Registeret «ingen» kjenner til

Hvert år blir det tatt tusenvis av blodprøver som samles i små og store biobanker. Hovedregelen er at man skal spørre giveren om lov før man forsker på materialet. Foto: Berit Roald / SCANPIX.
Hvert år blir det tatt tusenvis av blodprøver som samles i små og store biobanker. Hovedregelen er at man skal spørre giveren om lov før man forsker på materialet. Foto: Berit Roald / SCANPIX.

Har du tatt en blodprøve de siste to årene, og ikke registrert deg i reservasjonsregisteret, er mulighetene store for at ditt blod blir brukt i forskning uten at du er klar over det.

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Som pasient kan du reservere deg mot forskning på eget biologisk materiale som samles inn, men de siste to årene har mindre enn 40 nordmenn benyttet seg av rettigheten.

I et brev til Stortinget, datert 11.oktober, konkluderer Bioteknologinemda at reservasjonsregisteret ikke fungerer. Problemet er at registeret, som driftes av Folkehelseinstituttet , rett og slett ikke har midler til å informere om rettigheten, skriver forskning.no.

«Reservasjonsregisteret må få tilført ekstra midler til å fylle sin rolle, og til å informere pasientene om sin eksistens», skriver nemda i brevet til Helse- og omsorgsdepartementet.

Synes du det er greit å bli forsket på uten å være klar over det? Si din mening i kommentarfeltet nederst i artikkelen.

- Burde være en enkel sak

Videre i brevet skriver bioteknologinemda at reservasjonsregisteret, på forespørsel fra nemda selv, har svart at: «(…) det ikke informeres om at genetiske undersøkelser kan bli foretatt på avgitt biologisk materiale».

Professor og direktør Sissel Rogne i Bioteknologinemda, mener det er uakseptabelt at så få er klar over rettighetene sine.

- Det er en menneskerett å avgjøre, og vite, om man skal bli forsket på. Vi kan på ingen måte konkludere med at det lave antall som har reservert seg, er et uttrykk for at folk flest er positive til å bli forsket på, sier Rogne til forskning.no.

Før en prøvetaking skal det gis informasjon om retten til reservasjon til pasienten, men her er praksisen svært varierende, ifølge Rogne.

- Det burde være en enkel sak å informere om reservasjonsregisteret på sykehusenes eller forskningsinstituttets sider, påpeker hun.

Les også: - Bioteknologi kan ramme menneskeverdet

Én forsker har brukt registeret

Så langt har kun én eneste forsker samkjørt sine forsøkspersoner mot registeret, kommer det frem i brevet til Helse- og omsorgsdepartementet.

- Det kan virke som om man ikke tar seg bryet med å forholde seg til gruppen som har registrert seg, fordi den er så liten, sier Rogne.

Divisjonsdirektør Per Magnus, ved Folkehelseinstituttet, opplyser til forskning.no at det siden i sommer ikke er foretatt noen undersøkelser av hvorvidt sykehusene overholder informasjonsplikten. Et nytt brev har derimot blitt sendt ut, med en påminnelse.

- Vi har med andre ord prøvd å appellere på nytt, sier Magnus og legger til at uten noen økonomiske bevilgninger er det ikke rom for å drive noen større informasjonsvirksomhet.

Les flere nyheter her

Personvernpolicy