindre velstående land enn Norge gir dette tilbudet. Våre naboland har alle barnehospice, og bare i Tyskland har man 17 slike «Hjem utenfor hjemmet»

Barnehospice skal ikke være et «siste stopp», som jeg oppfatter at Kaasa mener.

Planene for det første barnehospicet i Norge er nettopp tenkt lagt i nærheten av eksisterende strukturer, men ikke som en enhet på selve sykehuset da det skal oppleves som et «Hjem utenfor hjemmet» og gi et helhetlig familiesentrert tilbud. Målet er å få etablert flere slike barnehospice rundt om i landet, med et godt og nært samarbeid med eksisterende fagmiljø. Dette samarbeidet vil være en styrke og gi et mangfold av tilbud som jo må være bra for dem dette gjelder, nemlig familiene og det syke barnet.

I tillegg så opprettes det nå mobile palliative team som skal komme hjem til familien. Dette er veldig bra og vil styrke tilbudet i eget hjem, noe vi støtter opp om på det sterkeste.

Les også: Palliasjon: – Handler om å bidra til å løse utfordringer du har som menneske, når du får en uhelbredelig sykdom

Men mange familier vil i tillegg ha behov for et «pusterom», et sted å kunne dra til hvor man kan senke skuldrene og være «bare» mamma og pappa. Kanskje et ukesopphold hvor hele familien blir sett og ivaretatt, eller noen dager hvor det er ekstra tungt uten at det må være medisinsk begrunnet eller man ønsker å være et sted de siste dagene før barnet dør. Vi er ikke like når vi står i en livskrise, vi har forskjellige behov og ønsker som kommer til uttrykk. Derfor er det av stor viktighet at vi kan svare ut disse behovene med et bredt spekter av tilbud, uansett hvor man er i sorgen og behandlingen.

Et barnehospice har fokus på livet. Det er ofte et sted som er som et hjem utenfor hjemmet, lyst, trivelig og lekende. Det er fylt med latter, magiske hendelser og mange ulike aktiviteter. Det kan selvfølgelig være triste og vanskelig situasjoner. Men det meste man gjør der er å hjelpe familiene til å få overskudd, å gjøre det beste ut av situasjonen, slik at de får mest mulig ut av tiden og skape gode øyeblikk og minner som de bærer med seg etter at barnet har gått bort.

Kaasa mener palliasjon og hospice i prinsippet dreier seg om det samme, men at der palliasjon har dreid seg mot å starte opp tidlig i forløpet i tillegg til å ivareta den døende og familien, er hospice mer fokusert kun på behandling av døende og deres pårørende.

Les også: Undersøkelse: 1 av 4 mangler tillit til helsevesenet ved uhelbredelig sykdom

Nei Kaasa, når det gjelder barnehospice stemmer ikke dette fordi man av erfaring fra andre land som har Barnehospice, vet at behovet som disse familiene har er av og til å få være på et «Hjem utenfor hjemmet». Et sted som ikke er institusjonspreget som et sykehus eller personlig som eget hjem. Et sted man får møte andre familier, hvor søsken kan få leke med andre barn i samme situasjon, et sted hvor man kan få tverrfaglig oppdatering og hvor man kan være i en annen ramme enn hjemme noen dager eller uker.

Barnehospice skal ikke være et «siste stopp», som jeg oppfatter at Kaasa mener. Barnehospice skal være et supplement til sykehus eller til eget hjem når det røyner på, underveis i sykdomsforløpet og når det er behov.

«Både palliasjon og hospice handler om å tenke helhetlig, tverrfaglig og være pasientsentrert, altså ha fokus på det mennesket som har sykdommen, sier Kaasa.»

Ja og nei, Kaasa. Helhetlig og tverrfaglig ja, men ikke bare pasientsentrert. Barnepalliasjon dreier seg om langt mere enn den pasientsentrerte behandlingen. Barnepalliasjon er å ivareta hele familien, da dette også påvirker barnet som er sykt. Barnepalliasjon er også å hjelpe mamma og pappa til klare å «dagen», forberede storebror på det som vil komme og selvfølgelig sette det syke barnet i sentrum av familieomsorgen.

Det er en vesentlig forskjell mellom et barns død og en voksens død, derfor vil et barnehospice kunne gi dyrebar støtte til familiene underveis i krisen, om det dreier seg om dager, måneder eller år før barnet går bort. Ventesorg og ettersorg, er det viktig å kjenne på. Av erfaring fra andre land vil sorgen hos familiene etter barnets død være lettere å håndtere når de vet at barnet hadde det best mulig før det døde.

Derfor trenger vi et Barnehospice – et «hjem utenfor hjemmet».