Får ikke pleiepenger for å pleie barn med alvorlig, varig sykdom

– De som trenger det mest, får ikke pleiepenger

- Vår oppfatning er at Nav i økende grad gir avslag på pleiepenger, mens man tidligere la vekt på å finne grunner til å innvilge søknadene, sier klinisk sosionom Sissel Berg Haveraaen ved Rikshospitalet. (Foto: Andreas H. Lunde / ABC Nyheter / Privat)
- Vår oppfatning er at Nav i økende grad gir avslag på pleiepenger, mens man tidligere la vekt på å finne grunner til å innvilge søknadene, sier klinisk sosionom Sissel Berg Haveraaen ved Rikshospitalet. (Foto: Andreas H. Lunde / ABC Nyheter / Privat)

Foreldre med varig alvorlig syke barn får ikke pleiepenger fra Nav. – Resultatet er at mange selv blir sykemeldt for å kunne ta seg av barna. Regelverket må endres, mener klinisk sosionom Sissel Berg Haveraaen.

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Mer om saken

Folketrygdlovens kapittel 9:

Stønad ved barns og andre nære pårørendes sykdom

Formålet med stønad etter dette kapitlet er å kompensere for bortfall av arbeidsinntekt for yrkesaktive i forbindelse med barns eller barnepassers sykdom, barns funksjonshemning og pleie av nære pårørende i livets sluttfase.

Kapitlet omfatter omsorgspenger ved barns eller barnepassers sykdom, pleiepenger når et barn er innlagt i helseinstitusjon eller trenger pleie i hjemmet, samt opplæringspenger til foreldre med et funksjonshemmet eller langvarig sykt barn.

For å få rett til stønad må medlemmet ha hatt arbeidsinntekt eller annen pensjonsgivende inntekt i minst fire uker umiddelbart før fraværet fra arbeidet og hvor inntektsgrunnlaget utgjør minst 50 prosent av folketrygdens grunnbeløp. Videre er vilkåret at barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie, og at foreldrene står for minst 50 prosent av tilsynet hver for seg eller til sammen.

Siste års endringer i forskrift og rundskriv i folketrygdens kapittel 9 har ført til betydelig og for mange ukjent strammere fortolkning, særlig hva gjelder pleiepenger. Innstrammingene medfører vansker for både foreldre og barneleger. Kapittel 9 bør revideres slik at pleiepenger ytes så lenge det er nødvendig uavhengig av diagnose og varighet, det hevder klinisk sosionom Sissel Berg Haveraaen og barne- og ungdomspsykiater Trond Diseth ved Rikshospitalet i en artikkel i Tidsskriftet for den norske legeforening.

Det foreligger en liste over 27 diagnoser som definerer kronisk syke eller funksjonshemmede barn i kapittel 9 i folketrygdloven. Denne har ikke blitt oppdatert på 20 år.

Ideelt sett bør det ikke være behov for en liste, hvis regelverket endres slik at legen kan vurdere behovet for pleiepenger uavhengig av diagnose, mener Haveraaen og Diseth. Men skal man forholde seg til en liste bør den gjennomgås og oppdateres regelmessig.

- Dagens regelverk åpner for at leger kan vurdere andre diagnoser opp mot dem som er på listen, men i praksis er det et vanskelig og svært møysommelig arbeid, så i stedet må nye diagnoser heller tilføyes etter hvert som man ser behov for det, mener Sissel Berg Haveraaen.

Ved barns sykdom er barnet avhengig av foreldrenes omsorg og familien avhengig av at inntekten blir opprettholdt selv om foreldrene må være borte fra jobben.

Men de senere årene har det kommet en rekke innstramninger av regelverket som skal sikre foreldrenes rett til å opprettholde sin inntekt, ved at de mottar pleiepenger fra Nav, mens de tar vare på sitt eller sine syke barn. Disse innstramningene i folketrygdlovens kapittel 9 (se faktaboks) etterlater mange foreldre i en svært vanskelig situasjon.

Det hevder klinisk sosionom Sissel Berg Haveraaen og barne- og ungdomspsykiater Trond Diseth ved Rikshospitalet i en artikkel i siste nummer at Tidsskriftet for legeforeningen.

– Regelverket som kom i 1998 ble lenge tolket liberalt, så kom det innstramninger. De siste tre årene har det kommet innstramninger som bare går i negativ retning, sier klinisk sosionom Sissel Berg Haveraaen ved Rikshospitalet til ABC Nyheter og legger til:

Vår oppfatning er at Nav i økende grad gir avslag på pleiepenger, mens man tidligere la vekt på å finne grunner til å innvilge søknadene.

Går man derimot til fastlegen og får en vanlig sykemelding, så vil Nav så å si aldri etterprøve legens attest, understreker Berg Haveraaen.

I artikkelen argumenterer hun og Diseth for at regelverket må endres slik at foreldre til syke barn må få pleiepenger så lenge det er nødvendig, uavhengig av hvilken diagnose barnet har og av sykdommens varighet.

Les også: – Nav skal ikke overprøve legens avgjørelse

– De som trenger det mest, får ikke penger

Ifølge Berg Haveraaen kan man i dagens system snakke om to hovedgrupper av pasienter:

  • Barn som blir akutt alvorlig syke, som automatisk gir rett til pleiepenger for begge foreldre.
  • Og barn med alvorlig varig, kronisk sykdom, der foreldre kun gis pleiepenger i startfasen av sykdommen, som tolkes til 6 måneder (uten at dette er nedfelt i verken forskrift eller rundskriv), og ved akutt forverring av sykdommen. Utover dette oppfyller de ikke vilkårene for pleiepenger. Dette til stor fortvilelse for foreldre.

– Det er gjerne disse foreldrene som på sikt trenger pleipenger aller mest. Det er fremfor alt denne sykdomsgruppen hvor foreldre trenger å ha muligheten til å gå av og på pleiepenger ved behov. Foreldrene kjenner barnet best og barn har det som regel alltid best hos sine foreldre, sier Haveraaen til ABC Nyheter.

Det kan dreie seg om barn med store funksjonshemminger. Et annet eksempel er barn som er født med metabolske sykdommer (stoffskiftesykdommer).

– Metabolske sykdommer er ustabile, hvis barna ikke får riktig diett og riktig tilskudd kan de gå i metabolsk krise som kan gi alvorlige hjerneskader og alvorlige handikap. Du kan aldri forutsi når barnet blir veldig sykt. Men slike sykdommer gir også bare pleiepenger i startfasen, som tolkes til seks måneder, og hvis barnet blir akutt forverret syk.

– Men selv om legen skriver at det er en forverring, er ikke det det samme som at Nav godtar søknaden, understreker hun.

Les også: – Barna vi snakker om, har ikke tid til å vente i måneder og år

– Kan ta måneder å få svar på søknaden

I tillegg til at regelverket er rigid er det lang ventetid på slike søknader hos Nav. Det kan gå opptil flere måneder før foreldrene får vite om søknaden er innvilget eller ikke, ifølge Berg Haveraaen.

– Med dagens system blir foreldrene nødt til å vurdere om de skal tørre å være hjemme fra jobben. De vet ikke når de får svar på søknaden fra Nav eller om den blir innvilget, de risikerer å bli trukket i lønn hvis den ikke blir innvilget, forklarer Berg Haveraaen.

– Noen ganger vil ikke arbeidsgiver forskuttere lønn og da står foreldrene uten penger i ventetiden. De færreste har så god råd at de kan gå flere måneder uten lønn.

Hun sammenligner det igjen med å gå til fastlegen:

- Om du og jeg går til vår lege og legen anbefaler sykemelding, så går vi ikke ut fra legens kontor og lurer på om vi er sykemeldte eller ikke.

Les også: Nytt håp for å hindre infeksjon hos spedbarn

– Staten sparer ingen penger på dette

Ett resultat av de senere årenes innstramninger er at foreldre ofte selv blir sykemeldt for å kunne ta seg av barnet.

– Til slutt må de i ren avmakt gå til legen sin for å få sykemelding for å ta seg av barnet sitt. Vi antar at legen da må sette en psykisk diagnose på foreldrene, og det ønsker verken fastlege eller foreldre, sier Berg Haveraaen.

Hun mener hensikten med innstramningene i regelverket har vært å spare penger:

Men når foreldre ender opp med å gå over på sykepenger for egen sykdom så sparer staten ikke penger, sier den kliniske sosionomen.

Hun understreker at mens pleiepenger i 2010 samlet utgjorde 499 millioner kroner, var tilsvarende tall for arbeidstakeres sykepenger 32 milliarder kroner.

Pleiepenger utgjør dermed cirka kun 1-2 prosent av sykepengene.

– Hvorfor prøver man å spare inn på en så sårbar gruppe? Vår erfaring viser at foreldre ikke ønsker å ha pleiepenger så lenge som mulig, tvert i mot. De fleste har spennende jobber i dag og vil tilbake til jobb så fort som mulig. Men de må få vite at de har mulighet til å ta seg av barnet når de ser at barnet trenger det, sier Berg Haveraaen.

Les også: Angst gir større risiko for sykefravær enn depresjon

– Må ha rettigheter uansett diagnose

Hun forklarer at hun har fulgt regelverket siden det trådte i kraft i 1998, og har lang klinisk erfaring fra 12 år på Rikshospitalet og 6 år på Ahus før det.

– Det har blitt endringer i rundskriv og forskrifter siden 1998, som har ført til disse innstramningene. Regelverket tolkes rigid nå. Jeg møter mange foreldre i dyp fortvilelse over avslag fra Nav og uendelig lange ankeprosesser, og foreldrene får ikke pleiepenger mens denne prosessen pågår.

Dere mener at pleiepenger må ytes så lenge det er nødvendig, uavhengig av diagnose og varighet. Hvordan kan man få til det?

– Vi tenker at regelverket må endres slik at man ikke er rigid på diagnose. Uansett hvilken diagnose det er snakk om, mener vi at der man ser at det er nødvendig at en eller to foreldre er til stede for å ta seg av barnet, så skal de ha rett til pleiepenger.

– Det blir et tillitsforhold mellom myndigheter og lege, på samme måte som om du og jeg blir sykemeldt. Da redgjør legen for hvorfor pasienten bør sykemeldes og det blir sjelden eller aldri etterprøvet av Nav.

Berg Haveraaen understreker en svært sårbar gruppe blir rammet av problemene med dagens regelverk:

Vi sitter med mange fortvilte foreldre over hele landet. De er slitne, redde for barnet sitt, og så får de denne medbelastningen, hvor de isteden skulle bruke kreftene på barnet.

– Vi håper inderlig at det vil komme en endring av folketrygdens kapittel 9 nå, sier klinisk sosionom Berg Haveraaen til ABC Nyheter.

Les også: Tusenvis av norske kvinner lider i skjul

Les mer om helse i ABC Nyheter

Les flere nyheter

Personvernpolicy