Genredigering som Crispr er altfor viktig til å være forbeholdt forskere

En kinesisk forsker redigerte genene til to tvillingjenter
En kinesisk forsker redigerte genene til to tvillingjenter Foto: Mark Schiefelbein / AP

Verdens første genredigerte tvillinger er snart ett år. Vi burde alle ha et ord med i laget når det gjelder bruken av teknologien som kan snu opp ned på livene til millioner.

Stemmer: Natalie Kofler
Molekylær biolog og foreleser i bioetikk hos Yale University og Harvard Medical School

Delta i debatten

Send oss gjerne forslag til kronikker vi kan publisere.
Formen bør være kronikk/kommentar/blogginnlegg med maks 1000 ord.

E-post: stemmer@abcnyheter.no

To små jenter ved navn Lulu og Nana feirer sin første fødselsdag denne måneden. De kinesiske tvillingene er de første menneskene som har fått hver enkelt celle i kroppen genredigert ved hjelp av Crispr-Cas9, en revolusjonerende genmodifiseringsprosess som gjør det mulig å endre DNA-et til foster, slik at de innehar visse karakteristikker som kan videreføres til barna og barnebarna deres.

Da nyheten om tvillingenes fødsel ble sluppet av He Jiankui, en kinesisk biokjemiker utdannet i USA, forklarte han hvordan han og hans kinesiske og amerikanske kolleger hadde brukt Crispr til å innføre genetiske mutasjoner hos ellers friske foster. Formålet var å forsøke å minimere jentenes risiko for å pådra seg en HIV-infeksjon.

Denne innblandingen var både unødvendig, og muligens ineffektiv, og i sterk kontrast til den vitenskapelige konsensus og etablerte etiske normer. Selv ble jeg, som har brukt mer enn et tiår på å studere molekylær biologi i forskjellige laboratorier, forferdet da jeg hørte om eksperimentet.

Jentenes versjon av det som skjedde har naturligvis ikke blitt fortalt ennå. Jeg håper deres egen historie vil bli preget av glede, lek og kjærlighet, men det er også sannsynlig at den vil innebære helsemessige konsekvenser.

I månedene etter avsløringen ble He stemplet som en skruppelløs forsker, og deler av verdens forskningsmiljø fikk det travelt med å distansere seg fra He og hans forskning. Statlige organer samlet i all hast eksperter som skulle utarbeide retningslinjer for regulering, slik at man kunne hindre lignende handlinger fra andre «avvikere innen forskning».

Men det er en stor forskjell på å forsøke å skjerme det etablerte forskningsmiljøet fra kritikk, og det å gjøre vitenskap egnet til å være en meningsfull deltaker i samfunnet. Selve vitenskapens natur må gjennomgå en grunnleggende forvandling, bli mer åpen og mangfoldig. Eller vil den være uegnet for oppgaven som ligger foran oss.

Crispr blir saksen som skreddersyr menneskenes genpool.

Det globale markedet for genmodifisering gjennom Crispr som en form for medisin, eller innen jordbruk (slik som å utvikle tomater med annen smak og sopp med lang levetid) og andre områder, anslås å nå 5,3 milliarder dollar innen 2025 (omtrent 490 milliarder norske kroner). Etter hvert som Crispr-metoden blir stadig mer presis og enkel å bruke, vil dette tallet sannsynligvis stige. Genredigering har potensiale til å behandle eller fjerne et utall av sykdommer, fra sigdcelleanemi til muskeldystrofi og kreft. I fremtiden vil foreldre kanskje kunne bestemme barnas helse, fysiske trekk og egenskaper. Crispr blir saksen som skreddersyr menneskenes genpool.

Med slik makt i hendene, må vi spørre oss selv: Hvem sin visjon for fremtiden er det vi prøver å skape?

Dette er en fremtid vi må kjempe mot med nebb og klør.

De fleste av oss ønsker en fremtid der Crispr brukes til å behandle mer enn 10.000 monogeniske sykdommer som påvirker 75 millioner mennesker hvert år. Men burde Crispr også bli brukt til å «korrigere» for eksempel døvhet, og dermed på sikt viske ut et rikt og levende fellesskap av døve mennesker? Burde det bli brukt til å øke intelligens og muskelstyrke? Hva med å forandre øyenfargen på barn? Eller seksualiteten deres? Fremtiden blir mer usikker når Crispr brukes utover det å være et verktøy som behandler sykdom, og blir et virkemiddel til nytte for subjektive oppfatninger av hva som er normalt eller best.

Genmodifisering av barn vil også bli kostbart, og kan dermed øke ulikhetene i verden ved å gjøre de sårbare av oss mer sårbare, mens de privilegerte blir enda mer dominerende. Dette er en fremtid vi må kjempe mot med nebb og klør.

Se video: Genredigerte babyer risikerer tidlig død, ifølge studie:

Eksperter innen vitenskap, etikk og offentlig regulering forsøker å sørge for at forskere som jobber med Crispr tar hensyn til disse samfunnsmessige bekymringene. Verdens helseorganisasjon (WHO) har satt ned et rådgivende utvalg bestående av eksperter innen feltet, ledet av den sørafrikanske dommeren Edwin Cameron og Margaret Hambrug, leder for American Association for the Advancement of Science. Utvalget skal utarbeide globale retningslinjer for endring av det menneskelige genom. I alt for lang tid har regulatorirske myndigheter og teknologiutviklere (enten akademiske forskere eller kommersielle selskaper) bestemt hvilken retning teknologien skal styres i. I tillegg til å klare retningslinjer som støtter sikker, terapeutisk genmodifisering, håper jeg at utvalget vil komme med forslag som kan bidra til å omfordele makt og beslutningskraft.

WHO foreslo nylig å opprette et åpent internettregister over Crispr-relaterte kliniske studier, og dette vil forhåpentligvis fremme mer åpne og tilgjengelige prosesser. Vi trenger også arenaer hvor man offentlig kan diskutere samfunnsmessige bekymringer knyttet til bruken av Crispr.

Samtidig var det allerede retningslinjer for modifisering av menneskers gener på plass, før Lulu og Nana ble født. Retningslinjene sa tydelig at man foreløpig ikke kan innsette menneskelige foster som er modifisert ved hjelp av Crispr, på en trygg og etisk måte. Likevel har He forsvart eksperimentene sine med at han «fulgte alle retningslinjer». Senere har det blitt avslørt at en rekke amerikanske og kinesiske forskere kjente til Hes intensjoner med eksperimentene, og likevel lot han fortsette.

Forskningsbransjen har vært dominert av menn.

Retningslinjer og reguleringer har begrenset effekt når det gjelder å sikre etisk bruk av Crispr. Enkelte hevder at man bør sette en stopper for genmodifisering inntil mer effektive retningslinjer er på plass. Men jeg tror det å innføre flere retningslinjer bare vil behandle symptomene, på det som er et usunt forskningssystem – et system som er drevet av konkurranse, og preget av lite mangfold blant forskerne.

Det meste av moderne forskning, og dermed også teknologiene som skapes, har blitt formet av et veldig snevert og privilegert syn på verden. Forskningsbransjen har vært dominert av menn – selv i dag er kun 28,8 prosent av forskerne i verden kvinner, ifølge tall innhentet så sent som i juni i år. Fargede har stått på utsiden – det har fortsatt ikke blitt delt ut en nobelpris til en svart forsker. Og svært sjelden blir mennesker med funksjonshemninger, altså nettopp de menneskene forskerne forsøker å «behandle», inkludert.

Dersom forskning på Crispr har som mål å tjene hele samfunnet på en likeverdig og rettferdig måte, må vi sørge for at de som styrer utviklingen representerer samfunnet. Forskere som kommer fra marginaliserte bakgrunner kan bidra med sårt tiltrengte, kritiske perspektiver.

Vi trenger mer mangfold i laboratoriene, men vi trenger også å få forskerne ut av laben og ut i samfunnet.

Forskere har ofte vært isolert fra nettopp de områdene og miljøene forskningen deres er ment å påvirke. Vi trenger kanaler som lar et mangfold av mennesker fra samfunnet bidra til vitenskapelig forskning: Kanaler slik som det foreslåtte Global observatory for gene editing og Association for Responsible Research in Genome Editing, som samler forskere og representanter for interessegrupper for pasienter og funksjonshemmede, for å bidra med innspill og perspektiver rundt forskning på Crispr. Forskerne bør i større grad ha mulighet til å lære av folk flest, slik organisasjoner som Involve jobber for.

Selv har jeg dannet Editing Nature, som arbeider for at mennesker som berøres av potensielle bruksområder for Crispr, skal få være med og bestemme hvordan metoden brukes. Et viktig første steg er å skape et forskningsmiljø som setter pris på mangfold og åpenhet.

Les også: CRISPR brukt til å bremse muskelsykdom hos valper

I dag er det en usunn konkurransementalitet og lite vilje til åpenhet blant forskere, drevet av incentivstrukturer skapt av finansieringsorganisasjoner, forskningsinstitusjoner og utgivere. I kappløpet om å være først ute med sine oppdagelser, tvinges forskere til å gjemme ideene sine og forskningen sin fra offentligheten. Dette er et hinder for åpent samarbeid mellom forskningsmiljøene og med publikum.

Hes forskning viste oss risikoen ved slikt hemmelighold når det gjelder Crispr. I stedet burde samarbeid, ydmykhet og det verne om forskningens grunnprinsipper være kjernen i all forskning. Incentivstrukturene burde belønne forskere som involverer publikum i arbeidet sitt, og som deltar i tverrfaglige samarbeid. Forskere burde også læres til å forstå begrensningene i egen kunnskap, og til å vite når de burde hente inn ekspertise og andre perspektiver utenfra.

Bakgrunn: Forskere kaller eksperimentet med genredigering av babyer tåpelig og farlig

Dette arbeidet begrenser seg ikke til forskernes arbeidsbord, eller i klasserommet. Crispr har potensiale til å forandre menneskeheten for all tid, dermed er også etisk bruk av metoden vårt felles ansvar, noe som angår oss alle. Som medlemmer av samfunnet burde vi alle kjempe for at dekaner, professorer, redaktører for forskningstidskrift, regulerende myndigheter og de som utformer globale retningslinjer for forskning kommer fra et bredt spekter av bakgrunner – altså at det blir mer mangfold innen forskning.

Vi må også presse myndighetene til å sørge for åpne og inkluderende prosesser når det gjelder regulering, samt delta i den offentlige diskursen med mål om å forsterke stemmene til de som historisk sett har blitt marginalisert. Bare ved å jobbe sammen kan vi gjøre vitenskap og forskning mer åpen og inkluderende, og bare da kan vitenskapens resultater komme oss alle til nytte.

Oversatt av Henning Scherer Skjørsæter / ABC Nyheter / Presswork © Guardian News & Media Limited.

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
10:12 LeBron James med ny historisk milepæl i NBA09:57 Politiet innrømmer at Kebnekaise-etterforskningen ikke var god nok09:48 Havørnbestanden setter ny rekord i Danmark09:47 Direkte: Ropstad må forvente seg tøff motstand i spørretimen09:27 Swedbank etterforskes i USA09:26 Forskere bekymret for hytter i områder med villrein09:25 Nina Haver-Løseth gjør comeback i verdenscupen09:24 Senterpartiet fortsatt strammest på kvoteflyktninger08:59 Norge har passert 5,35 millioner innbyggere08:39 Ulveangrep rammer sauebønder psykisk08:04 Kina kritiserer Senatets støtte til demonstranter i Hongkong07:53 Mourinho klar som ny Tottenham-trener07:35 Ikke alle Nav-ofre vil få full frifinnelse, ifølge setteriksadvokat07:12 Ropstad må forvente seg tøff motstand i Stortingets spørretime07:00 Seks av ti unge kvinner takket ja til HPV-vaksine06:59 Glatt på Østlandet – vanskelige forhold i vente i Finnmark06:34 Innbyggerne har mer engasjement, men lavere tillit til de folkevalgte06:31 Nestvold-Haugens nye hverdag på alpinlandslaget: – Må snakke om Tinder06:19 Jordskjelv med styrke 6,3 rystet Mexico06:15 Fem mulige finalemotstandere for Norge i nasjonsligaomspillet06:07 To døde i helikopterkrasj i Afghanistan05:50 Tre drept da soldater brøt opp drivstoffblokade i Bolivia05:50 Dette skjer i dag05:45 Skoler i Hongkong åpner igjen05:42 Uføretrygdede på minstesats tjener for mye til å få fri rettshjelp05:30 Dette skjedde i natt05:04 Politiet i Chile slutter å bruke haglammunisjon mot demonstranter04:34 Sparket DNB-ansatt saksøker banken for dårlig oppfølging av spilleavhengige04:09 Senatet vedtok enstemmig støtte til demonstranter i Hongkong03:45 Unge Høyre vil flytte iskanten sørover03:45 Zuccarello-assist i Wild-seier03:12 Japan med første handelsoverskudd på fire måneder03:00 Isprodusent i krangel etter vannregning på Askøy02:53 Syria rammet av flere luftangrep02:17 Colombia stenger grensene før ventede demonstrasjoner01:50 Lysbakken: Må ta en debatt om E-tjenesten00:15 FN vil bedre beskytte forsvarere av menneskerettigheter23:59 Vogntog med radioaktivt materiale veltet i Trøndelag – E6 sperret23:40 Kornproduksjonen går opp23:35 Maradona forlater trenerjobb etter to måneder23:33 Topprådgiver kaller Trump-samtale «upassende»23:12 Ramsey sendte Wales til EM22:55 Bare nesten for Norge U21 mot Portugal: – Tungt å tape en kamp vi måtte vinne22:32 Politiet undersøker torpedopåstandene som kom fram i Røkke-rettssaken22:02 Johnson og Corbyn barket sammen i valgdebatt21:41 Beruset mann forsøkte å kvele gutter21:34 Pochettino ferdig i Tottenham21:30 Mann (20) dømt til sju års fengsel for seksuelle overgrep mot barn21:12 Tror de kan ga løst mysteriet: Har funnet over 100 nye linjer21:08 Fremmedkriger dømt til åtte års fengsel for terror20:34 Tidligere Vegvesen-ingeniør advarer mot ny E18-strekning: – Det glade vanvidd20:32 25 personer funnet i kjølekonteiner på vei til Storbritannia20:13 Vy presses av Forbrukertilsynet: – Vi har ikke ryddet bort kontantveskene20:11 Ytterligere 37 dommer vurderes i trygdeskandalen19:53 Ny pågripelse etter overfall på nordmenn i Panama19:37 Dette har vi ikke sett siden Watergate19:05 Hauglie: Nav visste i februar at trygdeskandalen omfattet straffesaker18:29 Forsker: – EØS er organisert hykleri18:24 Dopingsak ryster Romania før håndball-VM18:01 Voldtektsanmeldelse mot Julio Kopseng henlagt17:42 Bodø lufthavn åpnet etter drone-observasjon17:37 DN: Tankesmie donerer tilsvarende sum som de fikk av Jeffrey Epstein til ideelle organisasjoner17:15 Mann i 50-årene omkom i ulykke i Steinkjer16:36 To fengselsvakter siktet etter Epsteins dødsfall16:36 Vitne kalte Trump-samtale «upassende»16:13 Bjørnar Moxnes nektet adgang på ambulanseflybase15:24 – De første har trolig fått penger på konto15:21 Litauen avviser at Norge har gitt noe tilbake for Frode Berg-løslatelse14:54 Lå død i tre år med radioen på: – Åpenbart ingen som har savnet ham14:33 Lisa Aisato fikk årets bokhandlerpris14:06 Lagerbäck mer fornøyd enn spillerne14:05 Bokhandelkjeden Notabene er konkurs13:50 Kabinansatte: Ikke tving oss til å fly med MAX-flyene13:32 Blir ikke sextiltalt: – Bevisene holder ikke13:27 Mann anholdt i Berlin mistenkt for innkjøp av bombematerialer12:51 Curling-EM: Ny seier til Norge12:48 Dopingsak ryster Romania før håndball-VM12:35 Vi spiser mindre sukker enn noensinne, men fortsatt for mye salt og fett12:28 Russland har hentet hjem 32 barn av IS-medlemmer12:27 Regjeringen vil utrede forbud mot homoterapi11:48 Elvestuen får kritikk for hemmelighold11:38 SAS kutter flyvninger etter uroligheter11:36 Vestlige gisler løslatt etter flere år i Talibans fangenskap11:04 Mistenkt mellommann pågrepet på Malta etter journalistdrap11:04 Sp vil ha avgiftskutt på 3,7 milliarder10:59 Tyrkia har pågrepet 101 soldater for å støtte islamsk predikant10:58 Dommen mot Mazyar Keshvari ankes10:57 Nesten en million alderspensjonister i Norge10:15 Mali: 24 soldater drept i ekstremistangrep10:08 Barnevernet får ny korreks fra EMD – Ropstad lover å lytte09:54 Nye bomstasjoner gir mindre i kassa enn ventet09:35 Rapporter: Tre medlemmer av iranske sikkerhetsstyrker knivdrept09:34 Nord-Korea ut mot Sveriges meglerinnsats09:32 Hongkongs ledelse sier demonstranter må overgi seg09:23 Forbrukerrådet: – La dama kjøpe bilen09:09 Hareide fortvilet tross EM-jubel09:08 Sørloth etter sitt «hattrick»: – Jeg går for fire strake09:06 Må ta opp lån for å få lastebil-ofre hjem08:51 Norsk IS-mistenkt angrer på brev til UD07:51 Nesten halvparten av de ansatte i Oslo kommune har ikke fast jobb
Siste nytt
10:12SportLeBron James med ny historisk milepæl i NBA09:57NorgePolitiet innrømmer at Kebnekaise-etterforskningen ikke var god nok09:48VerdenHavørnbestanden setter ny rekord i Danmark09:47PolitikkDirekte: Ropstad må forvente seg tøff motstand i spørretimen09:27PengerSwedbank etterforskes i USA09:26NorgeForskere bekymret for hytter i områder med villrein09:25SportNina Haver-Løseth gjør comeback i verdenscupen09:24PolitikkSenterpartiet fortsatt strammest på kvoteflyktninger08:59NorgeNorge har passert 5,35 millioner innbyggere08:39NorgeUlveangrep rammer sauebønder psykisk08:04VerdenKina kritiserer Senatets støtte til demonstranter i Hongkong07:53SportMourinho klar som ny Tottenham-trener07:35PengerIkke alle Nav-ofre vil få full frifinnelse, ifølge setteriksadvokat07:12PolitikkRopstad må forvente seg tøff motstand i Stortingets spørretime07:00Helse og livsstilSeks av ti unge kvinner takket ja til HPV-vaksine06:59NorgeGlatt på Østlandet – vanskelige forhold i vente i Finnmark06:34PolitikkInnbyggerne har mer engasjement, men lavere tillit til de folkevalgte06:31SportNestvold-Haugens nye hverdag på alpinlandslaget: – Må snakke om Tinder06:19VerdenJordskjelv med styrke 6,3 rystet Mexico06:15SportFem mulige finalemotstandere for Norge i nasjonsligaomspillet06:07VerdenTo døde i helikopterkrasj i Afghanistan05:50VerdenTre drept da soldater brøt opp drivstoffblokade i Bolivia05:50NorgeDette skjer i dag05:45VerdenSkoler i Hongkong åpner igjen05:42PengerUføretrygdede på minstesats tjener for mye til å få fri rettshjelp05:30NorgeDette skjedde i natt05:04VerdenPolitiet i Chile slutter å bruke haglammunisjon mot demonstranter04:34PengerSparket DNB-ansatt saksøker banken for dårlig oppfølging av spilleavhengige04:09VerdenSenatet vedtok enstemmig støtte til demonstranter i Hongkong03:45PolitikkUnge Høyre vil flytte iskanten sørover03:45SportZuccarello-assist i Wild-seier03:12VerdenJapan med første handelsoverskudd på fire måneder03:00NorgeIsprodusent i krangel etter vannregning på Askøy02:53VerdenSyria rammet av flere luftangrep02:17VerdenColombia stenger grensene før ventede demonstrasjoner01:50NorgeLysbakken: Må ta en debatt om E-tjenesten00:15VerdenFN vil bedre beskytte forsvarere av menneskerettigheter23:59NorgeVogntog med radioaktivt materiale veltet i Trøndelag – E6 sperret23:40NorgeKornproduksjonen går opp23:35SportMaradona forlater trenerjobb etter to måneder23:33VerdenTopprådgiver kaller Trump-samtale «upassende»23:12SportRamsey sendte Wales til EM22:55SportBare nesten for Norge U21 mot Portugal: – Tungt å tape en kamp vi måtte vinne22:32NorgePolitiet undersøker torpedopåstandene som kom fram i Røkke-rettssaken22:02PolitikkJohnson og Corbyn barket sammen i valgdebatt21:41NorgeBeruset mann forsøkte å kvele gutter21:34SportPochettino ferdig i Tottenham21:30NorgeMann (20) dømt til sju års fengsel for seksuelle overgrep mot barn21:12VerdenTror de kan ga løst mysteriet: Har funnet over 100 nye linjer21:08NorgeFremmedkriger dømt til åtte års fengsel for terror20:34MotorTidligere Vegvesen-ingeniør advarer mot ny E18-strekning: – Det glade vanvidd20:32Verden25 personer funnet i kjølekonteiner på vei til Storbritannia20:13PengerVy presses av Forbrukertilsynet: – Vi har ikke ryddet bort kontantveskene20:11PengerYtterligere 37 dommer vurderes i trygdeskandalen19:53NorgeNy pågripelse etter overfall på nordmenn i Panama19:37VerdenDette har vi ikke sett siden Watergate19:05PengerHauglie: Nav visste i februar at trygdeskandalen omfattet straffesaker18:29PolitikkForsker: – EØS er organisert hykleri18:24SportDopingsak ryster Romania før håndball-VM18:01NorgeVoldtektsanmeldelse mot Julio Kopseng henlagt17:42NorgeBodø lufthavn åpnet etter drone-observasjon17:37NorgeDN: Tankesmie donerer tilsvarende sum som de fikk av Jeffrey Epstein til ideelle organisasjoner17:15NorgeMann i 50-årene omkom i ulykke i Steinkjer16:36VerdenTo fengselsvakter siktet etter Epsteins dødsfall16:36PolitikkVitne kalte Trump-samtale «upassende»16:13PolitikkBjørnar Moxnes nektet adgang på ambulanseflybase15:24Penger– De første har trolig fått penger på konto15:21VerdenLitauen avviser at Norge har gitt noe tilbake for Frode Berg-løslatelse14:54VerdenLå død i tre år med radioen på: – Åpenbart ingen som har savnet ham14:33KulturLisa Aisato fikk årets bokhandlerpris14:06SportLagerbäck mer fornøyd enn spillerne14:05KulturBokhandelkjeden Notabene er konkurs13:50ReiseKabinansatte: Ikke tving oss til å fly med MAX-flyene13:32VerdenBlir ikke sextiltalt: – Bevisene holder ikke13:27VerdenMann anholdt i Berlin mistenkt for innkjøp av bombematerialer12:51SportCurling-EM: Ny seier til Norge12:48SportDopingsak ryster Romania før håndball-VM12:35Helse og livsstilVi spiser mindre sukker enn noensinne, men fortsatt for mye salt og fett12:28VerdenRussland har hentet hjem 32 barn av IS-medlemmer12:27PolitikkRegjeringen vil utrede forbud mot homoterapi11:48PolitikkElvestuen får kritikk for hemmelighold11:38ReiseSAS kutter flyvninger etter uroligheter11:36VerdenVestlige gisler løslatt etter flere år i Talibans fangenskap11:04VerdenMistenkt mellommann pågrepet på Malta etter journalistdrap11:04PolitikkSp vil ha avgiftskutt på 3,7 milliarder10:59VerdenTyrkia har pågrepet 101 soldater for å støtte islamsk predikant10:58PolitikkDommen mot Mazyar Keshvari ankes10:57PengerNesten en million alderspensjonister i Norge10:15VerdenMali: 24 soldater drept i ekstremistangrep10:08NorgeBarnevernet får ny korreks fra EMD – Ropstad lover å lytte09:54MotorNye bomstasjoner gir mindre i kassa enn ventet09:35VerdenRapporter: Tre medlemmer av iranske sikkerhetsstyrker knivdrept09:34VerdenNord-Korea ut mot Sveriges meglerinnsats09:32VerdenHongkongs ledelse sier demonstranter må overgi seg09:23PengerForbrukerrådet: – La dama kjøpe bilen09:09SportHareide fortvilet tross EM-jubel09:08SportSørloth etter sitt «hattrick»: – Jeg går for fire strake09:06VerdenMå ta opp lån for å få lastebil-ofre hjem08:51NorgeNorsk IS-mistenkt angrer på brev til UD07:51NorgeNesten halvparten av de ansatte i Oslo kommune har ikke fast jobb
Populært