Familier med alvorlig syke barn kan få lovfestet rett til koordinator

Regjeringen foreslår en lovendring for å tydeliggjøre hvem som har ansvaret for å tilrettelegge og koordinere tilbudet til familier med barn med langvarige og sammensatte behov. Illustrasjonsfoto: Gorm Kallestad / NTB scanpix
Regjeringen foreslår en lovendring for å tydeliggjøre hvem som har ansvaret for å tilrettelegge og koordinere tilbudet til familier med barn med langvarige og sammensatte behov. Illustrasjonsfoto: Gorm Kallestad / NTB scanpix Foto: NTB scanpix

Oppfølgingen av familier til funksjonshemmede og alvorlig syke barn har ikke alltid vært god nok, erkjenner regjeringen. Nå foreslås flere endringer.

Mange familier har fortalt om hvordan de strever med å få innvilget tilbud de har rett på. Om hvordan rettigheter på papiret ligger langt fra hverdagens virkelighet. Det kan handle om hjelpetilbud som ikke snakker sammen, eller at kompetansen er for dårlig.

Regjeringen la denne uken fram et forslag som går ut på å tydeliggjøre ansvaret hos kommunene slik at samarbeidet blir bedre.

– Vi vet at ikke alle barn og unge får rett hjelp i rett tid, og at ikke alle som trenger det får et helhetlig og koordinert tilbud. Slik skal det ikke være. En viktig årsak til dette er manglende samarbeid og samordning mellom velferdstjenestene, sier barne- og familieminister Ida Lindtveit Røse (KrF).

Barnekoordinator

Regjeringen foreslår blant annet å innføre lovfestet rett til barnekoordinator for familier med barn som har alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse og som har behov for langvarige og sammensatte tjenester. En slik koordinator kan man ha rett til også før barnet blir født.

Hensikten er at foreldrene skal slippe å sette sammen tilbudet fra det offentlige og skaffe seg oversikt over hvilke rettigheter man har.

– Retten til en dedikert koordinator er noe Barnekreftforeningen har etterspurt lenge, sier daglig leder Trine Beate Nicolaysen.

Hun får mange tilbakemeldinger fra familier som opplever at det glipper i overgangen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen, eller at det er for dårlig kunnskap om hva barnet har behov for på skolen eller i barnehagen.

– Det kan være lite forståelse for at barnet trenger tilrettelegging også etter at det er friskmeldt. Det er mange som lider av fatigue og usynlige senskader, sier hun til NTB.

– Lojalitetsskvis

Mange kommuner har allerede innført ordning med koordinator. Problemet er at det ikke settes av nok midler slik at oppgaven kan utføres skikkelig, mener Handikappede Barns Foreldreforening.

– Ofte er det en person som gjør dette i tillegg til jobben som lærer, fysioterapeut eller helsesykepleier. Vi mener det må frigjøres penger slik at koordinatoren har dette som sin hovedoppgave, sier foreningens leder Elin J. Langdahl.

Hun påpeker at koordinatoren kan komme i en skvis mellom lojalitet til kommunen, som er deres arbeidsgiver, og behovet som familien har.

– Vi mener man også må få tilgang til tjenestene hvis barnet har en uspesifisert diagnose. Mange av disse foreldrene opplever det som vanskeligere å få gehør for barnets behov, sier Langdahl, som foreløpig stiller seg avventende til om forslaget vil innebære en reell endring.

Statssekretær Inger Klippen (H) i Helse- og omsorgsdepartementet sier noe av målet med lovendringen er at familiene skal likebehandles. Noe av bakgrunnen for forslaget er at tilbudet i dag varierer.

– Vi ønsker ikke at tilbudet skal være avhengig av hvilken kommune du bor i, sier hun.

Plikt til samarbeid

En hovedutfordring i dag er at det ikke alltid er klart hvem som har ansvaret for å samordne de ulike tjenestene.

Det kan være mange aktører involvert – alt fra de mest spesialiserte behandlings- eller habiliteringstilbud til fastlegen, barnehagen, skolen eller Nav. Regjeringen foreslår nå at det er kommunen som skal ha plikt til å samordne de ulike velferdstjenestene.

Retten til individuell plan skal lovfestes, og man får dermed en rettighet som kan påklages hvis man mener at det ikke er oppfylt. Regelverket rundt en slik plan skal harmoniseres hos de ulike aktørene, og det skal sikre at tjenestene samarbeider bedre.

Hva forslagspakken innebærer av administrative og økonomiske konsekvenser er det ikke gjort noen beregninger av. Dette er vanskelig å tallfeste, skriver regjeringen, og ber spesielt om innspill om dette.

Lovforslaget inngår i regjeringens likeverdsreform, som etter planen skal legges fram våren 2021. Forslaget er nå på høring til 1. november.

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden