Genredigering som Crispr er altfor viktig til å være forbeholdt forskere

En kinesisk forsker redigerte genene til to tvillingjenter
En kinesisk forsker redigerte genene til to tvillingjenter Foto: Mark Schiefelbein / AP

Verdens første genredigerte tvillinger er snart ett år. Vi burde alle ha et ord med i laget når det gjelder bruken av teknologien som kan snu opp ned på livene til millioner.

Stemmer: Natalie Kofler
Molekylær biolog og foreleser i bioetikk hos Yale University og Harvard Medical School

Delta i debatten

Send oss gjerne forslag til kronikker vi kan publisere.
Formen bør være kronikk/kommentar/blogginnlegg med maks 1000 ord.

E-post: stemmer@abcnyheter.no

To små jenter ved navn Lulu og Nana feirer sin første fødselsdag denne måneden. De kinesiske tvillingene er de første menneskene som har fått hver enkelt celle i kroppen genredigert ved hjelp av Crispr-Cas9, en revolusjonerende genmodifiseringsprosess som gjør det mulig å endre DNA-et til foster, slik at de innehar visse karakteristikker som kan videreføres til barna og barnebarna deres.

Da nyheten om tvillingenes fødsel ble sluppet av He Jiankui, en kinesisk biokjemiker utdannet i USA, forklarte han hvordan han og hans kinesiske og amerikanske kolleger hadde brukt Crispr til å innføre genetiske mutasjoner hos ellers friske foster. Formålet var å forsøke å minimere jentenes risiko for å pådra seg en HIV-infeksjon.

Denne innblandingen var både unødvendig, og muligens ineffektiv, og i sterk kontrast til den vitenskapelige konsensus og etablerte etiske normer. Selv ble jeg, som har brukt mer enn et tiår på å studere molekylær biologi i forskjellige laboratorier, forferdet da jeg hørte om eksperimentet.

Jentenes versjon av det som skjedde har naturligvis ikke blitt fortalt ennå. Jeg håper deres egen historie vil bli preget av glede, lek og kjærlighet, men det er også sannsynlig at den vil innebære helsemessige konsekvenser.

I månedene etter avsløringen ble He stemplet som en skruppelløs forsker, og deler av verdens forskningsmiljø fikk det travelt med å distansere seg fra He og hans forskning. Statlige organer samlet i all hast eksperter som skulle utarbeide retningslinjer for regulering, slik at man kunne hindre lignende handlinger fra andre «avvikere innen forskning».

Men det er en stor forskjell på å forsøke å skjerme det etablerte forskningsmiljøet fra kritikk, og det å gjøre vitenskap egnet til å være en meningsfull deltaker i samfunnet. Selve vitenskapens natur må gjennomgå en grunnleggende forvandling, bli mer åpen og mangfoldig. Eller vil den være uegnet for oppgaven som ligger foran oss.

Crispr blir saksen som skreddersyr menneskenes genpool.

Det globale markedet for genmodifisering gjennom Crispr som en form for medisin, eller innen jordbruk (slik som å utvikle tomater med annen smak og sopp med lang levetid) og andre områder, anslås å nå 5,3 milliarder dollar innen 2025 (omtrent 490 milliarder norske kroner). Etter hvert som Crispr-metoden blir stadig mer presis og enkel å bruke, vil dette tallet sannsynligvis stige. Genredigering har potensiale til å behandle eller fjerne et utall av sykdommer, fra sigdcelleanemi til muskeldystrofi og kreft. I fremtiden vil foreldre kanskje kunne bestemme barnas helse, fysiske trekk og egenskaper. Crispr blir saksen som skreddersyr menneskenes genpool.

Med slik makt i hendene, må vi spørre oss selv: Hvem sin visjon for fremtiden er det vi prøver å skape?

Dette er en fremtid vi må kjempe mot med nebb og klør.

De fleste av oss ønsker en fremtid der Crispr brukes til å behandle mer enn 10.000 monogeniske sykdommer som påvirker 75 millioner mennesker hvert år. Men burde Crispr også bli brukt til å «korrigere» for eksempel døvhet, og dermed på sikt viske ut et rikt og levende fellesskap av døve mennesker? Burde det bli brukt til å øke intelligens og muskelstyrke? Hva med å forandre øyenfargen på barn? Eller seksualiteten deres? Fremtiden blir mer usikker når Crispr brukes utover det å være et verktøy som behandler sykdom, og blir et virkemiddel til nytte for subjektive oppfatninger av hva som er normalt eller best.

Genmodifisering av barn vil også bli kostbart, og kan dermed øke ulikhetene i verden ved å gjøre de sårbare av oss mer sårbare, mens de privilegerte blir enda mer dominerende. Dette er en fremtid vi må kjempe mot med nebb og klør.

Se video: Genredigerte babyer risikerer tidlig død, ifølge studie:

Eksperter innen vitenskap, etikk og offentlig regulering forsøker å sørge for at forskere som jobber med Crispr tar hensyn til disse samfunnsmessige bekymringene. Verdens helseorganisasjon (WHO) har satt ned et rådgivende utvalg bestående av eksperter innen feltet, ledet av den sørafrikanske dommeren Edwin Cameron og Margaret Hambrug, leder for American Association for the Advancement of Science. Utvalget skal utarbeide globale retningslinjer for endring av det menneskelige genom. I alt for lang tid har regulatorirske myndigheter og teknologiutviklere (enten akademiske forskere eller kommersielle selskaper) bestemt hvilken retning teknologien skal styres i. I tillegg til å klare retningslinjer som støtter sikker, terapeutisk genmodifisering, håper jeg at utvalget vil komme med forslag som kan bidra til å omfordele makt og beslutningskraft.

WHO foreslo nylig å opprette et åpent internettregister over Crispr-relaterte kliniske studier, og dette vil forhåpentligvis fremme mer åpne og tilgjengelige prosesser. Vi trenger også arenaer hvor man offentlig kan diskutere samfunnsmessige bekymringer knyttet til bruken av Crispr.

Samtidig var det allerede retningslinjer for modifisering av menneskers gener på plass, før Lulu og Nana ble født. Retningslinjene sa tydelig at man foreløpig ikke kan innsette menneskelige foster som er modifisert ved hjelp av Crispr, på en trygg og etisk måte. Likevel har He forsvart eksperimentene sine med at han «fulgte alle retningslinjer». Senere har det blitt avslørt at en rekke amerikanske og kinesiske forskere kjente til Hes intensjoner med eksperimentene, og likevel lot han fortsette.

Forskningsbransjen har vært dominert av menn.

Retningslinjer og reguleringer har begrenset effekt når det gjelder å sikre etisk bruk av Crispr. Enkelte hevder at man bør sette en stopper for genmodifisering inntil mer effektive retningslinjer er på plass. Men jeg tror det å innføre flere retningslinjer bare vil behandle symptomene, på det som er et usunt forskningssystem – et system som er drevet av konkurranse, og preget av lite mangfold blant forskerne.

Det meste av moderne forskning, og dermed også teknologiene som skapes, har blitt formet av et veldig snevert og privilegert syn på verden. Forskningsbransjen har vært dominert av menn – selv i dag er kun 28,8 prosent av forskerne i verden kvinner, ifølge tall innhentet så sent som i juni i år. Fargede har stått på utsiden – det har fortsatt ikke blitt delt ut en nobelpris til en svart forsker. Og svært sjelden blir mennesker med funksjonshemninger, altså nettopp de menneskene forskerne forsøker å «behandle», inkludert.

Dersom forskning på Crispr har som mål å tjene hele samfunnet på en likeverdig og rettferdig måte, må vi sørge for at de som styrer utviklingen representerer samfunnet. Forskere som kommer fra marginaliserte bakgrunner kan bidra med sårt tiltrengte, kritiske perspektiver.

Vi trenger mer mangfold i laboratoriene, men vi trenger også å få forskerne ut av laben og ut i samfunnet.

Forskere har ofte vært isolert fra nettopp de områdene og miljøene forskningen deres er ment å påvirke. Vi trenger kanaler som lar et mangfold av mennesker fra samfunnet bidra til vitenskapelig forskning: Kanaler slik som det foreslåtte Global observatory for gene editing og Association for Responsible Research in Genome Editing, som samler forskere og representanter for interessegrupper for pasienter og funksjonshemmede, for å bidra med innspill og perspektiver rundt forskning på Crispr. Forskerne bør i større grad ha mulighet til å lære av folk flest, slik organisasjoner som Involve jobber for.

Selv har jeg dannet Editing Nature, som arbeider for at mennesker som berøres av potensielle bruksområder for Crispr, skal få være med og bestemme hvordan metoden brukes. Et viktig første steg er å skape et forskningsmiljø som setter pris på mangfold og åpenhet.

Les også: CRISPR brukt til å bremse muskelsykdom hos valper

I dag er det en usunn konkurransementalitet og lite vilje til åpenhet blant forskere, drevet av incentivstrukturer skapt av finansieringsorganisasjoner, forskningsinstitusjoner og utgivere. I kappløpet om å være først ute med sine oppdagelser, tvinges forskere til å gjemme ideene sine og forskningen sin fra offentligheten. Dette er et hinder for åpent samarbeid mellom forskningsmiljøene og med publikum.

Hes forskning viste oss risikoen ved slikt hemmelighold når det gjelder Crispr. I stedet burde samarbeid, ydmykhet og det verne om forskningens grunnprinsipper være kjernen i all forskning. Incentivstrukturene burde belønne forskere som involverer publikum i arbeidet sitt, og som deltar i tverrfaglige samarbeid. Forskere burde også læres til å forstå begrensningene i egen kunnskap, og til å vite når de burde hente inn ekspertise og andre perspektiver utenfra.

Bakgrunn: Forskere kaller eksperimentet med genredigering av babyer tåpelig og farlig

Dette arbeidet begrenser seg ikke til forskernes arbeidsbord, eller i klasserommet. Crispr har potensiale til å forandre menneskeheten for all tid, dermed er også etisk bruk av metoden vårt felles ansvar, noe som angår oss alle. Som medlemmer av samfunnet burde vi alle kjempe for at dekaner, professorer, redaktører for forskningstidskrift, regulerende myndigheter og de som utformer globale retningslinjer for forskning kommer fra et bredt spekter av bakgrunner – altså at det blir mer mangfold innen forskning.

Vi må også presse myndighetene til å sørge for åpne og inkluderende prosesser når det gjelder regulering, samt delta i den offentlige diskursen med mål om å forsterke stemmene til de som historisk sett har blitt marginalisert. Bare ved å jobbe sammen kan vi gjøre vitenskap og forskning mer åpen og inkluderende, og bare da kan vitenskapens resultater komme oss alle til nytte.

Oversatt av Henning Scherer Skjørsæter / ABC Nyheter / Presswork © Guardian News & Media Limited.

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
16:02 Fornærmet kvinne avviser svertekampanje mot tidligere medieleder16:01 Drapssiktet i Søndre Land er tidligere dømt for drapsforsøk15:50 Tysk legende om hattrick-Haaland: – Verdt hver euro15:40 Casper Ruud utslått av Australian Open etter maratondrama15:14 Rett til angrep på KrF-hjertesak: – Gleder meg til å foreslå eggdonasjon15:13 Sikkerhetssone på flere hundre meter rundt veltet tankbil15:05 To personer om bord i småfly som har havarert14:17 Christensen inn i EM-troppen for småsyk Sæverås14:16 Restene etter Zlatan-statuen blir fjernet14:01 Måtte rykke ut mot russiske krigsfly tre ganger på én dag13:22 – Når banker selger oss noe vi ikke har fått, må de betale tilbake12:51 Solberg vil ha regjeringskabalen klar innen slutten av måneden12:50 Politiet håper å få utlevert Prinsdal-siktet i løpet av uken12:43 Krangling om regler og tempo i riksrettssaken i USA12:18 Deila-elev: – Han er litt som Klopp11:38 En femte mann pågrepet og siktet i dobbeltdrapssaken i Bergen11:14 Siktelse endret i Sola-drapssaken11:12 Trump: – USA vinner som aldri før11:06 Buss blåste av veien i Lofoten11:05 Her er sakene Frp vil ha omkamp om – og én utfordring fra Ap10:51 Dette er Norges skrekkscenarioer i EM10:47 Brann i Sibir har krevd mange menneskeliv10:32 Carlsen møter sjakkens nye wonderboy09:41 Hopp-profil om sesongen: – En mental påkjenning09:39 Tøft EM-liv for Sagosen og co.09:38 Toppmøte for å legge statsrådskabal09:27 Tidligere medieleder erklærte seg ikke skyldig i gjentatte voldtekter09:27 Interpols ekssjef dømt til over 13 års fengsel i Kina08:37 Listhaug avviser lederdebatt08:34 Høie ser mulighet til å kutte statsrådsposter08:30 Ringeriksbanen blir forsinket – kanskje ikke ferdig før på 2030-tallet08:14 Iran bekrefter at fly ble truffet av to missiler07:59 Vei stengt på grunn av jordras i Volda07:38 To eksplosjoner i boligblokk i Stockholm – 50 evakuert07:32 Mistanke om at mann er smittet av nytt virus i Australia07:03 Ut mot USA etter Solberg-svar: – Likegyldighet for norske soldaters liv07:00 Kronprins Haakon til Israel for å markere 75 år siden frigjøringen av Auschwitz-Birkenau06:59 Tre tenåringer til sykehus etter å ha krasjet i tyvlånt bil06:30 Tøff kamp for å fylle opp EM-hallen – 7500 ledige finalebilletter06:09 Prins Harry har reist til Canada06:00 Dette skjer i dag05:37 Frp skal ha kastet kortene allerede før helga05:30 Dette skjedde i natt05:16 Zuccarello og Minnesota Wild tapte jevn kamp mot Florida Panthers05:00 Washington Post: Trump bløffer i snitt 22 ganger om dagen04:05 Sanner aktuell som ny finansminister03:54 Senatsleder McConnell la fram riksrettsregler03:13 Siktelse mot kirketjener utvidet til å omhandle overgrep03:13 Migranter møtt med tåregass på Mexicos grense03:05 Fire røykfrie uker reduserer risiko ved operasjoner02:01 USA venter med tolløkning og fortsetter skatteforhandlingen med Frankrike01:56 Nytt lungevirus kan spre seg til Norge01:55 Nytt lungevirus i Kina kan smitte mellom mennesker01:26 Pelsdyrbøndene forventer bedre kompensasjon med Frp i opposisjon00:36 Mann møtte på legevakta på Romerike med knivskader00:24 Frp-exit kan føre til at KrFs abortseier ryker00:21 Ocean Viking får legge til land i Italia23:44 Tenåring innlagt på sykehus etter å ha ruset seg på muskatnøtt23:35 Pompeo krever slutt på Maduros «tyranni»23:27 Silje Solberg klar for storklubben Györ etter sesongen23:23 IS ledes av turkmensk iraker23:10 Silje Solberg klar for storklubben Györ etter sesongen22:43 Rakettangrep mot Bagdads grønne sone22:42 Salmonella påvist i 33 tonn kylling fra Polen22:11 FN-komité advarer mot retur av klimaflyktninger22:08 Ørjan Håskjold Nyland får Genk-spiss som lagkamerat21:56 Uvær herjer i deler av Spania21:46 Inter bekrefter bud på Christian Eriksen21:41 Huawei-topp på plass i canadisk domstol21:13 Flytrøbbel skaper problemer for den norske X-Games-troppen20:54 Alkohol kan ikke selges som «nyheter», mener Helsedirektoratet20:17 Bilen var splitter ny – men etter to mil kom problemene...20:01 Trumps advokater kaller riksrettssaken en parodi20:01 To NTNU-forskere siktet av PST19:58 Rotevatn, Asheim og Lindtveit på ønskelista til nye statsrådsposter19:29 Klager inn klima-reklame: – Med på å skape angst hos barn19:28 Trump og Biden på kollisjonskurs19:21 Dramatisk kollisjon: Pilotene måtte vaske frontruta for hånd – i lufta18:56 – Tallene gjør meg bekymret når vi vet hvor viktig kvaliteten på psykisk helsevern er18:42 Forsvarssjefen: – Nedskytingen av det ukrainske flyet tyder på at Iran var forberedt på krig18:22 Klart for debatt om Siv Jensens framtid18:02 Flere spekulerer på Hareide-comeback17:55 Moxnes jubler for Frp-exit – håper på flertall mot kraftkabler17:41 Kroatia på sparebluss slo Tsjekkia 22-21 i håndball-EM17:40 EU-ministre vil gjenoppta marinepatruljer i Middelhavet16:49 Mann alvorlig skadd i boligbrann i Hønefoss16:24 Ikke avklart når Frps statsråder går av16:22 Nå eksploderer salget av disse bilene16:04 Kina: Nytt virus smitter mellom mennesker15:48 Støre: Det borgerlige kaoset er komplett15:34 Thingnes Bø får selskap av tre debutanter i VM i skiskyting15:33 Kroatisk selskap kjøper Kleven Verft15:10 Listhaugs stikk til farvel: – En dønn upopulær regjering15:01 Terrorsiktet kvinne fortsatt sammen med sine barn14:45 Veksten i den globale turismen sank i fjor14:42 Abelvik Rød ute av EM, brudd i foten14:16 Solberg: Ikke mulig for meg å handle av hensyn til ro i regjeringen14:03 Ullevaal utsolgt til Serbia-kampen14:02 Solskjær-elev uskadd fra bilkrasj13:51 SV gleder seg over at Frp går ut av regjering
Siste nytt
16:02NorgeFornærmet kvinne avviser svertekampanje mot tidligere medieleder16:01NorgeDrapssiktet i Søndre Land er tidligere dømt for drapsforsøk15:50SportTysk legende om hattrick-Haaland: – Verdt hver euro15:40SportCasper Ruud utslått av Australian Open etter maratondrama15:14Helse og livsstilRett til angrep på KrF-hjertesak: – Gleder meg til å foreslå eggdonasjon15:13NorgeSikkerhetssone på flere hundre meter rundt veltet tankbil15:05NorgeTo personer om bord i småfly som har havarert14:17SportChristensen inn i EM-troppen for småsyk Sæverås14:16SportRestene etter Zlatan-statuen blir fjernet14:01NorgeMåtte rykke ut mot russiske krigsfly tre ganger på én dag13:22Penger– Når banker selger oss noe vi ikke har fått, må de betale tilbake12:51PolitikkSolberg vil ha regjeringskabalen klar innen slutten av måneden12:50NorgePolitiet håper å få utlevert Prinsdal-siktet i løpet av uken12:43VerdenKrangling om regler og tempo i riksrettssaken i USA12:18SportDeila-elev: – Han er litt som Klopp11:38NorgeEn femte mann pågrepet og siktet i dobbeltdrapssaken i Bergen11:14NorgeSiktelse endret i Sola-drapssaken11:12VerdenTrump: – USA vinner som aldri før11:06NorgeBuss blåste av veien i Lofoten11:05PolitikkHer er sakene Frp vil ha omkamp om – og én utfordring fra Ap10:51SportDette er Norges skrekkscenarioer i EM10:47VerdenBrann i Sibir har krevd mange menneskeliv10:32SportCarlsen møter sjakkens nye wonderboy09:41SportHopp-profil om sesongen: – En mental påkjenning09:39SportTøft EM-liv for Sagosen og co.09:38PolitikkToppmøte for å legge statsrådskabal09:27KulturTidligere medieleder erklærte seg ikke skyldig i gjentatte voldtekter09:27VerdenInterpols ekssjef dømt til over 13 års fengsel i Kina08:37PolitikkListhaug avviser lederdebatt08:34PolitikkHøie ser mulighet til å kutte statsrådsposter08:30NorgeRingeriksbanen blir forsinket – kanskje ikke ferdig før på 2030-tallet08:14VerdenIran bekrefter at fly ble truffet av to missiler07:59NorgeVei stengt på grunn av jordras i Volda07:38VerdenTo eksplosjoner i boligblokk i Stockholm – 50 evakuert07:32VerdenMistanke om at mann er smittet av nytt virus i Australia07:03PolitikkUt mot USA etter Solberg-svar: – Likegyldighet for norske soldaters liv07:00NorgeKronprins Haakon til Israel for å markere 75 år siden frigjøringen av Auschwitz-Birkenau06:59NorgeTre tenåringer til sykehus etter å ha krasjet i tyvlånt bil06:30SportTøff kamp for å fylle opp EM-hallen – 7500 ledige finalebilletter06:09KulturPrins Harry har reist til Canada06:00NorgeDette skjer i dag05:37PolitikkFrp skal ha kastet kortene allerede før helga05:30NorgeDette skjedde i natt05:16SportZuccarello og Minnesota Wild tapte jevn kamp mot Florida Panthers05:00VerdenWashington Post: Trump bløffer i snitt 22 ganger om dagen04:05PolitikkSanner aktuell som ny finansminister03:54PolitikkSenatsleder McConnell la fram riksrettsregler03:13NorgeSiktelse mot kirketjener utvidet til å omhandle overgrep03:13VerdenMigranter møtt med tåregass på Mexicos grense03:05Helse og livsstilFire røykfrie uker reduserer risiko ved operasjoner02:01PengerUSA venter med tolløkning og fortsetter skatteforhandlingen med Frankrike01:56Helse og livsstilNytt lungevirus kan spre seg til Norge01:55Helse og livsstilNytt lungevirus i Kina kan smitte mellom mennesker01:26PengerPelsdyrbøndene forventer bedre kompensasjon med Frp i opposisjon00:36NorgeMann møtte på legevakta på Romerike med knivskader00:24PolitikkFrp-exit kan føre til at KrFs abortseier ryker00:21VerdenOcean Viking får legge til land i Italia23:44NorgeTenåring innlagt på sykehus etter å ha ruset seg på muskatnøtt23:35VerdenPompeo krever slutt på Maduros «tyranni»23:27SportSilje Solberg klar for storklubben Györ etter sesongen23:23VerdenIS ledes av turkmensk iraker23:10SportSilje Solberg klar for storklubben Györ etter sesongen22:43VerdenRakettangrep mot Bagdads grønne sone22:42VerdenSalmonella påvist i 33 tonn kylling fra Polen22:11PolitikkFN-komité advarer mot retur av klimaflyktninger22:08SportØrjan Håskjold Nyland får Genk-spiss som lagkamerat21:56VerdenUvær herjer i deler av Spania21:46SportInter bekrefter bud på Christian Eriksen21:41VerdenHuawei-topp på plass i canadisk domstol21:13SportFlytrøbbel skaper problemer for den norske X-Games-troppen20:54NorgeAlkohol kan ikke selges som «nyheter», mener Helsedirektoratet20:17MotorBilen var splitter ny – men etter to mil kom problemene...20:01PolitikkTrumps advokater kaller riksrettssaken en parodi20:01NorgeTo NTNU-forskere siktet av PST19:58NorgeRotevatn, Asheim og Lindtveit på ønskelista til nye statsrådsposter19:29NorgeKlager inn klima-reklame: – Med på å skape angst hos barn19:28VerdenTrump og Biden på kollisjonskurs19:21VerdenDramatisk kollisjon: Pilotene måtte vaske frontruta for hånd – i lufta18:56Helse og livsstil– Tallene gjør meg bekymret når vi vet hvor viktig kvaliteten på psykisk helsevern er18:42NorgeForsvarssjefen: – Nedskytingen av det ukrainske flyet tyder på at Iran var forberedt på krig18:22PolitikkKlart for debatt om Siv Jensens framtid18:02PolitikkFlere spekulerer på Hareide-comeback17:55PolitikkMoxnes jubler for Frp-exit – håper på flertall mot kraftkabler17:41SportKroatia på sparebluss slo Tsjekkia 22-21 i håndball-EM17:40VerdenEU-ministre vil gjenoppta marinepatruljer i Middelhavet16:49NorgeMann alvorlig skadd i boligbrann i Hønefoss16:24NorgeIkke avklart når Frps statsråder går av16:22MotorNå eksploderer salget av disse bilene16:04VerdenKina: Nytt virus smitter mellom mennesker15:48NorgeStøre: Det borgerlige kaoset er komplett15:34SportThingnes Bø får selskap av tre debutanter i VM i skiskyting15:33PengerKroatisk selskap kjøper Kleven Verft15:10PolitikkListhaugs stikk til farvel: – En dønn upopulær regjering15:01NorgeTerrorsiktet kvinne fortsatt sammen med sine barn14:45ReiseVeksten i den globale turismen sank i fjor14:42SportAbelvik Rød ute av EM, brudd i foten14:16PolitikkSolberg: Ikke mulig for meg å handle av hensyn til ro i regjeringen14:03SportUllevaal utsolgt til Serbia-kampen14:02SportSolskjær-elev uskadd fra bilkrasj13:51PolitikkSV gleder seg over at Frp går ut av regjering
Populært