Genredigering som Crispr er altfor viktig til å være forbeholdt forskere

To små jenter ved navn Lulu og Nana feirer sin første fødselsdag denne måneden. De kinesiske tvillingene er de første menneskene som har fått hver enkelt celle i kroppen genredigert ved hjelp av Crispr-Cas9, en revolusjonerende genmodifiseringsprosess som gjør det mulig å endre DNA-et til foster, slik at de innehar visse karakteristikker som kan videreføres til barna og barnebarna deres.

Da nyheten om tvillingenes fødsel ble sluppet av He Jiankui, en kinesisk biokjemiker utdannet i USA, forklarte han hvordan han og hans kinesiske og amerikanske kolleger hadde brukt Crispr til å innføre genetiske mutasjoner hos ellers friske foster. Formålet var å forsøke å minimere jentenes risiko for å pådra seg en HIV-infeksjon.

Denne innblandingen var både unødvendig, og muligens ineffektiv, og i sterk kontrast til den vitenskapelige konsensus og etablerte etiske normer. Selv ble jeg, som har brukt mer enn et tiår på å studere molekylær biologi i forskjellige laboratorier, forferdet da jeg hørte om eksperimentet.

Jentenes versjon av det som skjedde har naturligvis ikke blitt fortalt ennå. Jeg håper deres egen historie vil bli preget av glede, lek og kjærlighet, men det er også sannsynlig at den vil innebære helsemessige konsekvenser.

I månedene etter avsløringen ble He stemplet som en skruppelløs forsker, og deler av verdens forskningsmiljø fikk det travelt med å distansere seg fra He og hans forskning. Statlige organer samlet i all hast eksperter som skulle utarbeide retningslinjer for regulering, slik at man kunne hindre lignende handlinger fra andre «avvikere innen forskning».

Men det er en stor forskjell på å forsøke å skjerme det etablerte forskningsmiljøet fra kritikk, og det å gjøre vitenskap egnet til å være en meningsfull deltaker i samfunnet. Selve vitenskapens natur må gjennomgå en grunnleggende forvandling, bli mer åpen og mangfoldig. Eller vil den være uegnet for oppgaven som ligger foran oss.

Crispr blir saksen som skreddersyr menneskenes genpool.

Det globale markedet for genmodifisering gjennom Crispr som en form for medisin, eller innen jordbruk (slik som å utvikle tomater med annen smak og sopp med lang levetid) og andre områder, anslås å nå 5,3 milliarder dollar innen 2025 (omtrent 490 milliarder norske kroner). Etter hvert som Crispr-metoden blir stadig mer presis og enkel å bruke, vil dette tallet sannsynligvis stige. Genredigering har potensiale til å behandle eller fjerne et utall av sykdommer, fra sigdcelleanemi til muskeldystrofi og kreft. I fremtiden vil foreldre kanskje kunne bestemme barnas helse, fysiske trekk og egenskaper. Crispr blir saksen som skreddersyr menneskenes genpool.

Med slik makt i hendene, må vi spørre oss selv: Hvem sin visjon for fremtiden er det vi prøver å skape?

Dette er en fremtid vi må kjempe mot med nebb og klør.

De fleste av oss ønsker en fremtid der Crispr brukes til å behandle mer enn 10.000 monogeniske sykdommer som påvirker 75 millioner mennesker hvert år. Men burde Crispr også bli brukt til å «korrigere» for eksempel døvhet, og dermed på sikt viske ut et rikt og levende fellesskap av døve mennesker? Burde det bli brukt til å øke intelligens og muskelstyrke? Hva med å forandre øyenfargen på barn? Eller seksualiteten deres? Fremtiden blir mer usikker når Crispr brukes utover det å være et verktøy som behandler sykdom, og blir et virkemiddel til nytte for subjektive oppfatninger av hva som er normalt eller best.

Genmodifisering av barn vil også bli kostbart, og kan dermed øke ulikhetene i verden ved å gjøre de sårbare av oss mer sårbare, mens de privilegerte blir enda mer dominerende. Dette er en fremtid vi må kjempe mot med nebb og klør.

Se video: Genredigerte babyer risikerer tidlig død, ifølge studie:

Eksperter innen vitenskap, etikk og offentlig regulering forsøker å sørge for at forskere som jobber med Crispr tar hensyn til disse samfunnsmessige bekymringene. Verdens helseorganisasjon (WHO) har satt ned et rådgivende utvalg bestående av eksperter innen feltet, ledet av den sørafrikanske dommeren Edwin Cameron og Margaret Hambrug, leder for American Association for the Advancement of Science. Utvalget skal utarbeide globale retningslinjer for endring av det menneskelige genom. I alt for lang tid har regulatorirske myndigheter og teknologiutviklere (enten akademiske forskere eller kommersielle selskaper) bestemt hvilken retning teknologien skal styres i. I tillegg til å klare retningslinjer som støtter sikker, terapeutisk genmodifisering, håper jeg at utvalget vil komme med forslag som kan bidra til å omfordele makt og beslutningskraft.

WHO foreslo nylig å opprette et åpent internettregister over Crispr-relaterte kliniske studier, og dette vil forhåpentligvis fremme mer åpne og tilgjengelige prosesser. Vi trenger også arenaer hvor man offentlig kan diskutere samfunnsmessige bekymringer knyttet til bruken av Crispr.

Samtidig var det allerede retningslinjer for modifisering av menneskers gener på plass, før Lulu og Nana ble født. Retningslinjene sa tydelig at man foreløpig ikke kan innsette menneskelige foster som er modifisert ved hjelp av Crispr, på en trygg og etisk måte. Likevel har He forsvart eksperimentene sine med at han «fulgte alle retningslinjer». Senere har det blitt avslørt at en rekke amerikanske og kinesiske forskere kjente til Hes intensjoner med eksperimentene, og likevel lot han fortsette.

Forskningsbransjen har vært dominert av menn.

Retningslinjer og reguleringer har begrenset effekt når det gjelder å sikre etisk bruk av Crispr. Enkelte hevder at man bør sette en stopper for genmodifisering inntil mer effektive retningslinjer er på plass. Men jeg tror det å innføre flere retningslinjer bare vil behandle symptomene, på det som er et usunt forskningssystem – et system som er drevet av konkurranse, og preget av lite mangfold blant forskerne.

Det meste av moderne forskning, og dermed også teknologiene som skapes, har blitt formet av et veldig snevert og privilegert syn på verden. Forskningsbransjen har vært dominert av menn – selv i dag er kun 28,8 prosent av forskerne i verden kvinner, ifølge tall innhentet så sent som i juni i år. Fargede har stått på utsiden – det har fortsatt ikke blitt delt ut en nobelpris til en svart forsker. Og svært sjelden blir mennesker med funksjonshemninger, altså nettopp de menneskene forskerne forsøker å «behandle», inkludert.

Dersom forskning på Crispr har som mål å tjene hele samfunnet på en likeverdig og rettferdig måte, må vi sørge for at de som styrer utviklingen representerer samfunnet. Forskere som kommer fra marginaliserte bakgrunner kan bidra med sårt tiltrengte, kritiske perspektiver.

Vi trenger mer mangfold i laboratoriene, men vi trenger også å få forskerne ut av laben og ut i samfunnet.

Forskere har ofte vært isolert fra nettopp de områdene og miljøene forskningen deres er ment å påvirke. Vi trenger kanaler som lar et mangfold av mennesker fra samfunnet bidra til vitenskapelig forskning: Kanaler slik som det foreslåtte Global observatory for gene editing og Association for Responsible Research in Genome Editing, som samler forskere og representanter for interessegrupper for pasienter og funksjonshemmede, for å bidra med innspill og perspektiver rundt forskning på Crispr. Forskerne bør i større grad ha mulighet til å lære av folk flest, slik organisasjoner som Involve jobber for.

Selv har jeg dannet Editing Nature, som arbeider for at mennesker som berøres av potensielle bruksområder for Crispr, skal få være med og bestemme hvordan metoden brukes. Et viktig første steg er å skape et forskningsmiljø som setter pris på mangfold og åpenhet.

Les også: CRISPR brukt til å bremse muskelsykdom hos valper

I dag er det en usunn konkurransementalitet og lite vilje til åpenhet blant forskere, drevet av incentivstrukturer skapt av finansieringsorganisasjoner, forskningsinstitusjoner og utgivere. I kappløpet om å være først ute med sine oppdagelser, tvinges forskere til å gjemme ideene sine og forskningen sin fra offentligheten. Dette er et hinder for åpent samarbeid mellom forskningsmiljøene og med publikum.

Hes forskning viste oss risikoen ved slikt hemmelighold når det gjelder Crispr. I stedet burde samarbeid, ydmykhet og det verne om forskningens grunnprinsipper være kjernen i all forskning. Incentivstrukturene burde belønne forskere som involverer publikum i arbeidet sitt, og som deltar i tverrfaglige samarbeid. Forskere burde også læres til å forstå begrensningene i egen kunnskap, og til å vite når de burde hente inn ekspertise og andre perspektiver utenfra.

Bakgrunn: Forskere kaller eksperimentet med genredigering av babyer tåpelig og farlig

Dette arbeidet begrenser seg ikke til forskernes arbeidsbord, eller i klasserommet. Crispr har potensiale til å forandre menneskeheten for all tid, dermed er også etisk bruk av metoden vårt felles ansvar, noe som angår oss alle. Som medlemmer av samfunnet burde vi alle kjempe for at dekaner, professorer, redaktører for forskningstidskrift, regulerende myndigheter og de som utformer globale retningslinjer for forskning kommer fra et bredt spekter av bakgrunner – altså at det blir mer mangfold innen forskning.

Vi må også presse myndighetene til å sørge for åpne og inkluderende prosesser når det gjelder regulering, samt delta i den offentlige diskursen med mål om å forsterke stemmene til de som historisk sett har blitt marginalisert. Bare ved å jobbe sammen kan vi gjøre vitenskap og forskning mer åpen og inkluderende, og bare da kan vitenskapens resultater komme oss alle til nytte.

Oversatt av Henning Scherer Skjørsæter / ABC Nyheter / Presswork © Guardian News & Media Limited.