– Visste ikke at de pårørende ikke hadde gitt sitt samtykke

De siste 30 årene har rettsmedisinere forsket på hjernene og hjertene til rundt 700 norske barn, men uten foreldrenes samtykke, ifølge dokumentasjon som VG har gjennomgått.

Målet med forskningen har vært å forstå hvorfor noen små barn dør brått, i såkalt krybbedød.

Tidligere stortingsrepresentant Olav Gunnar Ballo var direktør for Rettsmedisinsk institutt (RMI) i 2009 og 2010.

Han sier til VG at han kjente til at det foregikk forskning knyttet til uventede dødsfall blant spedbarn, og at vevsprøver ble tatt under obduksjonene.

– Men jeg ante ingen ting om praksisen med uthenting og oppbevaring av deler av organene uten foreldrenes samtykke, sier Ballo til avisen og legger til at han tok det som en selvfølge at de pårørende var orientert.

Regelverket er et annet i dag enn da forskningen startet for 30 år siden. De forskningsetiske komiteene som i sin tid godkjent forskningen, ga dispensasjon fra kravet om samtykke. Og Landsforeningen uventet barnedød ga forskerne råd om å ikke hente inn samtykke fordi det ville belaste foreldrene for hardt, ifølge VG.

Bakgrunn: Undersøker forskning på barnehjerner

Tilsynssak mot Folkehelseinstituttet

Ballo mener foreldre bør orienteres og får reservasjonsrett mot at barnas organer brukes i forskning.

Året etter at Ballo sa opp stillingen, overtok Folkehelseinstituttet ansvaret for RMI.

Folkehelseinstituttet har stanset forskningen, og skal nå undersøke om virksomheten er i strid med loven.

Torsdag ble det klart at Helsetilsynet åpner tilsynssak mot Folkehelseinstituttet.

Ukjent for tidligere rektorer

Rettsmedisinsk institutt lå tidligere under Universitetet i Oslo. Flere tidligere rektorer som VG har snakket med sier heller ikke de visste om praksisen.

Arild Underdal som var rektor fra 2002 til 2005, sier rektorer ikke har oversikt over all forskning som pågår ved universitetet til enhver tid. Kun prosjekter som ansees som problematiske sendes oppover i systemet, forklarer han.

– Det er innimellom slik at når de som arbeider med et prosjekt ikke selv finner noe problematisk med det, så vil det heller ikke komme gjennom til andre, sier Underdal til VG.

Skille mellom obduksjon og forskning

I sin dekning av saken har VG skrevet om fortvilede mødre som ikke visste at deres barn ble gravlagt uten hjerne.

Forskning.no skriver fredag at Stortinget har vedtatt at alle barn som dør plutselig og uventet skal obduseres. Fordi noen organer tar lengre tid å undersøke, kan det bety at og barn begraves uten enkelte kroppsdeler.

Dette har ingen ting med forskningen å gjøre, men med kravet om obduksjon av alle under 18 år som dør brått, skriver Forskning.no.