Viktigheten av terapi ved ME

ME-syke kan ha god nytte av terapi som støttebehandling, mener psykologspesialist og ME-syk.
ME-syke kan ha god nytte av terapi som støttebehandling, mener psykologspesialist og ME-syk. Foto: NTB scanpix / Shutterstock
Artikkelen fortsetter under annonsen

Har terapien bedret selve sykdomsbildet? På ingen måte. Men da jeg fikk tilbakefall var terapi, terapeuter og leger nødvendig støtte, skriver Frøydis Lilledalen.

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Stemmer: Frøydis Lilledalen
Psykologspesialist og tidligere yogainstruktør

Delta i debatten

Send oss gjerne forslag til kronikker vi kan publisere.
Formen bør være kronikk/kommentar/blogginnlegg med maks 1000 ord.

E-post: stemmer@abcnyheter.no

Artikkelen fortsetter under annonsen

Det er mye debatt om bruk og nytte av kognitiv terapi i møte med sykdommen myalgisk encephalopati (ME). Som psykologspesialist med ME på sjette året, er min personlige konklusjon soleklar: Jeg hadde ikke klart meg uten.

Jeg har alle kjernekarakteristika ved sykdommen, inkludert smerter, migrene, verk i muskler og ledd, kronisk tinnitus, kognitive- immunologiske og autonome forstyrrelser, samt anstrengelsesutløst forverring (PEM).

Terapi har vært en nødvendig følgesvenn.

Hver morgen våkner jeg med melkesyre, kvalme, hodepine. Jeg må jeg ligge i noen timer før jeg kommer ut av senga. I disse timene lager jeg oppdiktede eventyr om hvorfor kroppen min er mørbanket. Gode dager drømmer jeg meg bort til imaginære utflukter og bestiger store fjell. Jeg har kanskje vært i krangel med arrogante amerikanere og fått juling. Eller jeg har foretatt mitt første dypdykk – men måttet svømme for livet på grunn av hissig sverdfisk. Jeg har løpt maraton til inntekt for noe edelt, eller jeg har bygget noe komplekst, stilig og svært muskelkrevende. De dagene hjernetåka er for tett for lange historier, ser jeg for meg en enkelt solhilsen på hytta jeg håper å kunne reise til igjen, eller noen tangotrinn med kjæresten min. Som avledning fra fokus på smerter har jeg runda lydbok-apper og boltrer meg i podkaster. Og når hjernen er klar nok oppdaterer jeg meg på fag- og samlivslitteratur.

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

Noen opplever at de har fått hjelp også med selve sykdomsbildet gjennom bruk av terapi. Det er jeg glad for.

Når katastrofetankene kommer (for det gjør de innimellom) er jeg blitt en rev i å produsere alternative tanker. Jeg vet alt om prognoser for ME, men jeg forteller meg at jeg bor blant unntakene. At en vakker dag vil ikke aktivitet straffes med symptomøking. Jeg tror jeg en dag får tilbake en kropp som virker. Jeg setter pris på funksjonen jeg tross alt har, gjør øvelser som inkluderer dyp pust og lovingkindness-meditasjon.

Jeg følger nettstedet healthrising, som ikke bare formidler oppløftende forskningsstoff om ny innsikt i hva som er galt i de ME-sykes kropper. Nettsiden forteller også om mennesker av alvorlig grad som er blitt bra fordi noen fant akkurat den nøkkelen som passet for å få deres kropper til å funke igjen. Historiene om bedring er mangeartet og veien til helse er svært differensiert. Felles for fortellingene er at de har hatt et hjelpeapparat som ikke har gitt dem opp. De har leger som har prøvd forskjellige innfallsvinkler iht symptomlindring og bedring – og til slutt truffet blink. Jeg minner meg på hvor heldig jeg er som har en lege som går inn i dialogen om mulige tiltak med meg – om og om igjen. Og for hvert forsøk, får jeg mer håp. Ikke fordi de virker (enda), men fordi det ligger så mye menneskeverd i ikke å være gitt opp. Å være en som er verdt å prøve å hjelpe.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Noen motivasjonelle hindre har det vært. En gang fikk jeg høre av en spesialist som hadde kjent meg i 10 minutter at mitt manglende håp står i veien for progresjon. En fysioterapeut fortalte meg derimot at grunnen til at jeg stadig er ME-syk er at jeg er for entusiastisk. Men stort sett har jeg møtt validerende og gode hjelpere.

Artikkelen fortsetter under annonsen

I dårlige perioder når den kognitive hjelpen er vanskelig å gi seg selv har jeg et fantastisk nettverk. Psykologer, psykomotorisk fysioterapeut, akupunktør, hjemmehjelp og ansatte på sykehjem, har alle vært bidragsytere for meg, i utøvelsen av terapi.

Har terapien bedret selve sykdomsbildet? På ingen måte. Jeg har de samme symptomene i vekslende alvorlighetsgrad. Etter en periode med 25 prosent funksjon og 100 prosent håp, fikk jeg et nytt tilbakefall. Da var terapi, terapeuter og leger nødvendig støtte.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Les kommentaren: Slutt å dømme de syke, det kan gi dem bedre prognose

Noen opplever at de har fått hjelp også med selve sykdomsbildet gjennom bruk av terapi. Det er jeg glad for. Og jeg skulle ønske terapi hadde hatt den effekten for alle. Da hadde vi ikke hatt ME-syke i Norge. IOM (Institutt og Medicine) har etter gjennomgang av 9.000 artikler, konkludert med at ME ikke er en psykiatrisk sykdom. Internasjonale forskningsmiljøer avdekker stadig flere fysiopatologiske avvik i pasientgruppa. Så hvorfor blir noen bedre av terapi? Vi vet ikke. Kanskje finnes tilstander som ligner. Kanskje finnes det ulike fenotyper av sykdommen.

Dette vil fremtidig forskning avdekke.

Og inntil da, bør ikke kognitiv terapi presenteres som en kur. En slik påstand vil være villedende for terapeuter, pårørende og pasienter. Og noen er for dårlige til å motta psykologisk hjelp. Da må man kanskje rette terapeutisk hjelp mot redde pårørende i stedet.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Det finnes ikke solid vitenskapelig belegg for å hevde at kognitiv terapi har effekt på sykdommen. Men forskning viser samtidig at det å ha håp, et bærende nettverk og et hjelpeapparat som validerer, støtter og tror, er like viktig ved ME som ved andre kroniske sykdommer.

Mitt synspunkt er at alle som er friske nok til å motta terapi for sykdomsmestring, sorg- og traumebearbeidning – bør få tilbud om dette. Det kan gi livshjelp og mestringshjelp og mobilisere håp.