Genredigering som Crispr er altfor viktig til å være forbeholdt forskere

En kinesisk forsker redigerte genene til to tvillingjenter
En kinesisk forsker redigerte genene til to tvillingjenter Foto: Mark Schiefelbein / AP

Verdens første genredigerte tvillinger er snart ett år. Vi burde alle ha et ord med i laget når det gjelder bruken av teknologien som kan snu opp ned på livene til millioner.

Stemmer: Natalie Kofler
Molekylær biolog og foreleser i bioetikk hos Yale University og Harvard Medical School

Delta i debatten

Send oss gjerne forslag til kronikker vi kan publisere.
Formen bør være kronikk/kommentar/blogginnlegg med maks 1000 ord.

E-post: stemmer@abcnyheter.no

To små jenter ved navn Lulu og Nana feirer sin første fødselsdag denne måneden. De kinesiske tvillingene er de første menneskene som har fått hver enkelt celle i kroppen genredigert ved hjelp av Crispr-Cas9, en revolusjonerende genmodifiseringsprosess som gjør det mulig å endre DNA-et til foster, slik at de innehar visse karakteristikker som kan videreføres til barna og barnebarna deres.

Da nyheten om tvillingenes fødsel ble sluppet av He Jiankui, en kinesisk biokjemiker utdannet i USA, forklarte han hvordan han og hans kinesiske og amerikanske kolleger hadde brukt Crispr til å innføre genetiske mutasjoner hos ellers friske foster. Formålet var å forsøke å minimere jentenes risiko for å pådra seg en HIV-infeksjon.

Denne innblandingen var både unødvendig, og muligens ineffektiv, og i sterk kontrast til den vitenskapelige konsensus og etablerte etiske normer. Selv ble jeg, som har brukt mer enn et tiår på å studere molekylær biologi i forskjellige laboratorier, forferdet da jeg hørte om eksperimentet.

Jentenes versjon av det som skjedde har naturligvis ikke blitt fortalt ennå. Jeg håper deres egen historie vil bli preget av glede, lek og kjærlighet, men det er også sannsynlig at den vil innebære helsemessige konsekvenser.

I månedene etter avsløringen ble He stemplet som en skruppelløs forsker, og deler av verdens forskningsmiljø fikk det travelt med å distansere seg fra He og hans forskning. Statlige organer samlet i all hast eksperter som skulle utarbeide retningslinjer for regulering, slik at man kunne hindre lignende handlinger fra andre «avvikere innen forskning».

Men det er en stor forskjell på å forsøke å skjerme det etablerte forskningsmiljøet fra kritikk, og det å gjøre vitenskap egnet til å være en meningsfull deltaker i samfunnet. Selve vitenskapens natur må gjennomgå en grunnleggende forvandling, bli mer åpen og mangfoldig. Eller vil den være uegnet for oppgaven som ligger foran oss.

Crispr blir saksen som skreddersyr menneskenes genpool.

Det globale markedet for genmodifisering gjennom Crispr som en form for medisin, eller innen jordbruk (slik som å utvikle tomater med annen smak og sopp med lang levetid) og andre områder, anslås å nå 5,3 milliarder dollar innen 2025 (omtrent 490 milliarder norske kroner). Etter hvert som Crispr-metoden blir stadig mer presis og enkel å bruke, vil dette tallet sannsynligvis stige. Genredigering har potensiale til å behandle eller fjerne et utall av sykdommer, fra sigdcelleanemi til muskeldystrofi og kreft. I fremtiden vil foreldre kanskje kunne bestemme barnas helse, fysiske trekk og egenskaper. Crispr blir saksen som skreddersyr menneskenes genpool.

Med slik makt i hendene, må vi spørre oss selv: Hvem sin visjon for fremtiden er det vi prøver å skape?

Dette er en fremtid vi må kjempe mot med nebb og klør.

De fleste av oss ønsker en fremtid der Crispr brukes til å behandle mer enn 10.000 monogeniske sykdommer som påvirker 75 millioner mennesker hvert år. Men burde Crispr også bli brukt til å «korrigere» for eksempel døvhet, og dermed på sikt viske ut et rikt og levende fellesskap av døve mennesker? Burde det bli brukt til å øke intelligens og muskelstyrke? Hva med å forandre øyenfargen på barn? Eller seksualiteten deres? Fremtiden blir mer usikker når Crispr brukes utover det å være et verktøy som behandler sykdom, og blir et virkemiddel til nytte for subjektive oppfatninger av hva som er normalt eller best.

Genmodifisering av barn vil også bli kostbart, og kan dermed øke ulikhetene i verden ved å gjøre de sårbare av oss mer sårbare, mens de privilegerte blir enda mer dominerende. Dette er en fremtid vi må kjempe mot med nebb og klør.

Se video: Genredigerte babyer risikerer tidlig død, ifølge studie:

Eksperter innen vitenskap, etikk og offentlig regulering forsøker å sørge for at forskere som jobber med Crispr tar hensyn til disse samfunnsmessige bekymringene. Verdens helseorganisasjon (WHO) har satt ned et rådgivende utvalg bestående av eksperter innen feltet, ledet av den sørafrikanske dommeren Edwin Cameron og Margaret Hambrug, leder for American Association for the Advancement of Science. Utvalget skal utarbeide globale retningslinjer for endring av det menneskelige genom. I alt for lang tid har regulatorirske myndigheter og teknologiutviklere (enten akademiske forskere eller kommersielle selskaper) bestemt hvilken retning teknologien skal styres i. I tillegg til å klare retningslinjer som støtter sikker, terapeutisk genmodifisering, håper jeg at utvalget vil komme med forslag som kan bidra til å omfordele makt og beslutningskraft.

WHO foreslo nylig å opprette et åpent internettregister over Crispr-relaterte kliniske studier, og dette vil forhåpentligvis fremme mer åpne og tilgjengelige prosesser. Vi trenger også arenaer hvor man offentlig kan diskutere samfunnsmessige bekymringer knyttet til bruken av Crispr.

Samtidig var det allerede retningslinjer for modifisering av menneskers gener på plass, før Lulu og Nana ble født. Retningslinjene sa tydelig at man foreløpig ikke kan innsette menneskelige foster som er modifisert ved hjelp av Crispr, på en trygg og etisk måte. Likevel har He forsvart eksperimentene sine med at han «fulgte alle retningslinjer». Senere har det blitt avslørt at en rekke amerikanske og kinesiske forskere kjente til Hes intensjoner med eksperimentene, og likevel lot han fortsette.

Forskningsbransjen har vært dominert av menn.

Retningslinjer og reguleringer har begrenset effekt når det gjelder å sikre etisk bruk av Crispr. Enkelte hevder at man bør sette en stopper for genmodifisering inntil mer effektive retningslinjer er på plass. Men jeg tror det å innføre flere retningslinjer bare vil behandle symptomene, på det som er et usunt forskningssystem – et system som er drevet av konkurranse, og preget av lite mangfold blant forskerne.

Det meste av moderne forskning, og dermed også teknologiene som skapes, har blitt formet av et veldig snevert og privilegert syn på verden. Forskningsbransjen har vært dominert av menn – selv i dag er kun 28,8 prosent av forskerne i verden kvinner, ifølge tall innhentet så sent som i juni i år. Fargede har stått på utsiden – det har fortsatt ikke blitt delt ut en nobelpris til en svart forsker. Og svært sjelden blir mennesker med funksjonshemninger, altså nettopp de menneskene forskerne forsøker å «behandle», inkludert.

Dersom forskning på Crispr har som mål å tjene hele samfunnet på en likeverdig og rettferdig måte, må vi sørge for at de som styrer utviklingen representerer samfunnet. Forskere som kommer fra marginaliserte bakgrunner kan bidra med sårt tiltrengte, kritiske perspektiver.

Vi trenger mer mangfold i laboratoriene, men vi trenger også å få forskerne ut av laben og ut i samfunnet.

Forskere har ofte vært isolert fra nettopp de områdene og miljøene forskningen deres er ment å påvirke. Vi trenger kanaler som lar et mangfold av mennesker fra samfunnet bidra til vitenskapelig forskning: Kanaler slik som det foreslåtte Global observatory for gene editing og Association for Responsible Research in Genome Editing, som samler forskere og representanter for interessegrupper for pasienter og funksjonshemmede, for å bidra med innspill og perspektiver rundt forskning på Crispr. Forskerne bør i større grad ha mulighet til å lære av folk flest, slik organisasjoner som Involve jobber for.

Selv har jeg dannet Editing Nature, som arbeider for at mennesker som berøres av potensielle bruksområder for Crispr, skal få være med og bestemme hvordan metoden brukes. Et viktig første steg er å skape et forskningsmiljø som setter pris på mangfold og åpenhet.

Les også: CRISPR brukt til å bremse muskelsykdom hos valper

I dag er det en usunn konkurransementalitet og lite vilje til åpenhet blant forskere, drevet av incentivstrukturer skapt av finansieringsorganisasjoner, forskningsinstitusjoner og utgivere. I kappløpet om å være først ute med sine oppdagelser, tvinges forskere til å gjemme ideene sine og forskningen sin fra offentligheten. Dette er et hinder for åpent samarbeid mellom forskningsmiljøene og med publikum.

Hes forskning viste oss risikoen ved slikt hemmelighold når det gjelder Crispr. I stedet burde samarbeid, ydmykhet og det verne om forskningens grunnprinsipper være kjernen i all forskning. Incentivstrukturene burde belønne forskere som involverer publikum i arbeidet sitt, og som deltar i tverrfaglige samarbeid. Forskere burde også læres til å forstå begrensningene i egen kunnskap, og til å vite når de burde hente inn ekspertise og andre perspektiver utenfra.

Bakgrunn: Forskere kaller eksperimentet med genredigering av babyer tåpelig og farlig

Dette arbeidet begrenser seg ikke til forskernes arbeidsbord, eller i klasserommet. Crispr har potensiale til å forandre menneskeheten for all tid, dermed er også etisk bruk av metoden vårt felles ansvar, noe som angår oss alle. Som medlemmer av samfunnet burde vi alle kjempe for at dekaner, professorer, redaktører for forskningstidskrift, regulerende myndigheter og de som utformer globale retningslinjer for forskning kommer fra et bredt spekter av bakgrunner – altså at det blir mer mangfold innen forskning.

Vi må også presse myndighetene til å sørge for åpne og inkluderende prosesser når det gjelder regulering, samt delta i den offentlige diskursen med mål om å forsterke stemmene til de som historisk sett har blitt marginalisert. Bare ved å jobbe sammen kan vi gjøre vitenskap og forskning mer åpen og inkluderende, og bare da kan vitenskapens resultater komme oss alle til nytte.

Oversatt av Henning Scherer Skjørsæter / ABC Nyheter / Presswork © Guardian News & Media Limited.

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
11:41 Labour slikker sårene etter historisk dårlig valg11:38 Kvinner og barn drept av veibombe i Afghanistan11:32 Rösler ferdig i Malmö tross Europa-eventyr11:23 Rekordmange svenske bokser pantes i Norge11:22 Favorittfall i håndball-VM, Nederland slo Russland11:05 Equinor dropper olje og gass fra Castberg-feltet11:03 Sola-drapet: Navnet på drapsofferet er frigitt10:45 Tusenvis av penisfisk skylte opp på strand i USA10:42 Tiden renner ut for 9000 nordmenn – førerkortet blir ugyldig til nyttår10:21 Eksplosjon i boligblokk i Tyskland10:10 Mann frifunnet for å ha skutt hund09:59 Skotske nasjonalister står sterkt – det kan gå mot løsrivelse09:58 Ericsson skal levere Telenors nye 5G-nett09:57 Klart for avstemning over riksrettstiltale mot Trump09:49 Flyselskap serverer kaffe i spiselige kopper09:27 Mann pågrepet for vold mot kvinne i Trondheim09:20 Tror på ny rekord i julehandelen09:15 Håndball-VM: Sverige utklasset Tyskland09:06 Over 2.000 elever i Hordaland går på skoler som ikke ansetter homofile lærere08:39 Johnson: Vi skal gjennomføre brexit08:38 Venteliste hos Røde Kors i julen08:03 Pundet styrker seg etter britisk valg07:51 Ødegaard før Messi-møte: – På et annet nivå enn meg07:23 Undersøkelse: Nordmenn og svensker undervurderer hverandre07:08 Togreisende må betale mer fra neste uke. Sjekk om du er berørt!06:54 Boris Johnson etter valgskredet: – Vi klarte det!06:51 Wild vant over Oilers i et tett og målrikt oppgjør06:37 «VM-krigingen» fortsetter for Norge: – Få hadde tro på oss06:25 De konservative sikrer rent flertall i Parlamentet06:22 Dette skjer i dag06:05 Full jubel for toryene, Labour-lederen varsler at han vil gå av06:02 Svært glatte veier – flere trailere i grøfta06:00 Interne Nav-krav om trygdesvindel: – Viser parodisk mistenkeliggjøring06:00 Over tusen antikviteter tilbake på museum etter IS-krig i Syria05:59 Skjebnedag for Bergen Frp – kan være kroken på døra05:35 Dette skjedde i natt05:35 Mange tusen passasjerer må betale mer på toget fra søndag05:05 Mystisk syn på kirkegården skapte frykt i engelsk landsby05:03 Liberaldemokratenes leder er ute av Parlamentet04:46 Labour-leder Jeremy Corbyn varsler sin avgang som partileder04:06 21-åring slått bevisstløs på utested i Bergen03:54 Labours partisekretær: Å gå til valg på en ny brexitavstemning førte til katastrofevalg03:08 LO medgir lønnsøkning til egen Agenda-sjef kan framstå uheldig02:53 Børsoppgang i Asia etter britisk valg02:31 EU-landene enige om klimanøytralitet innen 2050 – gjør unntak for Polen02:21 Polen vil nå klimamålene i «eget tempo»02:13 Forskning på studenters psykiske helse får 2,4 millioner02:06 Labour-politiker ber Corbyn om å gå01:53 EU-topper avventer britisk valgresultat01:50 Seks døde hentet ut fra vulkan på New Zealand01:35 DUP mener de fortsatt kan påvirke Johnsons brexitplan01:20 Dom i to nye barnevernssaker mot Norge tirsdag00:51 Giske favoritt til å bli fylkesleder i Trøndelag00:48 Pundet styrket seg etter valgdagsmåling00:44 Nigel Farage utelukker ikke å trekke seg fra politikken00:41 Michael Gove mener Corbyns ubesluttsomhet førte til nederlag00:22 Frankrike fornøyd med tydelig resultat i det britiske valget00:18 Tory-flertall på valgdagsmåling: – Klar støtte til å ta landet ut av EU00:11 Svensk EU-minister: – Bedre med ordnet brexit enn å krasje ut00:02 Utenriksminister Dominic Raab vil ikke ta seieren på forskudd23:59 Labour-topp: – Nedslående resultat23:50 Valgmåling kom som et sjokk på Labour-topp23:39 Leteaksjon etter norsk gutt i elv på Island23:37 Sturgeon: Bra for SNP, dystert for Storbritannia23:34 Sjokkexit for bundesligalederen etter keepertabbe23:29 Britisk minister: – Vil handle fort i brexitsaken23:22 Storbritannia-ekspert om valgdagsmåling: – Katastrofevalg for Labour23:17 Solskjærs stjerneskudd herjet med AZ Alkmaar23:11 Tre Babcock-fly tilbake i tjeneste22:37 Fretex-maleri solgt for 125.000 kroner22:28 Leteaksjon etter norsk gutt i elv på Island22:11 Ekspertene kritiske til Arsenal: – De trengte flaks, og fikk det21:55 Ajer og Celtic tapte betydningsløs toppkamp21:38 Trolig ingen løsning i Hagen-saken før nyttår21:16 Tre Babcock-fly er reparert21:03 Bloomberg: USA og Kina enige om handelsavtale20:56 RBK avsluttet med poeng etter Helland-perle: – Skjemte oss ikke helt ut20:53 Nav ba om hjelp til å tolke EØS-reglementet – fikk nei av departementet20:37 New Zealand henter ut de døde etter vulkanutbruddet20:32 Briter trosser regn og vind og går til valgurnene20:23 Fotballspiller tiltalt for vold under kamp20:08 Person funnet død på kjøpesenter i Trondheim20:04 Drapssiktet mann i Kristiansand fengslet i fire uker19:46 Setesdals kulturtradisjon på UNESCOs verdensarvliste19:18 Hvorfor kommer spekkhoggere i overgangsalderen?19:17 EU-parlamentet mener Maltas statsminister må gå av19:00 Asylsøkere tapte ankesak om beviskrav ved fastsettelse av alder18:55 Mann dømt til 30 års fengsel for knivangrep i Nice18:19 Kritikken hagler mot regjeringens forslag: – Rett og slett en katastrofe18:07 Menneskehandeltiltalt ektepar frifunnet i lagmannsretten17:55 16 måneder gammel jente fra Tromsø er overført fra Rikshospitalet til UNN17:52 Deila signerte ny kontrakt med Vålerenga17:36 Trump-tweet ga opptur på Oslo Børs17:35 VG: Fotballspillere utestengt for vold, spilte likevel17:31 Trump: USA og Kina svært nær en handelsavtale17:29 To personer skutt i Hässleholm i Sverige17:13 PST bekrefter norsk kobling til terrorsaken i Danmark16:41 Chile bekrefter vrakfunn fra savnet militærfly16:35 Profilert realitydeltaker dømt til fengsel for voldtekt16:34 12. ETG: Århundrets julekalender: Velkommen til år 2009
Siste nytt
11:41PolitikkLabour slikker sårene etter historisk dårlig valg11:38VerdenKvinner og barn drept av veibombe i Afghanistan11:32SportRösler ferdig i Malmö tross Europa-eventyr11:23NorgeRekordmange svenske bokser pantes i Norge11:22SportFavorittfall i håndball-VM, Nederland slo Russland11:05PengerEquinor dropper olje og gass fra Castberg-feltet11:03NorgeSola-drapet: Navnet på drapsofferet er frigitt10:45VerdenTusenvis av penisfisk skylte opp på strand i USA10:42MotorTiden renner ut for 9000 nordmenn – førerkortet blir ugyldig til nyttår10:21VerdenEksplosjon i boligblokk i Tyskland10:10NorgeMann frifunnet for å ha skutt hund09:59PolitikkSkotske nasjonalister står sterkt – det kan gå mot løsrivelse09:58NorgeEricsson skal levere Telenors nye 5G-nett09:57PolitikkKlart for avstemning over riksrettstiltale mot Trump09:49ReiseFlyselskap serverer kaffe i spiselige kopper09:27NorgeMann pågrepet for vold mot kvinne i Trondheim09:20PengerTror på ny rekord i julehandelen09:15SportHåndball-VM: Sverige utklasset Tyskland09:06NorgeOver 2.000 elever i Hordaland går på skoler som ikke ansetter homofile lærere08:39VerdenJohnson: Vi skal gjennomføre brexit08:38NorgeVenteliste hos Røde Kors i julen08:03PengerPundet styrker seg etter britisk valg07:51SportØdegaard før Messi-møte: – På et annet nivå enn meg07:23NorgeUndersøkelse: Nordmenn og svensker undervurderer hverandre07:08NorgeTogreisende må betale mer fra neste uke. Sjekk om du er berørt!06:54PolitikkBoris Johnson etter valgskredet: – Vi klarte det!06:51SportWild vant over Oilers i et tett og målrikt oppgjør06:37Sport«VM-krigingen» fortsetter for Norge: – Få hadde tro på oss06:25VerdenDe konservative sikrer rent flertall i Parlamentet06:22NorgeDette skjer i dag06:05VerdenFull jubel for toryene, Labour-lederen varsler at han vil gå av06:02NorgeSvært glatte veier – flere trailere i grøfta06:00PengerInterne Nav-krav om trygdesvindel: – Viser parodisk mistenkeliggjøring06:00VerdenOver tusen antikviteter tilbake på museum etter IS-krig i Syria05:59PolitikkSkjebnedag for Bergen Frp – kan være kroken på døra05:35NorgeDette skjedde i natt05:35NorgeMange tusen passasjerer må betale mer på toget fra søndag05:05VerdenMystisk syn på kirkegården skapte frykt i engelsk landsby05:03VerdenLiberaldemokratenes leder er ute av Parlamentet04:46VerdenLabour-leder Jeremy Corbyn varsler sin avgang som partileder04:06Norge21-åring slått bevisstløs på utested i Bergen03:54VerdenLabours partisekretær: Å gå til valg på en ny brexitavstemning førte til katastrofevalg03:08PolitikkLO medgir lønnsøkning til egen Agenda-sjef kan framstå uheldig02:53PengerBørsoppgang i Asia etter britisk valg02:31VerdenEU-landene enige om klimanøytralitet innen 2050 – gjør unntak for Polen02:21VerdenPolen vil nå klimamålene i «eget tempo»02:13NorgeForskning på studenters psykiske helse får 2,4 millioner02:06VerdenLabour-politiker ber Corbyn om å gå01:53VerdenEU-topper avventer britisk valgresultat01:50VerdenSeks døde hentet ut fra vulkan på New Zealand01:35VerdenDUP mener de fortsatt kan påvirke Johnsons brexitplan01:20NorgeDom i to nye barnevernssaker mot Norge tirsdag00:51PolitikkGiske favoritt til å bli fylkesleder i Trøndelag00:48VerdenPundet styrket seg etter valgdagsmåling00:44VerdenNigel Farage utelukker ikke å trekke seg fra politikken00:41VerdenMichael Gove mener Corbyns ubesluttsomhet førte til nederlag00:22VerdenFrankrike fornøyd med tydelig resultat i det britiske valget00:18VerdenTory-flertall på valgdagsmåling: – Klar støtte til å ta landet ut av EU00:11VerdenSvensk EU-minister: – Bedre med ordnet brexit enn å krasje ut00:02VerdenUtenriksminister Dominic Raab vil ikke ta seieren på forskudd23:59VerdenLabour-topp: – Nedslående resultat23:50VerdenValgmåling kom som et sjokk på Labour-topp23:39VerdenLeteaksjon etter norsk gutt i elv på Island23:37VerdenSturgeon: Bra for SNP, dystert for Storbritannia23:34SportSjokkexit for bundesligalederen etter keepertabbe23:29VerdenBritisk minister: – Vil handle fort i brexitsaken23:22VerdenStorbritannia-ekspert om valgdagsmåling: – Katastrofevalg for Labour23:17SportSolskjærs stjerneskudd herjet med AZ Alkmaar23:11NorgeTre Babcock-fly tilbake i tjeneste22:37KulturFretex-maleri solgt for 125.000 kroner22:28NorgeLeteaksjon etter norsk gutt i elv på Island22:11SportEkspertene kritiske til Arsenal: – De trengte flaks, og fikk det21:55SportAjer og Celtic tapte betydningsløs toppkamp21:38NorgeTrolig ingen løsning i Hagen-saken før nyttår21:16NorgeTre Babcock-fly er reparert21:03PengerBloomberg: USA og Kina enige om handelsavtale20:56SportRBK avsluttet med poeng etter Helland-perle: – Skjemte oss ikke helt ut20:53PengerNav ba om hjelp til å tolke EØS-reglementet – fikk nei av departementet20:37VerdenNew Zealand henter ut de døde etter vulkanutbruddet20:32PolitikkBriter trosser regn og vind og går til valgurnene20:23NorgeFotballspiller tiltalt for vold under kamp20:08NorgePerson funnet død på kjøpesenter i Trondheim20:04NorgeDrapssiktet mann i Kristiansand fengslet i fire uker19:46NorgeSetesdals kulturtradisjon på UNESCOs verdensarvliste19:18VerdenHvorfor kommer spekkhoggere i overgangsalderen?19:17NorgeEU-parlamentet mener Maltas statsminister må gå av19:00NorgeAsylsøkere tapte ankesak om beviskrav ved fastsettelse av alder18:55VerdenMann dømt til 30 års fengsel for knivangrep i Nice18:19PengerKritikken hagler mot regjeringens forslag: – Rett og slett en katastrofe18:07NorgeMenneskehandeltiltalt ektepar frifunnet i lagmannsretten17:55Norge16 måneder gammel jente fra Tromsø er overført fra Rikshospitalet til UNN17:52SportDeila signerte ny kontrakt med Vålerenga17:36PengerTrump-tweet ga opptur på Oslo Børs17:35SportVG: Fotballspillere utestengt for vold, spilte likevel17:31PengerTrump: USA og Kina svært nær en handelsavtale17:29VerdenTo personer skutt i Hässleholm i Sverige17:13NorgePST bekrefter norsk kobling til terrorsaken i Danmark16:41VerdenChile bekrefter vrakfunn fra savnet militærfly16:35NorgeProfilert realitydeltaker dømt til fengsel for voldtekt16:34Kultur12. ETG: Århundrets julekalender: Velkommen til år 2009
Populært